Hyvin kohdattu, hyvin hoidettu

3.5.2022

Mitenkäs jäykkä koppura minä jo olen, ihmettelin itsekseni aina ratsastustunnin päätteeksi, kun jäsenet tuntuivat varsin kankeilta. Minkä verran vaivoja voi laittaa iän kertymisen piikkiin? Mistä tietää, milloin kropassa on jotain muutakin tekeillä?

Hevonen sai loppukäynnin aikana pitkät ohjat ja sen myötä rennon kaulan. Minä puolestaan irrotin jalat jalustimista ja pyörittelin nilkkoja, jotta pääsisin jotenkin hallitusti satulasta alas.

Sitten eräänä syksynä polvi turposi voimakkaasti. Uusi vaiva ei ollut niinkään kivulias, enemmänkin hankala: raahata nyt kiristävää, taipumatonta raajaa päivätolkulla perässään! 

Toisaalta tällainen näkyvä, mitattavissa oleva tapaus on tietenkin hyvin kiitollinen näyttää lääkäreissä. Tehtiin tutkimuksia, otettiin näytteitä. Nivelnestettä punktoitiin useasti, ja ”saalis” saattoi olla jopa ennätykselliset 115 ml.

Tulin maininneeksi, että puutiaiset ovat useana kesänä tarttuneet minuun, mutta että juuri tältä kaudelta en kylläkään muista ainuttakaan kohtaamista punkin kanssa. Mitään puremajälkeäkään ei ollut. Ulkoilmaihmisenä olin kuitenkin ajatellut, että puutiaisvälitteinen tauti saattaisi varmaankin olla vain ajan kysymys. Otettiin lisää verikokeita, ja BLING, sehän se oli!

Lääkäri soitti: aloitamme antibioottikuurin borrelia-artriittiin. Lisäksi minun tulee kiireesti siirtyä erikoissairaanhoitoon, reumapolille. On löytynyt reumamarkkerit ja kohonneet tulehdusarvot, samoin kuin ne epäilemäni borreliavasta-aineet. 

Näyttää siltä, että minulla on nivelreuma.

Muistan ainiaan ystävällisen ja myötätuntoisen reumahoitajan, joka ensimmäisessä keskustelussamme kertoi rehellisesti ja ammattitaitoisesti asioista, jotka olivat minulle enimmäkseen uusia. Tuskin olin koskaan kuullutkaan mistään sitrulliinipeptidivasta-aineista. Nuo arvot minulla huiteli pilvissä, alleviivaten tilannettani. 

Ensivaikutelmani hoitavasta tahosta oli siis mitä parhain. Olen kohdannut jatkossakin ihania, osaavia ammattilaisia, joilta voi hyvässä vuorovaikutuksessa kysyä apua. Yksin ei tarvitse jäädä. Diagnoosin saaminen sinänsä ei ollut järkytys ensinkään, pikemminkin hyvä vastaus jo aiempiin tuntemuksiini, eikä voinnissakaan ollut tietyssä vaiheessa ihmeempää valittamista. 

Kunnes tilanne romahti.

Yhtäkkiä olinkin kovissa tuskissa enkä pystynyt tavallisiin perusasioihin. Etenkin aamutoimet tuottivat suuria vaikeuksia: tarvitsin apua esimerkiksi pukeutumiseen. Aamukahvin join pillillä, mukin kohottaminen kahdellakaan kädellä ei onnistunut. Yöllä olin saanut nukuttua ehkä parin tunnit unet. 

Päiväkirjasta löytyy merkintä:

Reumaoireet pahenivat äkisti. Olen niin kankea ja jäykkä, että oikeastaan ihan kaikki on vaikeaa. On helpompi sanoa, mihin ei koske: päähän, rintaan ja vatsaan.

Minusta oli rajujen oireiden myötä tullut lähes liikuntakyvytön, siipirikko. Silloin kun satuin pääsemään asioille, joka puolella tuntui näkyvän pyörätuoleja... Sekö olisi minunkin tulevaisuuttani? Entä oikea käsi, menetänkö sen toiminnan ja sen myötä rakkaan käsin kirjoittamisen? 

Lisäksi kustannuspuoli mietitytti. Vaikka hyvinvointiyhteiskuntamme osallistuukin vahvasti, lääkkeille kertyy hintaa. Vain kaksi vuotta aiemmin perheemme esikoisella oli diagnosoitu keliakia, autoimmuunisairaus, kuten tämä nivelreumani on. Siihen liittyvä tiukka gluteeniton ruokavaliohoito tuntuu kukkarossa.

Reumalääkitystäni lisättiin kerta kerralta, kunnes tavoiteltu vaste saavutettiin. Sain alkuun avuksi myös lukemattomat paikallishoidot. Kortisonipistokset tehosivat aina. Vihdoin voitiin todeta, että hoidon tavoite oli saavutettu. Remissio. 

Kun tulehdukset saatiin sammumaan, siipi ei enää viistänyt maassa ja elämänlaatu parani silmissä. Toimintakyky palasi, elvyin takaisin omaksi itsekseni. Eräänä saunailtana löysin itseni jälleen ylälauteelta, olin kavunnut sinne omin avuin! Sairaana olin oppinut nauttimaan saunan lämmöstä entistä enemmän; alalaudetta ylemmäs en vain ollut pitkiin aikoihin päässyt. 

Laboratoriokokeet vakiintuivat viitearvojen puitteisiin. Ns. reuman turvakokeet otetaankin nykyään aiempaa harvemmin, puolivuosittain. Tilanne on rauhallinen. Voin enimmäkseen melko hyvin ja pääsen liikkumaan, joskin tietty perusjäykkyys ja jonkinlaiset jalkavaivat ovat arkea. 

Ratsaillekin on noustu, hopoti hoi! Pitkäaikaissairaudesta huolimatta pidän kokonaisterveyttäni jopa suhteellisen hyvänä. Suhtaudun luottavasti tulevaan. 

Reuma on pahimmillaan ankara sairaus. Hyvin hoidettuna sen kanssa voi elää mielekästä elämää, jos saa sopivan ja oikea-aikaisen avun. Mielestäni minulla on ollut onneakin matkassa monella tavalla. Pysyin pitkään perusterveenä, kunnes keho viestitti muutoksista. Nuoruuden tärkeitä asioita kuten avioitumista, asepalveluksen suorittamista ja perheen perustamista sairaus ei ollut koskaan sotkemassa. 

Ystävä muistaa kysyä säännöllisesti: ”Miten siun jalat?”

Keskussairaalamme reumatologit osaavat kokemukseni mukaan kohdata kärsivän potilaan viisaasti ja kuunnellen. Apu oli – ja on edelleen – lähellä. Se on jo puoli ruokaa, että tulet aidosti ja inhimillisesti kuulluksi omassa tilanteessasi. Hyvien kohtaamisten arvo, niin perusterveydenhuollossa, erikoissairaanhoidossa kuin elämässä yleensä, on suuri.

Helena Miikkulainen
Reumaliiton vapaaehtoinen somelähettiläs

Hymyilevän naisen kasvot vihreässä kehyksessä. Kuvassa lukee Helena, Reumaliiton somelähettiläs, @helenamiikkulainen.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

26.9.2022
Pitkäaikaissairauden oireet, kuten väsymys ja kivut, eivät välttämättä näy ulospäin,
12.2.2022
Teini-iässä elämääni tuli mukaan jotain, mitä en osannut odottaa, sairaus nimeltä sy
3.2.2022
Haluaisitko jakaa kokemuksiasi arjesta sairauden kanssa?
9.12.2020
Reuma- ja tules-yhdistykset järjestivät ennen koronaa viikoittain yli 600 tuntia toimintaa.