Torstai 28.2. on Harvinaisten sairauksien päivä

27.2.2013

EU:n määritelmän mukaan sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sairastavia on enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2700 henkilöä.

Suomen Reumaliiton harvinaistoiminnassa on mukana yli 40 eri diagnoosia. Näitä ovat mm. Skleroderma, Relapsoiva polykondriitti, Ehlers-Danlosin syndrooma, Myosiitit, Vaskuliitit, Bechetin tauti, Stillin tauti, SLE ja MCTD. Näille sairausryhmille järjestetään myös Kelan kustantamaa kuntoutusta.

Suomen Reumaliiton järjestämään harvinaisia reumasairauksia sairastavien toimintaan pääsee ilmoittautumalla postituslistalle. Postituslistalla on yli 1800 henkilöä. He saavat tietoa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseista, diagnoosikohtaisista tapaamisista, vertaistoiminnasta sekä kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän Harvinaisia-lehden. Tutustu tuoreimpaan Harvinaisia-lehteen. Koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot löydät Harvinaisia-lehden sivulta 11.

Suomen Reumaliiton harvinaistiimin jäsenet kehitysjohtaja Jaana Hirvonen, suunnittelija Mikko Väisänen ja kurssisihteeri Leena Loponen kertovat lisätietoja Reumaliiton harvinaistoiminnasta. Yhteydet: etunimi.sukunimi@reumaliitto.fi.

Suomessa harvinaisten päivä kuudetta kertaa

Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.

Harvinaisten päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto julkaisi tietoiskun nimeltä ”Oletko harvinainen?”, jossa kerrotaan mm. harvinaisten sairauksien määritelmästä.

Yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma. 28.2.2013 vietetään Suomessa kuudetta kertaa Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.Tarkoituksena on nostaa esiin harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ihmisten hoidon ja arjen haasteita. Päivää koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.