Kaverina #näkymätönsairaus

IBD (Crohnin tauti ja colitis ulcerosa), reuma ja psoriasis ovat pitkäaikaissairauksia, jotka eivät välttämättä näy päällepäin ja joiden vaikutukset ulottuvat pintaa syvemmälle.

Kaverina #näkymätönsairaus -kampanjan kautta tarjoamme tukea ja tietoa näistä sairauksista ja autamme ymmärtämään, millaista nuorena on elää ja kasvaa aikuiseksi pitkäaikaissairauden kanssa. 

Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja on suunnattu 13–18-vuotiaille nuorille ja heidän läheisilleen. Kampanjakokonaisuuteen kuuluu videosarja, joka sisältää nuorten kokemuksia sairastamisesta, videoihin liittyvät pohdintatehtävät oppituntien tueksi sekä Loikka-applikaatio.

Videosarja

Tutustu IBD:tä sairastavaan Juliannaan, reumaa sairastavaan Lottaan sekä psoriasista ja IBD:tä sairastavaan Miklakseen ja heidän kokemuksiinsa elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Videosarja on toteutettu yhteistyössä AbbVien kanssa.

Videoiden tavoite:

  • Oppia tuntemaan keskeisiä kansantauteja
  • Tukea terveydenedistämistä
  • Kehittää nuorten arjen taitoja
  • Ehkäistä syrjintää
  • Antaa opettajille ja luokkakavereille keinoja huomioida ja tukea sairastavaa nuorta

Video 1. Ajatuksia sairastamisesta (kesto 3:29)

Pohdittavaksi: Millaisia ajatuksia nuorten kokemukset herättävät? Jos olisit itse tällaista näkymätöntä sairautta sairastava nuori, millaista tukea haluaisit kavereiltasi? Millaiset asiat lisäävät omaa jaksamistasi ja hyvinvointiasi?

Video 2. Ajatuksia koulunkäynnistä (kesto 3:38)

Pohdittavaksi: Miten koulun arjessa voidaan huomioida sairastavat nuoret? Miten minä voin tukea kaveria, joka sairastaa?

Video 3. Ajatuksia tulevaisuudesta (kesto 4:19)

Pohdittavaksi: Mitä sanoisit kaverille, joka pohtii opiskelualan valintaa ja sairastaa jotain pitkäaikaissairautta? Mistä voi saada apua, jos opiskelusuunta ja ammatinvalinta mietityttävät?

Video 4. Terveiset muille sairastaville (kesto 3:20)

Pohdittavaksi: Jos huomaat, että kaverillasi on rankkaa sairauden tai muun syyn takia, miten voisit osoittaa ymmärrystä? Millä keinoin voit saada sairastavan tuntevan itsensä osaksi porukkaa sairaudesta huolimatta?

Pelillinen sovellus Loikka

Hauska tapa tutustua tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD) sekä lastenreumaan! Loikka on tarkoitettu IBD:tä tai lastenreumaa sairastaville nuorille sekä heidän läheisilleen. Sovelluksen avulla voi saada tietoa sekä ymmärrystä pitkäaikaissairaudesta. Lisäksi Loikka tarjoaa sairastaville tukea hoidon siirtyessä lasten puolelta aikuisten puolelle. Loikka on kehitetty yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten, AbbVien, Crohn ja Colitis ry:n, Suomen Reumaliiton sekä IBD:tä tai lastenreumaa sairastavien nuorten kanssa. Sovellus on ladattavissa Google Play ja Apple App Store -sovelluskaupoista.

AppStore-merkki

Google Play -kauppa

Perustietoa sairauksista

IBD = tulehdukselliset suolistosairaudet
  • IBD on yhteisnimitys haavaiselle paksusuolentulehdukselle eli colitis ulcerosalle sekä Crohnin taudille
  • Oireina mm. ripuli, veriripuli, vatsakivut, ruokahaluttomuus, voimakas väsymys, laihtuminen, nivelsäryt, lapsilla kasvun hidastuminen
  • Oireettomat ja akuutit kaudet voivat vaihdella
  • Sairastua voi missä tahansa iässä, tyypillinen sairastumisikä on 15–35-vuotiaana
  • Suomessa on noin 50 000 IBD:tä sairastavaa, joista yli 1300 on alle 20-vuotiaita
  • Vuosittain yli 2 000 suomalaista saa diagnoosin
  • Sairaus ei näy ulospäin eikä tartu
  • Elinikäinen sairaus
  • IBD:n syytä ei tiedetä
  • Hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa leikkauksilla
  • Muita suolistosairauksia ovat mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä IBS, synnynnäinen kloridiripuli CLD, divertikuloosi ja sappihapporipuli

Lisätietoa Crohn ja Colitis ry:n sivuilta: www.ibd.fi

Logo

Psoriasis
  • Psoriasis on tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka aiheuttaa iho- ja niveloireita.
  • Iho-oireet ilmenevät tarkkarajaisina, punoittavina ja paksuuntuneina läiskinä, jotka hilseilevät. Joskus kutina voi olla hankalin oire.
  • Nivelpsoriasiksen oireita ovat jäykkyys ja liikearkuus erityisesti aamuisin sekä nivelten turvotus ja kuumotus.
  • Iho- ja nivelpsoriasikseen liittyy usein myös kynsioireita.
  • Tulehdus voi aiheuttaa pitkäaikaista väsymystä.
  • Psoriasista sairastavilla on muuta väestöä suurempi riski sairastua joukkoon muita sairauksia, kuten sydän- ja verisuonisairaudet, diabetes, tulehdukselliset suolistosairaudet ja masennus.
  • Suomessa psoriasista sairastaa 2-3 prosenttia väestöstä, eli 100 000 – 150 000 ihmistä.
  • Psoriasikseen voi sairastua missä iässä tahansa. Kaksi ilmaantumishuippua ovat 15 – 25 vuotta ja 50 – 65 vuotta.
  • Psoriasis ei tartu.
  • Hoitona voidaan käyttää paikallisesti perus- ja kortisonivoiteita, valohoitoa tai sisäisiä lääkkeitä tabletteina tai pistoksina.

Lisätietoa Psoriasisliiton sivuilta: www.psori.fi

Logo 

Lastenreuma
  • Lastenreuma on autoimmuunitauti, joka yleensä alkaa alle 16-vuotiaana. Sen oireena on niveltulehdus, joka aiheuttaa mm. jäykkyyttä ja arkuutta nivelissä.
  • Lasten­reuma on eri sai­raus kuin aikui­siässä al­kavat reuma­sai­raudet
  • Lastenreuma ei ole kaikilla samanlainen tauti, vaan niveltulehdukset ovat erilaisia sekä tulehtuneiden nivelten lukumäärän että taudin aktiivisuuden suhteen. Lastenreumaa on 6 eri alatyyppiä.
  • Suo­messa lasten­reumaan sai­rastuu vuo­sittain noin 150 alle 16 vuotiasta las­ta, jois­ta puo­let on sairas­tuessaan al­le viisi­vuo­tiaita. 
  • Hoidossa tavoitteena on tulehduksen rauhoittaminen, normaalin kasvun ja kehityksen turvaaminen sekä pysyvien vaurioiden estäminen.
  • Lääkehoidon lisäksi reumaa hoidetaan niveliin annetuilla kortisonipistoksilla. Fysioterapiaa ja toimintaterapia hyödynnetään tarpeen mukaan, samoin ortopedin palveluita.
  • Koulunkäynti saattaa välillä olla ongelmallista: käveleminen voi olla hankalaa ja sairastava saattaa väsyä helposti sekä kärsiä kivuista ja nivelten jäykkyydestä
  • Riittävä uni, terveellinen, monipuolinen ravinto ja säännöllinen liikunta tukevat reuman hoitoa
  • Lastenreuma ei näy ulospäin eikä tartu.

Lisätietoa Reumaliiton sivuilta: www.reumaliitto.fi

Logo