Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.

27.2.2019

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista ja heidän läheisiään.  Teemapäivä muistuttaa sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittamisen hyödyistä ja merkityksestä harvinaissairaiden ihmisten elämään ja elämänlaatuun.

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Moniammatillisella ja laaja-alaisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua.

Sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen on ajankohtainen teema. Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa. Ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta saakka ollut mukana vahva potilasjärjestöedustus.

”On ilahduttavaa huomata, että potilasjärjestöjen asiantuntijuus on otettu yhteistyössä hyvin vastaan. Tämä on antanut meille tilaisuuden ottaa harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvät epäkohdat ja ongelmat puheeksi, ja hakea yhteisiä keinoja niiden ratkaisemiseksi. Tiivis yhteistyö julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välillä on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea”, muistuttaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Kirsi Asula.

Erityisesti harvinaisten sairauksien kohdalla moniammatillisuus ja palveluiden yhteensovittamisen tarve korostuvat, kun oireet ovat moninaisia. Laaja-alainen yhteistyö eri alojen välillä on tarpeellista ja järkevää. Palvelujen yhteensovittaminen ja koordinointi hyödyttää kaikkia osapuolia.

”Potilasjärjestöjen kanssa yhteistyö jo toimii ja sen hyödyt ymmärretään. Seuraava askel on oppia arvostamaan ja hyödyntämään kokemustietoa nykyistä paremmin”, puheenjohtaja Asula kiteyttää.

Kun harvinaissairas läheisineen tulee kuulluksi, tulevat arjen haasteet näkyviksi. Vaikka harvinaissairas on oman sairautensa asiantuntija, on vastuu hoidon koordinoinnista ja kokonaistilanteesta kuitenkin oltava sosiaali- ja terveydenhuollolla. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.

Harvinaiset-verkosto kutsuu kaikki mukaan viettämään Harvinaisten sairauksien päivän tietotoriviikkoa 27.2. – 6.3. Verkosto järjestää tapahtumat kaikissa viidessä yliopistosairaalakaupungissa yhteistyössä harvinaisten sairauksien yksiköiden kanssa. Lue lisää Harvinaisten sairauksien päivästä.

Aiheeseen liittyvät uutiset ja blogit

20.6.2019
Eurooppalainen potilasakatemia EUPATI välittää tietoa lääketutkimuksesta
19.6.2019
Reumaliitto ja lukemattomat muut pyrkivät vaikuttamaan tulevaan hallitusohjelmaan viime s
17.6.2019
Hoitopolku kertoo, miten reitti lastenreuman epäilystä etenee diag