IBD (Crohnin tauti ja colitis ulcerosa), lastenreuma ja psoriasis ovat pitkäaikaissairauksia, jotka eivät aina näy päällepäin, mutta joiden vaikutukset ulottuvat pintaa syvemmälle.
Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja auttaa ymmärtämään, miten pitkäaikaissairaus vaikuttaa nuoren elämään. Kampanja on suunnattu 13–18-vuotiaille nuorille, heidän läheisilleen sekä opettajille. Kokonaisuuteen kuuluu videosarja, videoihin liittyvät pohdintatehtävät oppituntien tueksi, sekä Loikka-aplikaatio. Videot ja tehtävät on suunniteltu tukemaan laaja-alaisen osaamisen tavoitteita.
Kampanjan ovat toteuttaneet yhteistyössä Crohn ja Colitis ry (nykyinen IBD ja muut suolistosairaudet), Psoriasisliitto ja Suomen Reumaliitto.
Videosarja
Tutustu IBD:tä sairastavaan Juliannaan, lastenreumaa sairastavaan Lottaan sekä psoriasista ja IBD:tä sairastavaan Miklakseen. Videosarja on toteutettu yhteistyössä lääkeyhtiö AbbVien kanssa.
Videoiden tavoite:
- Oppia tuntemaan pitkäaikaissairauksia, jotka voivat puhjeta jo lapsuudessa tai nuoruudessa.
- Tukea terveyden edistämistä.
- Kehittää nuorten arjen taitoja.
- Edistää tasavertaisuutta.
- Antaa opettajille ja luokkakavereille keinoja tukea sairastavaa nuorta.
Videoiden kohderyhmä:
Yläkoulu, lukio, ammattikoulu.
Käyttö esimerkiksi:
Terveystiedon, uskonnon, elämänkatsomustiedon, yhteiskuntaopin ja oppilaanohjauksen tunneilla.
Aineenopettajille, terveydenhoitajille, koulukuraattoreille, opinto-ohjaajille, liikunnanopettajille, erityisopettajille.
Materiaali koostuu neljästä videosta ja niihin liittyvistä tehtävistä. Toteutus n. 45 min. Pohdintatehtäviä voidaan miettiä koko luokan kesken, pienryhmissä tai pareittain. Kysymyksiin on monia vaihtoehtoisia vastauksia.
Video 1. Ajatuksia sairastamisesta (kesto 3:29)
Pohdittavaksi: Millaisia ajatuksia nuorten kokemukset herättävät? Millaista tukea haluaisit itse kavereiltasi vastaavassa tilanteessa? Mitä muita pitkäaikaissairauksia tiedät IBD:n, psoriasiksen ja lastenreuman lisäksi?
Voimavarapuu: Oppilaat listaavat omaa hyvinvointiaan ja jaksamistaan lisääviä asioita. Luokka voi tehdä yhteisen puun, johon jokainen liimaa esim. Post it -lapulla omia voimavaratekijöitään. Oppilaat voivat
myös askarella omat voimavarapuunsa, joista kootaan näyttely.
Se on just se, kun se sairaus ei näy ulospäin, niin ihmiset luulee, että sä oot vaan laiska ja et jaksa. – Julianna
Video 2. Ajatuksia koulunkäynnistä (kesto 3:38)
Pohdittavaksi: Miten koulun arjessa voidaan huomioida sairastavat nuoret? Onko luokassamme sovittu yhteiset pelisäännöt, miten koulussa käyttäydytään ja miten luokkakaverit huomioidaan?
Huoneentaulu: Kootkaa yhdessä huoneentaulu yhteisistä pelisäännöistä luokassa. Tai jos teillä on jo käytössä huoneentaulu, käykää yhdessä läpi, miten siinä huomioidaan sairastavat tai muuta tukea tarvitsevat nuoret. Tarvitaanko tauluun muutoksia?
Opettajille antaisin neuvoksi, että tutustuu siihen sairauteen.
– Miklas
Video 3. Ajatuksia tulevaisuudesta (kesto 4:19)
Pohdittavaksi: Mitä sanoisit pitkäaikaissairaalle kaverille, joka pohtii opiskelualan valintaa? Mistä voi saada apua, jos ammatinvalinta mietityttää? Mikä on haaveammattisi? Millaisia taitoja ja ominaisuuksia haaveammattisi vaatii?
Kotitehtäväksi: Etsi itseäsi kiinnostava työpaikkailmoitus. Millaisia ominaisuuksia työhön haettavalta vaaditaan? Kirjoita hakemus valitsemaasi työpaikkaan. Oppilaat voivat myös selata työpaikkailmoituksia tunnilla esim. verkossa ja etsiä ilmoituksista Juliannalle, Miklakselle ja Lotalle sopivat työpaikat.
Tää sairaus kuitenkin vaikeuttaa sen oikean ammatin löytämistä. Kun sen pitäisi olla mieluisa, mutta se ei ehkä ole sitten sairauden kannalta paras. – Lotta
Video 4. Terveiset muille sairastaville (kesto 3:20)
Pohdittavaksi: Jos huomaat, että kaverillasi on rankkaa sairauden tai muun asian takia, miten voit tukea häntä? Millä keinoin voit saada luokkatoverin tuntemaan itsensä osaksi porukkaa sairaudesta huolimatta?
Rooliharjoitus pareittain: Toinen parista eläytyy nuoren rooliin, joka sairastaa IBD:tä, psoriasista tai lastenreumaa. Hän ei ole vielä kertonut sairaudesta kenellekään, mutta päättää kertoa välitunnilla hyvälle kaverilleen. Miten kertoisit asiasta? Toinen parista esittää tätä sairastavan hyvää kaveria. Miten ottaisit tiedon vastaan? Miten osoittaisit tukea kaverillesi?
Vaihdetaan roolit toisin päin. Lopuksi käydään yhdessä läpi, miltä roolit tuntuivat.
Ei mieti sitä, että tuntee olonsa erilaiseksi. Että ei jää sairauden alle. On oma henkilönsä, eikä vain se sairaus. – Julianna
Pelillinen sovellus Loikka
Hauska tapa tutustua tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD) sekä lastenreumaan! Loikka on tarkoitettu IBD:tä tai lastenreumaa sairastaville nuorille sekä heidän läheisilleen. Sovelluksen avulla voi saada tietoa sekä ymmärrystä pitkäaikaissairaudesta. Lisäksi Loikka tarjoaa sairastaville tukea hoidon siirtyessä lasten puolelta aikuisten puolelle. Loikka on kehitetty yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten, AbbVien, Crohn ja Colitis ry:n, Suomen Reumaliiton sekä IBD:tä tai lastenreumaa sairastavien nuorten kanssa.
Pelillinen sovellus Loikka lanseerattiin vuonna 2019. Loikka-sovelluksen lataaminen sovelluskaupoista ei valitettavasti enää ole mahdollista, sillä ohjelmistoa ei enää ylläpidetä.
Jos olet ladannut Loikka-sovelluksen laitteeseesi aiemmin, voit jatkaa sen käyttöä normaalisti.
Katso Loikka-sovelluksen pelivideot tästä YouTube-soittolistasta!
Perustietoa sairauksista
Oppilaat voivat tehdä sairauksista esimerkiksi posterinäyttelyn. Huom! Mikään näistä sairauksista ei tartu.
- IBD on yhteisnimitys haavaiselle paksusuolentulehdukselle eli colitis ulcerosalle sekä Crohnin taudille
- Tavallisimpia oireita ovat ripuli, veriripuli, vatsakivut, ruokahaluttomuus, voimakas väsymys, laihtuminen, nivelsäryt, lapsilla kasvun hidastuminen
- Sairastua voi missä tahansa iässä, tyypillinen sairastumisikä on 15–35-vuotiaana
- Suomessa on yli 50 000 IBD:tä sairastavaa
- Hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa leikkauksilla
Lisätietoa IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sivuilta: www.ibd.fi
- Psoriasis on tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka aiheuttaa iho- ja niveloireita.
- Iho-oireet ilmenevät tarkkarajaisina, punoittavina ja paksuuntuneina läiskinä, jotka hilseilevät ja usein myös kutiavat.
- Nivelpsoriasiksen oireita ovat jäykkyys ja liikearkuus sekä nivelten turvotus ja kuumotus.
- Suomessa psoriasista sairastaa noin kaksi prosenttia väestöstä, eli noin 100 000 ihmistä.
- Psoriasikseen voi sairastua missä iässä tahansa, mutta tavallisinta se on 15–25- sekä 50–65-vuotiaana.
- Hoitona voidaan käyttää perus- ja kortisonivoiteita, valohoitoa tai lääkkeitä tabletteina tai pistoksina.
Lisätietoa Psoriasisliiton sivuilta: www.psori.fi
- Lastenreuma on autoimmuunitauti, joka yleensä alkaa alle 16-vuotiaana. Sen oireena on niveltulehdus, joka aiheuttaa mm. jäykkyyttä ja arkuutta nivelissä.
- Suomessa lastenreumaan sairastuu vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta, joista puolet on sairastuessaan alle viisivuotiaita.
- Lääkehoidon lisäksi reumaa hoidetaan niveliin annetuilla kortisonipistoksilla. Fysioterapiaa ja toimintaterapiaa hyödynnetään tarpeen mukaan, samoin ortopedin palveluita.
- Koulunkäynti saattaa välillä olla ongelmallista: käveleminen voi olla hankalaa ja sairastava saattaa väsyä helposti sekä kärsiä kivuista ja nivelten jäykkyydestä.
Lisätietoa Reumaliiton sivuilta: www.reumaliitto.fi