Niina Kärkkäinen: Miten reumasairaus on vaikuttanut työelämääni?

31.5.2017

Miten on mahdollista, että ensimmäisistä opiskeluvuosistani on aikaa jo parikymmentä vuotta? Työelämässä olen ollut pysyvästi vasta kahdeksan vuotta, niistä kaksi osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Syynä on selkärankareuma, josta en parikymmentä vuotta sitten tiennyt vielä paljoakaan. Sittemmin reuma on vaikuttanut jokaiseen valintaani, työelämässä ja muutenkin.

Reuma on vaikuttanut jokaiseen valintaani, työelämässä ja muutenkin.

Opiskelin 90-luvun lopussa lähihoitajaksi ajatuksenani saada lisäpisteitä fysioterapeuttikoulutukseen, jonne siihen aikaan oli erittäin vaikea päästä. Unelma toteutui, kun pääsin 360 hakijan joukosta 26 valitun joukkoon. Olen siitä vieläkin ylpeä. Fysioterapeutiksi olin halunnut jo jonkin aikaa ja siitä piti tulla minulle elämänmittainen ura. Mutta kuten niin monesti elämässä, suunnitelmat muuttuivat.

Minulle alkoi tulla niveltulehduksia jo fysioterapeutiksi opiskelun aikana. Kivut olivat niin hankalat, että en lopulta edes valmistunut samaan aikaan kuin valtaosa luokastani. Kävin koululla ja jatkoin opiskelua, mutta kuntoutusala alkoi tuntua liian raskaalta ja minulle täysin väärältä valinnalta. Päätin tehdä irtioton. Lähdin puoleksi vuodeksi ulkomaille vapaaehtoistyöhön ja miettimään asioita. Ulkomailta palattuani tein puuttuvat kurssit valmiiksi ja sain fysioterapeutin paperit jouluna 2003, vuotta normaalia opiskeluaikataulua myöhemmin.

Tiesin jo silloin, etten halua työskennellä fysioterapeuttina. Hain ja sain lähihoitajan töitä päiväkodista. Noin puolta vuotta myöhemmin sairaus otti isännän otteen. Minulle kirjoitettiin peräkkäin useiden kuukausien mittaisia sairauslomia, joiden aikana tutkimukset, hoidot ja epävarmuus tulevasta seurasivat toisiaan. Lopulta päädyin lääkärin ja muiden asiantuntijoiden avulla hakemaan uudelleenkoulutusta sosionomiksi. Samoihin aikoihin minulla aloitettiin ensimmäistä kertaa biologiset reumalääkkeet.

Sain takaisin elämän, jonka olin luullut jo menettäneeni kivuille.

Siitä alkoi mahtava vaihe. Sain takaisin elämän, jonka olin luullut jo menettäneeni kivuille. Hyvän kesän jälkeen aloitin sosionomiopinnot syksyllä 2005. Vointini oli täysin normaali ja jaksoin opiskella. Olin varma, että selviydyn kokopäivätyöstä siinä missä kuka tahansa. Valmistumiseni jälkeen hain työpaikkoja niin ahkerasti, että se kävi jo melkein työstä. Pienen epätoivon hetken jälkeen sainkin sosiaaliohjaajan viransijaisuuden omaishoidon tuesta eteläisen Helsingin alueelta. Pääsin vihdoinkin aloittamaan työelämän 8,5 vuoden opiskelujen ja sairastamisten jälkeen. Odotukseni olivat korkealla.

Työpaikka ei pettänyt. Olin elementissäni ja tunsin, että teen juuri sitä työtä, jossa olen parhaimmillani. Välillä selkäni tuli vähän kipeäksi ja jaksamiseni alkoi heikentyä. Purskahdin joskus työpaikalla itkuunkin, koska voimani yksinkertaisesti loppuivat. Pidin työstäni silti niin valtavasti, etten kuunnellut kehoani. Halusin epätoivoisesti onnistua. En halunnut tuottaa pettymystä esimiehelleni, enkä kollegoilleni ja kaikkein vähiten itselleni. Vähensin tanssiharrastustani ja muita työelämän ulkopuolisia menojani. Kaikki muu sai jäädä, kunhan pysyin töissä.

Pidin työstäni silti niin valtavasti, etten kuunnellut kehoani.

Jatkoin ensimmäisessä sosiaaliohjaajan työpaikassani 2,5 vuotta. Tämän jälkeen sain Helsingin kaupungilta vakituisen viran. Vielä syksyllä 2011 uskoin täysin, että selviän kokopäivätyöstä ilman suuria vaikeuksia. Rakkaat harrastukseni olivat jääneet, mutta työmotivaatiota riitti. Kesällä 2012 reuma löi kapuloita rattaisiin niin, että minun oli pakko irrottaa otteeni työelämästä. Kesästä 2012 tulikin vedenjakaja elämäni ensimmäisen ja toisen osan välillä.

Jäin polvileikkauksen ja reuman aktivoitumisen takia ensimmäiselle pitkälle sairauslomalleni. Ongelmat ja sairauslomat seurasivat toisiaan ja olin 1,5 vuoden aikana huomattavasti enemmän sairauslomalla kuin työssä. Olo alkoi olla epätoivoinen. Sain onnekseni valtavasti tukea ja apua työterveydestä, jossa asioihini paneuduttiin kokonaisvaltaisesti. Kun kuntoni pikkuhiljaa koheni ja töihin paluuni lähestyi, päätimme hakea Kelasta osasairauslomaa. Osasairausloman ajatuksena oli nostaa työaikani kuukausi kerrallaan 60 %:sta normaaliksi. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun sain konkreettisesti kokeilla 60 % työaikaa. Huomasin, että voin paljon paremmin kuin olin voinut vuosiin. Ymmärsin, että jaksan tehdä arjessani muutakin kuin työtä. Ihan kuin pääni sisällä olisi syttynyt kirkas valo!

Tämä oli ensimmäinen kerta, kun sain konkreettisesti kokeilla 60 % työaikaa. Huomasin, että voin paljon paremmin kuin olin voinut vuosiin.

Upeiden työterveyslääkäreiden avulla sain haettua jatkoa 60 %:seen työaikaani. Olin osasairausloman jälkeen omassa työssäni työkokeilun statuksella ja tämän jälkeen minulle haettiin osakuntoutustukea. Osakuntoutustuella (eli määräaikaisella osatyökyvyttömyyseläkkeellä) olin kaksi vuotta. Sitten sainkin jo pysyvän osatyökyvyttömyyseläkepäätöksen. Ja mikä onnekkainta, olen saanut jatkaa sosiaaliohjaajan työssä kaikki nämä vuodet. Asiaan liittyvät paperityöt ovat toki vaatineet minulta, esimieheltä ja lääkäriltä aikaa ja vaivaa. Mutta asioista on selvitty kolmikantaneuvottelujen avulla.

Työelämä on aina ollut minulle tärkeää. Työssä saan kokea merkityksellisyyden ja hyödyksi olemisen tunnetta. Työ antaa rytmin päiviini ja syyn herätä aamuisin. Työkavereiden suhtautuminen minuun ja sairauteeni on ollut melko vähäeleistä, mutta kuitenkin myötätuntoista. En ole koskaan salannut sairauttani tai sen vaiheita keneltäkään, mutta toisaalta en ole myöskään puhunut niistä yleisesti. Enimmäkseen olen keskustellut sairaudestani kaksin esimieheni tai lähimpien kollegoideni kanssa.

Työssä saan kokea merkityksellisyyden ja hyödyksi olemisen tunnetta. Työ antaa rytmin päiviini ja syyn herätä aamuisin.

Tunnistan, että minussa elää edelleen vahva pärjääjä. Se näkyy haluna pitää heikkouteni mahdollisimman pitkään salassa. Olen saanut työfysioterapeutin suosituksesta käyttööni matalan näppäimistön, rullahiiren ja kuulokkeet, mutta esim. sähköpöytää minulla ei vieläkään ole. Olisin sen varmastikin saanut, mutta koska olen selvinnyt ilmankin, se on jäänyt hankkimatta. Työpaikalla olen aina pitänyt sairaudestani matalaa profiilia, vaikkei se minulle yleisesti luontaista olekaan.

Sosiaaliohjaajalle puolikas työaika ei sovi parhaalla mahdollisella tavalla. Varsinkin aikataulujen laatiminen aiheuttaa usein säätämistä. Vaikka työni määrä on työajan mukaisesti puolitettu, minun tulee kirjallisten töiden lisäksi osallistua kaikkeen siihen, mihin kokoaikaisetkin työntekijämme osallistuvat. Kalenteriin tulee saada mahtumaan kotikäynnit, kokoukset ja koulutukset. Lisäksi kalenterissani saattaa olla viikosta riippuen lääkärikäyntejä tai muita vaihtuvia menoja. Normaali työaikani on maanantaista tiistaihin ja torstaista perjantaihin 8.45-13, keskiviikkoisin olen viikkovapaalla. Varmaa työssäni on vain se, että aikatauluni muuttuvat jatkuvasti, sosiaaliohjaajan työtä kun ei lähtökohtaisesti ole suunniteltu puolipäivätyöksi.

Lyhyt työaikani mahdollistaa sen, että jaksan tehdä muutakin kuin palkkatyötä.

Kaikesta huolimatta olen valtavan onnellinen nykyisestä työtilanteestani. En pidä itsestäänselvänä mahdollisuuksia, joita olen saanut. Lyhyt työaikani mahdollistaa sen, että jaksan tehdä muutakin kuin palkkatyötä. Eniten innoissani olen viimeisen 1,5 vuoden aikana ollut saamistani Reumaliiton ja HUS:n oheistöistä. Elämässäni on auennut uusi sivu, josta olen enemmän kuin kiitollinen. Ja kukapa tietää, jos jonain päivänä tekisinkin jotain ihan uutta. Nyt nimittäin tuntuu, että elämässä on taas kaikki mahdollisuudet avoinna.

Kirjoittaja
Niina Kärkkäinen
Niina Kärkkäisellä diagnosoitiin selkärankareuma vuonna 2005.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

14.12.2018
Elämme mielenkiintoisia vaikuttamisen aikoja.
12.12.2018
Ole mukana auttamassa – ilahduta aineettomalla lahjalla!
16.11.2018
Reumaliiton verkkosivujen moniammatillisen tiimin chat palvelee jälleen marras-
6.11.2018
STM:n selvitys osatyökykyisten tilanteesta työmarkkinoilla