Reumaförbundet påverkar

Reumatiska och andra sjukdomar i stöd- och rörelseorganen i siffror:

  • I Finland får cirka 100 000 personer FPA-ersättning för reumatiska sjukdomar och 1,46 miljoner personer för sjukdomar eller besvär i stöd- och rörelseorganen (STOR-sjukdomar).
  • STOR-sjukdomarna är den näst vanligaste orsaken till sjukpension i landet.
  • Av besöken på hälsocentralen och i företagshälsovård gäller 25–30 % STOR-sjukdomar. Dessa är den största sjukdomsgruppen och den främsta orsaken till sjukfrånvaro vid sidan av psykiska sjukdomar.
  • FPA rehabiliterade närmare 100 000 personer år 2013. Av dessa var andelen STOR-patienter under 10 %. (Lääkärilehti, 39/2014)
  • För att minska mängden sjukskrivningar, arbetsoförmåga och kostnader orsakade av STOR-sjukdomar behövs tillräckligt med kompetent personal.

 

Våra möjligheter att påverka går in i ett spännande skede. I vår ordnas åtminstone två val och inför dem vill Reumaförbundet framföra olika behov som medlemskåren har. Också du och din förening kan påverka! Läs hela teksten om Reumaförbundets påverkning (pdf)

Toimintamme lähtökohdat

Reumaliitto vaikuttaa valtakunnan tasolla koko Suomea koskevissa asioissa. Tällaisia ovat esimerkiksi lausunnot valmisteilla oleviin lakeihin, Kelan toimintaan tai valtakunnallisiin ohjeistuksiin. 

Jäsenyhdistyksemme ja kahdeksan aluetoimikuntaamme vaikuttavat oman alueensa asioihin paikallisesti. Reumaliitto tukee jäsenyhdistyksiä paikallisessa vaikuttamisessa. 

Toimintamme kumpuaa jäsenistömme tarpeista ja kokemista arjen haasteista, joten ole meihin rohkeasti yhteydessä!
Kysymme myös jäsenistön näkemyksiä tärkeimpiin lakiehdotuksiin ja esimerkiksi vaaliviesteihin.

Vaikuttamistoimintamme keskiössä ovat sosiaali- ja terveyspoliittiset teemat, jotka koskettavat laajasti kohderyhmäämme. Näitä ovat esimerkiksi reuma- ja tule-sairaiden maksutaakka eli lääke-, terveydenhuollon- ja matkakorvaukset, kuntoutus, potilasturvallisuus, terveydenhoitoon pääsy sekä se, että osaavia ammattilaisia olisi riittävästi.

Tavoitteemme on olla vahva vaikuttaja, joka puolustaa reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien asemaa ja ylläpitää yhteiskunnan ymmärrystä hyvän hoidon ja kuntoutuksen merkityksestä. Järjestömme asiantuntijatehtäviin kuulu täsmällisen ja luotettavan tiedon tuottaminen päätöksentekijöille, terveydenhuollon ammattilaisille ja kansalaisille. 

 

Reumaförbundets budskap för valet 2019

Reumaförbundet har tre huvudbudskap för valet 2019:Budskpa för valet 2019

 

1. Minska kostnaderna för sjukdom

En sjukdom medför många kostnader som är nödvändiga för behandlingen och som utgör en börda för ekonomin.

 

2. Gör vårdprogrammen heltäckande

Heltäckande vårdprocesser som omfattar allt från insjuknande till rehabilitering bör skapas för dem som insjuknar.

 

3. Trygga förutsättningarna för medborgar- och frivilligverksamhet

Förutsättningarna för medborgar- och frivilligverksamhet bör tryggas i den föränderliga omvärlden.

 

Läs mer (pdf)

Vaaliviesti 1. Sairastamisen kustannukset pienemmiksi

Tietoa kustannuksista

Sairastamiseen liittyy useita kustannuksia, jotka ovat hoidon kannalta välttämättömiä ja jotka rasittavat taloutta. Kaikilla ei ole niihin varaa.

Reumaliiton ratkaisuehdotus:

  • Lääke-, matka- ja asiakasmaksukatoille nykyistä alhaisempi yksi kokonaiskatto
  • Vuotuisen lääkekaton jaksottaminen neljään osaan nykyisen yhden sijaan
  • Asiakasmaksujen pienentämisen ja perimättä jättämisen lisääminen

 

Tutkittua tietoa pitkäaikaissairauden kustannuksista

Reumaliitto toteutti yhdessä neljän muun potilasjärjestön kanssa tutkimuksen pitkäaikaissairauden kustannuksista.

Tutkimukseen vastasi lähes 1900 pitkäaikaissairautta sairastavaa ihmistä keväällä 2018. Tutkimuksen toteutti Innolink.

Tutkimuksen tulokset voi jakaa neljään osaan: 1. Sairastamisen kokonaiskustannukset 2. Lääkekustannukset 3. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut 4. Matkakustannukset. Tutkittua tietoa pitkäaikaissairauden kustannuksista (pdf)

 

1. Liian suuret sairastamisen kokonaiskustannukset

Sairastamisen kustannukset näkyvät erityisesti lääke-, sosiaali -ja terveydenhuollon asiakasmaksu- ja matkakustannuksina. Kustannuksia hillitsemään on asetettu vuotuisia maksukattoja, joiden jälkeen asiakas ei maksa mitään tai maksaa vähän.

Vuonna 2018 maksukatto terveydenhuollon maksuille on 683 €, lääkkeille 605,13 € ja matkoille 300 €. Maksukatot ovat yhteensä lähes 1 600 euroa, mikä on pitkäaikaissairaalle paljon. Lisäksi kattojen ulkopuolelle jää useita muita kuluja terveyteen liittyen.

Suomessa käyttäjien maksamat omavastuut ovat kansainvälisesti verrattain suuria.

Sairauden hoidon kustannusten tulee olla pienet, jotta kaikilla on varaa hoitoon. Yhteiskunnan kannalta esimerkiksi reumaa sairastavien kohdalla hyvä hoitotulos säästää yhteiskunnan kuluja, sillä sairaus aiheuttaa pysyviä vaurioita ilman hyvää hoitoa. Oikea-aikaisella ja kokonaisvaltaisella hoidolla pystytään säilyttämään suurimman osan työ- ja toimintakyky.

 

Teettämäämme tutkimukseen vastanneista 36 prosenttia kokee pitkäaikaissairaudesta koituvat kustannukset melko tai erittäin suurena rasitteena kokonaistaloudelliseen tilanteeseensa. Erittäin suurena rasitteena kustannukset kokee 8 %. Asia ei koske vain kaikkein pienituloisimpia, vaan myös suhteellisen suuri osa keskituloisista kokee sairaudesta aiheutuneet kulut rasitteena.

Perustoimeentulotuki on sosiaaliturvajärjestelmämme viimesijainen tuen muoto. Sitä voivat saada vain he, joiden tulot ja varat eivät riitä välttämättömiin jokapäiväisiin menoihin. 

Kela maksoi vuonna 2017 perustoimeentulotuesta yhteensä 66 500 000 euroa näiden henkilöiden erilaisiin terveydenhoitomenoihin.

 

Luvut kertovat siitä, että sairastamisen kustannukset ovat monelle Suomessa liian korkeat. Kaikilla ei ole varaa lääkkeisiin tai sairauden vaatimiin hoitoihin ja matkoihin. Niiden saamiseksi joudutaan tekemään erilaisia hätäratkaisuja.

 

Reumaliiton ratkaisuehdotus:
lääke-, matka- ja asiakasmaksuille kokonaismaksukatto

Reumaliiton mielestä asiakasmaksu-, matka- ja lääkemaksuille tulee asettaa kokonaismaksukatto. Kokonaismaksukaton tason tulee olla korkeintaan 784 euroa. Tämä vastaa yhden kuukauden takuueläkkeen tasoa. Tällä hetkellä kaikkien maksukattojen yhteenlaskettu summa on lähes 1600 euroa. Erilliset maksukatot kuitenkin säilyisivät ja niitä seurattaisiin jatkossakin.

Lähtökohtana on, että nykyisten yksittäisten maksukattojen euromäärät säilyvät. Maksukaton täytyttyä, asiakas saa siihen maksukattoon kuuluvat asiat ilmaiseksi tai pienellä korvauksella, kuten nykyisinkin. Kun palveluista, matkoista ja lääkkeistä yhteensä perityt maksut ylittävät kokonaismaksukaton, ne olisivat kaikki tämän jälkeen maksuttomia. Eli jos lääkekatto 572 euroa tulee täyteen, saisi vuoden loput lääkkeet maksutta. Kun tuon summan lisäksi henkilö maksaa terveydenhuollon asiakasmaksuja tai matkakustannuksia 212 eurolla, kokonaiskatto 784 euroa on täynnä. Kokonaiskaton täyttymisen jälkeen ihmiselle ei tulisi enää sinä vuonna asiakas-, lääke-, ja matkakuluja niiltä osin kuin ne sisältyvät maksukattoihin.

Lisäksi, maksukattojärjestelmää tulee kehittää siten, että edunsaaja saisi hänelle kuuluvan etuuden automaattisesti.

Maksukaton kertymistä tulee porrastaa niin, että määräytymisaika on kalenterivuoden sijaan viimeisin 365 päivää. Näin vältetään sairaudesta aiheutuneiden maksujen kasautumisen kalenterivuoden alkuun, maksukertymän nollaantuessa tammikuussa.

Hammashoidon tulee kuulua maksukaton piiriin. Alaikäisten lasten maksut huomioidaan vanhempien maksukatossa.

 
 

 

2. Lääkekustannukset

Teettämäämme tutkimukseen vastanneista on lääkkeiden hinnan vuoksi:

30% pyytänyt toista halvempaa lääkettä, vaikka esimerkiksi reuman hoidossa kalliimpi lääke olisi hoidollisesti parempi

27% siirtänyt lääkkeen hankkimista

24% tinkinyt muista välttämättömistä menoista, kuten ruoasta

20% saanut rahaa perheenjäseniltä tai ystäviltä

10% jättänyt lääkärin suositteleman lääkkeen hankkimatta

5% hakenut toimeentulotukea

4% ottanut lainaa

 

Lisäksi, 64 prosentilla vastaajista kului vuodessa 200 euroa tai enemmän lääkkeisiin ja apteekkituotteisiin, jotka eivät kerrytä vuosittaista lääkekattoa. Reuman hoidossa tällaisia tuotteita ovat esimerkiksi silmätipat, voiteet ja vitamiinit.

Kalliita lääkkeitä sairautensa hoitoon tarvitsevat joutuvat maksamaan 605,13 euron lääkkeiden vuosiomavastuun pahimmillaan kertarysäyksellä tammikuussa. Kun perheessä useampi sairastaa, maksut moninkertaistuvat.

Kaikilla ei ole varaa maksaa kerralla yhtä tai useampaa lääkekattoa. Tutkimukseen vastanneista erityisen kalliita lääkkeitä eli yli 1000 euroa maksavia lääkkeitä käyttävistä 57 prosentilla oli ollut taloudellisia haasteita maksaa vuosittainen lääkeomavastuu.

Kalenterivuosittain laskettavan lääkekaton ongelma näkyy myös siinä, että loppuvuodesta kalliin lääkkeen ostajat joutuvat maksamaan lyhyessä ajassa lääkekaton summan kahdesti (esimerkiksi joulukuussa ja tammikuussa).

Kela maksoi vuonna 2017 perustoimeentulotuesta lääkkeitä noin 35 000 000 eurolla.

Luvut kertovat siitä, että lääkekulut ovat Suomessa liian korkeat, eikä kaikilla ole niihin varaa.

 

Reumaliiton ratkaisuehdotus:
Lääkekaton jaksottaminen

Edellä esitetty yhtenäinen ja alhaisempi maksukatto on ensisijainen ratkaisu sairastamisen kustannusten alentamiseksi.

Osaratkaisuna Reumaliitto esittää lääkekaton jaksottamista. Tutkimukseen vastanneista 80 prosenttia kannatti vuosittaisen lääkeomavastuun jaksottamista. Eniten suosiota sai omavastuun jakaminen neljään osaan.

Katso lisää pääsivun otsikon alta lääkekaton jaksottaminen.

 

3. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut

Tutkimukseen vastanneista on sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen vuoksi:

18% tinkinyt muista välttämättömistä menoista, kuten ruoasta

15% saanut rahaa perheenjäseniltä tai ystäviltä

12% siirtänyt menemistä sosiaali- tai terveydenhuoltoon

8% jättänyt menemättä sosiaali- tai terveydenhuoltoon

3% hakenut toimeentulotukea

 2% ottanut lainaa

 

Lisäksi, 60 prosentilla tutkimukseen vastanneista kului vuodessa 200 euroa tai enemmän sellaisiin terveydenhuollon palveluihin, jotka eivät kuulu sosiaali- ja terveydenhuollon vuosittaisen maksukaton piiriin.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksua voidaan alentaa tai jättää kokonaan perimättä tapauskohtaisen tarve- ja tilannearvion perusteella. Asiakasmaksulain 11 § 1 momentti velvoittaa kunnat ja kuntayhtymät alentamaan tai jättämään perimättä maksun silloin kun sen periminen vaarantaa henkilön tai hänen perheensä toimeentulon edellytyksiä.

Käytännössä asiakasmaksuja pienennetään tai jätetään perimättä todella harvoin. Tutkimukseen vastanneista näin oli tehty vain yhdelle prosentille. Lähes 41 prosenttia vastanneista ei ollut kuullutkaan asiakasmaksujen kohtuullistamisesta.

Asiakasmaksujen maksuvaikeuksista kertoo myös niihin käytetty toimeentulotuen määrä. Kelan mukaan vuonna 2017 maksettiin perustoimeentulotuesta asiakasmaksuja yli 10 000 000 euroa. Luku ei pidä sisällään saajalle itselleen maksettuja terveydenhoitomenoja.

Kelan blogissa on käsitelty laajemmin asiakasmaksulakia ja toimeentulotuesta maksettuja terveydenhoidon menoja.

 

Reumaliiton ratkaisuehdotus:
Asiakasmaksujen pienentämisen ja perimättä jättämisen lisääminen

Reumaliiton mielestä asiakasmaksujen pienentämisen ja perimättä jättämisen tulee olla selkeä osa terveydenhuollon toimintaa. Terveydenhuollon tahoja tulee ohjeistaa asiassa ja velvoittaa toimiin. Sääntöjen tulee olla valtakunnallisia. Potilaille kohdistuvaa tiedottamista ja neuvontaa asiaan tulee lisätä.

Lisäksi, terveydenhuoltoa tarjoavien tahojen tulee lisätä potilaille suunnattua neuvontaa ja tiedottamista koskien sosiaali- ja terveydenhuollon vuotuista maksukattoa. Tutkimukseen vastanneista 37 prosenttia ei tiennyt sellaisen olemassaolosta.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuja ei saa lisätä. Ennemmin tulee suosia maksujen poistoa.

 

4. Matkakustannukset terveydenhuoltoon ja kuntoutukseen

Tutkimukseen vastanneista on terveydenhuollon tai kuntoutusten matkakustannusten vuoksi:

11% tinkinyt muista välttämättömistä menoista, kuten ruoasta

8% saanut rahaa perheenjäseniltä tai ystäviltä

5% siirtänyt menemistä hoitoon tai kuntoutukseen

3% jättänyt menemättä hoitoon tai kuntoutukseen

2% hakenut toimeentulotukea

 1% ottanut lainaa

 

Kela korvaa matkakustannuksia määriteltyjen ehtojen mukaisesti, kun matkan syy on sairaus, raskaus, synnytys tai kuntoutus. Kelan mukaan vuonna 2017 maksettiin perustoimeentulotuesta matkakorvauksia yhteensä 200 508 euroa.

Sairastuneille kohdistuvaa tiedottamista ja neuvontaa matkakorvauksista tulee lisätä, sillä tutkimukseen vastanneista 32 prosenttia ei tiennyt Kelan korvaavan matkoja.

 

Vaaliviesti 2. Hoitopolku kokonaisvaltaiseksi

Hoitosuunnitelma lisää tyytyväisyyttäSairastuneille on luotava kokonaisvaltaisia hoitoprosesseja aina sairastumisesta kuntoutumiseen saakka.

Reumaliiton ratkaisuehdotus:

  • Pitkäaikaissairaan hoitosuunnitelman tekeminen velvoittavaksi lain ja strategioiden tasolla, sekä käytännön toimissa
  • Hoito suunnitellaan yhdessä potilaan kanssa, hoidossa mukana on moniammatillinen tiimi, sairastuneelle tarjotaan tietoa potilasjärjestöistä
  • Lääkinnälliseen kuntoutukseen pääsyä parannetaan

 

1. Terveydenhoitoon lisää suunnitelmallisuutta

Hoitosuunnitelma on tärkeä

Potilaslain mukaan potilaan hoidon on oltava suunnitelmallista. Hoitosuunnitelma tukee tätä tavoitetta. Siihen kirjataan diagnoosi, hoidon tarve ja tavoite, työnjako, hoidon toteutus ja keinot, seuranta ja arviointi sekä lääkitys.

Käytännössä hoitosuunnitelmia ei kuitenkaan tehdä tarpeeksi.

Sairastuneelle tieto siitä, miten hoito etenee, kehen olla yhteydessä, jos kysymyksiä ilmenee, mitä itse voi tehdä sairauden helpottamiseksi, kuinka lääkityksen kanssa edetään jne. ovat ensiarvoisen tärkeitä. Hoitosuunnitelmassa nämä kirjataan ylös potilaalle ymmärrettävällä tavalla.

Erityisesti perusterveydenhuollossa lääkärien vaihtuvuus hankaloittaa kokonaisvaltaista ja suunnitelmallista hoitoa. Potilas joutuu yhä uudelleen selittämään tilanteensa. Uuden lääkärin näkemys voi olla eri kuin aiemman, eikä välttämättä aika riitä kunkin potilaan sairauksien perusteelliseen selvittämiseen. Näissä tilanteissa hoitosuunnitelma helpottaisi sekä lääkärin, että potilaan tilannetta ja edistäisi potilasturvallisuutta.

Hoitosuunnitelmat ovat myös yhteiskunnan kannalta kannattavia. Ihmiset sitoutuvat paremmin hoitoonsa, jolloin hoitotulokset ovat parempia. Hoitokustannukset ovat edullisempia, kun ylimääräiset huonosta hoidosta johtuvat kustannukset jäävät pois. Ihmiset saavat hoitoa oikea-aikaisemmin, joten työ ja toimintakyky säilyy parempana.

 

Vain 30 % tuntee hoitosuunnitelmansa

Toteutimme Reumahoidon laatu -verkkokyselyn keväällä 2018. Kyselyyn vastasi 1180 reumasairauksia sairastavaa suomalaista.

Kyselyssä selvisi muun muassa, että vain 30 % reumasairauksia sairastavista tuntee hoitosuunnitelmansa. Muissa sairausryhmissä tehtyjen selvitysten tulokset viittaavat samaan.

Kyselyssä 72 % hoitosuunnitelmansa tuntevista oli tyytyväisiä hoitoonsa kokonaisuudessaan. Sairastavista, jotka eivät tunteneet hoitosuunnitelmaansa, tyytyväisiä hoitoon oli vain 33 %. Voidaankin sanoa, että potilaat, jotka tuntevat hoitosuunnitelmansa, ovat paljon muita tyytyväisempiä ja sitoutuneempia hoitoonsa.

Hoitosuunnitelma lisää tyytyväisyyttä hoitoon (pdf)

 

Reumaliiton ratkaisuehdotus:
hoitosuunnitelman tekeminen velvoittavaksi lain, strategioiden ja käytännön tasolla

Hoitosuunnitelman tekeminen täytyy säätää laissa velvoittavaksi ja pitkäaikaissairaiden oikeudeksi.

Hoitosuunnitelma on hyvä kirjata velvoittavaksi myös maakuntastrategioissa. Niissä sen voi nähdä toimenpiteenä, jonka avulla pitkäaikaissairasta hoidetaan mahdollisimman vaikuttavasti. Se on ammattilaisen tueksi tarkoitettu työkalu. Se on myös potilaan työkalu omahoitoon ja tietoisuuden lisäämiseen.

Sairaaloissa ja terveyskeskuksissa käytännön potilastyöhön tulee varata aikaa hoitosuunnitelman laatimiseen ja päivittämiseen. Hoitosuunnitelman tekemisen tulee olla automaattinen osa potilaan hoitoa. Hoitosuunnitelma lisää potilasturvallisuutta. 

 

2. Terveydenhoito kokonaisvaltaisemmaksi

 

Potilaan kohtaaminen on tärkeää

Monet sairastuneet ovat hyvin valveutuneita ja kaipaavat tietoa sairauteensa liittyen. Tämä asettaa terveydenhuollon ammattilaiset erilaiseen rooliin kuin on perinteisesti totuttu.

Aika ajoin saamme palautetta jäseniltämme siitä, että heidän näkemystään hoitonsa ja lääkityksensä suhteen ei ole kuultu. Osa myös kokee, ettei heitä hoideta kokonaisvaltaisesti ja oteta huomioon kaikkia sairauksia.

Lain mukaan potilaalla on oikeus saada tietää kaikista seikoista, joilla on merkitystä, kun hoidosta päätetään. Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan.

 

Hyvä hoito edellyttää moniammatillista tiimiä

Reumasairaan hyvän hoitotuloksen varmistaminen vaatii moniammatillisen tiimin. Reumatiimi koostuu seuraavista asiantuntijoista: reumatologi, reumaortopedi, reumahoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, jalkaterapeutti, sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja. Näiden lisäksi tarvittaessa voidaan käyttää myös ravitsemusterapeutin ja psykologin palveluja.

Valitettavan usein sairastunut kohtaa vain lääkärin tai hoitajan, eikä saa tarvitsemaansa kokonaisvaltaista apua.

 

Potilasjärjestöt osaksi hoitopolkua

Reumaliiton jäsenkyselyssä 72 % vastaajista kertoi yhdistyksen jäsenyyden lisäävän hänen hyvinvointiaan. Potilasjärjestöt tarjoavat vertaistukea, sopeutumisvalmennusta, tietoa ja apua sairauden ja sosiaaliturvan kanssa. Erilaisia projekteja ja tukimuotoja on lukuisia.

Suomessa ei käytetä potilasjärjestöjen mahdollisuuksia kunnolla hyödyksi. Sairastuneilla ja terveydenhuollon ammattihenkilöillä ei välttämättä ole tietoa järjestöjen olemassaolosta. Kuitenkin järjestöt tarjoavat apua, jota julkisella sektorilla ei ole tarjota, ja joka on ihmisen kokonaisvaltaiselle hyvinvoinnille ensiarvoisen tärkeää.

Lisätietoa potilasjärjestöjen merkityksestä jäsenilleen löydät kolmannesta vaaliviestistämme: Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytykset turvattava.

 

Reumaliiton ratkaisuehdotus:
hoito suunnitellaan yhdessä potilaan kanssa, hoidossa mukana on moniammatillinen tiimi, sairastuneelle tarjotaan tietoa potilasjärjestöistä

Terveydenhuollon ammattilaisten koulutuksessa tulee ohjata potilaan aitoon kohtaamiseen. Potilas olisi hyvä nähdä omaan hoitoonsa osallistuvana toimijana, jonka kanssa toimet päätetään yhteisymmärryksessä. Sote-uudistuksen yhteydessä, uusia rakenteita luotaessa, tulee tähän kiinnittää erityistä huomiota.

Hoitosuunnitelmaa laadittaessa on hyvä varmistaa, että sairastunut saa moniammatillisen tiimin hoitoa. Moniammatillisen tiimin avun saaminen tulee katsoa myös osana reumahoidon hoitopolkua. Tärkeää on varmistaa, että terveydenhuollon yksiköissä on riittävästi osaamista.

Terveydenhuollon ammattilaisen tulee tarjota tietoa kyseiseen sairauteen liittyvästä potilasjärjestöstä vastaanotolle tulevalle henkilölle. Potilasjärjestöjen avun pariin ohjaamisen tulee olla automaattinen osa terveydenhoitoa. Yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa voidaan varmistaa, että esitteitä on kaikkien ammattilaisten saatavilla.

 

3 Lääkinnällinen kuntoutus ei ole kunnossa

Sairastuneille on luotava kokonaisvaltaisia hoitoprosesseja aina sairastumisesta kuntoutumiseen saakka. Nykyisellään lääkinnälliseen kuntoutukseen pääsy on aivan liian sattuman varaista.

 

Lääkinnällinen kuntoutus on investointi

Tuki- ja liikuntaelinsairauksissa lääkinnällisen kuntoutuksen tarkoituksena on parantaa ja ylläpitää kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä edistää hänen elämänhallintaansa ja itsenäistä suoriutumista. Tule-kuntoutuksen merkitys on suuri mm. toimintakyvyn palauttamisessa, kivun lievityksessä, oireiden ja virheasentojen ehkäisyssä, neuvonnassa sekä kuntoutujan aktivoinnissa ja tukemisessa.

Parhaimmillaan lääkinnällisellä kuntoutuksella voidaan ehkäistä tuki- ja liikuntaelimistön oireiden kroonistuminen sekä sairauden tai vaivan paheneminen, nopeuttaa parantumista ja pidentää työssäjaksamista.

Kuntoutus tulisi nähdä investointina, joka maksaa itsensä takaisin vähentyneinä kustannuksina muualla terveys- ja sosiaalihuollossa sekä työkyvyttömyyskustannuksissa. Se on myös oleellinen osa työurien pidentämistä ja kotona asumisen tukemista. 

 

Moni jää ilman tarvitsemaansa lääkinnällistä kuntoutusta

Kuntien velvollisuutena on järjestää asukkaidensa lääkinnällisen kuntoutuksen palvelut osana sairaanhoitoa. Osassa tapauksista vastuu siirtyy Kelalle tai vakuutuslaitokselle. Jos kuntoutuksen järjestämis- ja kustannusvastuuta ei pystytä selkeästi osoittamaan, kunnan on järjestettävä lääkinnällinen kuntoutus. (Kuntoutusportti)

Käytännön keskusteluissa ja toimissa kuntien vastuu kuntoutuksesta jää kuitenkin usein näkymättömäksi. Useimmissa kunnissa voidaan kuntouttaa vain pieni osa tule-potilaista, koska kunnat eivät priorisoi kuntoutusta ja fysioterapeutteja on julkisessa terveydenhuollossa liian vähän. Lisäksi kuntoutusta yksityispuolella ei yleensä kustanneta. (Lääkärilehti 39/2014).

Suomessa vastuu kuntoutuksesta jakautuu useille eri tahoille, minkä vuoksi järjestelmä on pirstaleinen ja vaikeaselkoinen. Järjestelmän sekavuus näyttäytyy sairastavalle mm. epäselvyytenä siitä kuka kuntoutuksen maksaa ja miten sinne hakeudutaan. Monen kohdalla kuntoutus toteutuu liian myöhään esimerkiksi kun eläkepäätös on tehty. Pahimmillaan kuntoutus jää saamatta epäselvyyksien vuoksi.

 

Lääkinnälliselle kuntoutukselle vahvempi rooli

Nykyisellään kuntoutus ei aidosti nivoudu sairastavan hoitoprosessiin. Esimerkiksi ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeen annettava kuntoutus toimii vain harvojen kodalla systemaattisesti. Kuitenkaan pelkkä leikkaukseen pääsy ei takaa potilaan paranemista, vaan monessa tapauksessa tarvitaan mm. hyvää kuntoutusta ennen ja jälkeen leikkauksen parhaan leikkaustuloksen varmistamiseksi.

 

Reumaliiton ratkaisuehdotus:
lääkinnälliseen kuntoutukseen pääsyä parannetaan

Lääkinnällinen kuntoutus nivotaan aidosti osaksi reumahoidon hoitopolkua. Hoitosuunnitelmaa laadittaessa, myös lääkinnällinen kuntoutus otetaan huomioon.

Sote-uudistuksen rakennemuutoksen yhteydessä varmistetaan lääkinnällisen kuntoutuksen rooli osana terveydenhuoltoa ja hoitopolkuja.

Työnjakoa eri kuntouttajien välillä tulee selkiyttää ja varmistaa, etteivät sairastuneet jää ilman kuntoutusta.

 

Vaaliviesti 3. Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytykset turvattava

Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytykset on turvattava muuttuvassa toimintaympäristössä.

Reumaliiton ratkaisuehdotus:

  • Valtakunnan tasolta velvoitetaan maakunnat ja kunnat tekemään yhteistyötä ja tukemaan kansalais- ja vapaaehtoistoimintaa. Maakuntien ja kuntien vastuunjaon tulee olla selvä. 
  • Maakunta- ja kuntastrategioissa sekä alueellisissa hyvinvointikertomuksissa tulee ilmetä: miten järjestöjä rahoitetaan, kuullaan ja osallistetaan alueen toimintaan sekä minkälaista yhteistyötä tehdään.

 

Kansalais- ja vapaaehtoistoiminta on merkityksellistä monille ja monin tavoin 

Paikallisia sosiaali- ja terveysyhdistyksiä on Suomessa noin 10 000. Ne toimivat kumppaneina kaikissa Suomen maakunnissa ja kunnissa edistäen monin tavoin hyvinvointia ja terveyttä.

Joka viikko syntyy kolme uutta sosiaali- ja terveysyhdistystä. Suuressa joukossa on muun muassa kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöjä, päihde- ja mielenterveysjärjestöjä, lapsi- ja perhejärjestöjä sekä ikääntyneiden asioihin keskittyviä järjestöjä.

Yhteensä järjestöissä on noin 1,3 miljoonaa jäsentä ja niissä toimii vuosittain 500 000 vapaaehtoista ja 260 000 vertaistukijaa.

Toiminnallaan järjestöt lisäävät ihmisten hyvinvointia, tarjoavat vertaistukea ja liikuntaa, vähentävät eriarvoisuutta sekä nostavat kaikkien ääntä esiin keskusteluun. Järjestöjen toiminta on kuitenkin hyvin riippuvaista kuntien ja maakuntien tuesta. Ne tulee muutoksessa turvata.

 

1. Järjestöt aktivoivat ihmisiä ja lisäävät hyvinvointia

Kansalais- ja vapaaehtoistoiminta aktivoi, luo yhteenkuuluvuutta ja toimintaa alueelle. Pelkästään Reumaliitto jäsenyhdistyksineen koskettaa kymmenien tuhansien ihmisten elämää ympäri Suomen. Reumaliittoon kuuluu 150 yhdistystä, joissa on 40 000 jäsentä.

Reumaliiton jäsenyhdistyksistä 142 järjestää säännöllisesti kokoontuvia toimintaryhmiä, kuten vesiliikuntaa, jumppaa, pilatesta, saunajoogaa, jäseniltoja, turinapiirejä, reumakerhoja, kipu- ja fibroryhmiä, kädentaitoja, kuntosalitreeniä ja nettiopastusta. Yhteensä säännöllisesti vähintään kerran kuussa toimivia ryhmiä on 594.

Lisäksi 135 yhdistystä järjestää retkiä ja matkoja teatteriin, myyjäisiin, toisiin yhdistyksiin ja luennoille. 120 yhdistystä osallistuu paikkakunnallaan yhteistyöhön muiden paikallisten yhdistysten kanssa.

 

2. Järjestöjen tarjoama vertaistuki on sairastuneelle tärkeää

Potilasjärjestöjen tarjoama vertaistuki on oleellinen osa sairastuneen kuntoutumista. Vertaistuki on yksinkertaisimmillaan vuorovaikutusta samassa tilanteessa olevien kanssa. Se tuo lohtua ja toivoa, helpottaa oloa.

Maakunnissa ja kunnissa järjestöjen tarjoama tuki tulee nähdä tärkeänä osana hoitopolkua ja terveyden tukemista.

Reumaliiton jäsenkyselyyn vastanneista 72 % kokee reumayhdistyksen jäsenyyden lisäävän heidän hyvinvointiaan.

 

3. Järjestöt antavat äänen kaikille

Järjestöt toimivat lähellä tukea tarvitsevia ihmisiä. Esimerkiksi reuma- ja tules-yhdistykset ovat tärkeä lenkki sairastavien hyvinvointiketjussa. Niiden kautta ihmisten äänet tulevat kuulluiksi. Eri ryhmiä kuunnelleen voidaan varmistaa se, että kunnasta ja maakunnasta tulee hyvä paikka asua kaikille.

Järjestöt pystyvät edustamaan väestöryhmiä, joiden ääni muutoin jäisi yhteiskunnallisessa keskustelussa kuulumattomiin. On tärkeää, että kunnissa ja maakunnissa kuullaan ja osallistetaan alueen järjestöjä sosiaali- terveys- ja liikuntapalveluja suunniteltaessa.

 

4. Järjestöt tarjoavat liikuntaa erityisryhmille

Reumaliiton, kuten monien muidenkin potilasjärjestöjen jäsenyhdistykset tarjoavat alueellisesti matalan kynnyksen liikuntaa.

Esimerkiksi Reumaliiton jäsenyhdistyksissä on yhteensä 200 reumatreineria eli liikuntavastaavaa, yhteensä 400 eri liikuntaryhmää ja 5000 aktiivista liikkujaa viikoittain.

Tämä liikunta on suunnattu henkilöille, joiden on vaikea osallistua yleisiin kunnan tai urheiluseurojen järjestämiin liikuntaryhmiin. Järjestöjen liikunta on myös sopivaa henkilöille, jotka liikkuvat terveytensä kannalta liian vähän. Heillä voi myös olla erityisiä tarpeita, jotka vaativat liikunnan soveltamista. Näitä ovat esimerkiksi liikkumisen fyysiset rajoitteet kuten kipu ja haasteet liikkuvuudessa.

Liikunnalla on tärkeä rooli osana hyvää hoitoa ja kuntoutusta. Liikkuminen vertaisryhmässä on ihmiselle merkityksellistä helppoutensa ja turvallisuutensa ansiosta. Vertaistoiminta liikunnassa tukee henkilön kuntoutumista ja aktiivisen elintavan syntymistä.

 

Järjestöt tarvitsevat maakuntien ja kuntien tukea

Sote-uudistus muuttaa nykyisiä yhteistyörakenteita. Uudistuksen myötä sosiaali- ja terveyspalvelut siirtyvät maakuntien järjestettäväksi, mutta vastuu kuntalaisten hyvinvoinnin ja terveyden edistämisestä säilyy kunnilla.

Rakenteiden muuttuessa paikalliset järjestöt uhkaavat jäädä tyhjän päälle, jollei niiden asemaa ja tukea kirjata strategioihin.

Kunnat ovat perinteisesti tukeneet järjestöjen toimintaa myöntämällä avustuksia ja tarjoamalla tiloja käyttöön.

Esimerkiksi Paltamon Tules ja Reuma on 87 jäsenen aktiivinen yhdistys. He tekevät monipuolista yhteistyötä kunnan kanssa. Yhdistys osallistuu erilaisiin kunnan tilaisuuksiin ja tapahtumiin, järjestää talkootyönä kahvituksen tai letun- ja makkaran paistoa, ja saa siitä myös tuloja itselleen. Kunnalta yhdistys saa kokoontumistiloja.

Jatkossa nämä tehtävät jaetaan kuntien ja maakuntien kesken. Kumppanuuden onnistumiseksi kuntien ja maakuntien tulee tunnistaa ja tunnustaa yhdistysten rooli ihmisten hyvinvoinnin edistäjinä ja varmistaa toiminnan resurssit. Vaikka vapaaehtoistoiminta on vastikkeetonta, toiminnan organisointiin, ylläpitämiseen ja kehittämiseen tarvitaan resursseja.

Kuntien ja maakuntien tuki on oleellista juuri vapaaehtoistoimijoiden niukkojen resurssien vuoksi. Monelta puolelta Suomea reumayhdistykset ovat kertoneet, että kuntien tilat, jotka ennen ovat olleet heille maksuttomia, ovat nyt muuttuneet maksullisiksi. Tämä on joissain tapauksissa ollut este esimerkiksi yhdistyksen liikuntaryhmien pitämiseen.

Kunnissa ja maakunnissa tulee huomioida järjestöjen tekemä työ alueen ihmisten hyvinvoinnin eteen. Se työ osaltaan vähentää terveydenhuollon kustannuksia. Järjestöille tulee tarjota mm. maksuttomia tiloja käyttöön.

 

Reumaliiton ratkaisuehdotus:

1. Laissa tulee olla selkeä kirjaus maakuntien ja kuntien velvollisuudesta tehdä yhteistyötä, tukea ja kuulla järjestöjä. Maakuntien ja kuntien vastuunjaon tulee olla selvä. Muuten vaarana on kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytyksien heikkeneminen.

Kaikille yhtäläinen lainsäädäntö ja valtakunnan tasolta tulevat ohjeistukset ovat tärkeitä, jotta päästään mahdollisimman lähelle alueellista tasa-arvoa.

 

2. Maakunta- ja kuntastrategiat sekä alueelliset hyvinvointikertomukset linjaavat ja kokoavat yhteen tietoa kansalaisten terveydestä ja hyvinvoinnista sekä toimenpiteistä, joilla hyvinvointia ja terveyttä tuetaan.

Edellä mainituissa linjauksissa tulee ilmetä: miten järjestöjä rahoitetaan, tuetaan, kuullaan ja osallistetaan alueen toimintaan sekä minkälaista yhteistyötä tehdään. Maakuntien palvelustrategian ja palvelulupauksen yhteydessä tulee järjestöjen tarjoama vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki kirjata kiinteäksi osaksi sosiaali- ja terveyspalveluja.

 

3. Sote-uudistuksen myötä maakunnat ottavat hoitaakseen alueen sosiaali- ja terveyspalvelut. Kuitenkin sosiaalisia- ja terveyteen liittyviä ongelmia ennaltaehkäisevä ja hyvinvointia edistävä liikunta säilyy kuntien toimena.

Maakunnan ja kunnan välisen yhteyden on tärkeää olla toimivaa. Tulee rakentaa sujuvia palveluketjuja kuntien liikunnan ja maakuntien sosiaali- ja terveyspalveluiden välille. Järjestöt voivat toimia tässä avaintekijöinä. Heidät tulee ottaa mukaan valmisteluun.

 

 

Reumaliiton lausunnot ja kannanotot

Seuraamme valmisteilla olevaa sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä ja otamme tärkeimmiksi näkemiimme asioihin kantaa. 

Lausunnoilla kerromme viranomaisille tai päättäjille, miltä valmisteilla oleva laki näyttää reuma- ja tule-sairaan näkökulmasta. Tämän lisäksi teemme esimerkiksi kannanottoja, vetoomuksia ja mielipidekirjoituksia.

Oleellisimpiin esityksiin kysytään erikseen jäsenten näkemyksiä. 

Lausuntoja ja kannanottoja tehdään myös yhteistyössä POTKAn ja Kuluttajaparlamentin kanssa. Jäsenyyden kautta olemme mukana myös SOSTEn ja Vammaisfoorumin lausunnoissa.
 

Reumaliiton kannanotot

Reumaliiton lausunnot

Riksdagens tules-grupp

Riksdagens tules-grupp är ett aktivt expert-, samarbets- och påverkarnätverk.

Gruppen avser att ge en röst i samhället åt dem som har en sjukdom i stöd- eller rörelseorganen (STOR eller tules på finska), är långtidssjuka eller multisjuka samt deras närstående. Gruppen följer med och påverkar social- och hälsovårdspolitiken på riksplanet. Dessutom belyser den brister i vården, socialskyddet och verksamhetsmiljön i allmänhet, samt arbetar för att få bristerna avhjälpta.

Genom gruppen får riksdagsledamöterna aktuella meddelanden och idéer från fältet. Gruppen fungerar m.a.o. som en kanal för förmedling av information om denna viktiga sektor ur såväl expert- som medborgarsynvinkel. Riksdagsledamöterna får information som kan användas som stöd för beslut och dessutom kan de arbeta i grupp och på så sätt främja en god sak.

Gruppen sammankommer några gånger per år. Riksdagens tules-grupp kan lägga fram initiativ (t.ex. i form av skriftliga spörsmål och ställningstaganden), arrangera evenemang, samarbeta med andra och bjuda in experter för att få höra deras syn. Därtill fungerar riksdagsledamöterna som tules-budbärare som förmedlar information om olika händelser i t.ex. medier.
 

Riksdagsledamöter i Riksdagens tules-grupp 2015 - 2019

Martti Talja (Centern), ordförande

Anneli Kiljunen (FSD)
Arto Satonen (Samlingspartiet)
Jaana Pelkonen (Samlingspartiet)
Sari Sarkomaa  (Samlingspartiet)
Katja Taimela (FSD)
Tarja Filatov (FSD)
Tuula Haatainen (FSD)
Johanna Karimäki (De Gröna)
Aino-Kaisa Pekonen (Vänstern)
Matti Semi (Vänstern)
Antero Laukkanen (KD)
Sari Essayah (KD)
 

Reumaförbundets företrädare

Maria Ekroth, verkställande direktör

Miranna Seppälä-Saukkonen, expert i social- och hälsovårdspolitik,
kontaktperson för Riksdagens tules-grupp,
 

Lääkekaton jaksottaminen

Reiluutta peliin lääkekaton jaksotuksella

Reumaliitto ja kahdeksan muuta potilasjärjestöä esittävät lääkekaton jaksottamista henkilöillä, jotka käyttävät erityisen kalliita lääkkeitä.

Lääke on sairausvakuutuslain mukaan kallis, mikäli se maksaa yli 1 000 euroa pakkaus. Tällaisilla lääkkeillä hoidetaan esimerkiksi nivelreumaa. 

 

Esitämme sairausvakuutuslakiin muutettavaksi lääkeomavastuun vuosikaton maksuunpanon osalta:

  • Kun kyseessä on kallis ja vaikean sairauden hoidossa tarvittava lääke, vuosiomavastuu tulisi jakaa neljään osaan.
  • Saadakseen luvan jaksotettuun omavastuuseen, vakuutetun olisi osoitettava kalliin lääkehoidon tarve lääkärin B-lausunnolla ja anottava poikkeusmenettelyä Kansaneläkelaitoksesta.
  • Sairastuneelle ei saa koitua kustannuksia yllä mainitusta johtuen.

 

Mielestämme paljon sairastavan kokonaiskustannuksia (lääkekatto, matkakatto ja terveydenhuollon asiakasmaksukatto) tulisi kaikkinensa pienentää. Kuitenkin, jo pelkästään lääkekaton kertamaksun pienentäminen toisi helpotusta lääkekustannusten osalta kaikkein hankalimmassa tilanteessa oleville.

 

Liian suuri lääkkeiden kertamaksu

Kalliita lääkkeitä sairautensa hoitoon tarvitsevat joutuvat maksamaan 572 euron lääkkeiden vuosiomavastuun pahimmillaan kertarysäyksellä tammikuussa. Kun perheessä useampi sairastaa, maksut moninkertaistuvat. Kaikilla ei ole varaa tähän.

Kalenterivuosittain laskettavan lääkekaton ongelma kärjistyy siinä, että loppuvuodesta kalliin lääkkeen ostajat joutuvat maksamaan lyhyessä ajassa lääkekaton summan kahdesti (esimerkiksi joulukuussa ja tammikuussa).

Liian suuri lääkekaton kertamaksu koskettaa useita sairausryhmiä.

 

Tutkittua tietoa maksuongelmista kalliissa lääkkeissä

Reumaliitto teetti kolmen muun potilasjärjestön kanssa selvityksen sairastamisen kustannuksista keväällä 2018. Tutkimukseen vastasi lähes 1900 pitkäaikaissairautta sairastavaa ihmistä.

Tutkimukseen vastanneista 80 prosenttia kannatti vuosittaisen lääkeomavastuun jaksottamista. Eniten suosiota sai omavastuun jakaminen neljään osaan. Lisäksi, erityisen kalliita lääkkeitä käyttävistä 57 prosentilla oli ollut taloudellisia haasteita maksaa vuosittainen lääkeomavastuu.

 

Ammattilaiset näkevät päivittäin kalliiden lääkkeiden ongelmia

Lääkärit ja hoitajat kertovat törmäävänsä liian suuren kertamaksun ongelmaan päivittäin työssään.

Ihmiset kertovat heille, etteivät pysty hakemaan kalliimpia lääkkeitä vaan pyytävät halvempia, vaikka biologinen kallis lääke olisi juuri heidän tilanteeseensa paras ratkaisu. He myös kertovat maksujen olevan taloudellisesti suuri taakka sairauden lisäksi.

 

Sairastavien arjen haasteita kalliiden lääkkeiden kanssa

”Meillä perheessä 3 biologisen lääkkeen käyttäjää (2lasta 1aikuinen). Alkuvuodesta lääkkeisiin menee 3x omavastuu. Eli reilu 1800e. Summa on todella suuri, vaikka meitä työssäolevia vanhempia on kaksi. Lisäksi alkuvuodesta myös alkaa uusien sairaalamaksujen sekä matkakorvausten kerryttäminen.” 

”Lääkäri olisi aloittanut biologiset lääkkeet mutta kerroin, että on taloudellisesti mahdoton ajatus.”

”Sairastan selkärankareumaa, olen 3 pienen pojan kotiäiti ja äitiyspäivärahalla. Jouduin ottamaan lainaa, jotta pystyin kustantamaan tämän vuoden omavastuun.”

”Ainakin minua henkilökohtaisesti auttaisi todella paljon, että vuotuinen lääkemaksukatto jaettaisiin 12 kuukaudelle, jolloin kuukausikustannukset esim. omalta osaltani olisivat vain n. 50 euroa. Jos näin olisi, poistuisin samalla kuormittamasta toimeentulotukijonojakin alkuvuonna.”

Sairastavien kertomaa (pdf.)

 

Miten lääkkeet saadaan, vaikka ei olisi rahaa?

Kun rahaa ei meinaa lääkkeisiin löytyä, osa joutuu siirtämään lääkityksen aloittamista tai miettimään muita ratkaisuja.

Sairastavien käyttämiä keinoja saada lääkkeensä:
- ottaa korkeakorkoista lainaa
- hakea toimeentulotukea
- siirtää lääkehoidon aloittamista (mikä monesti huonontaa terveydentilaa)
- pyytää lääkäriltä halvempia lääkkeitä, vaikkei se olisi heille paras lääkitys
- säästää muista elämän kannalta tärkeistä asioista, kuten ruoasta
- pahimmillaan lääke jätetään kokonaan hankkimatta.

 

Yhteiskunnan etu on varmistaa kaikille lääkehoito

Lääkehoito on usein elintärkeää. On koko yhteiskunnan etu varmistaa, että ihmiset voivat käyttää lääkkeitään lääkärin määräysten mukaisesti. 

Jos lääkehoitoa ei pystytä toteuttamaan kustannussyistä, näkyy se yhteiskunnassa muina kustannuserinä. Näitä ovat esimerkiksi lisääntynyt sairaanhoidon tarve sekä työ- ja toimintakyvyn menetykset.

 

Toimemme lääkekaton jaksotuksen eteen

Reumaliitto lanseerasi aloitteen lääkekaton jaksottamisesta vuonna 2017.

Tuolloin teimme siitä kansalaisaloitteen, tapasimme sosiaali- ja terveysministeriön virkamiehiä sekä Apteekkariliiton johtoa ja muita potilasjärjestöjä.  

Seuraavana vuonna jatkoimme työtä olemalla yhteydessä mm. Kelaan ja ministeriössä lääkekorvausraporttia laatineeseen selvityshenkilöön. Asiaan saatiin myös lisäpontta sairastamisen kustannuksia koskevasta selvityksestä. Teemaa tuotiin vahvasti esille eduskunnassa reumaviikolla.

Vuonna 2019 lääkekaton jaksotus on ollut esillä osana eri vaaliviestintää. Se on myös nostettu POTKAn agendalle.

 

 Alkuperäinen aloite (pdf.)

 

Aloitteen lääkekaton jaksottamisesta kalliiden lääkkeiden osalta ovat allekirjoittaneet seuraavat järjestöt:

Reumaliitto

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto

Crohn ja Colitis ry

Hengitysliitto

Munuais- ja Maksaliitto 

Neuroliitto

Psoriasisliitto

Suomen Luustoliitto

Syöpäjärjestöt

 

Yhteistyöstä voimaa vaikuttamiseen

Vaikuttamisessa monen järjestön yhteistyö tuo lisävoimaa. Usealla potilasjärjestöllä suurimmat kysymykset, kuten sairastamisen kustannukset ovat samat kuin meillä. 

 

Kuulumme sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestöön SOSTEen, joka vaikuttaa laajasti sosiaali- ja terveysasioihin valtakunnan tasolla. SOSTEn verkostoista erityisen tärkeä on potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKA, joka keskittyy terveyspolitiikkaan ja johon kuuluu 42 potilas- ja kansanterveysjärjestöä. Yhdessä POTKAn jäsenjärjestöt edustavat yli puolta miljoonaa sairastavaa Suomessa. 

Olemme myös osa SOSTEn ja Kuntoutussäätiön koordinoimaa kuntoutuksen verkostoa (KUVE) ja kuulumme Suomen Potilasturvallisuusyhdistyksen Potilasjaokseen

Lisäksi kuulumme 30 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumiin. Vammaisfoorumi lausuu laajasti vammaispoliittisiin asioihin (foorumin lausunnot).

Teemme muutenkin yhteistyötä eri järjestöjen kanssa. Esimerkiksi laaja selvitys sairastamisen kustannuksista tehtiin yhdessä Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Crohn ja Colitis ry sekä Psoriasisliiton kanssa.

Reumaliitto hallinnoi 36 järjestön yhteistä Kokemustoimintaverkostoa ja 17 järjestön yhteistä Harvinaiset-verkostoa. Näiden verkostojen kautta tehdään vaikuttamistyötä useiden järjestöjen pitkäaikaissairaiden puolesta. Lisäksi olemme osana 10 potilasjärjestön muodostamaa sopeutumisvalmennustyöryhmää, jonka tavoitteena on edistää järjestölähtöistä sopeutumisvalmennusta sekä käydä keskustelua ajankohtaisista avokuntoutuksen teemoista.

Viranomaisyhteistyötahoja ovat mm. THLKela ja Fimea
 

Lue lisää yhteistyöverkostoistamme

Käytännön esimerkkejä

Reumaliitto vaikuttaa käytännössä monella tavalla.

Lausunnot ja kannanotot, yhteistyö, toimet lääkekaton jaksotuksen puolesta sekä Eduskunnan Tules -ryhmä ovat tärkeitä vaikuttamisen keinoja. Niistä löydät lisätietoa pääsivun alaotsikoista.

 

Alla on lueteltu muutamia muita konkreettisia esimerkkejä Reumaliiton vaikuttamistoiminnasta viime vuosilta:

  • Vaaliviestien lähettäminen laajalle joukolle eri keinoin, yhteydenottoja hallitusneuvottelijoihin.
  • Yhteistyö THL:n kanssa laaturekisteri-hankkeessa, jolla mm. halutaan parantaa hoidon laatua ja potilasturvallisuutta.
  • Edustimme potilaita THL:n hankkeessa, jossa laadittiin kansallinen hoitopolku lastenreumaan sairastuneille. Kansallisen hoitopolun tarkoituksena on mm. varmistaa lastenreumaan sairastuneiden hyvä ja yhdenvertainen hoito Suomessa.
  • Olimme mukana HUS:n Selkärankareuman hoitopolku -työryhmässä. Hoitopolun tarkoituksena on mm. yhdenmukaistaa selkärankareuman hyvää hoitoa Suomessa.
  • Teimme sairastamisen kustannukset selvityksen kolmen muun potilasjärjestön kanssa. Sen tiimoilta laadittiin mielipidekirjoituksia, uutisointia, tapaaminen ministeri Mattilan kanssa sekä tilaisuus eduskunnassa.
  • Reumaliitto ja jäsenyhdistyksiämme on mukana oikeusministeriön hankkeessa, jonka tavoitteena on edistää kansalaistoimintaa ja kehittää kevyemmin säänneltyjä toimintamuotoja.

 

Reuma - ja muut tule-sairaudet lukuina
  • Noin 115 000 ihmistä sai Suomessa Kela-korvausta reumasairauksien lääkkeisiin vuonna 2018 ja 867 000 ihmistä tuki- ja liikuntaelinten sairauksiin.

  • Tule-sairaudet ovat toiseksi yleisin syy työkyvyttömyyseläkkeelle jäämiseen.

  • Terveyskeskusten ja työterveyshuollon potilaskäynneistä 25–30 % koskee tule-sairauksia. Ne ovat perusterveydenhuollossa suurin sairausryhmä ja psyykkisten sairauksien ohella tärkein sairauslomien syy.

  • Tuki- ja liikuntaelinten oireet, sairaudet ja niiden seuraukset ovat vakava kansanterveyden ja -talouden ongelma. Tule-sairauksien aiheuttamat kokonaiskustannukset ovat 3–4 miljardia euroa vuodessa. Niiden aiheuttamat suorat kustannukset, kuten sairaudenhoidosta syntyvät kustannukset, ovat lähes 600 miljoonaa euroa vuodessa. (THL 2010.)

  • Suomen Tule on koonnut yhteen tärkeitä lukuja tuki- ja liikuntaelinsairauksiin liittyen.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

29.6.2017
I år har vi publicerat två ställningstaganden:
4.5.2017
Nu är det dags att agera och tillsammans bidra till förändring! Alla bör ha möjlighe
20.3.2017
Reumaförbundet, som bildades år 1947, är en folkhälso-, motions-, patient- och handi