Olen harvinainen -julkaisu kokoaa harvinaissairaiden kokemuksia suomalaisesta palvelujärjestelmästä, saamastaan vertaistuesta ja harvinaisuuden vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään. Julkaisu perustuu Harvinaiset-verkoston vuoden 2012 harvinaisten sairauksien päivään liittyvään kyselyyn, johon vastasi lähes 700 henkilöä. Vastaajat edustivat noin 200 erilaista harvinaista diagnoosia eri lääketieteen aloilta.
Lisätiedot ja haastattelupyynnöt:
Suunnittelija Kati Saari, p. 040-542 2922, kati.saari(at)harvinaiset.fi
Erityissuunnittelija Päivi Vataja, p. 050-571 7884, paivi.vataja(at)kuuloliitto.fi
Julkaisua voi tilata maksutta yhden kappaleen lähettämällä yhteystiedot osoitteeseen harvinaiset@harvinaiset.fi. Lisäkappaleista ja isommista eristä tulee sopia erikseen.
Julkaisu ilmestyy myös verkkojulkaisuna, joka on saatavilla osoitteessa www.harvinaiset.fi
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.104
”Harvinaissairaiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen edellyttää monialaista yhteistyötä, johon otetaan mukaan myös harvinaissairaat sekä potilasjärjestöt”, muistuttaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Mattila.
Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista. Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Maailmanlaajuisesti harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan tällä hetkellä 6000 - 8000.
Euroopan unionin alueella harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta 30 miljoonaa ihmistä, joista noin puolet on lapsia. Myös Suomessa jokin harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suomalaisen ja heidän läheistensä arkielämään.
Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.