Saija Seikkula: Kun SLE tuli elämääni 

12.2.2022

Teini-iässä elämääni tuli mukaan jotain, mitä en osannut odottaa, sairaus nimeltä systeeminen lupus erythematosus (SLE). Vasta nyt, monta vuotta diagnoosin jälkeen olen valmis puhumaan asiasta julkisesti.

Nuori nainen katsoo kameraan ulkona. Taustalla lunta, puita ja rakennus.

Kuva: Heta Korkonen

Yhdeksännen luokan keväällä aloin tuntea kovaa kipua ylävatsalla. Olin juuri täyttämässä 16 vuotta. Aluksi luulin, että kyseessä olisi vain tavallinen vatsakramppi, joka paranee itsestään. Kipu kuitenkin jatkui ja paheni päivä päivältä. Kipukynnykseni on aina ollut korkea, enkä ole koskaan valittanut pienistä. Tällä kertaa tunsin, että jotain suurempaa oli edessä. 

Kipu ei näyttänyt hellittävän, ja tilanne alkoi käydä sietämättömäksi. Asuin tuolloin vielä vanhempieni luona kotikaupungissani Kokkolassa. Aloin voida niin huonosti, että minun oli lähdettävä äitini kanssa Kokkolan yhteispäivystykseen. Siellä minusta otettiin tavallisia verikokeita ja yleislääkäri tutki minut. Verikokeet osoittivat tulehdusarvojeni olevan koholla. Lisäksi huomattiin, että minulle oli noussut kuumetta. En ollut pystynyt syömään moneen päivään kunnolla, joten minut laitettiin tiputukseen. 

Päivystyksen lääkäri lähetti minut osastohoitoon, sillä asia vaati selvästi lisää tutkimuksia. Kuumeeni nousi pahimmillaan 40 asteeseen, ja pysyikin sillä tasolla ellen ottanut kuumelääkettä. Kokkolan osastojaksolla asiat eivät tuntuneet selkenevän ollenkaan. Kuumeilu jatkui enkä voinut enää olla ylhäällä mahakivun vuoksi. Vessassa käyminen oli enemmän kuin tuskallista. 

Kaksi viikkoa makasin osastolla kuumeen sahatessa ylös alas. Välillä olin jäässä ja välillä hikimärkä. En pystynyt nukkumaan ollenkaan. Itkin kivusta ja pelosta. Lääkärit eivät yksinkertaisesti tienneet mitä tehdä, joten minut lähetettiin hoitoon Oulun yliopistolliseen sairaalaan. 

Ouluun saavuttuani minua oli vastassa iso joukko lääketieteen ammattilaisia, jotka olivat valmiita selvittämään, mikä minua oikein vaivaa. Oli ihanaa, että minua vihdoin kuunneltiin ja minut otettiin tosissaan, aivan eri tavalla kuin Kokkolassa. Vaikka olin fyysisesti elämäni huonoimmassa kunnossa, 
näin jo hieman valoa tunnelin päässä. Oulussa minusta otettiin tarkempia laboratorionäytteitä, vatsani ja suolistoni tähystettiin, koko kroppani kuvattiin magneettikuvauksella ja minusta otettiin myös luuydinnäyte. Kovien mahakipujen syy selvisi magneettikuvauksessa. 

Jokin vielä tässä vaiheessa tuntematon tekijä oli aiheuttanut minulle rasvapaidan tulehduksen eli lääketieteelliseltä nimeltään mesentriaalisen pannikuliitin. Tulehduksen oireita alettiin välittömästi hoitaa kortisonilla. Lääkityksen ansiosta vointini koheni pikkuhiljaa. Valmistuin peruskoulusta ajallaan, mikä oli minulle suuri helpotus. 

Kaksi kuukautta kortisonihoidon loppumisesta elokuussa 2014 oireiluni alkoi uudelleen. Tuolloin tunsin voimakasta väsymystä, uupumusta, särkyä ja puutumista raajoissa. Lisäksi sormeni ja varpaani alkoivat sinertää ja haavautua kivuliaasti. Kaulalleni nousi ärtynyt ja kipeä imusolmukerypäs. 

Reumatologin vastaanotolla esittelin kasvoilleni noussutta perhosihottumaa sekä sinipunertavia ihomuutoksia sormien ja varpaiden pinnoilla. Keskisormestani ja kaulalleni muodostuneista imusolmukkeista otettiin myöhemmin tutkimusnäytteet. Saadut tulokset viittasivat vahvasti siihen, että minulla oli SLE eli systeeminen lupus erythematosus. 

Oireitani alettiin hoitaa hydroksiklorokiinisulfaatilla, joka on tyypillinen pitkäaikaishoito reumasairauksissa, etenkin SLE:ssä.  Oireilua ennen diagnoosia kesti melkein kaksi kokonaista vuotta. SLE-diagnoosini tekemistä pitkitti se, että laboratoriokokeissani ei ollut vielä näkynyt sairauttani vahvistavia tumavasta-aineita. Monia muita sairauteen kuuluvia oireita minulla kyllä oli, ja jälkeenpäin ajateltuna merkit SLE:stä olivat hyvin selvät. Kun tumavasta-aineet vihdoin näkyivät, OYS:n reumatologi pystyi tekemään diagnoosin. 

Koko prosessi oli piinaavan pitkä ja uuvuttava. Epävarmuudessa eläminen oli kaikista raskainta. Herkkänä ja nuorena ihmisenä oman mielen kasassa pitäminen ei ollut helppoa. Sopeutuminen uuteen elämäntilanteeseen kesti minulla vuosia. Ahdistavien ja stressaavien ajatusten kanssa kamppailen vielä tänäkin päivänä, mutta psykoterapian avulla olen oppinut hallitsemaan mieltäni.

Diagnoosin saaminen ja sopivan lääkityksen löytäminen ovat olleet avain sairauden kanssa jaksamiseen. Olen pärjännyt nykyisellä lääkityksellä jo vuosia. Ennen diagnoosia ja lääkityksen aloittamista saatoin kärsiä tunteja hirvittävissä hermosäryissä tai vain nukkua suurimman osan päivästä uupumuksen vuoksi. Nyt jaksan toimia normaalisti lähes päivittäin. Ihoni pysyy paremmin ehjänä ja ääreisverenkierto on parantunut. Nyt kun kehoni voi fyysisesti paremmin, myös mieleni voi paremmin.

Valehtelisin, jos sanoisin ettei sairastuminen ole muuttanut minua tai elämääni mitenkään. Sairastumisen myötä hukkasin itseni hetkeksi, sillä jouduin luopumaan minulle todella tärkeästä asiasta, kilpaurheilusta. Minulle rakkain urheilulaji sairastumiseen asti oli jalkapallo, jonka aloitin jo 5-vuotiaana. Sen ohella harrastin myös taitoluistelua ja showtanssia. Toisin sanoen, sosiaalinen elämäni oli rakentunut urheilun pohjalle. Toisaalta sairastumisen kautta elämääni tuli uusia ja merkittäviä asioita ja ihmisiä. Aloin käymään esimerkiksi laulutunneilla ja lukion jälkeen aloitin yliopisto-opinnot uudessa kaupungissa.

Sanoisin, että olen nyt hyvässä pisteessä siihen nähden, missä olen aikaisemmin ollut. Olen todella tyytyväinen, että tänä päivänä pystyn käsittelemään sairauttani rakentavalla tavalla ja puhumaan siitä julkisesti ilman häpeää.

Saija Seikkula

Saija Seikkula toimii Reumaliiton vapaaehtoisena somelähettiläänä.
 

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

9.5.2022
Onni Ryynänen kertoi 5-vuotiaana isälleen, että hänestä tulee jalkapalloilija.
3.5.2022
Mitenkäs jäykkä koppura minä jo olen, ihmettelin itsekseni aina ratsastustunnin päät
23.4.2022
Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić.
10.3.2022
Lemmikki voi parantaa ihmisen hyvinvointia, mutta mikään automaatti se ei ole.