Aino-Maria Ervelä: Ajatuksia reumasta ja vertaistuesta

28.10.2016

Eräs ystäväni esitti minulle kesällä kysymyksen, joka meni kutakuinkin näin; ”Ajatteletko, että elämä on kohdellut sua epäoikeudenmukaisesti?”.

Ihmettelin kysymystä, ja ensimmäinen ajatus oli suurin piirtein päinvastainen, sillä koen monella tavoilla olevani hyvin onnekas. Pyysin tarkennusta, mitä hän tällä ajoi takaa, ja hän vastasi: ”Minun mielestä elämä on ollut sulle epäoikeudenmukainen, koska olet sairastunut reumaan. ”

Mietin, ja edelleen ajattelen että ei, sitä se ei ole ollut. Ei minun kohdallani, ei ainakaan toistaiseksi, ja kyllä siitä huolimatta ajattelen olevani onnekas ja kiitollinen. Kulunut viikko osoitti sen jälleen kerran todeksi.

Mutta tiedän, että monen kohdalla se on täysin totta. Kohtuutonta ja epäreilua. Siihen liittyy käsittämätöntä kipua. Kipua, joka ei hellitä. Luopumista, ja häpeää. Riippuvuutta toisten avusta, ammattilaisista sekä lääkkeistä. Syyllisyyden tunnetta, epätoivoa, toivottomuutta, tuskaa ja vielä kerran kipua.

Myönnän, ettei minulla ole varmasti hajuakaan siitä kivun ja tuskan määrästä, mitä reuma monelle tarkoittaa. Ja olen siitä kiitollinen, että en tiedäkään, en ainakaan vielä. Olen sairastunut lastenreumaan 6-vuotiaana, ja olen myös siitä kiitollinen, sillä uskon että sopeutuminen lapsen maailmassa on ollut jokseenkin helpompaa kuin nuoruudessa tai aikuisuudessa. Vaikka tietysti sopeutumista se vaati lapseltakin, ja vaatihan se sitä aina välillä vieläkin. Opettelua myöntää ja hyväksyä erilaisia rajoituksia, osastojaksoja, lääkäreitä, toimintaterapiaa, fysioterapiaa, lääkkeitä, apuvälineitä, verikokeita ja piikkejä. Puhumattakaan siitä mitä asioita sopeutuminen on tarkoittanut vanhempieni näkökulmasta.

Uskon, että sairauden kanssa kasvaminen on kuitenkin tuonut elämääni asioita, joita en haluaisi vaihtaa pois. Uskon, että reuman kanssa eläminen on tehnyt minulle hyvää. Se on opettanut huolehtimaan itsestä, kuuntelemaan omaa kehoa ja sen rajoituksia jo pienestä pitäen. Se on antanut konkreettista oppia ja rohkeutta ottaa vastuuta omasta hoidosta, lääkärikäynneistä, lääkityksestä, kela-asioista. Se on opettanut sietämään pettymyksiä ja epäonnistumisia, sitä että kaikki ei aina olekaan itsestä kiinni. Se on opettanut myös sitkeyttä ja sinnikkyyttä, tunnistamaan realiteetteja, määrittelemään esteitä, mutta myös ylittämään hidasteita. Se, mikä todella merkitsee, on kuitenkin ihmisissä ja vertaistuessa.

Se, mikä todella merkitsee, on kuitenkin ihmisissä ja vertaistuessa.

Ei ole riittäviä sanoja niille kymmenelle vuodelle kun sain kasvaa Heinolan reumasäätiösairaalan vielä olleessa toiminnassaan. Heinola oli tiivis osa meidänkin perheen elämää, minun elämää, sairauden hoitoa ja kuntoutusta. Ne vuodet ja Heinolassa vietetyt viikot pitävät sisällään lukemattoman määrän kohtaamisia, uusia kohtaamisia ja uudelleen kohdatuksi tulemisia. Sieltä olen saanut lukuisan määrän kavereita ja hyvänpäivän tuttuja, mutta ennen kaikkea oikeita ystäviä. Ystäviä ympäri Suomea. Sellaisia ystäviä kenen kanssa olen saanut juhlia valkolakkini päähän painamista, matkustella ulkomailla, naureskella ja hullutella. Ja sellaisia, jotka ovat tukeneet vaikeissa hetkissä, jotka ymmärtävät, sillä tietävät miltä sama sairaus tai sama lääke voi tuntua.

Tällä viikolla sain pitkästä aikaa tuntea uudelleen tuota ”Heinolan taikaa”, sillä se on sitä, mitä vertaistuki minulle tarkoittaa. Vietin viisi päivää Reumaliiton järjestämällä sopeutumisvalmennuskurssilla, joka oli tarkoitettu 18-30 -vuotiaille reumaa sairastaville nuorille aikuisille. Haluaisin kertoa, miltä ne viisi päivää tuossa upeassa kahdeksan hengen porukassa ovat tuntuneet, mutta pelkään, että vaikka kuinka taitavasti tai nokkelasti yrittäisin löytää sille sanoja, koituisi se tuon kokemuksen vähättelyksi.

Ensimmäinen ilta ja kahdeksan toisilleen vierasta nuorta olivat jo alkaneet hitsautua yhteen. Sovittiin, että halutaan avointa ja rohkeaa keskustelua. Kaikkea saa kysyä, mutta pakko ei ole vastata. Ja näin se meni. Porealtaan lämpimissä kuplissa, tuntui luontevalta puhua mistä vaan. Kaikki laittoivat itsensä likoon, kirjaimellisesti.

Merkityksiä on vaikea selittää auki. Kuinka kuvailla sitä tunnetta, kun saa auringon laskiessa meloa tyyntyvää järven pintaa pitkin, pysähtyä hiljaisuuden keskelle, eikä silti ole yksin. Kun jumppari painaa CD-soittimestansa jälleen kerran Abban soimaan ja tiedät, että koko ryhmän valtaava hiljainen nauru on mahdotonta sammuttaa.

Viikko oli täynnä äärimmäistä rohkeutta, avoimuutta, hyväksyntää ja yhteenkuuluvuutta. Erilaisia ihmisiä ja uskomattomia tarinoita. Tarinoita siitä, kuinka elämä kohtelee epäoikeudenmukaisesti. Murskattuja unelmia, luopumisia, kompastuksia, mutta myös toivoa ja hyväksyntää, rohkeutta ja luovuutta, uudelleen rakennettuja suunnitelmia, uusia haaveita. Asioita, joilla on väliä ja tarinoita, joilla on merkitys.

Muiden ihmisten lisäksi merkitsi viikko aikaa itselle. Nyt oli lupa keskittyä itseensä ja jättää arjen vastuut taka-alalle. Säännöllinen päivärytmi; ruokailut, liikunta ja yöunet muodostivat kurssillakin hyvinvoinnin alustan, jonka päälle oli mahdollista harjoittaa myös henkisesti hyvää oloa. Hyväksyntää ja myötätuntoa, ei pelkästään muita, mutta itseään kohtaan. 

Myönnän välillä päässäni olevat ajatukset ja syyllisyydentunnon kun kuuntelen muiden kokemuksia reumasta. Ajattelen, että minun kipuni eivät ole tarpeeksi kovia tai huolet riittävän suuria. Kehtaako niistä sitten edes kertoa, vai olenko itsekäs. Samalla pelkään, että onko se sama tuska minun osaltani vielä edessäpäin. Tiedän, että minulla on omat huoleni, eikä sen tarkoitus ole vähätellä tai suurentaa muiden huolia. Tiedän, että saan sanoa ne ääneen. Tiedän, että minulla on oikeus olla tässä ja nyt, ja nauttia niistä asioista, joista voin tällä hetkellä olla kiitollinen. Silti sen hyväksyminen ja perusteleminen itselle tuntuu välillä yllättävän vaikealta. Toiset antavat siihenkin voimaa, hyväksyvät ja auttavat hyväksymään.

Toivon ja uskon, että tämä viikko toi voimaa myös niiden suurempien kipujen ja huolien keskelle, tai ainakin se toi tunteen siitä, että meillä on lupa olla, eikä sen kanssa tarvitse olla yksin.

Merkitykset kirkastuvat myöhemmin ja vasta on palattu kotiin. Kuten viisas ohjaajamme sanoi, kotiin tultuasi voit olla siinä ja kyllä se sielu tulee sitten perästä. Joten saan olla rauhassa. Kiitos Reumaliitolle, että mahdollistit tämän viikon ja toit meidät yhteen. Toivottavasti teet niin jatkossakin.

Kiitos tästä viikosta kaikille Teille, jotka sen teitte. Teissä on voimaa.

Teksti on kirjoitettu nuorten aikuisten sova -kurssin jälkeen 30.9.2016.

Kirjoittaja
Aino-Maria Ervelä

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

12.12.2018
Ole mukana auttamassa – ilahduta aineettomalla lahjalla!
16.11.2018
Reumaliiton verkkosivujen moniammatillisen tiimin chat palvelee jälleen marras-
23.8.2018
Sairastatko fibromyalgiaa ja olet mukana työelämässä?