Yhdistykset

Moni sairastava on kokenut olevansa yksin diagnoosinsa kanssa. Tietoa siitä, miten elämä  jatkuu diagnoosin kanssa, ei ole riittävästi tarjolla. Tiedontarpeeseen voivat vastata saman läpikäyneet.

Tällä hetkellä Reumaliiton harvinaistoiminnan piirissä on kolme valtakunnallista harvinaisten jäsenyhdistystä: 

Voit osallistua yhdistysten toimintaan liittymällä jäseneksi, tarjoutumalla vapaaehtoiseksi ja asettumalla ehdolle luottamustehtäviin. Yhdistyselämään kuuluvat jäsentapaamiset, vuosikokoukset ja vertaistiedon jakaminen.

SLE-yhdistys ry

SLE-yhdistys ry perustettiin vuonna 2001 Yhdistyksen tarkoituksena on koota ja levittää tietoa  SLE-sairaudesta ja työskennellä sen hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen edistämiseksi ja kehittämiseksi sekä toimia SLE:tä sairastavien ja heidän omaistensa tukena ja yhdyselimenä sekä ajaa heidän yhteiskunnallisia etujaan.

Yhdistys on valtakunnallinen ja sen toiminta kattaa koko Suomen. SLE-yhdistys on yksi Reumaliiton jäsenyhdistyksistä.

SLE-yhdistyksen kotisvut löytyvät osoitteesta www.sle-yhdistys.fi.  Sivuilta löydät tietoa SLE:stä ja lukea jäsenien tarinoina. Vertaistuki-sivuilla pääset keskustelemaan muiden kanssa.

SLE-yhdistys Facebookissa

Suomen sklerodermayhdistys ry

Suomen Sklerodermayhdistys ry on perustettu vuonna 2007 ja on yksi Reumaliiton jäsenyhdistyksistä. Yhdistys on valtakunnallinen ja sen toiminta kattaa koko Suomen. Yhdistys järjestää jäsenilleen kaksi kertaa vuodessa tapahtuman, joka sisältää asiantuntijaluentoja, vertaistukea ja paljon muuta ohjelmaa. Yhdistyksellä on myös oma jäsenlehti, joka ilmestyy kaksi kertaa vuodessa.

Yhdistyksen Kotisivut löytyvät osoitteesta www.sklero.org. Sivuilta löydät tietoa sairaudesta, ajankohtaisista tapahtumista, sekä saat vertaistukea keskustelupalstalla, tietopankki/keskustelupalsta vain jäsenien käytössä. Sivuilta voit liittyä myös yhdistyksen jäseneksi.

Kansainvälistä sklerodermapäivää 29.6  vietetään vuosittain.

Sklerodermalaiset Facebookissa

Suomen vaskuliittiyhdistys ry

Suomen Vaskuliittiyhdistys perustettiin loppuvuodesta 2013 vastaamaan vaskuliittiin sairastuneiden tiedon ja tuen tarpeeseen. Se on yksi Reumaliiton jäsenyhdistyksistä.

Yhdistyksen toimintaan kuuluu muun muassa jäsentapaamiset, vuosikokoukset ja vertaistiedon jakaminen. Voit osallistua yhdistyksen toimintaan liittymällä jäseneksi, tarjoutumalla vapaaehtoiseksi ja asettumalla ehdolle luottamustehtäviin.

Yhdistyksen kotisivut sijaitsevat osoitteessa www.vaskuliittiyhdistys.fi.  Yhdistyksen sivuilta löydät tietoa toiminnasta ja diagnooseista, keskustella foorumissa muiden vaskuliittia sairastavien kanssa sekä liittyä yhdistyksen jäseneksi. 

Vaskuliitit Facebookissa

Reumayhdistysten alueelliset harvinaiset vertaisryhmät

Ainakin seitsemässä Reumaliiton jäsenyhdistyksessä toimii harvinaisten vertaisryhmä ja kahdessa yhdistyksessä on rajatumpaa harvinaistoimintaa. Ryhmien nimet, kokoontumiskerrat ja toimintaperiaatteet vaihtelevat.  Tarkempia tietoja saa yhdistyksistä ja niiden verkkosivuilta. Osallistuthan oman alueesi ryhmiin, sillä mukanaolo takaa ryhmän jatkuvuuden. Mikäli haluat käynnistää vertaisryhmän oman alueesi yhdistyksessä, ota rohkeasti yhteyttä yhdistykseen.

 

Pääkaupunkiseudun harvinaistukiryhmä ReuHa

  • Ryhmä kokoontuu yhdistyksen tiloissa kerran kuukaudessa. Ryhmässä harvinaisia reumasairauksia sairastavat voivat vaihtaa kokemuksia, saada neuvoja ja tukea toinen toisiltaan.
  • Ryhmän kokoontumisajat ja vetäjän yhteystiedot löydät Helsingin Reumayhdistyksen kotisivuilta

Kuopion Reumayhdistyksen kaikille avoin yhteistapaaminen 

Lahden Reumayhdistyksen harvinaistukiryhmä

  • Kokoontuu yhdistyksen tiloissa kerran kuukaudessa. Ryhmässä harvinaisia reumasairauksia sairastavat voivat vaihtaa kokemuksia, saada neuvoja ja tukea toinen toisiltaan.
  • Ryhmän kokoontumisajat ja vetäjän yhteystiedot löydät Lahden Reumayhdistyksen kotisivuilta.

Lappeenrannan Reumayhdistyksen harvinaistukiryhmä

Salon Reumayhdistyksen sidekudosryhmä

Tampereen Reumayhdistyksen SLE-ryhmä

Turun seudun Reumayhdistyksen Kilpikonna-klubi (skleroderma + muut harvinaiset reumasairaudet) 

  • Kokoontuu yhdistyksen tiloissa. Ryhmässä harvinaisia reumasairauksia sairastavat voivat vaihtaa kokemuksia, saada neuvoja ja tukea toinen toisiltaan.
  • Ryhmän kokoontumisajat ja vetäjän yhteystiedot löydät Turun seudun Reumayhdistyksen kotisivuilta.