Niina Kärkkäinen: Emme ole yksin

13.12.2016

Monipuolinen vertaistuki on mielestäni tärkeä osa pitkäaikaissairauden hoitoa. Jos kokee haluavansa tai tarvitsevansa vertaistukea, toivoisin sen olevan jokaiselle mahdollista. Minulla on todella positiivisia kokemuksia vertaistukitoiminnasta, mutta on ollut myös aikoja, jolloin en ole sitä elämääni kaivannut.

On eri asia olla vastasairastunut ja kaiken alussa kuin pitkään sairastanut, jo monenlaisia vaiheita sairautensa kanssa kokenut. Vertaistukiryhmissä asetelma on usein se, että sairautensa alkutaipaleella olevat saavat valtavasti uutta tietoa heille ajankohtaisista aiheista. Tämä on luonnollista, koska vertaistukitoimintaan hakeudutaan yleensä silloin, kun apua ja tukea kaivataan. Ja niinhän sen kuuluu ollakin. Reuman kanssa elämiseen liittyy todella paljon asioita, varsinkin, jos sairaus vaikuttaa elämän jokaiseen osa-alueeseen. Monella on puoliso, ehkä lapsia, työelämä ja vapaa-aika. Pitäisi jaksaa huolehtia fyysisestä kunnosta, jaksaa pitää yllä positiivista mielialaa, huolehtia ystävyyssuhteista sekä hoitaa tukien hakemiset ja muut taloudelliset asiat. Vaikeuskerroin lisääntyy entisestään, jos kohdalle sattuu vaikkapa yksinäisyyttä tai masennusta, kenties molempia. On erittäin ymmärrettävää, jos ei jaksa tai halua jakaa asioitaan muille.

Jos vertaistukitoimintaan hakeutuu, puheenaiheita kyllä riittää. Meidänkään ryhmässä ei yleensä kahden tunnin aikana ehditä ns. kuulumiskierrosta pidemmälle. Elämään uteliaasti suhtautuvalle ihmiselle on mielenkiintoista kuulla, mitä tutuille ryhmäläisille kuuluu. Emme ole tarvinneet ryhmätapaamisiin suunniteltua ohjelmaa, vaan aika kuluu kuulumisia vaihtaen. Jos kuulumisia on paljon, kaksituntinen vierähtää tuosta vaan! Tervetuloa kaikki uudetkin mukaan työikäisten vertaistukiryhmään Helsingin reumayhdistykseen kerran kuukaudessa maanantaisin klo 18. Lisätietoa ryhmän tapaamisista saa ainakin Luuvalo-lehdestä ja Helsingin yhdistyksen sivuilta.

Mitä muuta vertaistuki antaa? Ensinnäkin on huippua tietää, ettei ole sairautensa kanssa yksin. Varsinkin sosiaalisen median vertaistukiryhmissä on sairastuneita kaikkialta Suomesta. Pystymme vertailemaan esim. eri sairaaloiden reumapoliklinikoiden toimintaa, kysymään vinkkejä hyvistä lääkäreistä, jakamaan tietoa toimivista tuotteista, purkamaan hyviä ja huonoja tunteita sekä antamaan iloa toisillemme vaikkapa joululahjaketjun avulla. Olemme myös auttaneet hätään joutunutta. Ilman sosiaalista mediaa olisimme tuskin saaneet edes tietää toisistamme. Juuri siksi Facebookissa toimivista vertaistukiryhmistä on paljon hyötyä. 

Pystymme vertailemaan esim. eri sairaaloiden reumapoliklinikoiden toimintaa, kysymään vinkkejä hyvistä lääkäreistä, jakamaan tietoa toimivista tuotteista, purkamaan hyviä ja huonoja tunteita sekä antamaan iloa toisillemme vaikkapa joululahjaketjun avulla. 

Viime aikoina erityisesti sosiaalisen median puolella on puhuttanut käyttäytyminen, vertaistukiryhmissäkin kun on helppo kiusata. Somessakin on oltava säännöt, joiden mukaan toimitaan. Hyvät käyttäytymissäännöt pätevät sielläkin. Emme ota kantaa kenenkään lääkehoitoihin, vaan niistä jokaisen on keskusteltava aina lääkärin kanssa. Emme kyseenalaista kenenkään kipuja tai tuntemuksia, koska ne ovat yksilöllisiä ja kantajalleen todellisia. Emme kauppaa tai lahjoita lääkkeitä. Lisäksi meillä on periaatteellinen ja moraalinen vaitiolovelvollisuus toistemme asioista. Tee siis toiselle niin kuin toivoisit itsellesi tehtävän.

Aina jostain päin Suomea löytyy joku, jolla on juuri minulle tarpeellista tietoa.

Vertaistukiryhmien avulla olen saanut myös hyödyllistä tietoa ajankohtaisista aiheista. Facebook-sivuilla on jaettu lehtiuutisia mm. turhien lääkkeiden käyttämisestä hoivakodeissa, Kelan uuden pääjohtajan ajatuksista ja kokemusasiantuntijoiden käytöstä sairaaloissa. Olemme kertoneet toisillemme myös Kelan etuuksissa tapahtuvista muutoksista ja kysyneet neuvoa etuuksien hakemiseen liittyvissä asioissa. Aina jostain päin Suomea löytyy joku, jolla on juuri minulle tarpeellista tietoa, niin paljon kokemusta ja asiantuntemusta reuman kanssa eläneillä ihmisillä on!

Ehkä voisin itsekin joskus ohjata vertaistukiryhmää, sen verran kauan olen reuman kanssa elämääni tahkonnut. Useita biologisia ja muita lääkkeitä käyttäneenä, monia leikkauksia kokeneena, työelämähelpotuksia saaneena ja reuman vaikeuttamaa elämää monilla elämän eri osa-alueilla eläneenä olen jo melkoinen tietopankki. Kaikista paras opettaja kun on elämä itse. Toivon mahdollisimman monelle rohkeutta ja uskallusta jakaa kokemuksia muille sairastuneille. Voimme kasvattaa toisissamme varmuutta siitä, että kelpaamme toisillemme juuri sellaisina kuin olemme. Voimme kannustaa toisiamme vaikeilla hetkillä. Voimme kokea itsemme merkityksellisiksi. Ei ole ketään toista, joka kokisi asiat juuri samoin, ja se on rikkautta. Meillä jokaisella on oma tarinamme kerrottavana.

Toivon mahdollisimman monelle rohkeutta ja uskallusta jakaa kokemuksia muille sairastuneille.

Kirjoittaja
Niina Kärkkäinen
Kirjoittaja työskentelee sosiaaliohjaajana ja nauttii musiikista. Nautti aiemmin myös kovasti tanssista, joka nyt on sairauden takia tauolla.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

14.12.2018
Elämme mielenkiintoisia vaikuttamisen aikoja.
12.12.2018
Ole mukana auttamassa – ilahduta aineettomalla lahjalla!
16.11.2018
Reumaliiton verkkosivujen moniammatillisen tiimin chat palvelee jälleen marras-