Perheet toivovat lastenreumatologeilta ja reumahoitajilta nykyistä enemmän aikaa potilaille. Tämä selviää Suomen Reumaliiton tekemästä kyselystä. Perheet toivovat myös lisää moniammatillisen tiimin tukea. Kuntoutuksesta lapset ja nuoret kokevat saavansa vertaistukea ja ohjausta kotihoitoonsa.
”Lastenreuman hoidossa ei ole tapahtunut valtakunnallisesti katsoen romahdusta näiden vastausten perusteella. Aineistossa ei ilmennyt sairaanhoitopiirien välillä eroja hoidon saatavuudessa tai laadussa. Jokaisesta sairaanhoitopiiristä tuli sekä myönteisiä että kielteisiä arvioita. Ilahduttavan monella vastaajista, lähes 90 prosentilla, on pääsy reumahoitajan juttusille joko erikoissairaanhoidossa tai terveyskeskuksessa”, sanoo Suomen Reumaliiton toimitusjohtaja Mervi Ahlroth.
Reumaliitto kysyi kokemuksia alle 17-vuotiaiden lastenreuman hoidosta viime vuonna. Kyselyyn vastasi 183 lasta tai heidän vanhempansa. Vastauksia tuli kaikista 20 sairaanhoitopiiristä, määrällisesti eniten neljästä piiristä.
Vastaajien mukaan tiedot siirtyvät heikosti eri yksiköiden välillä. Henkilökunnan vaihtuvuus lisäsi vielä ongelmaa. Perheet kaipasivat nykyistä tiiviimpiä ja pitkäaikaisempia hoitosuhteita saman henkilöstön kanssa sekä sitä, että henkilöstö toimisi aidosti tiiminä. Tällöin potilas ja vanhemmat voivat tuntea olonsa turvalliseksi ja luottavaiseksi.
Nuoren siirtyminen aikuispuolelle nuorisopoliklinikan kautta, transitiohoito, oli pääosin järjestämättä.
Lisätietoja: toimitusjohtaja Mervi Ahlroth, puh. 050 374 2663
Hoitokäynnit rasittavat perheiden arkea
Suomen Reumaliiton tekemän kyselyn mukaan lastenreumaa sairastavien perheitä huolettaa erityisesti henkilöstön kiire sekä lapsen ja hänen perheensä kokonaistilanteen huomioimisen puute.
Vastauksissa korostui fysioterapeuttien tärkeys lapsen sairauden hoidossa ja siihen liittyvän tiedon tarjoajina. Perheet kokivat, että käynnit eri lääkäreiden vastaanotoilla, laboratoriokokeissa, pientoimenpiteissä ja muilla vastaanotoilla kuluttavat kohtuuttomasti aikaa. Tämä rasittaa perhe-elämää sekä työ- ja koulunkäyntiä.
Yli puolella vastaajista lastenreuman hoidon satavuudessa tai laadussa ei ilmennyt muutoksia viimeisen vuoden aikana. Vajaa kolmasosa koki, että sekä hoitoon pääsy että sen laatu olivat huonontuneet ja vajaa neljäsosa koki hoidon saatavuuden ja laadun parantuneen. Vastaajista 26 prosentilla oli kirjallinen hoitosuunnitelma.
Nuoret kaipaavat aikuispuolen hoitoon siirtyessään nykyistä enemmän tukea. Moni totesi, ettei aikuispuolelle siirtyminen ole ollut helppoa. Sen sijaan niistä 12 vastaajasta, joilla oli käytettävissään hyvin organisoitu transitiohoito nuorisopoliklinikan kautta, vain yksi koki siirtymisen vaikeaksi.
Kolmasosa oli ollut avokuntoutuksessa tai laitoskuntoutuksessa viimeisen vuoden aikana. Kolme neljäsosaa ilmoitti hyötyneensä saamastaan kuntoutuksesta. Suosituimmat sairaustietolähteet olivat internet, reumahoitaja, reumatologi ja Reuma-lehti.
Taustatietoja kyselystä:
Vastaajista tyttöjä oli 63 ja poikia 37 prosenttia, ikäkeskiarvo oli 9,8 vuotta. Aikaa diagnoosin saamisesta oli kulunut keskimäärin 4,1 vuotta. Vastaajista 13 prosentilla oli yhdellä tai useammalla sisaruksella reumasairaus.
Yleisoireista lastenreumaa sairasti vastaajista 21 prosenttia, harvoihin niveliin kohdistuvaa tautia (oligoartriitti) 40 prosenttia, moniin niveliin leviävää harvanivelistä tautia 11 prosenttia ja seronegatiivista polyartriittia 23 prosenttia vastaajista. Muita niveldiagnooseja oli yhteensä 5 prosenttia.