I Finland insjuknar ca 200 barn årligen i barnreumatism. Vi vill erbjuda information, stöd och aktiviteter för de insjuknade barnen. Hjälp finns också att få för vuxna – vare sig du själv är sjuk eller närstående till ett reumabarn.
Reuma-abc
Reuma-abc:n innehåller en mängd information om barnreumatism, andra reumatiska sjukdomar, läkemedel, motion och kost.
Guiden Barnreumatism
I guiden Barnreumatism finns grundläggande information för insjuknade, deras anhöriga och vårdpersonal.
- Bläddra i guiden, pdf
- Beställ guiden Barnreumatism (guiden kostar 3 € + porto)
Informationspaket för nyinsjuknade
Informationspaketet för nyinsjuknade, som Reumaförbundet har sammanställt, blev klar våren 2018. Paketet är avsett för alla som har insjuknat i barnreumatism. Paketet ger verktyg till att hantera den nya situationen samt svar på typiska frågor som uppkommer i början. Paketet innehåller bl.a. en pärm med information för nyinsjuknade, guiden Barnreumatism, bilderboken Aadas och Puppanas spännande dag, samt maskoten för Reumaförbundets verksamhet för reumabarn. Maskoten är ett kramdjur som har namnet Puppana. I pärmen finns också ett avsnitt som riktar sig till föräldrar och närstående. Avsnittet behandlar bl.a. social trygghet.
Evenemang ger glädje
Evenemangen Iloa Elämään (Glädje i livet), som ordnas runt om i landet, och andra evenemang för barn sammanför årligen barn och deras familjer samt erbjuder rekreation och kamratstöd.
Anpassningsträning, rehabilitering och understödd semester
På anpassningsträningskurserna får hela familjen information om sjukdomen och krafter som hjälper familjen att orka med sjukdomen. För reumabarn som är 10 - 12 år ordnar Reumaförbundet också s.k. solbetonad anpassningsträning. Rehabiliteringen syftar i sin tur till att hålla barn med barnreumatism i gott skick och välmående. Rehabilitering och anpassningsträning kan också ge tillgång till kamratstöd, då man blir bekant med andra som är i samma situation. För barnfamiljer ordnas det också understödda semesterperioder.
Information om social trygghet
På sidan information om social- och hälsovård
Familjen främst
Familjen främst består av verksamhet för långtidsjuka barns föräldrar. Verksamheten bereder familjerna glädje och hjälper dem att orka med vardagen. Delta i parrelationshelg eller -temakväll!
Familjen främst på Kataja ry's webbsidor
Kraft genom föreningsverksamhet
Reumaförbundet har uppemot 160 medlemsföreningar, som ordnar evenemang och aktiviteter. Se också svensk- och tvåspråkiga medlemsföreningar. Nedan nämns några föreningar som erbjuder aktiviteter eller föräldraföreningar för närstående till barn med barnreumatism. Du kan också själv ordna ett möte eller ett evenemang. Fråga mer om aktiviteterna av närmaste förening och upptäck ditt eget sätt att vara aktiv!
- Joensuun Reumayhdistyksen kotisivut
- reuma.joensuu(at)outlook.com
Kanta-Hämeen keskussairaalan hoidossa olevien reumalasten vanhemmat ovat perustaneet oman Facebook-ryhmän, jonka jäsenet myös tapaavat vapaamuotoisesti kahvittelun ja lasten puistoleikkien merkeissä.
Tule mukaan!
Lisätietoja
Keski-Suomen Reumalapset ry on perustettu 11.1.2012. Yhdistyksen nimi muuttui Keski-Suomen Lastenreuma ry:ksi vuonna 2020. Yhdistyksellä on jäsenperheitä eri puolelta Keski-Suomea.
Yhdistyksen tavoitteena on työskennellä lasten ja nuorten tuki- ja liikuntasairauksien eri reumatautien ehkäisemiseksi ja reumasairauden hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen edistämiseksi. Yhdistys toimii myös Keski-Suomen alueen reumasairaiden lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa perheiden tukena ja yhdyselimenä ja valvoo heidän yhteiskunnallisia etujaan.
Yhdistyksen hallitus koostuu reumalasten vanhemmista, jotka tekevät vapaaehtoistyötä yhdistyksessä oman toimensa ohella.
Lisätietoja
Kuopion Reumayhdistys on terveys-, vammais- ja liikuntajärjestö, joka edistää ja kehittää reuma-, tuki- ja liikuntaelinsairaiden hoitoa, kuntoutusta ja sosiaaliturvaa. Yhdistyksen toiminta-alue on Kuopio, Siilinjärvi ja Pielavesi.
Lisätietoja
- Toimisto: Niiralankatu 17 B, 70600 Kuopio. Puh. 044 082 1730. Toimisto avoinna maanantaisin klo 9-16.
- toimisto(at)kuopionreumayhdistys.fi
- Kuopion Reumayhdistys
- Kuopion Reumayhdistys Facebookissa
Hamina
Yhteyshenkilö kaikille lastenreumaa sairastavien vanhemmille:
Terhi Hyvärinen, p. 040 5370 002, terhi.hyvarinen(at)hotmail.com
Kouvola
Perhetoiminnan yhteyshenkilö:
Sanna Hasu, sannatilli(at)hotmail.com
Facebook-sivut: Pohjois-Kymenlaakson reumalapset
Alueella toimii Päijät-Hämeen potilastuki ry, joka on reumaa ja muita pitkäaikaissairauksia sairastavien henkilöiden, heidän omaistensa ja ystäviensä vertaistukiyhdistys.
Päijät-Hämeen potilastuki ry ei ole Suomen Reumaliiton jäsenyhdistys, ja liittymällä siihen ei saa Reumaliiton jäsenhyötyjä. Lähin Reumaliittoon kuuluva yhdistys on Lahden reumayhdistys ry.
Lisätietoja
- info(at)phpotilastuki.com
Lappeenrannassa toimii reumalapsiperheiden ryhmä, joka järjestää esimerkiksi yhteisiä retkiä ja tapaa säännöllisesti omalla uintivuorolla.
Tulevat tapaamiset
Uintivuorot lauantaisin klo 13 Lauritsalan uimahallissa, Luukkaankatu 51.
Kysy lisää yhdistyksen toimistolta, linkki yhdistyksen kotisivuille alla.
Lisätietoja
- Lappeenrannan reumayhdistyksen lapsi- ja nuorisovastaava
Jaana Kauppinen, jaana.kauppinen(at)saunalahti.fi - Lappeenrannan Reumayhdistyksen kotisivut
Pohjois-Suomen Reumalapset ja -nuoret ry. on lopettanut toimintansa. 1.1.2019 alkaen yhdistys on toiminut yhdessä Oulun Reumayhdistyksen kanssa.
Oulussa toimivat yhdistykset, kysy lisätietoja:
Kysy Porin seudun reumayhdistyksen perhetoiminnasta ja seuraavasta tapaamisesta yhdistyksen toimistosta tai Janica Uusitalolta!
Yhteystiedot
Porin seudun reumayhdistyksen toimisto
Yrjönkatu 12 A 8, 28100 Pori
puh. (02) 641 07 54
porinsreuma(at)dnainternet.net
Janica Uusitalo, lasten ja nuorten vertaistukitoiminta, janica.uu(at)gmail.com
Riihimäellä toimii aktiivinen LAREKA-vertaistukiryhmä, johon kuuluu lastenreumaan sairastuneita lapsia, nuoria ja heidän rinnalla kulkijoitaan. Ryhmä toimii Riihimäen seudun reuma-tules ry:n alaisuudessa.
Lisätietoja LAREKA-ryhmän toiminnasta
Riikka Herden riikka.herden(at)gmail.com
Lareka-vertaisryhmän Facebook-sivut
Riihimäen seudun reuma-tules ry
Salon Reumayhdistys järjestää tapaamisia ja tapahtumia reumalapsille ja heidän perheilleen. Tarkemmat tiedot ajankohtaisesta toiminnasta yhdistyksen kotisivuilla.
Lisätiedot
- Salon Reumayhdistyksen kotisivut
- salonreumalapset(at)salonreumayhdistys.fi
Seinäjoen Reumayhdistyksen lastenreuman vertaisryhmän tapahtumista välitetään tietoa yhdistyksen Facebookin sivuilla-
Lisätietoja
Suomen Reumanuoret ry on yhdistys kaikille eri reumasairauksia sairastaville lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille aina 35 ikävuoteen asti. Yhdistyksen tarkoituksena on järjestää vertaistukitoimintaa ja tiedotusta jäsenille sekä edistää reumanuorten asioita. Yhdistykseen voi liittyä jokainen alle 35 -vuotias tuki- ja liikuntaelinsairas. Yhdistyksessä on jäseniä, jotka sairastavat esimerkiksi nivelreumaa, selkärankareumaa, fibromyalgiaa ja harvinaisia reumasairauksia.
Suomen Reumanuorten valtakunnallinen yhdistys on perustettu vuoden 2014 alussa. Yhdistyksen alaikäraja poistui vuoden 2019 alussa.
Lisätietoja
Tampereen reumayhdistys tarjoaa toimintaa lapsiperheille. Katso lisätietoja Tampereen Reumayhdistyksen kotisivuilta.
Lisätietoja
- Tampereen Reumayhdistyksen kotisivut
- Lastenreumaryhmän sivu
- Jääskö Marjo 040 564 8538 / marjo.jaasko(at)gmail.com
- Sähköpostia voi lähettää myös osoitteeseen: lapset.try(at)gmail.com
- Facebookista löytyy myös ryhmä Lastenreuma Pirkanmaa.
Turun seudun Reumayhdistys ry:n Reumalasten ja vanhempainkerho tarjoaa vertaistukea, ajankohtaista tietoa, tapahtumia koko perheelle sekä muuta mukavaa yhdessä tekemistä.
Lisätietoja
- Turun Seudun Reumayhdistys > Reumalasten vanhempainkerho
- Turun Seudun Reumayhdistys Facebookissa
- Saana Lehtinen, lehtinensaana@gmail.com
- Satu Gustafsson, 045 267 0404, toimisto(at)turunreumayhdistys.fi