Potilasjärjestöt: Lainsäädännön valuviat eivät saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa hoitoa

2.6.2021

Potilasjärjestöt ovat huolissaan, että vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki sivuuttaa yksilön antaman suostumuksen lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa.

Lainsäätäjä on Suomessa tehnyt valinnan, että toiminta pohjautuu ajaltaan ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan. Kansalainen ei saa itse päättää, millä tavalla hänen tietojaan saa hyödyntää. Tämä koskee myös tilannetta, jossa potilas on antanut suostumuksensa tietojensa tutkimukselliseen käyttöön. Vastaavaa tietosuojan tulkintaa ei ole muualla Euroopassa. Pahimmillaan toisiolaki vaarantaa suomalaisten potilaiden mahdollisuuden saada hoitoa, jossa hyödynnetään uusimman tutkimuksen tuomaa tietoa.

Potilaiden tuoreeseen tietoon pohjautuvan hoidon tutkimuksen vaarantuminen ei varmasti ole ollut lainlaatijan tarkoitus. Potilasjärjestöt vaativat, että toisiolain valuviat ja sen tulkinta pitää korjata.

 

Vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki säätelee Suomessa rekisterinpitäjien tutkimustiedon hyödyntämistä toissijaisesti (Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä, 552/2019).

Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKA kokoaa yhteen 44 järjestöä, joissa on yhteensä yli puoli miljoonaa jäsentä.

 

Lue koko kannanotto (pdf)

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

28.4.2022
Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi Reumaliitolta lausuntoa tekeillä oleviin esteettömyysasetuks
5.4.2022
Reumaliitto lähetti avoimen kirjeen kansanedustajille yhdessä kahdeksan muun potilasjärjestön kan
25.3.2022
Suomen Reumaliitto on antanut lausunnon hallituksen esitykseen vammaispalvelulainsäädännön uudist