Suomessa lastenreumaan sairastuu vuodessa noin 200 lasta. Haluamme tarjota tietoa, tukea ja toimintaa lastenreumaa sairastaville. Apua on tarjolla myös aikuisille - olet sitten itse sairastava tai reumalapsen läheinen.
Reuma-Aapinen
Reuma-Aapinen sisältää kattavasti ensitietoa lastenreumasta, sekä muista reumasairauksista, lääkkeistä, liikunnasta ja ravinnosta. Sivuilta löytyy myös Lastenreuma-aapinen, jossa on tietoa lastenreumasta ja muista lastenreumatologisista sairauksista.
Uutiskirje lapsiperheille ja nuorille
Lapsiperheille ja nuorille kootaan omaa sähköistä uutiskirjettä noin 2 kertaa vuodessa. Liity joukkoon ja tilaa lasten ja nuorten oma uutiskirje. Saat ajankohtaista tietoa, sekä tiedotamme myös Reumaliiton palveluista ja tapahtumista.
Lastenreumaopas
Lastenreumaoppaasta löytyy perustietoa sairastuneille, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille.
Lataa Lastenreumaoppaan sähköinen versio tästä (pdf)
Tilaa Lastenreumaopas. Oppaan hinta on 3 € + postikulut.
Ensitietopaketti
Reumaliiton koostama, syksyllä 2016 valmistunut ensitietopaketti on tehty kaikille lastenreumaan sairastuville. Paketti antaa välineitä käsitellä uutta tilannetta ja antaa vastauksia ensivaiheen kysymyksiin. Paketista löytyy mm. ensitietokansio, Lastenreuma-opas, kuvakirja Aadan ja Puppanan jännittävä päivä sekä Reumaliiton reumalasten toiminnan maskotti, Puppana-pehmolelu. Vanhemmille ja läheisille on ensitietokansiossa oma osuutensa, jossa on tietoa mm. sosiaaliturvasta.
Lataa Aadan ja Puppanan jännittävä päivä -vihkonen tästä(pdf)
Tilaa Aadan ja Puppanan jännittävä päivä
Lastenreuma ja liikunta
Lastenreuma ja liikunta -opas kertoo lastenreuman vaikutuksista liikuntaan. Vuonna 2018 ilmestynyt opas on tarkoitettu sekä lapselle itselleen että vanhemmille, päiväkodille ja koululle. Oppaaseen on koottu liikuntaohjeita eri ikäisille lapsille ja nuorille, aina pikkulasten huvipuistoleikistä teiniikäisille tarkoitettuun kuntosaliohjelmaan asti.
Lataa Lastenreuma ja liikunta -oppaan sähköinen versio tästä (pdf).
Tilaa Lastenreuma ja liikunta -opas. Oppaan hinta on 3 euroa + postikulut.
Ravitsemustietoa lapsiperheille
Ravitsemustietoa lapsiperheille -sivuilta löydät tietoa terveyttä edistävän ruokavalion toteutuksesta lapsilla ja nuorilla. Perheen pienimmät voivat tutustua aiheeseen Antti Oksidantti -tarinan avulla ja nuorille on koottu välipalavinkkejä.
Lastenreuma ja ravinto Lastenreuma-aapisessa
Kysymyksiä ja vastauksia lastenreumasta -videosarja
Dosentti, lastentautien erikoislääkäri, lastenreumatologi Liisa Kröger kertoo neliosaisessa videosarjassa lastenreumasta.
- Ensimmäisessä osassa vastataan lastenreumaa sairastavien lasten vanhempien kysymyksiin.
- Toisessa osassa kerrotaan lääkehoidoista ja niiden pitkäaikaisvaikutuksista.
- Kolmannessa videossa keskitytään kivun ja iriitin hoitoon.
- Neljännessä osassa puhutaan siitä, millaista on elää lastenreuman kanssa.
Videosarjan pääset katselemaan Reumaliiton YouTube-kanavalta. Videoille on tehty oma soittolista. Videot on kuvattu syksyllä 2020.
Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja
Reuma, IBD (Crohnin tauti ja colitis ulcerosa) ja psoriasis ovat pitkäaikaissairauksia, jotka eivät välttämättä näy päällepäin ja joiden vaikutukset ulottuvat pintaa syvemmälle.
Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja on suunnattu koulujen opetushenkilökunnalle sekä 13–18-vuotiaille nuorille ja heidän läheisilleen. Kampanjakokonaisuuteen kuuluu videosarja, joka sisältää nuorten kokemuksia sairastamisesta, videoihin liittyvät pohdintatehtävät oppituntien tueksi sekä Loikka-applikaatio.
Tutustu kampanjaan ja sen materiaaleihin osoitteessa www.nakymatonsairaus.fi.
Kampanjassa mukana Crohn ja Colitis ry, Suomen Reumaliitto, Psoriasisliitto sekä AbbVie.
Pelillinen sovellus Loikka
Hauska tapa tutustua tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD) sekä lastenreumaan! Loikka on tarkoitettu IBD:tä tai lastenreumaa sairastaville nuorille sekä heidän läheisilleen. Sovelluksen avulla voi saada tietoa sekä ymmärrystä pitkäaikaissairaudesta. Lisäksi Loikka tarjoaa sairastaville tukea hoidon siirtyessä lasten puolelta aikuisten puolelle. Loikka on kehitetty yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten, AbbVien, Crohn ja Colitis ry:n, Suomen Reumaliiton sekä IBD:tä tai lastenreumaa sairastavien nuorten kanssa.
Digitaalinen opetuspeli Loikka lanseerattiin vuonna 2019. Loikka-sovelluksen lataaminen sovelluskaupoista ei valitettavasti enää ole mahdollista, sillä ohjelmistoa ei enää ylläpidetä.
Jos olet ladannut Loikka-sovelluksen laitteeseesi aiemmin, voit jatkaa sen käyttöä normaalisti.
Katso Loikka-sovelluksen pelivideot tästä YouTube-soittolistasta!
Iloa tapahtumista
Valtakunnalliset Iloa Elämään -tapahtumat ja muut lasten tapahtumat keräävät vuosittain yhteen lapsia sekä heidän perheitään ja tarjoavat virkistystä ja vertaistukea. Tiedot uusimmista Iloa Elämään -tapahtumista päivittyvät Reumaliiton Tapahtumakalenteriin ja Iloa Elämään -yhteisöön Facebookissa.
Tampereen Iloa Elämään tapahtuma:
Jyväskylän Iloa Elämään tapahtuma:
Arkea tukevat kurssit, kuntoutukset ja tuetut lomat
Kauttamme löydät tietoa kurssitoiminnasta ja kuntoutuksesta, jolla tuetaan lastenreumaa sairastavan kuntoa ja hyvinvointia.
Arkea tukevilla kursseilla koko perhe saa tietoa sairaudesta ja voimavaroja sen kanssa jaksamiseen.
Kuntoutuksella puolestaan pyritään pitämään lastenreumaa sairastava kunnossa ja hyvinvoivana. Kuntoutuksesta ja kursseilta voi saada myös vertaistukea, kun tutustuu muihin samassa tilanteessa oleviin.
Lapsiperheille järjestetään myös tuettuja lomajaksoja.
Reumaa tai nivelpsoriaasia sairastavan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit (kela.fi)
Tietoa sosiaaliturvasta lapsiperheille ja nuorille
Sosiaaliturvan Suunnistuskartta lapsiperheille ja nuorille (pdf) tarjoaa tietoa sosiaaliturvasta. Kannattaa myös tarkastella yleistä Sosiaaliturvan Suunnistuskarttaamme.
Sosiaali- ja terveystietoa -sivulta löydät myös muuta lapsiperheille suunnattua tietoa.
Siipirikko-laulu
Reumaliitto toteutti vuonna 2017 yhteistyössä Helsinki Recordsin kanssa Siipirikko-laulun, jonka sanat ovat syntyneet reumaa sairastavien lasten ja nuorten omista ajatuksista, toiveista ja kokemuksista. Kappaleen esittää Nuppu.
Voimaa yhdistystoiminnasta
Reumaliittoon kuuluu lähes 150 jäsenyhdistystä, jotka järjestävät tapahtumia ja toimintaa. Alle on listattu muutamia yhdistyksiä, joissa on toimintaa tai vanhempainyhdistyksiä lastenreumaan sairastuneiden läheisille. Voit myös järjestää itse tapaamisen tai tapahtuman. Kysy lisää toiminnasta lähimmästä yhdistyksestäsi ja löydä oma tapasi toimia!
Jos tiedät paikkakunnan, jossa järjestetään toimintaa lapsille ja perheille, mutta et löydä sitä listasta tai kaipaat vinkkejä uuden ryhmän perustamiseksi omalle paikkakunnallesi, niin otathan yhteyttä Heta Rissaseen, heta.rissanen(at)reumaliitto.fi.
Kuljetaanko yhtä matkaa? Reumaliitto lapsille, perheille ja nuorille -esite (2021, pdf)
Ota yhteyttä ja anna palautetta
- Joensuun Reumayhdistyksen kotisivut
- reuma.joensuu(at)outlook.com
Kanta-Hämeen keskussairaalan hoidossa olevien reumalasten vanhemmat ovat perustaneet oman Facebook-ryhmän, jonka jäsenet myös tapaavat vapaamuotoisesti kahvittelun ja lasten puistoleikkien merkeissä.
Tule mukaan!
Lisätietoja
Keski-Suomen Reumalapset ry on perustettu 11.1.2012. Yhdistyksen nimi muuttui Keski-Suomen Lastenreuma ry:ksi vuonna 2020. Yhdistyksellä on jäsenperheitä eri puolelta Keski-Suomea.
Yhdistyksen tavoitteena on työskennellä lasten ja nuorten tuki- ja liikuntasairauksien eri reumatautien ehkäisemiseksi ja reumasairauden hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen edistämiseksi. Yhdistys toimii myös Keski-Suomen alueen reumasairaiden lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa perheiden tukena ja yhdyselimenä ja valvoo heidän yhteiskunnallisia etujaan.
Yhdistyksen hallitus koostuu reumalasten vanhemmista, jotka tekevät vapaaehtoistyötä yhdistyksessä oman toimensa ohella.
Lisätietoja
Kuopion Reumayhdistys on terveys-, vammais- ja liikuntajärjestö, joka edistää ja kehittää reuma-, tuki- ja liikuntaelinsairaiden hoitoa, kuntoutusta ja sosiaaliturvaa. Yhdistyksen toiminta-alue on Kuopio, Siilinjärvi ja Pielavesi.
Lisätietoja
- Toimisto: Niiralankatu 17 B, 70600 Kuopio. Puh. 044 082 1730. Toimisto avoinna maanantaisin klo 9-16.
- toimisto(at)kuopionreumayhdistys.fi
- Kuopion Reumayhdistys
- Kuopion Reumayhdistys Facebookissa
Hamina
Yhteyshenkilö kaikille lastenreumaa sairastavien vanhemmille:
Terhi Hyvärinen, p. 040 5370 002, terhi.hyvarinen(at)hotmail.com
Kouvola
Perhetoiminnan yhteyshenkilö:
Sanna Hasu, sannatilli(at)hotmail.com
Facebook-sivut: Pohjois-Kymenlaakson reumalapset
Alueella toimii Päijät-Hämeen potilastuki ry, joka on reumaa ja muita pitkäaikaissairauksia sairastavien henkilöiden, heidän omaistensa ja ystäviensä vertaistukiyhdistys.
Päijät-Hämeen potilastuki ry ei ole Suomen Reumaliiton jäsenyhdistys, ja liittymällä siihen ei saa Reumaliiton jäsenhyötyjä. Lähin Reumaliittoon kuuluva yhdistys on Lahden reumayhdistys ry.
Lisätietoja
- info(at)phpotilastuki.com
Lappeenrannassa toimii reumalapsiperheiden ryhmä, joka järjestää esimerkiksi yhteisiä retkiä ja tapaa säännöllisesti omalla uintivuorolla.
Tulevat tapaamiset
Uintivuorot lauantaisin klo 13 Lauritsalan uimahallissa, Luukkaankatu 51.
Kysy lisää yhdistyksen toimistolta, linkki yhdistyksen kotisivuille alla.
Lisätietoja
- Lappeenrannan reumayhdistyksen lapsi- ja nuorisovastaava
Jaana Kauppinen, jaana.kauppinen(at)saunalahti.fi - Lappeenrannan Reumayhdistyksen kotisivut
Pohjois-Suomen Reumalapset ja -nuoret ry. on lopettanut toimintansa. 1.1.2019 alkaen yhdistys on toiminut yhdessä Oulun Reumayhdistyksen kanssa.
Oulussa toimivat yhdistykset, kysy lisätietoja:
Kysy Porin seudun reumayhdistyksen perhetoiminnasta ja seuraavasta tapaamisesta yhdistyksen toimistosta tai Janica Uusitalolta!
Yhteystiedot
Porin seudun reumayhdistyksen toimisto
Yrjönkatu 12 A 8, 28100 Pori
puh. (02) 641 07 54
porinsreuma(at)dnainternet.net
Janica Uusitalo, lasten ja nuorten vertaistukitoiminta, janica.uu(at)gmail.com
Riihimäellä toimii aktiivinen LAREKA-vertaistukiryhmä, johon kuuluu lastenreumaan sairastuneita lapsia, nuoria ja heidän rinnalla kulkijoitaan. Ryhmä toimii Riihimäen seudun reuma-tules ry:n alaisuudessa.
Lisätietoja LAREKA-ryhmän toiminnasta
Riikka Herden riikka.herden(at)gmail.com
Lareka-vertaisryhmän Facebook-sivut
Riihimäen seudun reuma-tules ry
Salon Reumayhdistys järjestää tapaamisia ja tapahtumia reumalapsille ja heidän perheilleen. Tarkemmat tiedot ajankohtaisesta toiminnasta yhdistyksen kotisivuilla.
Lisätiedot
- Salon Reumayhdistyksen kotisivut
- salonreumalapset(at)salonreumayhdistys.fi
Seinäjoen Reumayhdistyksen lastenreuman vertaisryhmän tapahtumista välitetään tietoa yhdistyksen Facebookin sivuilla-
Lisätietoja
Suomen Reumanuoret ry on yhdistys kaikille eri reumasairauksia sairastaville lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille aina 35 ikävuoteen asti. Yhdistyksen tarkoituksena on järjestää vertaistukitoimintaa ja tiedotusta jäsenille sekä edistää reumanuorten asioita. Yhdistykseen voi liittyä jokainen alle 35 -vuotias tuki- ja liikuntaelinsairas. Yhdistyksessä on jäseniä, jotka sairastavat esimerkiksi nivelreumaa, selkärankareumaa, fibromyalgiaa ja harvinaisia reumasairauksia.
Suomen Reumanuorten valtakunnallinen yhdistys on perustettu vuoden 2014 alussa. Yhdistyksen alaikäraja poistui vuoden 2019 alussa.
Lisätietoja
Tampereen reumayhdistys tarjoaa toimintaa lapsiperheille. Katso lisätietoja Tampereen Reumayhdistyksen kotisivuilta.
Lisätietoja
- Tampereen Reumayhdistyksen kotisivut
- Lastenreumaryhmän sivu
- Jääskö Marjo 040 564 8538 / marjo.jaasko(at)gmail.com
- Sähköpostia voi lähettää myös osoitteeseen: lapset.try(at)gmail.com
- Facebookista löytyy myös ryhmä Lastenreuma Pirkanmaa.
Turun seudun Reumayhdistys ry:n Reumalasten ja vanhempainkerho tarjoaa vertaistukea, ajankohtaista tietoa, tapahtumia koko perheelle sekä muuta mukavaa yhdessä tekemistä.
Lisätietoja
- Turun Seudun Reumayhdistys > Reumalasten vanhempainkerho
- Turun Seudun Reumayhdistys Facebookissa
- Saana Lehtinen, lehtinensaana@gmail.com
- Satu Gustafsson, 045 267 0404, toimisto(at)turunreumayhdistys.fi