Lapsille ja perheille

Suomessa lastenreumaan sairastuu vuodessa noin 200 lasta. Haluamme tarjota tietoa, tukea ja toimintaa lastenreumaa sairastaville. Apua on tarjolla myös aikuisille - olet sitten itse sairastava tai reumalapsen läheinen. 

Reuma-AapinenKirjaimet A, B ja C ovat hauskasti aseteltuna. Hiiren kursori on klikkaamassa kirjaimia.

Reuma-Aapinen sisältää kattavasti ensitietoa lastenreumasta, sekä muista reumasairauksista, lääkkeistä, liikunnasta ja ravinnosta. Sivuilta löytyy myös Lastenreuma-aapinen, jossa on tietoa lastenreumasta ja muista lastenreumatologisista sairauksista.

Uutiskirje lapsiperheille ja nuorille

Lapsiperheille ja nuorille kootaan omaa sähköistä uutiskirjettä noin 2 kertaa vuodessa. Liity joukkoon ja tilaa lasten ja nuorten oma uutiskirje. Saat ajankohtaista tietoa, sekä tiedotamme myös Reumaliiton palveluista ja tapahtumista.

LastenreumaopasLastenreuma-opas, kansi

Lastenreumaoppaasta löytyy perustietoa sairastuneille, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille. 

Ensitietopaketti

Reumaliiton koostama, syksyllä 2016 valmistunut ensitietopaketti on tehty kaikille lastenreumaan sairastuville. Paketti antaa välineitä käsitellä uutta tilannetta ja antaa vastauksia ensivaiheen kysymyksiin. Paketista löytyy mm. ensitietokansio, Lastenreuma-opas, kuvakirja Aadan ja Puppanan jännittävä päivä sekä Reumaliiton reumalasten toiminnan maskotti, Puppana-pehmolelu. Vanhemmille ja läheisille on ensitietokansiossa oma osuutensa, jossa on tietoa mm. sosiaaliturvasta.

Lastenreuma ja liikunta

Lastenreuma ja liikunta -opas kertoo lastenreuman vaikutuksista liikuntaan. Vuonna 2018 ilmestynyt opas on tarkoitettu sekä lapselle itselleen että vanhemmille, päiväkodille ja koululle. Oppaaseen on koottu liikuntaohjeita eri ikäisille lapsille ja nuorille, aina pikkulasten huvipuistoleikistä teiniikäisille tarkoitettuun kuntosaliohjelmaan asti.

Ravitsemustietoa lapsiperheille

Ravitsemustietoa lapsiperheille -sivuilta löydät tietoa terveyttä edistävän ruokavalion toteutuksesta lapsilla ja nuorilla. Perheen pienimmät voivat tutustua aiheeseen Antti Oksidantti -tarinan avulla ja nuorille on koottu välipalavinkkejä.

Antti Oksidantti ja värikäs ruokaseikkailu

 

Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja

Reuma, IBD (Crohnin tauti ja colitis ulcerosa) ja psoriasis ovat pitkäaikaissairauksia, jotka eivät välttämättä näy päällepäin ja joiden vaikutukset ulottuvat pintaa syvemmälle.

Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja on suunnattu koulujen opetushenkilökunnalle sekä 13–18-vuotiaille nuorille ja heidän läheisilleen. Kampanjakokonaisuuteen kuuluu videosarja, joka sisältää nuorten kokemuksia sairastamisesta, videoihin liittyvät pohdintatehtävät oppituntien tueksi sekä Loikka-applikaatio.

Tutustu kampanjaan ja sen materiaaleihin osoitteessa www.nakymatonsairaus.fi.

Kampanjassa mukana Crohn ja Colitis ry, Suomen Reumaliitto, Psoriasisliitto sekä AbbVie.

Pelillinen sovellus Loikka

Hauska tapa tutustua tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD) sekä lastenreumaan! Loikka on tarkoitettu IBD:tä tai lastenreumaa sairastaville nuorille sekä heidän läheisilleen. Sovelluksen avulla voi saada tietoa sekä ymmärrystä pitkäaikaissairaudesta. Lisäksi Loikka tarjoaa sairastaville tukea hoidon siirtyessä lasten puolelta aikuisten puolelle. Loikka on kehitetty yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten, AbbVien, Crohn ja Colitis ry:n, Suomen Reumaliiton sekä IBD:tä tai lastenreumaa sairastavien nuorten kanssa. Sovellus on ladattavissa Google Play ja Apple App Store -sovelluskaupoista.

AppStore-merkki

Google Play -kauppa

Katso Loikka-sovelluksen pelivideot tästä YouTube-soittolistasta!

 

Iloa tapahtumistaIloa Elämään -merkki.

Valtakunnalliset Iloa Elämään -tapahtumat ja muut lasten tapahtumat keräävät vuosittain yhteen lapsia sekä heidän perheitään ja tarjoavat virkistystä ja vertaistukea. Tiedot uusimmista Iloa Elämään -tapahtumista päivittyvät Reumaliiton Tapahtumakalenteriin ja Iloa Elämään -yhteisöön Facebookissa.

Tampereen Iloa Elämään tapahtuma:

Jyväskylän Iloa Elämään tapahtuma:

 

Sopeutumisvalmennukset, kuntoutukset ja tuetut lomat

Sopeutumisvalmennuskurssilla koko perhe saa tietoa sairaudesta ja voimavaroja sen kanssa jaksamiseen. Reumaliitto järjestää 10-15 -vuotiaille myös aurinkopainotteisia sopeutumisvalmennuksia. Kuntoutuksella puolestaan pyritään pitämään lastenreumaa sairastava kunnossa ja hyvinvoivana. Kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuksesta voi saada myös vertaistukea, kun tutustuu muihin samassa tilanteessa oleviin. Lapsiperheille järjestetään myös tuettuja lomajaksoja

Tietoa sosiaaliturvasta lapsiperheille ja nuorille

Sosiaaliturvan Suunnistuskartta lapsiperheille ja nuorille (pdf) tarjoaa tietoa sosiaaliturvasta. Kannattaa myös tarkastella yleistä Sosiaaliturvan Suunnistuskarttaamme.

Sosiaali- ja terveystietoa -sivulta löydät myös muuta lapsiperheille suunnattua tietoa.

Siipirikko-laulu

Reumaliitto toteutti vuonna 2017 yhteistyössä Helsinki Recordsin kanssa Siipirikko-laulun, jonka sanat ovat syntyneet reumaa sairastavien lasten ja nuorten omista ajatuksista, toiveista ja kokemuksista. Kappaleen esittää Nuppu. 

Voimaa yhdistystoiminnasta

Reumaliittoon kuuluu lähes 150 jäsenyhdistystä, jotka järjestävät tapahtumia ja toimintaa. Alle on listattu muutamia yhdistyksiä, joissa on toimintaa tai vanhempainyhdistyksiä lastenreumaan sairastuneiden läheisille. Voit myös järjestää itse tapaamisen tai tapahtuman. Kysy lisää toiminnasta lähimmästä yhdistyksestäsi ja löydä oma tapasi toimia! 

Kuljetaanko yhtä matkaa? Reumaliitto lapsille ja perheille -esite (pdf)

Kanta-Hämeen keskussairaalan hoidossa olevien reumalasten vanhemmat ovat perustaneet oman Facebook-ryhmän, jonka jäsenet myös tapaavat vapaamuotoisesti kahvittelun ja lasten puistoleikkien merkeissä.

Tule mukaan!
 

Lisätietoja

Keski-Suomen Reumalapset ry on perustettu 11.1.2012. Yhdistyksen nimi muuttui Keski-Suomen Lastenreuma ry:ksi vuonna 2020. Yhdistyksellä on jäsenperheitä eri puolelta Keski-Suomea. 

Yhdistyksen tavoitteena on työskennellä lasten ja nuorten tuki- ja liikuntasairauksien eri reumatautien ehkäisemiseksi ja reumasairauden hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen edistämiseksi. Yhdistys toimii myös Keski-Suomen alueen reumasairaiden lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa perheiden tukena ja yhdyselimenä ja valvoo heidän yhteiskunnallisia etujaan.

Yhdistyksen hallitus koostuu reumalasten vanhemmista, jotka tekevät vapaaehtoistyötä yhdistyksessä oman toimensa ohella.
 

Lisätietoja

  • Facebook
  • Kotisivut
  • keskisuomen.lastenreuma(at)gmail.com
  • Lisätietoja: Kirsi Hämäläinen, 044 427 9454

Kuopion Reumayhdistys on terveys-, vammais- ja liikuntajärjestö, joka edistää ja kehittää reuma-, tuki- ja liikuntaelinsairaiden hoitoa, kuntoutusta ja sosiaaliturvaa. Yhdistyksen toiminta-alue on Kuopio, Siilinjärvi ja Pielavesi. 

 

Lisätietoja

Hamina

Yhteyshenkilö kaikille lastenreumaa sairastavien vanhemmille:
Terhi Hyvärinen, p. 040 5370 002, terhi.hyvarinen(at)hotmail.com

Kouvola

Perhetoiminnan yhteyshenkilö:
Sanna Hasu, sannatilli(at)hotmail.com

Facebook-sivut: Pohjois-Kymenlaakson reumalapset

Kotka

Kotkan Reumayhdistys ry
Jäsenvastaava Seija Rotunen
p. 050 344 9841
seija.rotonen(at)luukku.com

Alueella toimii Päijät-Hämeen potilastuki ry, joka on reumaa ja muita pitkäaikaissairauksia sairastavien henkilöiden, heidän omaistensa ja ystäviensä vertaistukiyhdistys.

Päijät-Hämeen potilastuki ry ei ole Suomen Reumaliiton jäsenyhdistys, ja liittymällä siihen ei saa Reumaliiton jäsenhyötyjä. Lähin Reumaliittoon kuuluva yhdistys on Lahden reumayhdistys ry.

 

Lisätietoja

  • info(at)phpotilastuki.com

Lappeenrannassa toimii reumalapsiperheiden ryhmä, joka järjestää esimerkiksi yhteisiä retkiä ja tapaa säännöllisesti omalla uintivuorolla.

Tulevat tapaamiset

Uintivuorot lauantaisin klo 13 Lauritsalan uimahallissa, Luukkaankatu 51.
Kysy lisää yhdistyksen toimistolta, linkki yhdistyksen kotisivuille alla.

 

Lisätietoja

Pohjois-Suomen Reumalapset ja -nuoret ry. on lopettanut toimintansa. 1.1.2019 alkaen yhdistys on toiminut yhdessä Oulun Reumayhdistyksen kanssa.

 

Lisätietoja

Kysy Porin seudun reumayhdistyksen perhetoiminnasta ja seuraavasta tapaamisesta yhdistyksen toimistosta!

 

Yhteystiedot

Porin seudun reumayhdistyksen toimisto
Yrjönkatu 12 A 8, 28100 Pori
puh. (02) 641 07 54
porinsreuma(at)dnainternet.net

Porin seudun reumayhdistys ry 
Reumayhdistys Facebookissa

Salon Reumayhdistys järjestää tapaamisia ja tapahtumia reumalapsille ja heidän perheilleen.

 

Lisätiedot

Seinäjoen Reumayhdistyksen lastenreuman vertaisryhmän tapahtumista välitetään tietoa yhdistyksen Facebookin sivuilla sekä Facebook-ryhmässä.

 

Lisätietoja

Suomen Reumanuoret ry on yhdistys kaikille eri reumasairauksia sairastaville lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille aina 35 ikävuoteen asti. Yhdistyksen tarkoituksena on järjestää vertaistukitoimintaa ja tiedotusta jäsenille sekä edistää reumanuorten asioita. Yhdistykseen voi liittyä jokainen alle 35 -vuotias tuki- ja liikuntaelinsairas. Yhdistyksessä on jäseniä, jotka sairastavat esimerkiksi nivelreumaa, selkärankareumaa, fibromyalgiaa ja harvinaisia reumasairauksia.

Suomen Reumanuorten valtakunnallinen yhdistys on perustettu vuoden 2014 alussa. Yhdistyksen alaikäraja poistui vuoden 2019 alussa.

 

Lisätietoja

Tampereen reumayhdistys tarjoaa lastenreuman vertaistukitoimintaa kuukausittain. Katso tarkemmat tiedot ohjelmasta Tampereen Reumayhdistyksen kotisivuilta.

 

Lisätietoja

  • Tampereen Reumayhdistyksen kotisivut
  • Holopainen Terhi 044 320 4968 / terhi.holopainen(at)gmail.com
  • Jääskö Marjo 040 564 8538 / marjo.jaasko(at)gmail.com
  • Perttula Repekka 040 526 7164 / merilret(at)gmail.com
  • Sähköpostia voi lähettää myös osoitteeseen: lapset.try(at)gmail.com

Turun seudun Reumayhdistys ry:n Reumalasten ja vanhempainkerho tarjoaa vertaistukea, ajankohtaista tietoa, tapahtumia koko perheelle sekä muuta mukavaa yhdessä tekemistä.

 

Lisätietoja

Vaasan Reumayhdistys järjestää toimintaa lapsille ja lapsiperheille. Ole yhteydessä yhdistykseen ja kysy lisää.
 

Lisätietoja

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

12.3.2020
Tärkeintä on pyrkiä suojautumaan koronavirukselta.
9.1.2020
Tutuksi tullut reumahoitaja-chat jatkuu tiistai-iltaisin. 
17.12.2019
Vaskuliittien diagnosointi o
30.9.2019
Pienet arkiset teot auttavat pitämään mielen hyvinvointia yllä. 

Aiheeseen liittyvät tapahtumat

Verkkotapahtuma
Tänä vuonna pikkujoulut lapsille, lapsiperheille ja nuorille järjestetään poikkeuksellisesti
Verkkotapahtuma
Tänä vuonna pikkujoulut lapsille, lapsiperheille ja nuorille järjestetään poikkeuksellisesti