Maailman SLE-päivää vietetään 10.5.2015. Valtakunnallinen SLE-yhdistys on Reumaliiton jäsenjärjestö ja toimii lupus-ihmisten edustajana Suomessa.
SLE eli Systeeminen Lupus Erythematosus on autoimmuunitauti. Sitä sairastaa noin 2000 ihmistä Suomessa. Yhdistyksen sivuilta voit lukea lisää SLE:stä.
Eurooppalainen yhteistyöjärjestö Lupus Europe tuo meille seuraavan yhteisen viestin Maailman lupus -päivänä 10.5.2015:
”Monissa maissa lupusta symboloi susi. Toisissa on vallalla perhonen. Eläminen lupuksen kanssa – meillä ei ole muuta mahdollisuutta kuin elää se seuranamme. Se on ei-toivottu kumppanimme, mutta entä jos tämän kumppanin voisi kesyttää?
Mahdollisuudet suden kesyttämiseen ovat lisääntyneet, kiitos työlleen omistautuneille tutkijoille ja lääkäreille, sekä tutkimukseen sitoutuneille potilaille.
Ohjeita lupuksen kesyttämiseksi
Tapaa erikoislääkäriä säännöllisesti
Sinua tulisi hoitaa lupukseen perehtynyt lääkäri. Lupus on monimutkainen sairaus, joka on hyvin erilainen kunkin kohdalla. Avainsanana on kokemus.
Ole itse aktiivinen sairautesi ja hoitosi suhteen
Älä tyydy olemaan passiivinen osapuoli; sinun ja hoitotiimin tulisi toimia ja tehdä sinua koskevat päätökset yhdessä.
Perehdy sairauteesi
Varmista, että saat tietoa sairaudestasi luotettavista lähteistä. Internetissä on paljon tietoa saatavilla, mutta osa siitä voi olla sairautesi kannalta haitallista.
Noudata saamiasi hoito-ohjeita
Älä keskeytä lääkehoitoasi, sillä se on tärkeä osa sairautesi hallintaa ja elämänlaatuasi. Vaikka tunnet olosi terveeksi, lupus ei ole kadonnut sinusta mihinkään. Opi ymmärtämään mihin tarkoitukseen saat lääkehoitoa ja miten lääke toimii elimistössäsi. Kysy lääkäriltäsi kaikista sinua askarruttavista seikoista. Älä jätä koskaan kertomatta lääkärille mitä muita lääkkeitä tai ravintolisiä mahdollisesti syöt. Luonnonlääkkeillä tai ravintolisilläkin saattaa olla haittavaikutuksia ja ne voivat vaikuttaa sairauteesi tai lääkitykseesi.
Ole yhteydessä potilasjärjestöön
Sieltä saat tärkeitä yhteystietoja ja hyviä neuvoja. Voimme auttaa toisiamme vaihtamalla kokemuksiamme. Sinun kokemuksesi voi auttaa toisia ja muut voivat auttaa sinua.
Muista elää omaa elämääsi täysillä
Lupus ei ole ainoa asia elämässäsi. Alussa kaikki muu tuntuu katoavan elämästäsi ja lupus ottaa vallan. Älä anna sen tapahtua. Älä epäröi puhua sairaudestasi, mutta teethän myös muita asioita, toteuta haaveitasi ja projekteja. Lupus saattaa rajoittaa elämääsi, mutta monet asiat ovat vielä mahdollisia. Yritä olla murehtimatta liikaa ja pysyä positiivisena. Pysy liikkeellä ja tee elämästäsi niin tavallinen kuin mahdollista. Susi ei katoa mihinkään lähiaikoina; tarvitaan lisää tutkimusta ymmärtääksemme lupuksen täydellistä hallintaa, mutta noudattamalla ylläolevia suosituksia ja oppimalla uusia keinoja kansalliselta lupus-järjestöltäsi tai lääkäreiltä, sinusta voi tulla loistava suden kesyttäjä”.
Oheisen Maailman lupuspäivän -julisteen on tehnyt Lontoossa syntynyt Leslie Quagraine, joka on asunut Suomessa 37 vuotta toimien kuvittajana. Voit tutustua Leslien töihin tästä linkistä. Leslie sairastaa itsekin lupusta.
Tässä on Leslien viesti osallistumisestaan Maailman lupuspäivän hankkeeseen:
”Lupukseen, latinaksi susi, liitetään kaksi symbolia, susi ja perhonen. Lupusta sairastavan ihmisen kasvoilla oleva ihottuma on ei-toivottu oire, mutta sen perhoskuviosta on tullut symboli, joka kuvastaa sairauden hoitoa.
Nuori nainen kuvassa on päättänyt hallita lupustaan/suttaan perhosarmeijan avulla. Perhosten erilaisuus kuvastaa erilaisia oireita ja hoitomuotoja, jotka vaihtelevat potilaasta potilaaseen.”
SLE-yhteyspuhelin
SLE-yhteyspuhelimen päivystysajat ma - pe klo 10 - 12, puh. 045 108 85 88
- poikkeusaikoja päivystyksiin: ei poikkeuksia toistaiseksi
Reuma-aapinen: Systeeminen lupus erytematosus (SLE)