Kun lastenreuma hiljeni, Onni Ryynänen huomasi olevansa nopea

9.5.2022

Onni Ryynänen kertoi 5-vuotiaana isälleen, että hänestä tulee jalkapalloilija. Nyt lastenreuma pysyy kurissa lääkkeillä ja melkein koko elämä on jalkapalloa.  

Reuma-lehti 2/2022

Tekonurmikenttä hohtaa vihreänä Helsingin Töölössä. On maaliskuun alkupuoli, lämpötila nollassa. Kentän laidalla lumikasat kohoavat pariin metriin. 

Kentällä juoksee 22 poikaa, katse pallossa. Harjoituspelissä ovat vastakkain Helsingin jalkapalloklubin ja Kuopion palloseuran vuonna 2008 syntyneiden poikien edustusjoukkueet.  

Yksi pallon perässä juoksevista pojista on kuopiolainen Onni Ryynänen. Hän pelaa kärkenä, lähinnä vastustajan maalia. Keltaisen paidan selässä on numero 33. 

Kentän laidalla isä Markus Ryynänen kuvaa peliä verkkoon muiden vanhempien katsottavaksi.  

"Ei tätä olisi kyllä ikinä uskonut", Markus sanoo. 

**

Onni Ryynänen seisoo kentällä treenivaatteissa, jalkapallo kädessään

Elämänsä ensimmäiset kolme kuukautta Onni Ryynänen oli tavallinen vauva, nukkui ja söi. Sen jälkeen hän alkoi heräillä 40 minuutin välein, päivin ja öin. Jokin oli pielessä, mutta mikä?

Ensimmäisen lapsen kanssa se nyt on tuollaista, saivat vanhemmat kuulla. Lapsi on oppinut, että jokaiseen äännähdykseen reagoidaan.

"Minä itsekin hetken epäilin, että voisiko olla kyse siitä", äiti Riikka Matsi sanoo.

Lapsella kuitenkin oli selvästi kipuja ja niin alkoivat käynnit terveyskeskuksessa. Niitä tuli monta.  

Isä Markus oli ensimmäinen, joka mietti lastenreuman mahdollisuutta. Hän on ammatiltaan anestesiasairaanhoitaja ja tottunut etsimään tietoa. Tuttu lääkärikin oli sitä mieltä, että ajatuksessa voisi olla perää. Suvussa ei kuitenkaan ole kellään reumaa eikä lapselta löytynyt verikokeissa reumatekijää. Vanhemmat oppivat vasta myöhemmin, ettei sitä yleensäkään löydy pieniltä lapsilta.  

** 

Perhe asui asunnossa, jossa oli kaksi kerrosta. Onni oppi kävelemään, mutta portaiden kulku ei luontunut, varsinkaan aamuisin. Onni pääsi kyllä alas, mutta keksi keinoja, miten tehdä se muuten kuin kävellen. 

Onni oli puolitoistavuotias, kun perhe sai ensimmäisen lähetteen reumapolille. Siinä vaiheessa takana oli jo lukemattomia käyntejä terveydenhuollossa. 

Riikka muistaa hyvin hetken, jolloin hän ja Onni astuivat Kuopion yliopistollisessa sairaalassa sisään reumatologin ovesta. Sisällä odotti kokenut lastenreumatologi ja joukko lääkäriopiskelijoita.  

"Olimme vasta tulossa huoneeseen, kun reumatologi sanoi opiskelijoille, että tässä tulee tyypillinen lastenreumapotilas. Hän näki sen heti Onnin kävelystä", Riikka kertoo.  

Diagnoosi oli helpotus. Vanhemmat olivat ehtineet maalailla mielessään kuvia ties mistä katastrofeista.  

"Reuma on vain reuma. Sen kanssa kyllä selvitään, ei se ole niin vakavaa", he muistelevat tunnelmia.  

** 

Nyt Onni on 13-vuotias. Rauhallinen, ystävällinen ja aika harvasanainen.  

Lehtijutun tekeminen hänen omasta tarinastaan on ihan "ookoo". Tai oikeastaan hyvä juttu, jos se voi auttaa jotakuta toista, joka sairastaa lastenreumaa. 

Kun isä ehdotti asiasta kertomista, Onni suostui empimättä. Ihan hirveästi hän ei kyllä lastenreumaa nykyään ajattele. Se vain on. Kerran kuukaudessa jompikumpi vanhemmista pistää reiteen biologisen lääkkeen. Kerran viikossa pitää muistaa ottaa metotreksaatti. 

Sen annos on nykyään niin pieni, ettei siitä tule edes huono olo.  

Onni on nyt seitsemäsluokkalaisena 180-senttinen, vahva ja nopea jaloistaan. Pituutta tulee todennäköisesti vielä lisää. Mikään ulkoinen ei muistuta siitä, että joskus on ollut reuman kanssa vaikeitakin aikoja.  

Kavereille Onni kertoo reumastaan, jos joku kysyy. Yleensä ei kyllä tule puheeksi. 

Läheisimmät kaverit asuvat samalla kadulla, heidät Onni on tuntenut alle kouluikäisestä. Heille varsinkaan ei sairaudesta tarvitse enää kertoa. Kun Onni pienempänä joutui olemaan tulehdusten tai paikallishoitojen takia liikkumatta, kaverit tulivat kylään rakentamaan legoja ja pelaamaan tietokoneella.  

** 

Jalkapalloa Onni on pelannut viisivuotiaasta. Kaksi kaveria lähti treeneihin ja hän halusi mukaan.  

Molemmat vanhemmat ovat aina liikkuneet paljon. Kun jalkapallo alkoi kiinnostaa Onnia, oli selvää, että sitä alettaisiin harrastaa.  

”Poika sanoi, että isi, minusta tulee jalkapalloilija. Silloin oli pahin reumavaihe menossa. Minä ajattelin, että ehkä ei tule, mutta pelataan näin kuin pelataan”, isä Markus muistelee. 

Onni itse ei muista reuman kauheasti rajoittaneen elämää. Paitsi ehkä joskus, kun jalkoihin sattui. 

"Eihän mulla ole enää mitään kipuja tai tulehduksia." 

Äiti Riikka Matsi muistaa myös niitä hankalampia päiviä. Joskus alakouluiässä kivut olivat aamuisin niin pahoja, ettei Onni olisi halunnut lähteä kouluun. Perheessä pidettiin kuitenkin kiinni siitä, että arki ja koulu pyörivät mahdollisimman normaalisti. Se vaati joskus pientä soveltamista. 

"Soitin välillä opettajalle ja sanoin, että Onni tulee tunnin myöhässä, mutta koulua ei jätetty väliin", Riikka kertoo. 

** 

Onni ei ole koskaan ollut sairautensa hoidosta moksiskaan.  

"Onni halusi käydä laboratoriokokeissa itsekseen jo alakouluikäisenä. Minä istuin autossa parkkipaikalla odottamassa", Markus Ryynänen kertoo. 

Perhe on onnekas, sillä samalla paikkakunnalla on yliopistollinen keskussairaala ja siellä hyvät lastenreumatologit. Hoito on aina sujunut hyvin. 

"Ikävämpiäkin tarinoita kuuli, kun olimme perheen kanssa kuntoutuskurssilla. Monilla vanhemmilla on ollut paljon vaikeampaa", Riikka kertoo.  

Pikkusisko Anni on todennäköisesti nuorin Kangasalan Apilassa kuntoutuskurssilla ollut. Hän oli mukana jo kuuden päivän ikäisenä. 

Nyt Anni on yhdeksän. Liikunnallinen, kuten muukin perhe. Annin oma laji on cheerleading. Olohuoneen lattialla on nelimetrinen paksu ilmapatja, jolla voi esitellä vieraalle erilaisia voltteja.  

** 

Onni osoittautui sinnikkääksi harjoittelijaksi. Kotipihalla hän saattoi treenata yhtä ja samaa potkua tuntikaupalla. Jalkapallotreeneihin piti päästä aina, kun reuma salli. Isä kuskasi ja piti kentän laidalta silmällä, miten nivelet kestävät.  

Joskus piti pitää taukoja, eivätkä ne aina johtuneet reumasta. Viime syksynä selkään tuli rasitusmurtuma. Sen takia piti pitää neljä kuukautta taukoa treeneistä.  

Kolmasluokkalaisena Onnin polvikierukka murtui. Polvikipua epäiltiin pitkään reumaan liittyväksi tulehdukseksi. Kun oikea syy selvisi, edessä oli polvileikkaus ja siitä kuntoutuminen.  

** 

Isä Markus näyttää kännykästään videon, jonka hän on kuvannut niihin aikoihin. 

Onni potkaisee pallon kohti maalia ja juoksee laajan ympyrän, palaa sitten pallorivin luo. Potkaisee, juoksee, potkaisee, juoksee. 

Kaikesta näkee, että juokseminen ei ole helppoa. Askellus on töksähtelevää, nilkat eivät rullaa normaaliin tapaan ja lopussa polvi on pettää alta. Video on otettu siinä vaiheessa, kun Onni oli jo hyvää vauhtia kuntoutumassa polvileikkauksesta, mutta reuma vähän oireili. 

Markus muistaa päivän, jona kuvasi videon. Silloin hän näki jotain aivan muuta kuin nyt. Hän näki melko hyvin liikkuvan pojan, joka voisi palata pian takaisin jalkapallotreeneihin. Sitä poika halusi ja se näytti mahdolliselta.  

"Olin aika järkyttynyt, kun löysin videon puhelimestani. En minä silloin osannut nähdä tuota juoksua noin heikkona. Kyllä siinä tippa tuli silmään", Markus sanoo. 

Äiti Riikka oli ehkä aikanaan realistisempi, osin siksi, että näkee työssään varhaiskasvatuksen opettajana, miten lasten liikkuminen kehittyy.  

"Mutta minä näin aina Onnin muut vahvuudet, hyvän kielellisen kehityksen. Sillä hän pienenä kompensoi sitä, ettei aina päässyt liikkumaan", Riikka sanoo. 

** 

Onni sai lastenreumaansa ensimmäisen biologisen lääkkeen jo alle 3-vuotiaana. Sillä pärjättiin muutama vuosi. Kun sen teho heikkeni, vuorossa oli infuusiona annettava lääke. Ensimmäisten biologisten ohella tarvittiin välillä paikallishoitoa, kortisonipistoksia niveliin.  

Nykyään käytössä on järjestyksessä jo kolmas biologinen lääke. Se muutti kaiken. Oireet hävisivät tyystin.  

Niin tyystin, että välillä lääke jo lopetettiin. Se oli liian aikaista. Reuma palasi, mutta hiljeni jälleen, kun lääkkeet aloitettiin uudestaan.  

Onni Ryynänen juoksee jalkapallokentällä kohti palloa

Jalkapallotreeneissä tehdään tasaisin väliajoin fysiikkatestejä. Muutama vuosi sitten Onni alkoi pärjätä juoksutesteissä hyvin. Hänen vahvuudekseen osoittautui nopeus. Se tuntui mukavalta. 

"No olihan se kyllä vähän yllättävää", Onni sanoo.  

Onni pääsi ikäluokkansa edustusjoukkueeseen reilu vuosi sitten, kuudennen luokan keväällä. 

Treenejä on yleensä neljät viikossa ja pelit päälle. Kentällä kuluu yli kymmenen tuntia viikossa.  

Loma-aikoina, kun treenit ovat tauolla, kentällä viihdytään pidempäänkin. Kavereiden kanssa treenataan ja pelaillaan vaikka koko päivä.  

Kyllästyttääkö treenaaminen koskaan? 

"Ei. Se on se juttu, mistä tykkään. Jos mä en tykkäisi, en harrastaisi." 

 Parasta on maalien tekeminen. Ja kaverit. 

Vaikka arki on yhtä jalkapalloa, Onnilla ei ole suosikkijoukkuetta tai suosikkipelaajaa. Pelejä hän seuraa, kun käynnissä on EM- tai MM-kisat.  

"En mä muuten seuraa hirveemmin." 

** 

Onnin kirjahyllyssä on Aku Ankkoja kansioissaan, mutta ei paljon muuta. Hän oppi lukemaan jo ennen kouluikää ja viihtyi nuorempana hyvin kirjojen parissa. 

Enää ei tule luettua. Ei niin kiinnosta, kun voi tehdä muutakin. Pelata, olla kavereiden kanssa. 

Seinällä on rivi pokaaleja, hyllyn reunalta roikkuu rypäs mitaleita kaulanauhoissaan. Niitä on kertynyt sarjoista ja turnauksista. Onnin pitää kurkistaa pokaaleiden tekstejä, jotta muistaa, mistä ne ovat peräisin.  

Onko niitä kiva saada? 

"On. On nämä kyllä hienoja." 

** 

Työpöydällä on tietokoneen näyttö ja sen edessä isokokoinen pelituoli, jolla lojuvat kookkaat, mikrofonilla varustetut kuulokkeet.  

Vanhemmat ovat tottuneet siihen, että kun poika ei ole kentällä, hän on koneella.  

"En olisi etukäteen uskonut, että meillä saa pelata pleikkaa näin paljon", Riikka nauraa.  

Tietokonepelit ovat tapa viettää aikaa kavereiden kanssa. Pienempänä yhden ruudun ääressä saattoi olla monta poikaa kerrallaan. Nyt pelikaverit ovat useimmiten verkossa.  

** 

Silloin kun Onni Ryynänen ei pelaa jalkapalloa Kuopiossa, hän pelaa sitä netissä. Jalkapallopeli Fifaa hän alkoi pelata kuusivuotiaana, ja on siinä "aika hyvä". Pelissä on sarjoja ja hän pelaa toiseksi korkeimmalla tasolla. Samalla kun pelaa, voi jutella kuulokkeilla kavereiden kanssa. 

Pöydän alla on pieni musta jääkaappi. Se on joululahja, joka oli paketista ilmestyessä täynnä sokeritonta kolajuomaa. Sitä menee niin paljon, kuin on tarjolla. 

Koneen ääressä kuluu aikaa etenkin viikonloppuisin. Viikolla ei oikein ehdi, kun on koulu   – ja jalkapallo.  

Onni on kieliluokalla, jossa osa tunneista pidetään englanniksi. Koulu sujuu ihan hyvin. Seiskaluokkalainen ei vielä suunnittele tulevaa. Ysin jälkeen lukioon, siinä se.  

Sitä ennen jalkapalloa, niin paljon kuin mahdollista.  

** 

Muu perhe on lähdössä käymään Kuopion keskustassa.  

Onni lojuu sängyllä niin rentona kuin vain teini-ikäinen voi. Niska mutkalla, kännykkä kädessä, toinen jalka puoliksi lattialle valuneena.  

Onni huikkaa muiden perään toiveen: "Tuokaa kokista!" 
 

Teksti: Pia Laine 
Kuvat: Akseli Muraja 

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

23.4.2022
Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić.
10.3.2022
Lemmikki voi parantaa ihmisen hyvinvointia, mutta mikään automaatti se ei ole.
12.2.2022
Teini-iässä elämääni tuli mukaan jotain, mitä en osannut odottaa, sairaus nimeltä sy
3.2.2022
Haluaisitko jakaa kokemuksiasi arjesta sairauden kanssa?