Reumaliitto vaikuttaa

Reumaliiton vaikuttamistoiminnan tarkoitus on puhua reuma- ja tule-sairaiden puolesta. 

Tuomme valtakunnan tasolla pitkäaikaissairaiden ääntä esille poliittiseen päätöksentekoon sekä yhteistyöhön viranomaisten, muiden järjestöjen ja liittojen sekä alan ammattilaisten kanssa. 

Jäsenyhdistyksemme ja kahdeksan aluetoimikuntaamme vaikuttavat oman alueensa asioihin. Reumaliitto toimii valtakunnan tasolla koko Suomea koskevissa asioissa.
 

Vaikuttamistoimintamme keskiössä ovat sosiaali- ja terveyspoliittiset teemat, jotka koskettavat laajasti kohderyhmäämme. Näitä ovat esimerkiksi reuma- ja tule-sairaiden maksutaakka eli lääke-, terveydenhuollon- ja matkakorvaukset, kuntoutus, potilasturvallisuus, terveydenhoitoon pääsy sekä se, että osaavia ammattilaisia olisi riittävästi.

Järjestömme asiantuntijatehtäviin kuulu täsmällisen ja luotettavan tiedon tuottaminen päätöksentekijöille, terveydenhuollon ammattilaisille ja kansalaisille.

 

Toimintamme kumpuaa jäsenistömme tarpeista, joten ole meihin rohkeasti yhteydessä!
Kysymme jäsenistön näkemyksiä tärkeimpiin lakiehdotuksiin ja esimerkiksi vaaliviesteihin.

 

Reumaliiton viestit vaaleihin 2019 

Viestit vaaleihinVaikuttamistoimintamme pohjaa jäsenistön tarpeisiin ja sairastavan arjessaan kokemiin haasteisiin.

Reumaliiton viestit vaaleihin 2019 kertoo tärkeimmistä ajankohtaisista esille nousseista muutostarpeista, joita tuomme esille eduskunta- ja maakuntavaaleihin. Samalla viestit toimivat Reumaliiton vaikuttamistoiminnan painopisteinä.

Reumaliiton viestit vaaleihin 2019:

  1. Sairastamisen kustannukset pienemmiksi
  2. Hoitopolku kokonaisvaltaiseksi
  3. Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytykset turvattava

 

Reumaliiton viestit vaaleihin 2019 (pdf)

1. Sairastamisen kustannukset pienemmiksi

Tietoa kustannuksista

Sairastamiseen liittyy useita kustannuksia, jotka ovat hoidon kannalta välttämättömiä ja jotka rasittavat taloutta. Kaikilla ei ole niihin varaa.

Reumaliiton ratkaisu:

  • Lääke-, matka- ja asiakasmaksukatoille nykyistä alhaisempi yksi kokonaiskatto
  • Vuotuisen lääkekaton jaksottaminen neljään osaan nykyisen yhden sijaan
  • Asiakasmaksujen pienentämisen ja perimättä jättämisen lisääminen
2. Hoitopolku kokonaisvaltaiseksi

Hoitosuunnitelma lisää tyytyväisyyttäSairastuneille on luotava kokonaisvaltaisia hoitoprosesseja aina sairastumisesta kuntoutumiseen saakka.

Reumaliiton ratkaisu:

  • Pitkäaikaissairaan hoitosuunnitelman tekeminen velvoittavaksi lain ja strategioiden tasolla, sekä käytännön toimissa
  • Hoito suunnitellaan yhdessä potilaan kanssa, hoidossa mukana on moniammatillinen tiimi, sairastuneelle tarjotaan tietoa potilasjärjestöistä
  • Kuntoutukseen pääsyä parannetaan

 

Toteutimme Reumahoidon laatu -verkkokyselyn keväällä 2018. Kyselyyn vastasi 1180 reumasairauksia sairastavaa suomalaista.

Kyselyssä selvisi mm. että hoitosuunnitelmansa tuntevat potilaat ovat paljon muita tyytyväisempiä ja sitoutuneempia hoitoonsa.

Hoitosuunnitelma lisää tyytyväisyyttä hoitoon (pdf)

 

3. Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytykset turvattava

Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytykset on turvattava muuttuvassa toimintaympäristössä.

Reumaliiton ratkaisu:

  • Valtakunnan tasolta velvoitetaan maakunnat ja kunnat tekemään yhteistyötä ja tukemaan kansalais- ja vapaaehtoistoimintaa. Maakuntien ja kuntien vastuunjaon tulee olla selvä. 
  • Maakunta- ja kuntastrategioista tulee ilmetä: miten järjestöjä rahoitetaan, kuullaan ja osallistetaan alueen toimintaan sekä minkälaista yhteistyötä tehdään.

 

Vapaaehtoistoiminnan merkityksestä kertoo mm. se, että 72% jäsenkyselyymme vastanneista kokee reumayhdistyksen jäsenyyden lisäävän heidän hyvinvointiaan.

 

 

Reumaliiton lausunnot ja kannanotot

Seuraamme valmisteilla olevaa sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä ja otamme tärkeimmiksi näkemiimme asioihin kantaa. 

Lausunnoilla kerromme viranomaisille tai päättäjille, miltä valmisteilla oleva laki näyttää reuma- ja tule-sairaan näkökulmasta. Tämän lisäksi teemme esimerkiksi kannanottoja, vetoomuksia ja mielipidekirjoituksia.

Oleellisimpiin esityksiin kysytään erikseen jäsenten näkemyksiä. 

Lausuntoja ja kannanottoja tehdään myös yhteistyössä POTKAn ja Kuluttajaparlamentin kanssa. Jäsenyyden kautta olemme mukana myös SOSTEn ja Vammaisfoorumin lausunnoissa.
 

Reumaliiton kannanotot

Reumaliiton lausunnot

Eduskunnan Tules -ryhmä

Eduskunnan Tules -ryhmä on aktiivinen asiantuntija-, yhteistyö- ja vaikuttajaverkostona. Ryhmän kautta viemme reuma- ja tule-sairaan viestiä eduskuntaan.

Eduskunnan Tules -ryhmän tarkoituksena on tuoda esille tuki- ja liikuntaelinsairauksista kärsivien, pitkäaikais-, ja monisairaiden sekä heidän läheistensä ääntä yhteiskunnassa. Ryhmä seuraa ja vaikuttaa valtakunnan tason sosiaali- ja terveyspolitiikkaan. Lisäksi se tarttuu epäkohtiin hoidon suhteen, sosiaaliturvassa ja toimintaympäristössä yleensä sekä toimii epäkohtien ratkaisemiksi.

Ryhmän kautta kansanedustajat saavat ajankohtaista viestiä ja ideoita kentältä ja siten väylän saada tietoa tärkeästä sektorista sekä asiantuntijoiden että kansalaisen näkökulmasta. He saavat tietoa päätöksenteon tueksi ja pystyvät toimimaan ryhmässä hyvän asian edistämiseksi.

Ryhmä kokoontuu noin 4 kertaa vuodessa (kaksi kevät- ja syysistuntokaudella). Kokouksissa käsitellään mm. ajankohtaisia tapahtumia, työryhmiä ja lainsäädäntömuutoksia. Lisäksi viedään pitkäaikaissairaiden ja heitä hoitavien viestiä sekä huolia tiedoksi eduskuntaan.

Eduskunnan Tules-ryhmällä on mahdollisuus tehdä aloitteita kuten kirjallisia kysymyksiä ja kannanottoja, järjestää tilaisuuksia, toimia yhteistyössä muiden tahojen kanssa ja pyytää asiantuntijoita kuultavaksi. Lisäksi kansanedustajat toimivat tapahtumien tules-viestinviejinä esimerkiksi mediassa.

Eduskunnan Tules-ryhmällä on pitkä historia, sillä se perustettiin 27.1.1988. Aloitteen ryhmästä teki Suomen Reumaliitto ry. Tuolloin ryhmä toimi nimellä Kansanedustajien Reumaryhmä. Sittemmin nimeksi muutettiin nykyinen Eduskunnan Tules-ryhmä (tules = tuki- ja liikuntaelinsairaudet). Eduskuntaryhmät ovat siten jo lähes 30 vuotta nimenneet kustakin puolueesta edustajansa Eduskunnan Tules-ryhmään vaalikaudeksi kerrallaan. Edustajiksi pyydetään erityisesti tuki- ja liikuntaelinsairauksien ehkäisystä ja hoidosta sekä yleisesti pitkäaikaissairaiden asioista kiinnostuneita kansanedustajia.

Eduskunnan Tules-ryhmän toimintaa

Reumaliiton ja Eduskunnan Tules-ryhmän tilaisuus eduskunnassa Reumaviikolla 10.10.2018 - Reumaliiton viestit vaaleihin 2019

Reumaliiton ja Eduskunnan Tules -ryhmän tietoisku eduskunnassa Reumaviikolla 11.10.2017

Eduskunnan Tules-ryhmän kansanedustajat 2015 - 2019

Martti Talja (kesk.) puheenjohtaja
Anneli Kiljunen (sd.) varapuheenjohtaja

Arto Satonen (kok.)
Jaana Pelkonen (kok.)
Sari Sarkomaa (kok.)
Katja Taimela (sd.)
Tarja Filatov (sd.)
Tuula Haatainen (sd.)
Johanna Karimäki (vihr.)
Aino-Kaisa Pekonen (vas.)
Matti Semi (vas.)
Antero Laukkanen (kd.)
Sari Essayah (kd.)

Reumaliiton edustajat

Maria Ekroth
toimitusjohtaja

Miranna Seppälä-Saukkonen
sosiaali- ja terveyspolitiikan asiantuntija
Eduskunnan Tules-ryhmän yhteyshenkilö
miranna.seppala(at)reumaliitto.fi, p. 0400 497 986

Yhteistyöstä voimaa vaikuttamiseen

Vaikuttamisessa monen järjestön yhteistyö tuo lisävoimaa. Usealla potilasjärjestöllä suurimmat kysymykset, kuten sairastamisen kustannukset ovat samat kuin meillä. Kuulumme sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestöön SOSTEen, joka vaikuttaa laajasti sosiaali- ja terveysasioihin valtakunnan tasolla.

Erityisesti Reumaliitto toimii SOSTEn POTKA-verkostossa, joka keskittyy terveyspolitiikkaan ja johon kuuluu 42 potilas- ja kansanterveysjärjestöä. Yhdessä POTKAn jäsenjärjestöt edustavat yli puolta miljoonaa sairastavaa Suomessa. 

Reumaliitto on vahvasti mukana POTKAn toimintaa ohjaavassa toimintaryhmässä (”Nyrkki”). Lisäksi olemme osa SOSTEn ja Kuntoutussäätiön koordinoimaa kuntoutuksen verkostoa (KUVE). Toimimme myös potilasturvallisuuden kehittämiseksi Suomen Potilasturvallisuusyhdistyksessä Potilasjaoksessa

Kuulumme myös 30 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestöön Vammaisfoorumiin. Vammaisfoorumi lausuu laajasti vammaispoliittisiin asioihin (foorumin lausunnot).

Reumaliitto hallinnoi 36 järjestön yhteistä Kokemustoimintaverkostoa ja 17 järjestön yhteistä Harvinaiset-verkostoa. Näiden verkostojen kautta tehdään vaikuttamistyötä useiden järjestöjen pitkäaikaissairaiden puolesta. Lisäksi olemme osana 10 potilasjärjestön muodostamaa sopeutumisvalmennustyöryhmää, jonka tavoitteena on edistää järjestölähtöistä sopeutumisvalmennusta sekä käydä keskustelua ajankohtaisista avokuntoutuksen teemoista.

Viranomaisyhteistyötahoja ovat mm. THLKela ja Fimea. Reumaliitto on esimerkiksi ollut mukana luomassa Potilaan opasta, kehittämässä hoitopaikanvalinta.fi-nettisivuja ja tuonut reumatietoa Lääkehoidon päivään
 

Reumaliiton periaatteena on lausua tärkeimmiksi ja vaikuttavuudeltaan laajimmiksi näkemiimme asioihin oma lausunto. Useita toimia voidaan kuitenkin tehdä yhteistyössä esimerkiksi POTKAn kanssa. Jäsenyyden kautta olemme mukana myös SOSTEn ja Vammaisfoorumin kaikissa lausunnoissa.

Reuma - ja muut tule-sairaudet lukuina
  • Reumatauteihin Kela-korvausta saa Suomessa noin 100 000 ihmistä ja yleisesti tuki- ja liikuntaelinten (tule) sairauksiin tai vaivoihin 1,35 miljoonaa henkilöä.
     
  • Tule-sairaudet ovat toiseksi yleisin syy työkyvyttömyyseläkkeelle jäämiseen.
     
  • Terveyskeskusten ja työterveyshuollon potilaskäynneistä 25–30 % koskee tule-sairauksia. Ne ovat perusterveydenhuollossa suurin sairausryhmä ja psyykkisten sairauksien ohella tärkein sairauslomien syy.
     
  • Kela kuntoutti vuonna 2013 lähes 100 000 henkilöä. Tule-potilaiden osuus tästä oli alle 10 %. (Lääkärilehti, 39/2014).
     
  • Tuki- ja liikuntaelinten oireet, sairaudet ja niiden seuraukset ovat vakava kansanterveyden ja -talouden ongelma. Tule-sairauksien aiheuttamat kokonaiskustannukset ovat 3–4 miljardia euroa vuodessa. Niiden aiheuttamat suorat kustannukset, kuten sairaudenhoidosta syntyvät kustannukset, ovat lähes 600 miljoonaa euroa vuodessa. (THL 2010.)
     
  • Tule-sairauksista johtuvien sairauslomien, työkyvyttömyyden ja niiden kustannusten vähentämiseksi tarvitaan riittävästi osaavaa henkilöstöä.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

6.11.2018
STM:n selvitys osatyökykyisten tilanteesta työmarkkinoilla
26.10.2018
Reumaliitto on antannut lausunnon koskien itsehoitolääkkeiden merkitystä reuma- ja t
22.10.2018
Äänestyspaikoilta tuttu lahjoitus vammaistyölle onnistuu, vai