Reumaliitto vaikuttaa

Reumaliiton vaikuttamistoiminnan tarkoitus on puhua reuma- ja tule-sairaiden puolesta. 

Tuomme valtakunnan tasolla pitkäaikaissairaiden ääntä esille poliittiseen päätöksentekoon sekä yhteistyöhön viranomaisten, muiden järjestöjen ja liittojen sekä alan ammattilaisten kanssa. 

 

Reumaliitto vaikuttaa valtakunnan tasolla koko Suomea koskevissa asioissa. Tällaisia ovat esimerkiksi lausunnot valmisteilla oleviin lakeihin, Kelan toimintaan tai valtakunnallisiin ohjeistuksiin. 

Jäsenyhdistyksemme vaikuttavat oman alueensa asioihin tulevilla hyvinvointialueilla sekä kunnissa. Reumaliitto tukee jäsenyhdistyksiä paikallisessa vaikuttamisessa. 

Euroopan tasolla vaikuttamista tekee EULAR, joka edustaa reuma- ja muita tule-sairauksia sairastavia ihmisiä, potilasjärjestöjä, sekä reumatologian alan ammattilaisia. Lisäksi kansallisten potilasyhdistysten yhteenliittymä EULAR PARE tekee vaikuttamistyötä. Reumaliitto on jäsenenä näissä.

Toimintamme tavoite

Vaikuttamistoimintamme keskiössä ovat sosiaali- ja terveyspoliittiset teemat, jotka koskettavat laajasti kohderyhmäämme. Näitä ovat esimerkiksi reuma- ja tule-sairaiden maksutaakka eli lääke-, terveydenhuollon- ja matkakorvaukset, kuntoutus, terveydenhoitoon pääsy sekä se, että osaavia ammattilaisia olisi riittävästi.

Tavoitteemme on olla vahva vaikuttaja, joka puolustaa reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien asemaa ja ylläpitää yhteiskunnan ymmärrystä hyvän hoidon ja kuntoutuksen merkityksestä. Järjestömme asiantuntijatehtäviin kuulu täsmällisen ja luotettavan tiedon tuottaminen päätöksentekijöille, terveydenhuollon ammattilaisille ja kansalaisille. 

Toiminnassa kuunnellaan kokemusta

Toimintamme kumpuaa reuma- ja tule-sairaiden tarpeista ja kokemista arjen haasteista. Ole siis meihin rohkeasti yhteydessä! 

Vaikuttajaverkosto toimii sähköspostilla. Sen tarkoituksena on lisätä liiton ja reuma- ja tule-sairaiden keskinäistä kommunikaatiota ja tietoa vaikuttamistoimista. Siitä on hyötyä sinulle, mikäli toimit vaikuttamistoimissa omalla alueellasi tai haluat muuten vain saada tietoa, kertoa kokemusnäkökulmaa ja osallistua liiton vaikuttamistoimiin. 

Tarkoituksena on, että verkosto saa sähköpostilla ajantasaisesti tiedoksi liiton tekemät lausunnot ja kannanotot. Tarvittaessa me pyydämme verkostolta kokemusnäkökulmaa valmistelutyön tueksi. 

Verkosto on epävirallinen ja siitä voi poistua koska tahansa. Se ei myöskään velvoita mihinkään. Tulethan mukaan!

Reumaliiton viestit eduskuntavaaleihin 2023  Reumaliiton viestit eduskuntavaaleihin 2023

 

  1. Sairastamisen kustannukset pienemmiksi

Sairastamiseen liittyy paljon kustannuksia, jotka rasittavat etenkin pitkäaikaissairaiden taloutta.

Reumaliiton ratkaisuehdotus:

  • Palvelu-, matka- ja lääkemaksukatot on yhdistettävä yhdeksi maksukatoksi, eikä maksukaton taso saa olla suurempi kuin takuueläke.
  • Lääkkeiden vuosiomavastuun (592,16 euroa) maksaminen osissa täytyy mahdollistaa.

 

  1. Järjestöjen toimintaedellytykset turvattava

Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytykset on turvattava muuttuvassa toimintaympäristössä.

Reumaliiton ratkaisuehdotus:

  • Järjestöjen valtionavustusten taso on turvattava. Seuraavan hallituksen on pidettävä kiinni parlamentaarisesta sovusta, jossa päätettiin rahoituksen tasosta vuoteen 2026 asti.
  • Yhdistystoimintaa turhaan kuormittavan byrokratian keventämistä on jatkettava.

 

  1. Reuma- ja tules-alan ammattilaisia tarvitaan lisää

Suomessa ei ole riittävästi reuma- ja tules-alan ammattilaisia, mikä viivästyttää hoitoon pääsyä ja heikentää hoidon laatua.  

Reumaliiton ratkaisuehdotus:

  • Reumatologian koulutus- ja erikoistumislääkärivirkoja on lisättävä.
  • Jokaiseen yliopistosairaalaan tarvitaan jatkossa reumatologian professuuri.
  • Reumahoitajia tulee kouluttaa lisää.
  • Myös esimerkiksi fysiatreja ja fysioterapeutteja tarvitaan lisää.                      

 

Reumaliiton eduskuntavaaliviestit 2023 (pdf)

Reumaförbundets budskap inför riksdagsvalet 2023 (pdf)

 

Hyvinvointialueiden valmistelussa ja aluevaaleissa 2022 on varmistettava, että yhdistysten toimintaedellytykset alueilla turvataan. 

Lisäksi reuma- ja muita tule-sairauksia sairastavien hoitopoluista tulee tehdä sujuvia.Reumaliiton vuoden 2022 aluevaaliviesti

 

Hyvinvointialueen strategiassa ja käytännön toimissa päättäjien ja viranhaltijoiden on hyvä varmistaa, että:

 

1. Yhdistysten toimintaedellytykset turvataan

  • Yhdistykset saavat rahoitusta toimintaansa ja tiloja käyttöönsä. Hyvinvointialueen ja kuntien on sovittava sote-järjestöavustamisen jatkumisesta ilman katkoksia osana hyvinvointialuestrategiaa.
     
  • Hyvinvointialueilla tehdään yhteistyötä ja kuullaan yhdistyksiä toiminnan kehittämisessä.
     
  • Hyvinvointialueilla ymmärretään yhdistysten tärkeys hyvinvoinnin ja terveyden edistäjinä. Päättäjät ja viranhaltijat tietävät alueensa yhdistysten toiminnasta kuten vertaistuesta, neuvonnasta sekä liikunta- ja harrastusryhmistä.

Lue lisää aiheesta alla Kuntavaaliviestit 2021 -osiosta.

 

2. Reuma- ja muiden tule-sairauksien hoitopolut ovat sujuvia

Hyvinvointialueilla on tärkeää varmistaa sairastaville sujuvat hoitopolut:

  • erityistä huomiota tulee kiinnittää sairastuneen henkilön sujuviin siirtymiin eri ammattilaisten ja hoidon tasojen välillä.

    Tällaisia ammattilaisia ovat esimerkiksi moniammatillisen tiimin jäsenet. Tärkeitä hoidon siirtymiä potilaalle ovat siirtyminen erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, työterveyshuollosta julkiseen terveydenhuoltoon sekä lasten reumahoidosta aikuisten puolelle.
     

  • Reumatologeja, reumahoitajia ja muita tule-ammattilaisia tulee olla riittävästi.

    Tällä hetkellä Suomessa on pula niin reumatologeista, reumahoitajista kuin reumaprofessuureistakin. Tilanteen vuoksi osa sairastuneista ei saa tarvitsemaansa hoitoa. Lisäksi esimerkiksi fysiatreja ja fysioterapeutteja tarvitaan lisää.

  • Hoitosuunnitelman tekemiseen on hyvä panostaa ja luoda rakenteet sen toteutumiseksi käytännössä.

    Hoitosuunnitelma tukee hoidon suunnitelmallisuutta ja on ammattilaiselle sekä sairastuneelle työkalu sen toteuttamiseksi. Siihen kirjataan diagnoosit, hoidon ja kuntoutuksen tarve ja tavoite, työnjako, vastuutaho, hoidon toteutus ja keinot, seuranta ja arviointi sekä lääkitys. Se on potilaan työkalu omahoitoon ja tietoisuuden lisäämiseen. Se vähentää potilaan ja lääkärin välisiä kommunikaation epäselvyyksiä.
     

  • Nopea hoitoon pääsy on tärkeää, jotta terveysongelmat eivät lisäänny.

    Reumasairauksissa varhainen diagnosointi ja hoidon käynnistäminen vaikuttavat olennaisesti sairauden ennustukseen. Mitä pidempään hoidon aloittamisessa kestää, sitä enemmän sairaus ehtii edetä ja pahimmillaan tehdä pysyviä vaurioita. Nopealla hoitoon pääsyllä voidaan vähentää hoidon komplikaatioita ja kokonaiskustannuksia sekä lisätä vaikuttavuutta.
     

  • Kuntoutus tulee sitoa selkeäksi osaksi hoitopolkuja.

    Kuntoutus on sairastuneen ihmisen terveyden, hyvinvoinnin ja työ- sekä toimintakyvyn ylläpitoa ja takaisin saamista. Parhaimmillaan lääkinnällisellä ja ammatillisella kuntoutuksella voidaan ehkäistä tuki- ja liikuntaelimistön oireiden kroonistuminen sekä sairauden tai vaivan paheneminen, nopeuttaa parantumista, pidentää työssä jaksamista sekä estää palautumattomia vaurioita.

    Terveydenhuollossa tai sosiaaliturvajärjestelmässämme ei kuitenkaan ymmärretä kuntoutuksen merkitystä riittävästi, vaan se nähdään irrallisena. Kuntoutus tulee saada automaattiseksi osaksi hoitopolkua.
     

  • Potilasjärjestöjen vertaistuen ja toiminnan pariin ohjaaminen pitää saada osaksi hoitopolkuja. Yhdistykset tarjoavat sairastuneille tukea ja toimintaa, jotka täydentävät terveydenhuollon palveluita.

    Suomessa toimii yli 11 000 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. Niissä on 1,3 miljoonaa jäsentä ja toimintaan osallistuu puoli miljoonaa vapaaehtoista. Vertaistukijoita järjestöissä on 260 000 ja ne työllistävät kymmeniä tuhansia alan ammattilaisia. (SOSTE). Pelkästään Reumaliitolla on 138 yhdistystä ympäri Suomea, joissa on jäseniä yhteensä 31 500.

    Valtakunnalliset ja paikalliset järjestöt täydentävät julkisia palveluita, ja auttavat siten julkista sektoria toimimaan kustannustehokkaammin ja laadukkaammin. Potilasjärjestöihin ohjaaminen tulee saada itsestään selväksi osaksi sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaa. Näin järjestöjen koko potentiaali auttaa ja tukea sairauden kanssa tulisi paremmin käyttöön.

    Lue lisää edellä mainituista teemoista koonnistamme reumahoidon vaikuttavuuden lisäämiseksi sekä alla kohdasta Eduskuntavaaliviesti 2. Hoitopolku kokonaisvaltaiseksi.

    Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksesta eli sote-uudistuksesta ja siihen vaikuttamisesta löydät lisätietoa täältä

 

 

Seuraamme valmisteilla olevaa sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä ja otamme tärkeimmiksi näkemiimme asioihin kantaa. 

Lausunnoilla kerromme viranomaisille tai päättäjille, miltä valmisteilla oleva laki näyttää reuma- ja tule-sairaan näkökulmasta. Tämän lisäksi teemme esimerkiksi kannanottoja, vetoomuksia ja mielipidekirjoituksia.

Oleellisimpiin esityksiin kysytään erikseen jäsenten näkemyksiä. 

Lausuntoja ja kannanottoja tehdään myös yhteistyössä POTKAn ja Kuluttajaparlamentin kanssa. Jäsenyyden kautta olemme mukana myös SOSTEn ja Vammaisfoorumin lausunnoissa.
 

Reumaliiton kannanotot

Reumaliiton lausunnot

Eduskunnan Tules -ryhmä on aktiivinen asiantuntija-, yhteistyö- ja vaikuttajaverkosto. Ryhmän kautta viemme reuma- ja tule-sairaan viestiä eduskuntaan.

Eduskunnan Tules -ryhmän tarkoituksena on tuoda esille tuki- ja liikuntaelinsairauksista kärsivien, pitkäaikais-, ja monisairaiden sekä heidän läheistensä ääntä yhteiskunnassa. Ryhmä seuraa ja vaikuttaa valtakunnan tason sosiaali- ja terveyspolitiikkaan. 

Ryhmän kautta kansanedustajat saavat ajankohtaista viestiä ja ideoita kentältä ja siten väylän saada tietoa tärkeästä sektorista sekä asiantuntijoiden että kansalaisen näkökulmasta. He saavat tietoa päätöksenteon tueksi ja pystyvät toimimaan ryhmässä hyvän asian edistämiseksi.

Ryhmä kokoontuu muutaman kerran vuodessa. Se voi tehdä aloitteita kuten kirjallisia kysymyksiä ja kannanottoja, järjestää tilaisuuksia, toimia yhteistyössä muiden tahojen kanssa ja pyytää asiantuntijoita kuultavaksi. Lisäksi kansanedustajat toimivat tapahtumien tules-viestinviejinä esimerkiksi mediassa.

Eduskunnan Tules-ryhmällä on pitkä historia, sillä se perustettiin 27.1.1988. Aloitteen ryhmästä teki Suomen Reumaliitto ry. Tuolloin ryhmä toimi nimellä Kansanedustajien Reumaryhmä. Sittemmin nimeksi muutettiin nykyinen Eduskunnan Tules-ryhmä (tules = tuki- ja liikuntaelinsairaudet). Ryhmä on siten toiminut jo yli 30 vuotta. Ryhmään ovat tervetulleita kaikki teemasta kiinnostuneet kansanedustajat.

Eduskunnan Tules-ryhmän toimintaa

Eduskunnan Tules -ryhmä ja Reumaliitto järjestivät Keltaisen Nauhan päivän jumpan eduskuntaan 16.3.2022

Eduskunnan Tules -ryhmä ja Reumaliitto: Reumarekisterin rahoitus turvattava syksyn budjettiriihessä 8.9.2021

Reumaviikon 2020 viesti eduskuntaan: Sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminta on turvattava

Kuvia Reumaviikon tilaisuudesta 8.10.2019

Reumaliiton ja Eduskunnan Tules-ryhmän tilaisuus eduskunnassa Reumaviikolla 10.10.2018 - Reumaliiton viestit vaaleihin 2019

 

Eduskunnan Tules-ryhmän kansanedustajat 2019 - 2023

Kuvassa eduskunnan Tules-ryhmän jäseniä vuodelle 2019 - 2023Mia Laiho (kok.) puheenjohtaja
Noora Koponen (vihr.) varapuheenjohtaja

Tarja Filatov (sd.)
Anneli Kiljunen (sd.)
Eeva-Johanna Eloranta (sd.)
Kim Berg (sd.)
Sanni Grahn-Laasonen (kok.)
Sari Sarkomaa (kok.)
Anna-Kaisa Ikonen (kok.)
Kaisa Juuso (ps.)
Mikko Kinnunen (kes.)
Pekka Aittakumpu (kesk.)
Päivi Räsänen (kd.)
Sari Essayah (kd.)
Veronica Rehn-Kivi (rkp.)
Aino-Kaisa Pekonen (vas.)

Reumaliiton edustajat

Anu Uhtio
toiminnanjohtaja

Miranna Seppälä
sosiaali- ja terveyspolitiikan asiantuntija
Eduskunnan Tules-ryhmän yhteyshenkilö

Aino-Maria Ervelä
Suomen Reumanuoret
 

Vaikuttamisessa monen järjestön yhteistyö tuo lisävoimaa. Usealla potilasjärjestöllä suurimmat kysymykset, kuten sairastamisen kustannukset ovat samat kuin meillä. 

Kuulumme sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestöön SOSTEen, joka vaikuttaa laajasti sosiaali- ja terveysasioihin valtakunnan tasolla. SOSTEn verkostoista erityisen tärkeä on potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKA, joka keskittyy terveyspolitiikkaan ja johon kuuluu 44 potilas- ja kansanterveysjärjestöä. Yhdessä POTKAn jäsenjärjestöt edustavat yli puolta miljoonaa sairastavaa Suomessa. Reumaliitto toimii verkoston suunnitteluryhmässä.

Olemme myös osa SOSTEn ja Kuntoutussäätiön koordinoimaa kuntoutuksen verkostoa (KUVE) ja kuulumme Suomen Potilasturvallisuusyhdistyksen Potilasjaokseen

Lisäksi kuulumme 30 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumiin. Vammaisfoorumi lausuu laajasti vammaispoliittisiin asioihin (foorumin lausunnot).

Teemme muutenkin yhteistyötä eri järjestöjen kanssa. Esimerkiksi laaja selvitys pitkäaikaissairaiden haasteista työelämässä tehtiin yhdessä Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Crohn ja Colitis ry sekä Psoriasisliiton kanssa.

Reumaliitto hallinnoi lähes 40 järjestön yhteistä Kokemustoimintaverkostoa ja 19 järjestön yhteistä Harvinaiset-verkostoa. Näiden verkostojen kautta tehdään vaikuttamistyötä useiden järjestöjen pitkäaikaissairaiden puolesta. Lisäksi olemme osana 10 potilasjärjestön muodostamaa sopeutumisvalmennustyöryhmää, jonka tavoitteena on edistää järjestölähtöistä sopeutumisvalmennusta sekä käydä keskustelua ajankohtaisista avokuntoutuksen teemoista.

Teemme yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Erityisesti Suomen Reumatologisen Yhdistyksen ja Reumahoitajayhdistyksen kanssa. 

Viranomaisyhteistyötahoja ovat mm. THLKela ja Fimea

Kansainvälistä yhteistyötä tehdään Euroopan kattojärjestöjen EULAR ja EULAR Pare kanssa.
 

Lue lisää yhteistyöverkostoistamme

Miten reuma- ja tule-sairauksien hoidon vaikuttavuutta voi lisätä?

Suomen Reumaliitto haluaa nostaa reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia (tule) sairastavien äänen esiin keskusteluun hoidon vaikuttavuudesta. Teemaa käsiteltiin  ministeri Krista Kiurun reuma- ja muiden tule-sairauksien pyöreässä pöydässä syksyllä 2021. Työryhmä luovuttu ehdotuksensa ministerille 24.11.2021. 
 

Suomen Reumaliitto näkee, että reuma- ja tule-sairauksien hoito on vaikuttavaa, kun se on:

  1. Laadukasta
  2. Kokonaisvaltaista
  3. Oikeaan aikaan saatua
  4. Tulotasoon katsomatta kaikille

Teemaa käsittelevässä koonnissa esitämme eri keinoja hoidon vaikuttavuuden lisäämiseksi. (pdf)
 

Reumasairauksien vaikuttava hoito on tärkeää, sillä hoitamattomana sairaudet voivat edelleen vammauttaa ja aiheuttaa työkyvyttömyyttä. Reuma- ja muut tule-sairaudet aiheuttavat sekä yhteiskunnallisia että yksilötason ongelmia ja kustannuksia.

Reumaliiton näkemys hoidon vaikuttavuuden lisäämisen keinoista perustuu vuosikymmenien kokemukseen sairauksien parissa. Näkemyksen tukena ovat esimerkiksi selvitykset sairastamisen kustannuksista, hoidon merkityksestä työkykyyn sekä hoitosuunnitelman käytön laajuudesta hoidossa. Kuulemme jäsenistöä säännöllisesti näistä teemoista.

 

Reumaliitto esitteli näkemyksiään ministerin aloitustilaisuudessa 5.10.2021. (pdf)

Laaja asiantuntijatyöryhmä luovutti ministeri Kiurulle ehdotuksensa Reuma- ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairauksien hoidon parantamiseksi 24.11.2021. (pdf)

 

 

Kenestäkään ei ole kaikkeen työhön, mutta kaikista on johonkin työhön!

Tilastokeskuksen mukaan noin 1,9 miljoonalla suomalaisella, eli yli puolella työikäisistä, on jokin pitkäaikaissairaus tai vamma. Heistä 600 000 kokee sairauden tai vamman haittaavan työn tekemistä tai työllistymismahdollisuuksia.

Reumaliitto näkee, että osatyökykyisten tai täsmätyökykyisten potentiaali tulee ottaa paremmin käyttöön Suomen työmarkkinoilla.

Vaikutamme osaltamme siihen, että sairastuneet ihmiset pääsevät työmarkkinoille ja pysyvät siellä terveydentilan mukanaan tuomista haasteista huolimatta. 

Tälle sivustolle on koottu vaikuttamistoimiamme työelämään liittyen.

Vinkkejä työelämään sairauden kanssa löydät Työelämässä-nettisivuiltamme.

 

Pitkäaikaissairaana työelämässä -kysely

Reumaliitto toteutti yhdessä Allergia-, iho- ja astmaliiton, IBD ja muut suolistosairaudet ry:n ja Psoriasisliiton kanssa kyselyn pitkäaikaissairauksien vaikutuksista työelämään vuonna 2020.

Kyselyyn saatiin yhteensä 3 818 vastausta. Sähköisen kyselyn toteutti Innolink.

Esite kyselystä (pdf), (sve), (eng)
Tiedote kyselystä

 

Yhteenveto selvityksen tuloksista:

1. Sairaus vaikuttaa työelämässä toimimiseen

2. Tietoa sairauksista osana työelämää tarvitaan lisää

3. Sairastunut tarvitsee enemmän tukea työelämään sairauden kanssa

4. Työkykyä tukevat keinot tunnetaan heikosti

5. Vertaistuki on tärkeää sairastuneelle

6. Suurin osa pärjää töissä sairauden kanssa
 

Koonti tuloksista Eduskunnan Tules -ryhmää varten (pdf)

Kysely kokonaisuudessaan (pp)

Kyselyn avointen vastausten analyysi (pp)

 

Reumaliitto ja muut mukana olevat potilasjärjestöt kontaktoivat laajasti yhteiskunnan eri toimijoita kyselyn teemojen tiimoilta. Eduskuntaan järjestettiin webinaari aiheesta syyskuussa 2021, johon liittyen julkaistiin tiedote.

 

Työelämään liittyviä lausuntoja ja kannanottoja

2020 Sairastuneet työikäiset huomioitava työllisyystoimissa -kannanotto, joka myös julkaistiin mielipidekirjoituksena Helsingin Sanomissa

2020 Reumaliiton näkökulma ministeri Kiurulle kuntoutuksesta

2019 Reumaliiton lausunto, jolla kannatetaan aktiivimallin purkamista

2018 Reumaliiton kannanotto STM:n selvityshenkilöille osatyökykyisyydestä

Kannanotto pääsi raporttiin Osatyökykyisten reitit työllisyyteen - etuudet, palvelut, tukitoimet

2017 Reumaliitto kuultavana eduskunnan työelämä- ja tasa-arvovaliokunnassa aktiivimallista

2017 Lausunto aktiivimalliin

2017 Reumaliitto mukana KUVE:n kannanotossa kuntoutuksen asemasta sotessa ja maakunnissa

2017 Reumanuorten kannanotto pitkäaikaissairaiden nuorten asemasta työelämässä

2016 Reumaliiton kanta: Kuntoutus esiin sote-uudistuksessa

 

Aina se ei näy päällepäin -kampanja

Tuki- ja liikuntaelinoireet ovat yleisiä. Yli miljoona työikäistä kärsii niistä.

Vuoden 2017 kampanjalla Reumaliitto halusi muistuttaa, että tuki- ja liikuntaelinoireet ja –sairaudet eivät aina näy ulospäin, mutta pienillä teoilla ja suhtautumisella on työpaikoilla suuri merkitys ihmisten hyvinvointiin.

Kampanjan sivulta löydät tietoa tuki- ja liikuntaelinoireista, kertomuksia työelämästä sekä työpaikoilla käytössä olevia keinoja oireiden hoitoon ja työnteon helpottamiseen.

Työteemasta vietiin tietoa eduskuntaan Reumaviikolla.

 

Tekemätöntä työtä, näkymättömiä kustannuksia -selvitykset

Reumaliitto oli mukana selvityksessä, jossa tarkasteltiin tulehduksellisia suolistosairauksia ja reumasairauksia sairastavien työ- ja toimintakykyä sekä niiden menetyksestä aiheutuvia kustannuksia.

Hankkeeseen osallistuivat Reumaliiton lisäksi AbbVie Oy, Crohn ja Colitis ry, Elinkeinoelämän keskusliitto EK, ESiOR, Lääkäriliitto, Sitra, Tehy, Terveystalo Oy ja Työterveys Helsinki.

Selvityksen tulokset esitettiin vuonna 2017 Kestävän terveydenhuollon aamiaisella SuomiAreenalla Porissa.

Lue selvitys (pdf)
 

Teeman jatkoselvitys tehtiin vuonna 2018. Siinä tutkittiin syitä alueellisiin eroihin tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD) ja reumasairauksia sairastavien työ- ja toimintakyvyssä.

Lue jatkoselvitys (pdf)

 

 

 

Reiluutta peliin lääkekaton jaksotuksella

Reumaliitto ja kahdeksan muuta potilasjärjestöä esittävät lääkekaton jaksottamista henkilöillä, jotka käyttävät erityisen kalliita lääkkeitä.

Lääke on sairausvakuutuslain mukaan kallis, mikäli se maksaa yli 1 000 euroa pakkaus. Tällaisilla lääkkeillä hoidetaan esimerkiksi nivelreumaa. 

 

Esitämme sairausvakuutuslakiin muutettavaksi lääkeomavastuun vuosikaton maksuunpanon osalta:

  • Kun kyseessä on kallis ja vaikean sairauden hoidossa tarvittava lääke, vuosiomavastuu tulisi jakaa neljään osaan.
  • Saadakseen luvan jaksotettuun omavastuuseen, vakuutetun olisi osoitettava kalliin lääkehoidon tarve lääkärin B-lausunnolla ja anottava poikkeusmenettelyä Kansaneläkelaitoksesta.
  • Sairastuneelle ei saa koitua kustannuksia yllä mainitusta johtuen.

 

Mielestämme paljon sairastavan kokonaiskustannuksia (lääkekatto, matkakatto ja terveydenhuollon asiakasmaksukatto) tulisi kaikkinensa pienentää. Kuitenkin, jo pelkästään lääkekaton kertamaksun pienentäminen toisi helpotusta lääkekustannusten osalta kaikkein hankalimmassa tilanteessa oleville.

 

Liian suuri lääkkeiden kertamaksu

Kalliita lääkkeitä sairautensa hoitoon tarvitsevat joutuvat maksamaan 572 euron lääkkeiden vuosiomavastuun pahimmillaan kertarysäyksellä tammikuussa. Kun perheessä useampi sairastaa, maksut moninkertaistuvat. Kaikilla ei ole varaa tähän.

Kalenterivuosittain laskettavan lääkekaton ongelma kärjistyy siinä, että loppuvuodesta kalliin lääkkeen ostajat joutuvat maksamaan lyhyessä ajassa lääkekaton summan kahdesti (esimerkiksi joulukuussa ja tammikuussa).

Liian suuri lääkekaton kertamaksu koskettaa useita sairausryhmiä.

 

Tutkittua tietoa maksuongelmista kalliissa lääkkeissä

Reumaliitto teetti kolmen muun potilasjärjestön kanssa selvityksen sairastamisen kustannuksista keväällä 2018. Tutkimukseen vastasi lähes 1900 pitkäaikaissairautta sairastavaa ihmistä.

Tutkimukseen vastanneista 80 prosenttia kannatti vuosittaisen lääkeomavastuun jaksottamista. Eniten suosiota sai omavastuun jakaminen neljään osaan. Lisäksi, erityisen kalliita lääkkeitä käyttävistä 57 prosentilla oli ollut taloudellisia haasteita maksaa vuosittainen lääkeomavastuu.

 

Ammattilaiset näkevät päivittäin kalliiden lääkkeiden ongelmia

Lääkärit ja hoitajat kertovat törmäävänsä liian suuren kertamaksun ongelmaan päivittäin työssään.

Ihmiset kertovat heille, etteivät pysty hakemaan kalliimpia lääkkeitä vaan pyytävät halvempia, vaikka biologinen kallis lääke olisi juuri heidän tilanteeseensa paras ratkaisu. He myös kertovat maksujen olevan taloudellisesti suuri taakka sairauden lisäksi.

 

Sairastavien arjen haasteita kalliiden lääkkeiden kanssa

”Meillä perheessä 3 biologisen lääkkeen käyttäjää (2lasta 1aikuinen). Alkuvuodesta lääkkeisiin menee 3x omavastuu. Eli reilu 1800e. Summa on todella suuri, vaikka meitä työssäolevia vanhempia on kaksi. Lisäksi alkuvuodesta myös alkaa uusien sairaalamaksujen sekä matkakorvausten kerryttäminen.” 

”Lääkäri olisi aloittanut biologiset lääkkeet mutta kerroin, että on taloudellisesti mahdoton ajatus.”

”Sairastan selkärankareumaa, olen 3 pienen pojan kotiäiti ja äitiyspäivärahalla. Jouduin ottamaan lainaa, jotta pystyin kustantamaan tämän vuoden omavastuun.”

”Ainakin minua henkilökohtaisesti auttaisi todella paljon, että vuotuinen lääkemaksukatto jaettaisiin 12 kuukaudelle, jolloin kuukausikustannukset esim. omalta osaltani olisivat vain n. 50 euroa. Jos näin olisi, poistuisin samalla kuormittamasta toimeentulotukijonojakin alkuvuonna.”

Sairastavien kertomaa (pdf.)

 

Miten lääkkeet saadaan, vaikka ei olisi rahaa?

Kun rahaa ei meinaa lääkkeisiin löytyä, osa joutuu siirtämään lääkityksen aloittamista tai miettimään muita ratkaisuja.

Sairastavien käyttämiä keinoja saada lääkkeensä:
- ottaa korkeakorkoista lainaa
- hakea toimeentulotukea
- siirtää lääkehoidon aloittamista (mikä monesti huonontaa terveydentilaa)
- pyytää lääkäriltä halvempia lääkkeitä, vaikkei se olisi heille paras lääkitys
- säästää muista elämän kannalta tärkeistä asioista, kuten ruoasta
- pahimmillaan lääke jätetään kokonaan hankkimatta.

 

Yhteiskunnan etu on varmistaa kaikille lääkehoito

Lääkehoito on usein elintärkeää. On koko yhteiskunnan etu varmistaa, että ihmiset voivat käyttää lääkkeitään lääkärin määräysten mukaisesti. 

Jos lääkehoitoa ei pystytä toteuttamaan kustannussyistä, näkyy se yhteiskunnassa muina kustannuserinä. Näitä ovat esimerkiksi lisääntynyt sairaanhoidon tarve sekä työ- ja toimintakyvyn menetykset.

 

Toimemme lääkekaton jaksotuksen eteen

Reumaliitto lanseerasi aloitteen lääkekaton jaksottamisesta vuonna 2017.

Tuolloin teimme siitä kansalaisaloitteen, tapasimme sosiaali- ja terveysministeriön virkamiehiä sekä Apteekkariliiton johtoa ja muita potilasjärjestöjä.  

Seuraavana vuonna jatkoimme työtä olemalla yhteydessä mm. Kelaan ja ministeriössä lääkekorvausraporttia laatineeseen selvityshenkilöön. Asiaan saatiin myös lisäpontta sairastamisen kustannuksia koskevasta selvityksestä. Teemaa tuotiin vahvasti esille eduskunnassa reumaviikolla.

Vuonna 2019 lääkekaton jaksotus on ollut esillä osana eri vaaliviestintää. Se on myös nostettu POTKAn agendalle.

 

 Alkuperäinen aloite (pdf.)

 

Aloitteen lääkekaton jaksottamisesta kalliiden lääkkeiden osalta ovat allekirjoittaneet seuraavat järjestöt:

Reumaliitto

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto

Crohn ja Colitis ry

Hengitysliitto

Munuais- ja Maksaliitto 

Neuroliitto

Psoriasisliitto

Suomen Luustoliitto

Syöpäjärjestöt

 

Reumaliiton jäsenyhdistykset vaikuttavat oman alueensa asioihin hyvinvointialueilla ja kunnissa. Liitto tukee yhdistyksiä vaikuttamistyössä.

Reumaliiton jäsenyhdistysten vaikuttamistoiminta omalla alueellaan on monin tavoin tärkeää:

  • Reuma- ja tules -yhdistyksissä tunnetaan parhaiten alueen tilanne ja palvelut sairastamiseen liittyen ja pystytään siksi tuomaan epäkohtia esille.
  • Yhdistyksissä tiivistyy usean ihmisen kokemus ja asiantuntijuus.
  • Yhdistys antaa äänen useille ihmisille. Tällöin toiminta on vaikuttavampaa kuin yksittäisen ihmisen.
  • Kun päättäjien ymmärrys lisääntyy, he todennäköisemmin myös edistävät oikeansuuntaisia päätöksiä. Tällöin alueen ihmisten hyvinvointi lisääntyy.
  • Yhdistys ja sen jäsenet voivat luoda uusia ystävyyssuhteita ja verkostoja. 
  • Yhdessä tärkeään asiaan vaikuttaminen luo yhteenkuuluvuutta ja tyytyväisyyttä paikallisten ihmisten ja jäsenten kesken.

 

Yhdistysten vaikuttamistoiminnan tukemiseksi liitossa on luotu erilaisia oppaita ja materiaaleja:

Yhdistysten vaikuttamisoppasta voit tilata Reumaliitosta ilmaiseksi ja ilman toimitusmaksua osoitteesta info@reumaliitto.fi tai vaihteesta (09) 476 155 ma–to klo 9–13.

Yhdistysten vaikuttamiseen liittyviä mahdollisia koulutuksia löydät tapahtuma-kalenteristamme

Sote-uudistukseen ja hyvinvointialueisiin vaikuttaminen

Sote-uudistusta ja hyvinvointialueita muokataan alueilla. Yhdistyksen kannattaa vaikuttaa siihen millaiseksi sosiaali- ja terveydenhuolto sekä yhdistysten toimintaedellytykset omalla alueella muovautuvat.

Järjestöjen kannalta tärkeitä ovat sekä hyvinvointialuestrategia että palvelustrategia. Hyvinvointialuestrategia kokoaa alueen pitkäaikaiset tavoitteet, ja palvelustrategiassa määritellään muun muassa, miten palvelut toteutetaan hyvinvointialueella. 

Strategiavaikuttamisen tueksi SOSTE ja Järjestöjen sote-muutostuki ovat tehneet koosteen järjestöjen merkityksestä alueille. Koonti tiivistää järjestöjen merkityksen ja näyttää niin hyvinvointialueiden viranhaltijoille kuin aluevaltuutetuillekin, miten alueet saavat järjestöjen osaamisen käyttöönsä ja miten järjestöt pidetään elinvoimaisina tuottamassa hyötyä hyvinvointialueen asukkaille.

Koosteen tuella järjestöt voivat alkaa pohtia yhdessä hyvinvointialueensa muiden järjestöjen kanssa, miten ne voisivat kiinnittää toimintaansa hyvinvointialueen strategiaan.

Lisäksi SOSTE on luonut kunnanpäättäjille suunnatun valtuustoaloitepohjan yhdistysten toimintaedellytysten turvaamiseksi alueella. Yhdistys voi esimerkiksi tarjota valmista aloitetta päättäjälle ja pyytää häntä jättämään kyseisen aloitteen.

Innokylästä löytyy Järjestöjen ja sosiaali- ja terveysaseman yhteistyön vinkkilista. Sen avulla yhdistys voi rakentaa ja suunnitella yhteistyötä alueensa sote-keskuksen kanssa.

 

Lisätietoa sote-uudistuksesta sekä liiton viesti hyvinvointialueiden valmisteluun.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

23.11.2022
Reumaliiton vaikuttamistyön asiantuntijana on aloittanut Maria Mat
26.10.2022
Hallitus esittää eduskunnalle muutoksia lääkelakiin lä
6.10.2022
Kun oman reumasairauden hoitovastuu siirretään reumatologian poliklinikalta terveysk
28.4.2022
Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi Reumaliitolta lausuntoa tekeillä oleviin esteettömyysasetuks