SLE-sairautta sairastavien eurooppalainen yhteistyöjärjestö Lupus Europe piti yleiskokouksensa Helsingissä 20. - 23.9.2014.
Kokoustunnelmia kuvina kuvagalleriassa.
Yleiskokouksen teemana oli Parempaa elämää SLE:n kanssa. Teema käsitteli potilaiden hoitoonpääsyä, jossa on suuria maakohtaisia vaihteluita. Aihe sisälsi myös sairastuneiden terveystiedon lisäämistä ja pitkäaikaissairaiden arkielämän tukea sekä kykyä asettaa sairaus taka-alalle ja elää vahvaa elämää sairaudesta huolimatta.
Kokous valitsi Euroopan yhteistyöelimen hallituksen jäsenet seuraavalle kaudelle:Uusi kokoonpano on Kirsten Lerstrøm,Tanska, Anne Charlet, Ranska, Alain Cornet, Belgia, Blanca Rubio, Espanja sekä kaksi uutta: Katharine Wheeler, Belgia ja Kirsi Myllys, Suomi.
Uudet linjaukset
Euroopan tason lähiajan linjauksissa painotetaan Euroopassa asuvien SLE-sairaiden osallistumista ja hyötymistä SLE-tutkimuksesta. Lupus Europe haluaa innostaa jäsenjärjestöjään vapaaehtoisten aktivoimiseen ja tarjota keinoja pitää vapaaehtoisia mukana toiminnassa. Tavoitteena on pitää Lupus Europe järjestönä näkyvillä verkostoitumalla ja osallistumalla tapahtumiin.
“Viime kauden aikana Lupus Europe osallistui lukuisiin potilas- ja tiedetapahtumiin ympäri Eurooppaa. Yleiskokouksemme on onnistunut erittäin hyvin. Eri puolilta Eurooppaa tulleet osanottajat ovat olleet tyytyväisiä itse kokouksen antiin ja myös hotelliin ja järjestelyhin“, Kirsi Myllys kertoo.
SLE-yhdistys on Suomen Reumaliiton jäsenjärjestö. Se on perustettu vuonna 2012.