Sairaan hyvä hoitopolku

Sairaan hyvä hoitopolku on selkeä. Kun kulkijalla on kartta mukana, seuraavaa käännöstä ei tarvitse arvailla. Kun tietää mitä kulman takana on, ahdistaa vähemmän. Jos joutuu uudelle polulle, tarvitsee kartan. Osa ikääntyvistä tarvitsee polun, jolla on tarkemmat opasteet, osa oppaatkin. 

Sairaan hyvä hoitopolku -tunnus.

Suomalainen terveydenhuolto on myllerryksessä, kun sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestämisvastuu siirtyy kunnilta hyvinvointialueille. Epätietoisuus tulevasta aiheuttaa sairastaville huolta ja epävarmuutta. 

Noin 100 000 suomalaista sairastaa pitkäaikaista, lääkitystä vaativaa reumasairautta. Reuman lääkehoito on kallista. Tulehduksellisten reumasairauksien lääkehoito maksaa vuosittain noin 200 miljoonaa euroa. Hyvä, ajantasainen hoito vähentää kustannuksia pitkällä tähtäimellä. Tämän vuoden Reumaviikolla kampanjoidaan hyvän hoitopolun puolesta. Kampanja muistuttaa aluevaltuutettuja ja muita uusien hyvinvointialueiden päättäjiä siitä, että reumasairaudet tarvitsevat selkeät hoitopolut.

Hoitopolkujen tulee olla selkeitä lääkäreille, hoitajille ja potilaille.

  • Reumasairaudet tarvitsevat selkeät hoitopolut.
  • Myös perusterveydenhuolto tarvitsee reumahoitajia.
  • Hyvä hoito säästää yhteiskunnan kustannuksia, kun reumasairaus saadaan nopeasti remissioon. 

Sujuva hoitopolku on potilaille tärkein 

Sujuva hoitopolku on Reumaliiton jäsenten mielestä tärkein asia, johon liiton tulisi vaikuttaa. Tämä käy ilmi keväällä 2022 tehdystä jäsenkyselystä.

Kyselyssä pyydettiin vastaajia myös kuvailemaan hoitopolkuaan. Kysymykseen vastasi 2 295 henkilöä. Avoimissa vastauksissa nousi esiin kolme keskeistä teemaa:

1)    Positiiviset kokemukset sitouttavat

Pitkiä hoitosuhteita arvostetaan. Erikoissairaanhoitoon ollaan yleensä erittäin tyytyväisiä, hyvä reumahoitaja tuo turvaa.

Hyvistä käytännöistä kannattaa pitää kiinni. On varmistettava, että kaikilla uusilla hyvinvointialueilla on tarpeeksi reumatologeja. Reumahoitajat ovat potilaille tärkeitä. 

”Hoitava taho on ollut sama ja vastuussa hoidostani. Kokemus on ollut asiantunteva ja miellyttävä.”

”Reumahoitajan saa myös puhelimitse hyvin kiinni. Hän on ammattilainen, ystävällinen ja auttavainen.”

”Ensimmäiset kaksi vuotta oli luottavainen olo ja jatkuva seuranta. Sitten seuranta siirtyi terveyskeskuksiin ja hoito riippuu täysin omasta aktiivisuudesta.”

2)    Perusterveydenhuolto ei pysty vastaamaan reumasairauksia sairastavien tarpeisiin

Siirtymät pelottavat, moni kokee jäävänsä yksin. Tämä on rakenteellinen ongelma. Suuri osa vastaajista koki jääneensä yksin sairautensa kanssa, kun kontakti erikoissairaanhoitoon päättyi. Tämä herätti huolta ja epätietoisuutta.

Siirto erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuollon puolelle pelottaa. Tätä kuvaillaan esimerkiksi verbeillä pudottaa, hylätä, heittää. 
Erityisen haasteelliseksi tilanteen kokevat montaa pitkäaikaissairautta sairastavat. 

Terveyskeskuksen seurannassa olevista moni kokee, ettei siellä osata hoitaa reumaa eikä tunnisteta sen pahenemiseen liittyviä merkkejä, ja siksi kriittinen hoito voi viivästyä. 

Ratkaisu

  • Siirtymä perusterveydenhuoltoon pitää tehdä hallitummin. Potilaat tarvitsevat tunteen, että heidän hoitoonsa suhtaudutaan vakavasti. Pistosaikoja ja -osaamista tarvitaan lisää. Reumaosaamista kannattaa keskittää myös perusterveydenhuollossa tietyille hoitajille. Se todennäköisesti vähentää painetta erikoissairaanhoidossa. 
  • Jatkuvat hoitosuhteet ovat erityisen tärkeitä, jos potilaalla monta pitkäaikaissairautta. Tätä suosittelee myös monisairaan potilaan hoitoa käsittelevä Käypä hoito -suositus. 

”Reumapoli siirsi minut perusterveydenhuoltoon, mihin en ole saanut aikaa. En tiedä miksi, koska oireeni ja kivut ovat lisääntyneet.”

”Terveyskeskuksessa lääkärit vaihtuvat usein ja tieto usein vähäistä.”

”Kun hoitosuhde reumapolilta siirtyi kunnalliseen terveyskeskukseen, tiedon kulku loppui siihen.”

3)    Onko omalla vastuulla jo liikaakin?

Suuri osa kokee, että hoidon saaminen on omasta aktiivisuudesta kiinni. Laboratoriossa tehtävien seurantakokeiden ajanvaraus on omalla vastuulla, samoin tulosten katsominen sähköisestä palvelusta. Oma vastuu pelottaa, etenkin ikääntyviä. 

"Kun olin sairas niin ehkä se vaikutti, että avun hakeminen ei ollut niin tarmokasta kuin sen olisi pitänyt olla."

"Tunne siitä, että on ihan oman onnen nojassa sairauden kanssa."

"Ajanvaraukseen soittaminen ei ole aivan mutkatonta, joten kokeiden väliin tulee pitkiäkin jaksoja."

Ratkaisu:

  • Selkeät käytännöt ja säännölliset muistutukset, vaikka automaattisetkin, vähentävät huolta. Suurelle osalle omatoimisuus sopii, mutta osassa se herättää turvattomuuden tunnetta. Etenkin ikääntyessä tarvitaan enemmän tukea. 

On tärkeää lisätä sairastavan omaa hallinnan tunnetta. Varmuutta siitä, ettei joudu pompoteltavaksi, vaan että joku ottaa huolista kopin.

 

Kampanjaviesti pdf-tiedostona.

Reumaviikko muistuttaa: Reumaosaamista tarvitaan terveyskeskukseenkin

Kun reuman hoito siirtyy terveyskeskukseen, moni on vähän eksyksissä

Saairan hyvä hoitopolku -julisteessa potilas kiitää kuulan päällä flipperipelissä ja lääkärin käsi ottaa kopin ennen putoamista.

Kampanjaa tukevat Novartis ja Phizer.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

23.11.2022
Reumaliiton vaikuttamistyön asiantuntijana on aloittanut Maria Mat
26.10.2022
Hallitus esittää eduskunnalle muutoksia lääkelakiin lä
11.10.2022
Tutkimus tuo jatkuvasti uutta tietoa reumasairauksista.
6.10.2022
Kun oman reumasairauden hoitovastuu siirretään reumatologian poliklinikalta terveysk

Aiheeseen liittyvät tapahtumat

Verkkotapahtuma
HUOM! Koulutus on peruttu vähäisen osallistujamäärän vuoksi. 
Verkkotapahtuma
Vertaistukijat ja yhdistystoimijat: tervetuloa kuulemaan uusista verkkopalveluista! 
Verkkotapahtuma
Reumaliitto järjestää tehtäväkohtaisia tapaamisia halli
Verkkotapahtuma
Puheenjohtajien kahvihetki Reumaliiton toiminnanjohtajan kanssa.