Yhteistyöpyyntö reumatiimeille, kuntoutusohjaajille, reumahoitajille ja sosiaalityöntekijöille sekä liiton jäsenyhdistyksille
Välitättehän ystävällisesti tietoa eteenpäin harvinaisia reumasairauksia sairastaville suunnatuista palveluista.
Vertaistuen ja tiedon saannin merkitys korostuvat etenkin harvinaisia sairauksia sairastavien kohdalla. Suomen Reumaliitto on yksi Harvinaiset-verkostoon (www.harvinaiset.fi) kuuluvista. Verkoston tehtävänä on mm. tuottaa tietoa, kouluttaa tukihenkilöitä ja järjestää sairastaville mahdollisuuksia tavata toisia samaa sairautta sairastavia. Paras keino päästä toimintaan mukaan on ilmoittautua postituslistalle. Ilmoittautumislomake on ohessa. Lomakkeesta voi ottaa kopioita.
Postituslistalla on tällä hetkellä yli 1200 henkilöä. He saavat tietoa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseista, vertaistukitoiminnasta sekä kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän Harvinaisia-lehden. Palvelut ovat maksuttomia ja ne toteutetaan mm. RAY:n tuella.
EU:n määritelmän mukaan sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sairastavia on enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2500 henkilöä. Suomen Reumaliiton harvinaistoiminnassa on mukana yli 40 eri diagnoosia (katso luettelo Harvinaiset-lehdessä verkko-osoitteessa).
Harvinaistoiminnan palveluihin kuuluvat mm:
• Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit (Kelan rahoittamia)
• Viikonlopputapaamisia eri ryhmille ja muita tapahtumia
• Vertaistukihenkilötoiminta (koulutettujen tukihenkilöiden tiedot löytyvät Harvinaisia-lehdestä)
• Harvinaisia-lehti, joka ilmestyy kaksi kertaa vuodessa tiedottaen tapahtumista, kuntoutuspalveluista, tutkimuksista ja uusista materiaaleista
Aiemmin ilmestyneet Harvinaisia-lehdet löytyvät verkko-osoitteesta.
Kiitos avustasi!
Yhteystyöterveisin, Harvinaistiimi
Jaana Hirvonen
kehitysjohtaja
jaana.hirvonen(at)reumaliitto.fi
Mikko Väisänen
suunnittelija
mikko.vaisanen(at)reumaliitto.fi
Leena Loponen
kurssisihteeri
leena.loponen(at)reumaliitto.fi
PS Jos haluatte saada Harvinaisia-tiedotteen sähköisessä muodossa, niin ilmoittakaa Leena Loposelle, mihin sähköpostiosoitteeseen toivotte tiedotteen lähetettävän.