Fibromyalgiayhdistystoimintaa

Suomen Reumaliiton jäsenjärjestö Suomen Fibromyalgiayhdistys toimii fibromyalgiaan sairastuneiden potilasjärjestönä. Reumaliittoon kuuluu myös alueellisia fibromyalgiayhdistyksiä. Yhdistykset kehottavat pukeutumaan purppuraan fibromyalgiapäivänä 12.5.2016. Purppura on yhteinen kansainvälinen päivän tunnusväri. Monilla paikkakunnilla järjestetään 12.5. fibromyalgiapäivän viettoon liittyviä tapahtumia mm. yhtiestyössä reuma- ja tulesyhdistysten kanssa.

Espoossa mm. järjestetään Leppävaarassa Sellossa klo 14.00 - 16.00 luentotilaisuus.

Tietoja Fibromyalgiayhdistyksestä: www.fibromyalgiayhdistys.fi/ ja

facebook.com/suomenfibromyalgiayhdistys, twitter.com/Fibroyhdistys

Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa.Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta

Fibromyalgia on yleisintä keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla naisilla. Arvioiden mukaan fibromyalgiaa sairastaa kahdesta viiteen prosenttia väestöstä. Lapsilla ja nuorilla sitä tavataan melko harvoin.

Syyt ja tautimekanismit

Fibromyalgian synnyn syytä ei tiedetä. Luultavasti oireyhtymän puhkeamiseen vaikuttavat monet tekijät, joiden seurauksena syntyy eräänlainen keskushermoston herkistymisilmiö. Fibromyalgiaa sairastavilla on usein myös muita sairauksia samanaikaisesti.

Unen vähäisyys tai huonolaatuisuus on tavallista fibromyalgiaa sairastavilla. Syvän unen aikana aivolisäke erittää kasvuhormonia, jolla on anabolista eli kudoksia vahvistavaa vaikutusta. Jos syvä uni puuttuu, kasvuhormonia ei pääse erittymään. Sairastuneilla on todettu kasvuhormonin erityksen vähenemistä.

Stressin, unihäiriön tai jonkin muun syyn aiheuttamat hormonierityksen häiriöt voivat vaikuttaa keskushermostoon siten, että kivun kokeminen voimistuu. Sairastuneet kokevat usein henkilökohtaiset ja sosiaaliset paineet ruumiillisina oireina, erityisesti kipuna.

Oireet

Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula).

Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta.

Toteaminen

Fibromyalgian toteaminen perustuu potilaan kokemiin oireisiin ja lääkärin tekemään kliiniseen tutkimukseen. Lääkäri kiinnittää huomiota erityisesti kivun käyttäytymiseen eri tilanteissa sekä unen laatuun. Lääkärin on oleellista havaita tietyt kivulle herkät pisteet kehossa. Jotkin kehon paikat ovat sormin painaessa erityisen arkoja.

Hoito

Fibromyalgiaan ei ole olemassa tiettyä kaikille sopivaa ja tehokasta hoitomenetelmää, koska ilmeisesti sairauden syytkin ovat erilaiset.

Hoidon suunnittelu vaatii yhteistyötä. On tärkeätä katkaista tarpeettomien lisätutkimusten jatkuva kierre, joka johtaa usein turhiin kirurgisiin toimenpiteisiin. Parhaiten fibromyalgiapotilasta pystyy hoitamaan perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee hyvin potilaansa.

Tiedon saaminen fibromyalgiasta on hoidon perusta. Potilaan on hyvä päästä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa fibromyalgiapotilaille tarkoitetulle kuntoutuskurssille. Ryhmäopetuksesta on saatu hyviä tuloksia. Liikunta on keskeinen hoitomuoto. Se pitää aloittaa varoen. Sopivia liikuntalajeja ovat kävely, vesiliikunta, pyöräily, tanssi ja hiihto. Tieteellistä näyttöä on erityisesti sauvakävelyn ja Pilates-harjoittelun hyödystä. Liikunnan ajatellaan voimistavan elimistön omia kivun lievitysmekanismeja.

Lääkkeistä on jonkin verran apua muun hoidon tukena. Yhtään fibromyalgian hoitoon tarkoitettua lääkettä ei ole vielä kehitetty.

Ennuste

Fibromyalgian ennuste on hyvä, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. Useimpien potilaiden oireet lievittyvät joidenkin vuosien kuluessa. Kivut alkavat vähentyä noin 60 ikävuoden jälkeen. Fibromyalgia ei johda pysyviin elinvaurioihin eikä varsinaiseen invaliditeettiin.