Maria Ekroth: Lastenreuma-diagnoosi muutti elämän

14.11.2016

Lääkäri otti tyttöä nilkoista kiinni, oli hetken hiljaa ja kysyi "onko suvussa reumaa"? Siitä se sitten alkoi, vaikkei reumaa oltu vielä valmiiksi todettu oli epäilys vahva. Itkuhan siinä tuli. Näin jälkeenpäin tajuaa, kuinka raskas tuo vuosi 2011 oli koko perheelle. (Äiti ja Melukylän lapset -blogi 2014)

Ennen Reumaliittoon tuloani työskentelin 17-vuotta Lastenklinikoiden Kummeissa. Sydämeni sykkii vahvasti sairaille lapsille edelleen. Työssäni vierailin usein Lastenklinikoilla ja kuulin lukemattomien perheiden tarinan siitä, kun lapsi sairastui vakavasti. Niissä oli yhteistä se, että perheen elämä pysähtyi ja elämänarvot menivät uusiksi. Sairaalayhteisö tarjosi välitöntä vertaistukea, kun viereisissä sängyissä lepäsi samassa tilanteessa olevia lapsia.

Lapsen sairastuminen tulee usein täydellisenä yllätyksenä ja vaatii paljon sopeutumista koko perheeltä.

Adan reumasairaus muutti perheen arjen pysyvästi. Lääkityksestä huolehtimisesta ja kontrolleissa käymisestä tuli osa elämää (Potilaan Lääkärilehti 2015).

Me Reumaliitossa olemme halunneet nostaa tämän vuoden teemaksi lastenreuman ja löytää tapoja tukea näitä perheitä entistä paremmin. Selvityksemme mukaan suuri osa ihmisistä mieltää reuman vain fyysisesti näkyväksi iäkkäiden ihmisten sairaudeksi, eikä mielikuvat vastaa tämän päivän todellisuutta. Moni vanhempi on lapsen diagnoosin kuullessaan surrut sitä, miten oma lapsi on voinut saada iäkkäiden ihmisten sairauden. Pyrimme vähentämään tätä taakkaa ja nostamaan ihmisten tietoisuuteen sen, että lapsetkin sairastavat reumasairauksia.

Reumahoito pystytään nykyään tekemään hyvin pitkälle avohoitona ja silloin perheet jäävät hyvinkin yksin lapsen sairauden kanssa. Nykyhoidoilla sairaus ei välttämättä aina näy, mutta saattaa silti tuntua ja vaikuttaa koko perheen elämään.

Haluaisimme olla myös entistä vahvemmin yhdistämässä näitä perheitä ja tarjoamassa vertaistukipalveluita. Muilta perheiltä voi saada paljon myös hyviä käytännön vinkkejä. Kun löytyi oikea tapa saada lääke otettua ilman pahoinvointia, toi se ison helpotuksen perheeseen:

”Se ilo mikä Lumin ja minun kasvoilta paistoi oli mahtavaa.  Me löydettiin keino millä homma toimii.” (Äiti ja Melukylän lapset –blogi 2014).

Olemme luoneet kaikkien reumalasten kaveriksi Puppana-pehmopupun, joka elää lapsen rinnalla elämän iloissa ja suruissa. Muutaman vuoden päästä kaikilla viime vuosina lastenreumaan sairastuneilla lapsilla ympäri Suomen on tuo sama pupukaveri, joka yhdistää heitä. Puppana on hypännyt mukaan uuteen lasten ensitietopakettiimme, jonka jokainen diagnoosin saanut perhe saa lahjaksi reumayksiköstään.  

Järjestämme vuosittain neljä valtakunnallista Iloa Elämään -vertaistukitapahtumaa lapsiperheille, jotta sairastava voi tarjota perheelleen mukavan aktiivisen lomapäivän muiden samassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Näistä tapahtumista tulee aina niin hyvä mieli ja ne ovatkin ihan kohokohtia työssäni. Siellä nauru raikaa, perheet saavat tietoa ja löytävät ihan uusia vertaiskavereita niin tapahtumapäiväksi kuin ihan pysyvästikin.

Nettisivuillamme on kattava Lastenreuma-aapinen, josta löytyy paljon tietoa lastenreumasta ja sen hoidosta. Mutta varmasti tarpeita on muunkinlaiselle tiedolle ja palveluille, joita mielellämme kehittäisimme.

Monet jäsenyhdistyksemme olisivat innolla tukemassa ja luomassa lapsiperheiden toimintaa perheiden kanssa, mutta nyt kaipaisimme kovasti tietoa siitä minkälaista tukea lastenreumaa sairastavat lapset perheineen tarvitsevat ja missä muodossa. Olisi hienoa saada uusia ihmisiä mukaan kertomaan tarpeistaan ja mahdollisesti jopa luomaan toimintaa. Se voi olla hyvin matalan kynnyksen toimintaa netin välityksellä tai esim. treffit leikkipaikassa tai paikallisen yhdistyksen tiloissa tai sitten jotain paljon suurempaa yhteistyössä meidän ja yhdistysten kanssa toteutettavaa. Ottaisimme mielellämme ideoita vastaan sekä tietoa toiminnasta kiinnostuneista perheistä. Kiinnostuitko? Voit lähettää meille sähköpostia osoitteeseen reumaliitto@reumaliitto.fi

Onneksi usein lapsen reumadiagnoosin aiheuttaman alkushokin jälkeen tilanne helpottuu. Hoidot saadaan käyntiin, lapsen vointi alkaa pikkuhiljaa parantua sekä perheet sopeutuvat elämään reuman ja lääkityksen kanssa.

Reuman tilanne on nyt hyvä (koputtaa puuta), mutta itselle tämä on jo niin jokapäiväistä ettei kaikkea muista mainita. Onneksi meillä on ollut aivan huippulääkärit tyttöä hoitamassa! (Potilaan Lääkärilehti 2/2015).

Luodaan yhdessä uutta! Reumaliitto haluaa tarjota tietoa, tukea ja ystäviä kaiken ikäisille reumasairauksia sairastaville.

lapsia

Kirjoittaja
Maria Ekroth
Reumaliiton toimitusjohtaja.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

14.12.2018
Elämme mielenkiintoisia vaikuttamisen aikoja.
12.12.2018
Ole mukana auttamassa – ilahduta aineettomalla lahjalla!
1.10.2018
Jos suunnittelet raskautta ja käytät reumalääkkeitä, mahdolliset muutostarpeet lääki
29.5.2018
Nuorena saatu reumadiagnoosi voi tuntua epäreilulta.

Aiheeseen liittyvät tapahtumat

Espoo
Reumaliiton jäsenyhdistysten ja perheiden iloinen liikuntapäivä luonnonhelmassa