Mikä askarruttaa juuri nyt? Kysymyksiä reumasairauksista ja niiden hoidosta

Reuma-lehti 1/2018

Teksti: Henna Laitio
Kuvitus: Esa-Pekka Niemi

Vastauksia usein kysyttyihin kysymyksiin reumasairauksista ja niiden hoidosta.

Viime marraskuussa Reumaliitto kokeili nettisivuillaan ensimmäistä kertaa chat-palvelua, jossa moniammatillisen tiimin jäsenet vastasivat reumasairauksia ja niiden hoitoa koskeviin kysymyksiin.

Kolmen viikon jaksolla kysymyksiin vastasivat vuoropäivinä psykologi, fysioterapeutti, reumahoitaja sekä reumalääkäri. Kysyimme, mitkä ovat yleisimmät heille esitetyt kysymykset ja miten he niihin vastaavat.

ukk

Yleiset

Näkyykö reuma aina verikokeessa?

Ei näy. Esimerkiksi tulehdusarvot voivat olla täysin normaalit, vaikka reumatauti olisi aktiivinen. Pelkistä laboratoriokokeiden tuloksista ei voi vetää mitään johtopäätöksiä, vaan lisäksi lääkärin pitää aina haastatella ja tutkia potilasta.

Mitä tarkoittaa alkava eroosio nivelessä? Voiko eroosion etenemiseen itse vaikuttaa?

Uusi, alkava eroosio on merkki siitä, että reumatauti on ollut aktiivinen, minkä seurauksena tulehdus on alkanut tehdä reumasyöpymiä eli eroosioita johonkin niveleen. Eroosioiden estäminen tapahtuu sammuttamalla reumatulehdus tehokkaalla reumalääkityksellä. Liikunnalla on olennainen rooli hyvän lihaskunnon ja nivelten liikkuvuuden eli toimintakyvyn ylläpidossa.

Voiko kokonaan luudutettuun ranteeseen tulla tulehdusta?

Luudutettuunkin ranteeseen voi tulla reumatulehdusta. Se voidaan kuitenkin yrittää estää tehokkaalla reumalääkityksellä, kuten muissakin nivelissä. Lääkitys on aina tarpeen, jos reumatauti on edelleen aktiivinen. Luudutus tehdään yleensä erityisesti kipujen lievittämiseksi.

Mikä on oikea ruokavalio nivelreumassa?

Ravinnosta tai ruokavaliosta ei ole sellaisia tieteellisiä tutkimuksia, jotka puoltaisivat tietynlaista dieettiä nivelreumassa. Tietopaketti reumasairauksista ja ravitsemuksesta löytyy osoitteesta www.reumaliitto.fi/ravitsemus.

Mitä hoitosuunnitelma pitää sisällään ja miten sellaisen saa?

Virallista hoitosuunnitelmaa käytetään erityisesti pitkäaikaissairauksien kuten reumatautien hoidossa. Sen voi tehdä joko reumalääkäri tai terveyskeskuslääkäri. Hoitosuunnitelmaan tulisi kirjata hoitoa koskevat linjaukset, hoidon järjestäminen sekä seuranta. Lisäksi siinä on hyvä huomioida mahdollinen kuntoutuksen tarve. Hoitosuunnitelman olisi tarkoitus auttaa siinä, että sairastavan hoito olisi kokonaisvaltaisempaa ja laadukkaampaa. Jos hoitoketjussa on mukana myös hoitaja ja/tai fysioterapeutti, heidänkin on hyvä osallistua suunnitelman laatimiseen.

Onko reumasairaus este silmien laserleikkaukselle?

Reumatauti, joka ei ole kohdistunut silmien verkkokalvoille, ei estä menemästä silmien laserleikkaukseen.

Voiko ottaa tatuoinnin, jos on reumasairaus?

Tatuoinnin voi ottaa, mutta ei mielellään nivelten kohdalle, sillä reumalääkäri ei halua pistää tatuoinnin läpi. Tulehdusten välttämiseksi hyvä hygienia on tärkeää. Tatuoijalle kannattaa kertoa, mitä sairastaa.

Voiko hierojalla käydä turvallisin mielin, vaikka niskassa tai muualla kehossa olisi sillä hetkellä kipuja?

Kipu aiheuttaa helposti lihasjännityksiä, joiden helpottamisessa hieronta auttaa. Jos niskan osalta kaularangassa ei ole todettu liukumaa nikamissa, hieronta on turvallista. Älä kuitenkaan anna hierojan tehdä äkkinäistä nikamien naksauttelua tai pään liikkeitä. Kerro hierojalle sairaudestasi. Suositeltavaa on mennä hierojalle, joka tietää reumasairauksista.

Onko kuntosaliharjoittelusta haittaa nivelreumassa, kun nivelissä ei ole tulehdusta eikä treenatessa tunnu kipua?

Kuntosaliharjoittelusta ei ole tutkitusti haittaa nivelreumassa. Normaaliharjoituksen voi tehdä hyvin, varsinkin jos ohjelma ja suorittamistekniikat ovat kunnossa ja ammattilaisen tekemät.

Miten saisin jatkuvia kipuja helpotettua?

Oikea lääkitys on luonnollisesti tärkeä, mutta itsehoidon keinot löytyvät kokeilemalla. Erilaiset rentoutus- tai kehonhallintaharjoitukset voivat tuoda hyvää oloa ja auttaa tunnistamaan niitä kehon osia, joissa on kipuja tai lihaskireyksiä. Myös kylmähoidoilla voi rauhoitella kipualueita. Joskus taas lämpöhoito sopii hyvin rentouttamaan esimerkiksi kipeitä hartialihaksia. Ei kannata myöskään unohtaa liikunnan hyviä vaikutuksia. Hyvällä peruskunnolla on kipujen hallintaan ja kokemiseen positiivisia vaikutuksia.

Voidaanko fibromyalgia todeta ilman tutkimuksia?

Ei. Diagnoosiin päädytään haastattelun, tutkimisen, fibromyalgiapisteiden tunnustelun sekä mahdollisten fibromyalgiaa puoltavien tutkimustulosten saamisen jälkeen.

Lääkkeet

ukk

Kuinka kauan kestää, että perinteiset reumalääkkeet alkavat vaikuttaa?

Perinteisten reumalääkkeiden teho tulee esiin hitaasti ja lääkkeen teho on yksilöllistä. Yleensä siihen menee noin kolme kuukautta.

Miksi turvakokeita otetaan? Täytyykö niitä ottaa niin usein?

Kaikki Suomessa käytössä olevat reumalääkkeet hydroksiklorokiinia ja apremilastia lukuun ottamatta vaativat säännöllistä turvakokeissa käyntiä. Lääkkeet voivat lamata verisolujen tuotantoa luuytimessä ja rasittaa maksaa tai munuaisia. Tärkeää on myös seurata valkosoluista neutrofiilien ja lymfosyyttien absoluuttista määrää. Jos ne laskevat riittävän alas, seurauksena voi olla hengenvaarallinen infektio. Joskus samaa reumalääkettä voi käyttää vuosikausia ongelmitta, kunnes yhtäkkiä valkosolut laskevat kriittisen alas. Säännöllinen turvakokeissa käyminen on siis tarpeellinen varotoimenpide niin kauan, kun reumalääkkeet ovat käytössä.

Pistän metotreksaattia itse. Onko vaarallista, jos sitä pistää vahingossa verisuoneen tai jos sitä joutuu iholle? Pitääkö suojautua jotenkin?

Metotreksaattia itse pistävä ei tarvitse käsineitä tai muita suojia. Valmisruiskujen neulat ovat niin lyhyitä, että niillä ei osu suoneen. Pyyhi iholle joutunut lääke pois. Se voi aiheuttaa pienen syöpymisen, mutta muuten siitä ei ole vaaraa.

Voivatko biologiset lääkkeet piilottaa tulehduksia?

Kun puhutaan, että biologiset lääkkeet saattavat peittää tai vaimentaa tulehduksen oireita, tarkoitetaan lähinnä bakteerien aiheuttamia infektioita. Reumaattista tulehdusta ne eivät piilota, vaan ainoastaan sammuttavat, jos lääke toimii hyvin. Jos taas biologisen lääkityksen aikana tulee usein niveltulehduksia, on syytä miettiä, onko kyseisen lääkkeen teho enää riittävä ja pitäisikö se kenties vaihtaa toiseen.

Voiko biologisen lääkkeen aloittaa, kun suussa on todettu pientä tulehdusta?

Pääsääntöisesti tulehdukset olisi syytä hoitaa alta pois ja ottaa tarvittavat/puuttuvat olennaiset rokotukset ennen biologisen lääkityksen aloittamista. Hammaslääkäriltä olisi hyvä tiedustella tulehduksen vakavuusastetta ja sitä, pitääkö hän sitä esteenä biologisen lääkityksen aloittamiselle.

Miten Suomessa voi saada kannabisreseptin?

Suomessa on ainoastaan yksi myyntiluvallinen kannabisvalmiste. Se on tarkoitettu MS-tautipotilaille, joilla on kohtalainen tai vaikea-asteinen lihasspastisuus. Muuten lääkekannabiksen käytölle voidaan poikkeustapauksissa yrittää hakea erityislupaa Fimealta eli lääkevalvontavirastolta, joka voi sen tiettyjen kriteereiden täyttyessä myöntää enintään vuodeksi. Suomessa lääkekannabista käytetään lähinnä kroonisten kipujen lievityksessä, jolloin sen käyttöä valvovat kivunhoidon erityispätevyyden omaavat lääkärit.

Voiko fibromyalgiaa hoitaa kortisonilla?

Kortisoni ei kuulu fibromyalgian hoidossa käytettäviin lääkkeisiin. Muutenkin kortisonia pyritään käyttämään mahdollisimman lyhyitä ajanjaksoja ja aina pienintä mahdollista annosta, koska sillä on pitkäaikaiskäytössä runsaasti erilaisia haittavaikutuksia, kuten verenpaineen ja -sokerin nousu sekä osteoporoosi.

Mitä lääkkeettömiä hoitokeinoja on fibromyalgiaan?

Erilaisia liikuntamuotoja voi kokeilla, esimerkiksi taijista on virallisia positiivisia tutkimustuloksia. On tärkeä pitää yllä hyvää lihaskuntoa, mikä yleensä auttaa pärjäämään kipujen kanssa paremmin. Lisäksi kannattaa kokeilla esimerkiksi mindfulnessia tai akupunktiota.

Henkinen hyvinvointi

ukk

Olen saanut juuri reumadiagnoosin. Elämä on vaikeaa kipujen vuoksi. Mistä saan apua?

Sairastuessa jaksaminen on ymmärrettävästi kovilla, varsinkin jos joutuu luopumaan itselle tärkeistä asioista ja kestämään samalla kipuja ja huolehtimaan arjen askareista. Erityisesti alkuvaiheissa tarvitaan usein läheisten lisäksi ulkopuolista tukea. Tuen tarpeen voi ottaa puheeksi terveyskeskuslääkärin vastaanotolla tai työterveydessä. Voit pyytää lähetettä psykologille tai depressiohoitajalle. Nämä kuuluvat julkiseen terveydenhuoltoon, eikä niistä tule tavanomaisten terveyskeskusmaksujen lisäksi muita kustannuksia. Vertaistukiryhmistä voit löytää tukea ja ymmärrystä sellaisiin asioihin, joita toinen sairastunut ymmärtää parhaiten. Aloita pienin askelin, muista tekemisen ja elpymisen tasapaino ja pidä huolta itsestäsi!

Liittyykö fibromyalgiaan aina masennus?

Ei pidä paikkaansa, että fibromyalgiaa sairastavalla olisi aina myös masennus.

Fibromyalgiaani liittyy uupumus. Miten voisin hallita kipujen lisäksi väsymystä?

Kannattaa aloittaa perusasioista: terveellinen ravinto, mahdollisimman hyvä uni, rentoutuminen ja liikunta, joka on tärkeä osa itsehoitoa erityisesti fibromyalgiassa. Tärkeää on myös voimien oikeanlainen jakaminen ja tekemisen tauottaminen. Kun kärsit kivuista, tarvitset useita lyhyitä elpymistaukoja tekemisesi lomaan. Muutoinkin rentoutusmenetelmien opetteleminen on hyödyllistä oireidesi hallinnassa. Kokeile sitkeästi, vaikka alkuun rentoutuminen tuntuisikin vaikealta. Myös erilaiset tietoisuusharjoitukset ja mindfulness ovat auttaneet fibromyalgiaa sairastavia. Hengitys on yksinkertaisimpia itserauhoittelun ja kivunhallinnan keinoja. Hengitysharjoitukset voi aloittaa vaikkapa palleahengityksen opettelulla tai ihan vain hengittämällä rauhallisesti omaan tahtiin ja keskittymällä siihen, miten ilma virtaa sisään ja ulos. Opastusta löydät esim. osoitteesta www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo tai www.oivamieli.fi.

Miten saisin läheiseni ymmärtämään reumasairauttani ja oireitani paremmin?

Oireista, kuten kivusta tai väsymyksestä kärsivän ihmisen läheisten on joskus vaikea ymmärtää kaikkia niitä vaikutuksia, joita oireilla voi sairastuneen toimintakykyyn olla. Usein ainoa keino saada oma viesti perille on avoin keskustelu. Se, että kerrot, miten oireet vaikuttavat arkeesi ja millaista apua, tukea ja suhtautumista toivot läheisiltäsi vaikeassa tilanteessa.

Kuinka voisi huomioida puolison paremmin ja helpottaa hänen ulkopuolisuuden tunnettaan kipujeni kanssa?

Usein käy niin, että kivusta kärsivän puoliso jää ikään kuin sivustakatsojaksi. Toisaalta hän tuntee itsensä neuvottomaksi kipujen edessä ja toisaalta unohdetaan, että kipu koskettaa kovalla kädellä myös häntä. Silloin yksi tärkeimmistä asioista on avoin keskustelu ja tunteiden jakaminen teidän kahden välillä. Silloin ei tarvitse olettaa, arvailla tai vihjailla. Älä unohda kosketusta, silitä, halaa, hipaise ohimennen tai katso kauniisti, sanoittakin voi ilmaista paljon. Kun jaksamisesi riittää, puhukaa myös yhteisestä tulevaisuudestanne, siitä millaisen elämän tämänhetkisillä eväillä haluatte rakentaa ja millaisia unelmia kohti mennä. Kun yhteinen määränpää ja se, että sinne mennään yhdessä, on selvillä, silloin on pikkuisen helpompi kestää myös ne huonot päivät, kun jaksaminen on nollissa ja kipu yrittää ottaa haltuun koko elämän. Joskus kipupotilaan puolisoa auttaa myös se, kun pääsee jakamaan ajatuksia toisten samassa tilanteessa olevien kanssa. Se onnistuu muun muassa kipupotilaiden parikursseilla.

Miten jaksaa, kun tuntuu että voimavarat ovat sairauden kanssa vähissä?

Sinun on tärkeää opetella tuntemaan oman toimintakykysi rajat ja sopeuttaa tekemisesi niiden sisäpuolelle. Älä ylitä voimavarojasi parempanakaan päivänä. Opettele pyytämään apua ja sanomaan ei, mikäli voimasi ovat vähissä. Pahimpana päivänä riittää, että jaksaa vaikka vain tunnin kerrallaan. Kiitä itseäsi, kun olet selviytynyt taas yhdestä tunnista ja palkitse itsesi elpymällä ja lepäämällä. Jaksaaksesi kipujen ja uupumuksen kanssa tar vitset pakollisten tehtäviesi lisäksi tarpeellista tekemistä, kuten säännöllistä ulkoilua ja liikuntaa, ter veellistä ravintoa ja mahdollisimman hyvää unta. Lisäksi tarvitaan mukavaa tekemistä, jotain mistä tulee hyvä mieli. Hankalassa tilanteessa mielihyvän lähteiden löytäminen ei aina ole helppoa, mutta aloita pienin askelin. Hyvä mieli voi syntyä vaikkapa itselle tärkeiden arkisten asioiden keskeltä. Kokeile myös opetella huomaamaan päivän helpoin hetki oireittesi kannalta, vaikka se kestäisi vain muutaman minuutin. Älä jää yksin uupumuksesi keskelle, hae apua terveydenhuollon ammattilaisilta ja muista myös vertaistuki.

Mikä chat?

Verkossa toimivassa chat-palvelussa voi kirjoittamalla kysyä asiantuntijalta erilaisia itseä askarruttavia kysymyksiä. Sekä kysyjä että vastaaja ovat linjoilla yhtä aikaa. Keskustelu on yksityinen, eikä sitä näe kukaan muu. Chat on auki vain tiettyinä, ennalta ilmoitettuina aikoina. Tulevien chat-palveluiden sisällöstä ja aikatauluista kerrotaan Reumaliiton nettisivuilla. 

Sivun alkuun
Lue Reuma-lehteä