Niina Kärkkäinen: Miksi kerron sairaudestani julkisesti ja mitä siitä seurasi

17.3.2017

Ilmoittauduin vuosi sitten vapaaehtoisesti haastateltavaksi Reuma-lehteen. Olin hieman jännittynyt, mutta innoissani. Minulla oli kokemusta kahdesta aikaisemmasta haastattelusta, joista niistäkin toinen oli käsitellyt reumaa.

En ajatellut suostumustani sen pidemmälle, minulla vain yksinkertaisesti sattui olemaan kokemusta jutun aiheesta.  Enpä olisi silloin uskonut, mihin kaikkeen se johtaakaan. Ei kulunut kauaa, kun minua pyydettiin mukaan toiseen lehtijuttuun. Päätin suostua, koska omista kokemuksista on helppo kertoa.

Päätin suostua, koska omista kokemuksista on helppo kertoa.

Maaliskuun lopulla olin eduskunnan Pikkuparlamentissa pitämässä kokemuspuheenvuoron kuntoutuksesta. Mielikuvissani olin ajatellut istuvani eri asiantuntijoiden kanssa puoliympyrässä keskustelemassa mielenkiintoisesta aiheesta.

Todellisuus iski tajuntaani vasta paikan päällä, kun näin puhujapöntön ja mikrofonin. Eipä siinä auttanut muu kuin yrittää parhaansa ja ottaa tilanne haltuun. Voin kertoa, että jännitti! Minä siellä eri sairaanhoitopiirien kuntoutusylilääkäreiden ja kansanedustajien joukossa, kääk! Onneksi en tiennyt tarkasti etukäteen, mihin olin lupautunut.

Eduskunnan Pikkuparlamentista edettiin Porin SuomiAreenalle. Minua pyydettiin yhdeksi osallistujaksi paneelikeskusteluun, jonka aihe oli "Kun sairastun, pärjäänkö työssäni”? Mukana oli lisäkseni niin kansanedustajia kuin elinkeinoelämän ja sosiaalipuolen vaikuttajiakin. Olimme suureen ostoskeskukseen rakennetulla lavalla ja yleisöä oli minun mittakaavassani hurjasti. Kysymykset liippasivat kohdaltani esimerkiksi työelämähelpotuksia sekä tulevaisuuden toiveita. Näin jälkikäteen ajatellen en ehkä ollut parhaimmillani, mutta en mokannutkaan. Pidin enemmän Pikkuparlamentista, koska siellä ei tarvinnut taistella puheenvuoroista.

Seuraavaksi minut pyydettiinkin mukaan Ylen aamu-tv:hen yhdessä Reumaliiton toimitusjohtaja Maria Ekrothin kanssa. Kehossani alkoi tuntua täpinää, joka vain lisääntyi tv-esiintymisen tullessa lähemmäksi. Onneksi sain hyviä ohjeita ja taustatukea. Kaikkein tärkeimmät etukäteisohjeet sain ystävältäni: älä kiinnitä huomiota kameroihin, pidä katse keskustelukumppaneissa, älä puhu käsilläsi äläkä laita kaulakorua, sillä se osuu helposti mikrofonin johtoon. Jutustelin pitkän tovin myös taustatoimittajan kanssa.

Mieleeni tulee vielä viideskin neuvo. Haastattelussa minulta kysyttiin sairauteeni liittyviä asioita, joten olisin helposti saattanut liikuttua. Viime vuosiin liittyy niin paljon herkkiä hetkiä, joista keskusteleminen tuo tunteet pintaan. Sainkin jonkin verran neuvoja siitä, mitä kannattaa sanoa ja mitä ei, jotta jännittävä tilanne olisi mahdollisimman helppo. Lisäksi sain ohjeen kuunnella tarkasti toimittajan kysymykset ja neuvon vastata vain ja ainoastaan niihin. Ja yhtäkkiä olinkin Pasilan studioilla meikattavana ja valmistautumassa suoraan lähetykseen.  Yksi elämäni jännittävimmistä hetkistä!

Viime vuosiin liittyy niin paljon herkkiä hetkiä, joista keskusteleminen tuo tunteet pintaan.

Onneksi kaikki meni hyvin. Tv-studiossa oli lopulta aika helppo olla, eihän siellä ollut yleisöäkään. Se, mihin en osannut varautua, oli ohjelman jälkeen saamani palaute.

Aloin saada somessa myös kritiikkiä.

Kännykkäni oli täynnä viestejä läheisiltä ja tutuilta. Omasta ja lähipiirini mielestä olin onnistunut hyvin, mutta aloin saada somessa myös kritiikkiä. Sain kuulla, että en puhunut riittävästi kivusta tai tuonut riittävästi esiin sairauden vaikeaa puolta. Palaute tuntui pahalta, koska en voinut haastattelussa puhua kaikkea, mitä olisin halunnut. Kommentoinkin joillekin, että minun piti vastata vain ja ainoastaan toimittajan kysymyksiin. Lisäksi 11 minuuttia on todella lyhyt aika keskustella. Olimme myös päättäneet, että emme tuo esiin vain kaikkea negatiivista, sillä katsojissa saattoi olla esimerkiksi vastasairastuneita.

Jos jotain tekisin toisin, sanoisin haastattelun alussa, että puhun asioista vain omasta näkökulmastani. En ole kokenut kenenkään muun sairautta, ainoastaan omani, tämähän on yksilöllisesti etenevä sairaus. Pidin sitä varmaan itsestäänselvyytenä. Jälkikäteen ajatellen se olisi kuitenkin ollut hyvä sanoa ääneen.

Mutta kaikesta selviää ja uudet kokemukset opettavat. Päällimmäiseksi tunteeksi minulle on kaikesta huolimatta jäänyt suuri tyytyväisyys ja onnellisuus. Vuonna 2016 ajatusmaailmassani moni asia muutti muotoaan ja ymmärsin, että sairaudesta voi seurata myös hyvää.

Suhtautuminen omista kokemuksista kertomiseen julkisesti riippuu ihmisestä. Itse olen avoin, joten kokemuksistani kertominen on ollut helppoa. Teen sosiaaliohjaajan töitä ja joku voisi ajatella, ettei haluaisi asiakkaidensa lukevan sairaudestaan, mutta minulle tuollainen ei ole tullut edes mieleen. Toistaiseksi esiintymisistäni ei ole tullut haittaa. Luotan asiassa omiin tunteisiini. Jos koen, että minulla on jostain aiheesta riittävästi tietoa, voin mennä kertomaan siitä. Tiedän osaavani jo kertoa monista reumaan liittyvistä asioista ja olen pitänyt puhetöistäni tosi paljon.

Olen saanut puhua melko vapaasti, joten olen tuonut esiin asioita, jotka koen tärkeiksi ja joihin toivon yhteiskunnallista panostamista. Mielestäni on tärkeää, että päätöksiä tekevät ihmiset saavat totuudenmukaista tietoa niiltä, joita päätökset koskevat. Reumaliiton kautta olenkin saanut väylän tehdä juuri itselleni sopivaa vaikuttamistyötä. Päätöstenteko on hankalaa työtä ja virheitäkin tapahtuu, mutta toivon pystyväni ainakin joskus vaikuttamaan mielipiteisiin.  Siksi olen halunnut tarttua tilaisuuksiin, joita olen saanut.

On tärkeää, että päätöksiä tekevät ihmiset saavat totuudenmukaista tietoa niiltä, joita päätökset koskevat.

Hienoa kaikessa tapahtuneessa on ollut myös uusien ihmisten kohtaaminen. Ennen kokemattomissa paikoissa ja tilanteissa on aina mahdollisuus uusiin tuttavuuksiin ja kokemuksiin. Tämän olen saanut nähdä, kun yhdestä mahdollisuudesta on aina poikinut uusi. Yritän suhtautua elämään niin, että menen enempiä miettimättä mukaan kaikkeen, mikä omalta tuntuu. Ja se on kannattanut! Kun olen antanut itsestäni vähän, olen saanut takaisin paljon.

Kun olen antanut itsestäni vähän, olen saanut takaisin paljon.

Kirjoittaja
Niina Kärkkäinen
Niina Kärkkäisellä on diagnosoitu selkärankareuma vuonna 2005.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

7.2.2017
Kymmenen vuotta sitten nivelreumaan sairastunut Emilia Viherkoski k
13.12.2016
Monipuolinen vertaistuki on mielestäni tärkeä osa pitkäaikaissairauden hoitoa.
28.10.2016
Eräs ystäväni esitti minulle kesällä kysymyksen, joka meni kutakuinkin näin; ”Ajatteletko, että e