Vieraskirja

28.7.2010 klo 18:56:28

epätietoinen, mikä bechet turkista ?

olen nyt vähitellen taipuvainen uskomaan esitettyyn diagnoosiin , jota olen vahvasti kritisoinut.kuulemani mukaan - saatan kuulua erittäin harvinaiseen suomalaiseen kansanjoukkoon, alta 100 henkeä.en ole ennen ollut sadan harvinaisen joukossa , joten juhlistan iltaani " Kebabilla "

21.7.2010 klo 07:52:48

Kirja Fibrosta

Hei,
löysin hauskan ja mielenkiintoisen kirjan fibromyalgiaa sairastavan elämästä. Kustantaja on Mediapinta Oy ja kirjoittaja Eila Pesonen, kirjan nimi on Minä ja herra Fibro, matkakumppanina fibromyalgia. Jostain syystä reumaliitolla ei näytä olevan sitä myynnissä?

17.7.2010 klo 19:31:23

haudi hoo

......pitkä kuuma kesä ja mä aion elää sen..niinhän joku laulaa mulle ainakin lämpö käy helvetillisesti niveliin...kylmä on parasta.mutta nautitaan tai pikemmin yritetään nauttia.

14.7.2010 klo 20:51:52

Hei tuuma!

Olen saanut oman diagnoosini 1996 ja työkyvyttömyyseläkkeellä olen ollut vuodesta 1999.
Lääkärin mukaan olen sairstanut sitä hyvin nuoresta koska selkärankani oli kuin kynttilän tali olisi valunut nikamien väliin. Minulle sanottiin että jäykistyn sänkyyn 60 paikkeilla, mutta olen harrstanut tuolijumppaa ja vesijumppaa ja nyt saan fykaalistahoitoa joten kaikki sellainen liikunta joka on mahdollista on hyväksi. Kipukynnys tarttee ottaa huomioon ettei ylitä sitä. Selkä mulla on pahin, on jo lautamainen ja vaikeuttaa sängystä nousemista. Kipulääkkeitä otan kun tilanne on aivan mahdoton. Sairastan nivelrikkotautiakin ja minulla on tekonivel vasemmassa polvessa, kilpirauhasen vajaatoimintaa vuodesta -86, fibromyalgiaa, verenpainetautia ja flimmerikin on tullut diagnosoiduksi. Paras apu on positiivinen elämän asenne, kun asialle ei voi mitään.

5.7.2010 klo 21:39:25

Raumaatikon hammaslääkäri

Hei Voisiko joku suositella sellaista hammaslääkäriä, joka ottaa huomioon potilaan nivevaivat, pitää taukoa hoitotoimenpiteissä, ei nojaa asiakkaaseen ja joka on pätevä ja nopea. Ongelmana on ollut kunnallinen hammaslääkäri, joka ei paljon piittaa potilaan niskakivuista ja poskinivelen kunnosta. Tuloksena on ollut useita päiviä kestävä päänsärky ja niskakivn paheneminen. Niskaniveliss kolarivamman aiheuttamaa nivelrikkoa, joten voitte kuvitella miten "hankala" potilas olen, mutta en aio vaivojeni takia enää kärsiä yhtään enempää kuin on pakko. Alue Kirkkonummi-Espoo-Helsinki

24.6.2010 klo 20:14:51

Juhannusta

Oikein hyvää ja lämpimää juhannusta kaikille!

23.6.2010 klo 10:16:26

...myös täältä yöttömän yön maasta !

Tulenpolte nivelissä tänä aamuna 2-päiväisen tehokuntoilun jälkeen. 4,5kk vanha tekonivelpolvi on pikkuhiljaa taipunut allas- ja kuntosalikuntoutuksen ansiosta. Leikkaamaton on nyt se kipuileva.
Liikunta ON lääke, vaikka kipeää tekee. Itsekseni en ole saanut polvea taipumaan.
Allasjumppa on lihasten vahvistamiseksi parasta. Ikävä vain, ettei joka paikkakunnalla ole siihen mahdollisuutta. Anomus vetämään kuntoutusta varten !

Luulin, että toiseen polveen tekonivel mahdollisimman pian. Toipuessa olen tajunnut, että lääkärin puheet vuodesta pitävät paikkansa. Reuma on ja pysyy, vaikkakin nivelrikkoisen polven kivut katosivat leikkaussaliin. Eipäs siis hötkyillä, vaan nautitaan siitä, että puolet tuskasta on jo lähtenyt.
Juhannusterveisiä ja nautitaan siitä, mitä kesä meille runsauksineen tarjoaa !

21.6.2010 klo 06:08:05

Ihanaa juhannusta

Hartolan Reuman puheenjohtajan toivotan kaikille Suomen reumatikoille ja muille tules-sairaille oikein ihanaa ja leppoisaa juhannusta.Ja se ikävä puoli juhannukselta alkaa kesä kulkea kohti syksyä mutta nyt nautitaan suven juhlasta mansikoista,kermavaahdosta ja grillimakkaroista.siis oikein ihanaa juhannusta.

14.6.2010 klo 10:17:55

Forrestierin tauti eli jäykistävä hyperostoosi.

Forrestierin tauti eli jäykistävä hyperostoosi

Hei ! Onko tällä palstalla tietoa kyseisestä taudista jonka nimi on Forrestierin tauti eli jäykistävä hyperostoosi. Tämä tauti todettiin minulla puoli vuotta sitten magneettikuvissa.

Yleistä tästä taudista:
-yleensä kylkiluiden tason alapuolella -selkärannan etupuolella
-oireet ovat vähäisiä -harvoin voimakkaita särkyjä / enimmäkseen hermokipuja
-luumassan kalkkeutumista tai kovettumista, luusiltoja tai ulokkeita kasvaa selkärangan ympärillä
-selkärangassa yleinen, mutta voi olla missä vain luustossa
-voi tulla niskan tai yläselän jäykistymistä, yleensä koko selkä jäykistyy
- Tutkijat eivät kuitenkaan tiedä mikä oikeasti aiheuttaa taudin
- Miehet altistuvat taudille enemmän kuin naiset
- Yleinen esiintyminen yli 50-vuotiailla

Minulla on ollut usean vuoden ajalta selkä kipeä, kuin "tuli polttelisi". Särkylääkkeet eivät ole auttaneet, nyt kun olen ollut pitkällä sairauslomalla ja ollut levossa sekä rauhoittanut selän, tulen joten kuten toimeen.
Minä olen todella jäykkä tai jäykistynyt muutaman vuoden sisällä.
Tautini todettiin minun olessa 44 v. ja olen nainen.

Jos jollakulla on tietoa tästä taudista, niin toivoisin että kirjoittaisitte.

tuuma

13.6.2010 klo 21:30:01

kivat pippalot

Olihan kivat "pippalot"Saariselällä,kun Pohjois Suomen reumaatikot olivat yhdessä juhlimssa Yhdistykset Yöttömässä Yössä.
Lappin luonto näytti parhaat puolensa,tunturikoivut loistivat alkukesän vehreydessä,aurinko kultasi tunturien laet.Kävely keskiyöllä ihanassa maastossa oli todella herkkää ja varmasti monelle mieleen painuvaa,kuinka moni sitten jaksoikaan enää lenkille.
Pienet hankaluudet ohitettiin huumorilla.Oli nimittäin hotellin remontti aikataulusta myöhässä,eikä siitä oltu ilmoitettu järjestäjille.Kulku huoneisiin oli ulkokautta ja matkaakin kertyi aikalailla,mahto olla hankalaa niillä joilla oli huono kävellä,sekä rollaattorilla.

11.6.2010 klo 21:24:06

Trexan

Aikas jännä juttu. että toisille tuo Trexan aiheuttaa pahoinvointia tabletteina, mistä johtunee. Itellä ei ole ollu koskaan, mutta tunnen ihmisen joka joutu vaihtamaan pistoksiin. Ja pistää itse! Käy kerran kuussa turvakokeissa. Mukavaa kesää kaikille!

10.6.2010 klo 21:18:36

Trexania piikkeinä

Ystävälle aloitettiin metotreksaattihoito piikkimuodossa pahoinvoinnin takia. Aluksi hänen oli käytävä ns. turvakokeissa 2 vkon välein, mutta nyt kerran kuussa.
Hänkään ei halunnut pistää itse, vaan kävi lähineuvolassa piikillä.

9.6.2010 klo 15:14:23

Moi

Olen käynyt 7.6. reumalääkärillä ja hän ehdotti trexan tablettien sijasta piikkeinä annetavaa,kerran viikossa 10 mg kuten nykyinenkin.Piikitys on mahdollista laittaa itse,mutta sormeni ovat aika huonot joten terveyskeskuksessa täytyis käydä ja verikokeet kahden viikon välein.Tuntuu kyllä aika työläältä.
Ottasin mielelläni vastaan tietoja jos jollakin on käytössä tämä systeemi.

Kaunista ja aurinkoista kesää teille kaikille,nauttikaamme jokaisesta kivuttomasta päivästä

9.6.2010 klo 14:08:56

maikkari pilkaa reumapotilaita

tässä pätkä maikkarin uutisesta:

"Halla-ahon katkera politikointi jatkui hovioikeudessa
08.06.2010 13:53
Jussi Halla-aho (Lehtikuva)

MTV3 – Ari Lahdenmäki

Filosofian tohtori Jussi Halla-aho, 39, puolustautui ilman avustajaa tänään Helsingin hovioikeudessa syytteisiin kiihottamisesta kansanryhmää vastaan ja uskonrauhan rikkomisesta.

Yleisössä istui pitkälti toistakymmentä ihmistä, pääasiassa Halla-ahon kannattajia, jokunen sananvapausaktiivi sekä nimellään ja Piraattipuolueen tunnuksella varustettu nuorimies. Kaikkia yhdisti parrakas ja huonoryhtinen olemus"

Paikalla ollut piraattipuolueen pj Janne Paalijärvi sairastaa selkärankareumaa. Sairaus saa aikaan sen, että hänen selkänsä jäykistyy ja ryhti näyttää huonolta.
Janne on kirjoittanut asiasta blogissaan, jossa on myös maikkarin uutinen kokonaisuudessan:

http://usvi.blogit.uusisuomi.fi/2010/06/08/parrakas-ja-huonoryhtinen-nuorimies/

aivan uskomatonta. Luulisi reumaliiton älähtävän.

6.6.2010 klo 22:35:25

Välilevyongelmat ja reuma

Hei!

Minulla todettiin äskettäin selkärankareuma ja sen lisäksi välilevyn pullistuma ja rappeumaa. Olisi mukava jakaa kokemuksia samassa tilanteessa olevien kanssa. Sähköpostia saa laittaa wiwel@suomi24.fi

5.6.2010 klo 17:58:38

hei

Minulla todettiin selkärankareuma helmikuussa ja välilevyrappeumaa... minusta tuntuu että tuo välilevy rassaa tota mun kipua todella paljon.. sama kipu ollu jo 9 kuukautta..reuma särky on ihan erinlaista. onko muita joilla ois myös välilevy ongelmia..pyydänkö jatko tutkimuksiin sen kans koska en jaksa näitä kipuja, rajoittaa niin paljon elämää..kävely vaikeaa ja jalkapohjat myös hemmmetin kipeät. kortisonia pistetty jalkapohjiin mut ei mitään vaikutusta. suusta menee alas salazopyrin ,ja trexan kerran viikossa mut en tunne kyl kummempaa helpotusta asiaan. reumalogikin epäili että se välilevy rassaa mut onko sille mitä tehdä ku itse pullistumaa ei ole.. :(

5.6.2010 klo 00:29:25

Kaikille reumasairaille

Sulle 66, aika outoa on ettet päässy. Lääkärihän sen asian päättää! Ite en ole käyny koskaan, koska olen niin "jääräpää", etten menny vaikka tarjottiin! Mie tahon pärjätä omin voimin. Harrastukset ja mukavat ihmiset pitää mielen virkeänä vaik mite pakottais! Kaksi koiraa otin taas illalla hoitoon tytöltä, koska ne on todella ihmisen parhaita ystäviä!!!! Älä lannistu, ole tiukkana sen kuntoutuksen kanssa. Ja nauti kesästä!

4.6.2010 klo 20:58:37

66 ja hylätty kuntoutukseen

-Oli tosi pettymys minulle,kun en päässytkään Kelan kuntoutukseen.Tuli tieto-että HYLÄTTY.Vastine kuitekin,että kuntoni ei ole huonontunut huomattavasti v.2006 jälkeen!!No,miten se käy ja näkyy Kelan virkailijalle,kun lääkäri lausunnossakin lukee.että ois hyvä päästä kuntoutukseen.Oishan se hyvä pärjätä jokapäiväisessä elämässäkin nyt ja eteenpäinkin.Ihmettä ja kummaa on!!!

3.6.2010 klo 21:37:22

Kaikille reumasairaille

Jatkoa vielä edelliseen. Sormet menee solmuun, mutta mattopyykillä kävin tänäänkin! Ei pidä lannistua koskaan:D Koira on ihmisen paras ystävä, omastani jouduin kuopumaan vuosi sitrten, mutta tyttären koiria ilolla lenkitän! Mottoni on: Mitä enemmän tekee omaan tahtiin hissukseen, sitä vähemmän sairaaksi tuntee itsensä! Meillä pitää olla pääasia että itellä on hyvä olla! Ei saa lannistua, vaikka välillä ketuttais mite paljo! Nautitaan kesästä:D

3.6.2010 klo 21:12:43

Kaikille reumasairaille

Satuinpa lueskelemaan näitäkin sivustoja! Ise sairastuin nivelreumaan noin 20v sitten, kiitos hyvän lääkärin sain diagnoosin suht nopeasti, tai miten sen ottaa! Työelämässä olin ja lääkkeitä kokeiltiin. Nyt suhteellisen hyvä olla, kun ei tekis mitää:D Lääkityksenä Trexan, Prednisolon ja Oxilorin ja tietysti se vitamiini Trexanin jälkee.Tulehduskipukääkkeitä en ota, joskus Ibumaxin, jos tarvii. Ja tarviihan sen jos tekee jotain rasittavampaa!!!! Ranne on putsattu viitisen vuotta sitten ja päkiäleikkaukseen pitäis mennä, mutta ei kantti vielä riitä! Työelämässä olen joskus, kiitos mukavan työnantajan, että tarviivat minuakin! Kaikille vaan neuvoksi, että kyllä se aurinko paistaa meillekkin, vaikkei välillä siltä tuntuis. Kivut on kamalia se me tiedetään! Menkoista en osaa sanoa, itellä ne jäi pois 51v, tuskin johtui lääkkeistä! Näkö kyllä on huonontunu, melkei kerran vuodessa saa lasit uusia, taitaa johtua kortisonista, luulisin! Mutta otetaan opaskoira avuksi suraavaksi:D Tsemppiä kaikille, kyllä me pärjätään! Miullakin mies lähti, kun ei kestäny, mutta ihanat lapset jäi! Ja itekseen pärjää paljon paremmin, ei tarvi kun ittesä passata:D Oikeen aurinkoista kesää kaikille toivottelee mummeli 54v.

24.5.2010 klo 15:07:36

hei

onko muilla naisihmisillä jääny kuukautiset pois reumalääkityksen takia? lääkäri meinas että lyrica on tehnyt sen mutta olen jättäny lyrican pois jo monta viikkoa sitte.. raskaus testejä olen tehnyt jo useampiakin mutta niitten mukaan en ole raskaanakaan..joten voiko hormooni tasapaino olla sit niin sekaisin noitten lääkkeitten takia?

14.5.2010 klo 11:23:59

Kokemukseni kivuista

Olen sairastanut nivelreumaa noin puolitoista vuotta. Trexan ja kortisoni (+ Salazopyrin ja Oxiklorin) ja lukuisat kortisonipistokset ovat rauhoittaneet tulehduksen. Tosin vasta 10 kuukauden jälkeen. Kivut ovat vähentyneet melko paljon, mutta kipuja kuitenkin edelleen on. Niiden luonne on vain muuttunut. Aluksi minulla auttoivat kipuun Arcoxia ja välillä söin Meloxicam 15 mg (auttoi myös) sekä sopiva liikunta sekä vielä kylmäpussit, IcePower-geelit. Nyt kokeilen Lyricaa (100 mg/päivä). Vaikuttaa auttavan joihinkin kipuihin (esim. jalkakipuun), mutta ei selkäkipuuni. Jos olisi mahdollista, kävisin joka päivä kylmäaltaassa ja vesijuoksemassa, koska ne helpottavat kipujani.

11.5.2010 klo 15:33:38

Silmälääkäriin

Sain nivelreumadiagnoosin marraskuussa ja kaikki lääkärit ovat kehoittaneet menemään silmälääkäriin koska syön oxiklorin-lääkettä. Osaako kukaan suositella, että kenelle silmälääkärille kannattaisi mennä vai onko sillä väliä?

11.5.2010 klo 10:10:15

Kivut

Hei ! Mun kokemukseni 4 vuotta tulehduksellista nivelreumaa sairastaneena on, etteivät Trexan ja kortisoni yksistään riitä kipuja lievittämään, vaan joudun syömään jatkuvasti myös kipulääkkeitä. Aluksi tulehd.kipulääkkeitä, jotka rassasivat mahaa niin, että nykyisin otan pari kertaa vuorokaudessa PanadolExtendiä, 665 milligrammaista puolitoista tabua, eli 1 g. Kun tämä annos ei joskus riitä, on pakko ottaa lisäksi joko naprokseenia tai meloksikaamia ja siihen vielä mahansuojalääke.
Ainaista kipujen kanssa vekslaamista, mikä on todella raskasta.
Vaikka Panadolista sanotaan, ettei siitä ole liioin sivuvaikutuksia, oloa en tunne täysin "normaaliksi" kun ne rupeavat vaikuttamaan.
Minkälaisia kokemuksia muilla on ?

11.5.2010 klo 08:43:43

hei

Onko tämä enään todellista että nämä kivut voi kestää uhtä jaksosesti yli puoli vuotta? muutamia päiviä on ollu ihan ok olo.. minulla todettiin selkärankareuma helmikuussa ja olen siittä asti syöny salazopyrinia ja lyricaa kipulääkkeenä.. lyrican lopetin koska siittä ei ollu mitään apua. nyt aloitin sit solusalpaaja lääkityksen trexanin ja kortisonin niveltulehduksiin.. jalkapohjat on ollu tulehtuneet ja turvoksissa jo useamman kuukauden..kortisonia on pistetty mut aika huonolla tuloksella. tuntuu niin turhauttavalta jo ku ei pysty kävelemään kunnolla. mut uutta aikaa tässä odotellessa reumalogille! hyvää kesää kaikille. :)

9.5.2010 klo 06:48:50

Just näin

Tehkäämme tästä vertaisverkko.Toimiva,auttava vain toinen toisiamme tukien menemme eteenpäin.

7.5.2010 klo 15:09:39

Hyvä

Hei vaan "uusikävijä"

Olen muutaman kerran käynyt täällä ja tullut samaan tulokseen ,kuin sinä,että harvakseltaan käydään. Itse olen sairatanut nivelreumaa yli 20 vuotta ja parasta on ollut se,että en ole yksin saiurauteni kanssa.Nykyään on tilanne aika hyvä,jalkaani on tullut päkiän kohdalle kipeä kovettuma.Olen käynyt lääkärillä ja jalkahoitajalla,saanut uudet tukipohjalliset oikeen Apuvälinepajalla,mutta kipu vain jatkuu.Kohta on kävely niin hankalaa,että on pitänyt lenkkeilytkin jättää,ainoastaan pyöräily onnistuu.
No,päivä päivältä tässä kuitenkin mennään eteen päin.
Iloitkaamme siitä,kun kesä koittaa,ilmat lämpenee,linnut laulaa ja luonto kukoistaa kaikin puolin.Täällä Lapissa,missä asun on vielä lunta,järvet jäässä,eikä viheriää pilkkaa näy,mutta kyllä se siitä,kohta on yötönyö,elikkä aurinko paistaa läpi yön.

Hyvää kesää teille kaikille ja kivuttomia päiviä.

7.5.2010 klo 11:50:35

Kritiikkiä

Kun Reuman sairaalan vertaistukisivut on lopetettu, suljettu, olisi tälle foorumille käyttöä muuhunkin kuin "hei, kaunis ilma, hyvääpäivää kirvesvartta".

Katselin uutena kirjoittajana vanhoja viestejä, enkä kyllä huomannut, että vertaistuki olisi tärkeä aihe.
Kyselijät eivät ole saaneet kaipaamaansa tukea.
Vai olisiko niin, että reumaatikot eivät löydä tai eivät osaa etsiä näitä sivuja.

Reuma on - omasta kokemuksestanikin - niin vaikea ja vie voimia, ettei JAKSA suuntautua ulospäin.

Mainostakaa yhdistyksissänne näitä sivuja, koska tyly
konkurssipesän ilmoitus hyökkää vastaan, kun menee hakemaan vastauksia Reuman sairaalan tukisivuilta.
Valoisaa kesän odottelua !

6.5.2010 klo 23:03:33

Kevättä pukkaa

Kevättä pukkaa myöskin tänne Etelä-Karjalaan. On päästy jo uimaan ja rapsuttamaan pihaa. IHANAA KEVÄTTÄ KAIKILLE. NAUTITAAN.......

6.5.2010 klo 06:05:57

Terkkuja Hartolasta

Kaikille ihania kevätterkkuja täältä Hartolasta.Talvi ohitse,scillat kukkivat.Uusi alku,vihreää voimaa,aurinkoa.Nautitaan valosta,keväästä,rakkaudesta.Kaikille oikein ihanaa kevättä ja ihanaa kesää.Aurinkotankkauksella pärjäämme pitkälle talveen.

5.5.2010 klo 10:17:41

Remicade

Pari kertaa olen saanut tätä biologista hoitoa suonensisäisenä tiputuksena vaikeaan reumaan.Trexan on oheislääkkeenä. Enbrel menetti tehonsa nopeasti, ja nyt uusi kokeilu.
Millaisia kokemuksia ? Kauanko meni, että positiiviset vaikutukset alkoivat ? Saitko sivuoireita ?
Nivelreumani on edennyt vauhdilla. Vajaassa 4 v:ssa molempien polvien nivelkalvot ja rustot tuhoutuneet. Sain vasta toiseen polveeni ihanan tekonivelen, joka
vei kivut.Toivuttuani tästä operaatiosta tulee toisen, kovasti tulehtuneen polven vuoro.
Kaksi ensimmäistä Remicade kertaa korjasivat veriarvoja ja pikkunivelien särkyjä.
Polven tilannetta ei ainakaan vielä ole parantanut.
Kiitos etukäteen kokemuspalautteesta !

27.4.2010 klo 21:33:13

Apila

Siellä Apilassa on ne kokolattiamatot, ei homealtstuneelle hyvä ;-(

10.4.2010 klo 08:49:11

hei

Osaako kukaan sanoa saako reuma kengistä korvausta kelan kautta jos on lääkärin todistukset.. ovat aika hintavia..mutta varmaan hyvät..joudun ne hinnasta huolimatta varmaan hankkimaan..hyvää kevään jatkoa kaikille tasapuolisesti. :)

8.4.2010 klo 17:34:17

Järjestöneuvontapuhelin palvelee tiistaisin

Suomen Reumaliiton järjestöneuvonta palvelee maksuttomassa puhelimessa tiistaisin klo 12.00 - 14.00 yhdistystoiminaan liittyvissä kysymyksissä. Numero on 0800-188537.

8.4.2010 klo 05:57:42

Löytöökö teiltä näitä???

Löytyykö Suomesta Reumayhdistyksiä joissa muutamat ja nimenomaan uudet yhdistyksen asioista mitääntietämättömät käyvät aktiivien kimppuun hajoittamisperiaatteela?Miten minun puheenjohtajan tulisi nyt toimia sillä olen nyt tulilinjalla yhden jäsenen kanssa joka hyökkää minua kohti henkilökohtaisten muualla syntyneitten asioiden takia?onko erottaminen yhdistyksen jäsenyydestä tässä tapauksessa mahdollinen antakaa vinkkejä.Kiitos.

31.3.2010 klo 22:19:33

Korjaus- Yli 65v. kuntoutus-kirjoitukseeni

Kuten varmaan huomasittekin oli 29.03.2009 painovirhepaholainen asialla.
Blogi josta on kyse, oli Suomen Reumaliiton TOIMITUSJOHTAJA Kaarina Laine-Häikiön, eikä puh.johtaja. Olen pahoillani virheestä.
Käykää lukemassa myöskin Emmin-blogia, paljon asiaa erittäin positiivisesti kirjoitettua.
Hyvää huomista Kellokeskiviikkoa ja iloista Pääsiäistä.

29.3.2010 klo 23:30:28

Yli 65-vuotiaitten kuntoutus.

Iloksaeni huomasin Puheenjohtajamme-blogiin oli tänään tullut hänen ajatuksiaan.Edellisestä olikin jo puolivuotta.
Kysyisin onko kenelläkään teistä tietoa, miten yli65 vuotiaat ovat päässeet kuntoutukseen? Kyllä me "vanhukset "on jätetty jo vuosia sitten huomioita vaille. Kun ei ole enää yhteskunnalle tuottoisa niin laitetaan öö-mappiin.
Ohessa pätkä Puh.johtajamme blogista.Käykääpä lukemassa koko kirjoitus.
Terveisin yli65v.

Jos olet reumasairas, vaadi lähetettä Apilaan ja pyri kuntoutukseen. Jos olet yli 65-vuotias reumasairas: älä luovuta, vaan pyydä lähete harkinnanvaraiseen kuntouttavaan hoitoon.

Kelan standardit, hankintalain tulkinnat ja käytännöt ovat maksaneet liitolle paljon. Emme läheskään aina tiedä, mihin varautua. Tarjouksen hyväksyminen ei merkitse sopimusta – tai ehkä yksipuolista sopimusta. Kuntoutusyksikön on varauduttava asiakkaiden vastaanottamiseen, mutta jos lähetteitä ei tule.............

29.3.2010 klo 22:52:53

Surut ja ilot.

Ehtoota kaikki ystävät. Taas uutisissa tänään:Heinolan Reumasairaala lopettaa!!!???
Harmi!!
Ei me pienet ja suuret potilaat asialle mitään voidaan? Mutta pidetään sen verran meteliä ettei kukaan vaan luule ettei olis ollu Reumasairaala tarpeellinen.
Mutta hei, kevät tulee rytinällä on ollut jo monta lämmintä yötä ja vettä sataa, näin ne ennätys korkeat lumikinokset silmissä hupenee. Pääsiäiseksi lupas jo selkeämpää säätä joten ylös ulos ja lenkille(niinhän se Niilo Tarvajärvi meitä muinoin patisteli).
Niin ja täälpäi sanotaan: "Ilo pintaa vaik syvän märkänis" Nautitaan upean talven jälkeen keväästä ja odotellaan lämmintä kesää.
Terv. Karjalasta

27.3.2010 klo 17:14:01

Mukava todeta

Kyllä on sivut muuttuneet,hienoa.
Hyvältä tuntuu kun huomaa,että toisillakin on samoja huolia,ei ole yksin kipujen ja arjen hankaluuksien keskellä.Vaikka olen sairastanut jo yli 20 vuotta nivelreumaa silti,kun uusia vaivoja tulee tuntuu pahalta,miettiiettä kuinka mennä eteenpäin.Minulla on selässä jonkinlainen hermojen ahtaus,elikkä selkäydinkanavan kuivuminen.Aikaisemmin kyllä kävely oli ihan OK,mutta viime aikoina sekin tuntuu pahalta.Onko jollakin samoja vaivoja,kuinka vois saada helpotusta.Vesijumppa ja kuntosalin jälkeen on kyllä helpompaa.
Hyvää Pääsiäistä kaikille ja kivuttomia päiviä toivottaa täältä keväisen kauniista Lapista.
Kiitoksia sinulle sinne Pohjois-Savoon vastauksesta Lapinmuorille.

22.3.2010 klo 23:13:49

ethä jää yksin kivun kanssa.

Reuma pysyy ja on. toivottavasti muutakin on minussa,ihmisessä.jotka pysyvät toivo,toinen käsi johon tarttua,ystävän,kenties. hämärään jää et. Tule kansamme kevään riemuun. sinua varten on ihmisiä. vaikeaa olla ihminen jos jää liian kauaksi.

21.3.2010 klo 20:55:57

Fibro ja kuntosali

Josps sinulla on liian rankka ohjelma siellä kuntosalilla? Meillä Fibroillahan on tapana kun innostumme ja asia on mieleinen niin emme malta pysyä kohtuudesa vaan usein yritämme liikaa. Maltti on valttia! Miksi et halua "masennuslääkkeitä"?
Pieninä annoksina ne on todettu hyviksi unen tuojiksi. Ennakkoluulot pois,ihan fiksut ihmiset käyttävät niitä. Lääkärit kyllä osaavat neuvoa. sopivat tuotteen.

21.3.2010 klo 18:08:24

fibro ja kuntosali

Moikkelis!

Onko kellään kokemusta fibrosta ja kuntosaliharjoittelusta? Olen harrastanut salia n.vuoden verran ja välillä aikas raskaita treenejä. Aina ei saa nukutuksi treenien jälkeen, koko yönä.
Olisiko tähän ongelmaan olemassa mitään helpotusta, enkä tarkoita mitään masennuslääkkeitä? En halua syödä sellaisia, mutta entä jokin lihashuolto tai muu vastaava?

21.3.2010 klo 10:52:51

Käsittämätöntä

Reumasairaalan lopettaminen on todella uskomaton uutinen, heitteille jättö meitä reumaatikkoja kohtaan. Eläminen tämän vaikean sairauden kanssa on jo selviytymistä sinänsä ja nyt viedään se tieto, taito ja turvallisuus meiltä pois jota Reumasäätiönsairaala on meille antanut. Kuka tai ketkä tätä haluavat? Uskomatonta.

21.3.2010 klo 06:42:16

Suru-uutinen

Reuman toiminta Heinolassa lakkaa..älähdämmekö nyt kun on myöhäistä?Minusta nyt pitää nousta vaatimaan niiden henkilöiden jotka ovat tilanteesta vastuussa myöntää tehdyt virheet jotka ajoivat Reuman alas eikä syytellä muita.

15.3.2010 klo 15:05:14

BOTOX.

Hei,tarkoitatko samaa BOTOXia eli botulinumtoksiinia?Vai onko samannimistä ainetta eri tarkoituksiin?
Sitähän käyttävät julkkikset piikkeinä tasottamaan esim.otsa-ja silmäkulma ryppyjä sekä kulmakarvojen kohotukseen.
Edellämainitut tiedot:
ILTALEHTI Perjantai 12.3.2010 sivu 26.

11.3.2010 klo 10:56:22

Crest oire-yhtymä/Botox-hoito

Minulla aloitettiin botox-hoito kokeilut (syst.skleroosin raj.muoto) valkosormisuuden oireiden vähentämiseksi. Botoxia pistettiin kämmeneen useaan kohtaan ja melkein heti kipu/pinnetila helpottui. Sormien sinertävä väri palautui punertavaksi. Tämä vain teille kaikille tiedoksi jotka olette jo kaikkea mahdollista kokeilleet. Ainakin omalla kohdalla tuntuu auttavan.

10.3.2010 klo 04:32:35

saako mainostaa???

Mainostan hyvää reumatologia.Kari Eklund..osaa,neuvoo ja kuuntelee,Avun sain häneltä.vastaanotto klinikka 22 Helsinki.

6.3.2010 klo 13:02:42

ei tykatty

mikä ei tykattu???

5.3.2010 klo 14:40:40

Ei Tykatty

Ei tykatty

5.3.2010 klo 11:25:35

selkärankareuma

Hei kiitos tiedosta.. pitääpä kysästä ku seuraavan kerran menen reumalogille.. joo huomasinki täältä sivuilta että on reumalogeille se puhelin soitto hommeli mut oli vain torstaisin se soitto aika.. eilen sain kovempiin kipuihini kortisoni piikkiä ja helpotti kummasti.. nyt syön niitä myös tablettien muodossa parisen viikkoa.. oli ihanaa nukkua pitkästä pitkästä aikaa ilman kauheita tuskia...kiitos kortisonin..:)

5.3.2010 klo 09:30:38

sekärankareumaselle

Sun pitää vain jaksaa odottaa, että lääkkeesi puree tautiin. Pyydä lääkäriltä sopeutumisvalmennuskurssille tai kuntoutuskurssille. Niissä saat vertaistukea ja kaikkea hyvää tietoa taudistasi. Ota yhteyttä myös paikallisyhdistykseen siellä sinua ymmärretään.
Kaikkea hyvää sinulle...

5.3.2010 klo 09:27:53

tukihenkilöä kaipaava

Sinulle joka kaipasit tukihenkilöä, paras väylä olisi kysellä sieltä paikallisyhdistyksestä tukihenkilöitä, ja sitten voisitte olla netissä. Tällä Reumaliiton vieraskirjassa, ei varmaan ole monia tukihenkilöitä paikalla...

28.2.2010 klo 14:41:08

selkärankareuma

Hei sain pari viikkoa sitte tietää sairastavani selkäranka reumaa. Olen nyt viiden päivän ajan syönyt uutta reumalääkettä salazopyrinia ja kipu lääkkeenä lyricaa.. vaikutusta ei ainakaan vielä ole ollu mutta sanovat että alkaa vasta vaikuttaa viikon kahden päästä. Kivut ovat kauheat varsinki jalka pohjissa ja yöllä ei saa nukutuksi.. kävellä pitää ku kysymysmerkki. Toivottavasti lääkkeet sitte vaikuttavat piakoin..s-nivelet on pahasti tulehtuneet ja sitä nyt yritetään saada ensimmäisenä pois. olen kuite vasta 31 vuotias ja haluan kyllä vielä kävellä kunnolla ja alkaa kuntoilemaan jotain mikä käy täälaisen sairauden ohessa..mutta toivottavasti aurinko vielä paistaa minullekkin...

27.2.2010 klo 17:27:27

Nivelreuma?

Miten voin saada tukihenkilön? Onko mahdollista että olisi sellainen nimetty henkilö, jonka kanssa voisin henkilökohtaisesti keskustella sähköpostin välityksellä? Mitä kautta tukihenkilöä haetaan?

Minulla on tämän ongelman lisäksi muitakin vaivoja, muun muassa masennus, josta johtuen puhelimella yhteydenotto esim. paikallisyhdistykseen tuntuu vaikealta. Voinko saada apua netin kautta?

27.2.2010 klo 16:16:10

kokemusta Enbrelistä

Sulle joka kyselit, kokemusta Enbrelistä. Metojekt on solunsalpaajalääke (syöpälääke), jonka pahoinvointia torjutaan foolihapolla ja Enbrel on biologinenlääke, joka vaikuttaa tulehdussolujen välittäjäaineisiin elikä ovat todella eri lääkkeitä. Pistoskohta voi reagoida pahastikkin. Minä olen käyttänyt metojektiä 15 vuotta ja Enbrel 6 v, ja mulla kulkee hyvin reuman suhteen tällä hetkellä. Infektio herkkyys on tietenkin olemassa, mutta pitää syödä monipuolisesti ja liikkua ulkona päivittäin, se estää flunssat.

27.2.2010 klo 05:08:15

Uskottavahan se on!!!

Jooh.kyllä se kevät on tuloillaan,kauhea kokousrumba päällä...kun se alta pois..alkaa avustustenhakurumba....sitten voikin jo huokaista.Oikein hyvää kevään odotusta ja terveitä päiviä kaikile Reumalaisille ympäri laajan????Suomen.

26.2.2010 klo 16:39:47

Yhdistys

Tulkaa mukaan toimintaamme arkailematta.Pyritään olemaan yhdessä sairauksiemme kanssa.-Keväthankia siristellen-odotellen-KESÄÄÄÄ!!!!

26.2.2010 klo 16:35:44

VERTAISTUKI

Vertaistuki-ja Tuki-henkilö.
Kyllä arvostan näitä ed.mainittuja henkilöitä(tällä nimellä)jotka jaksavat kuunnella ja auttaa henkilöitä.Se aika on kuuntelemista.Sitä jaksavat vuosi vuodelta.Iso KIITOS ja KUNNIOITUS henkilöitä kohtaan.Jaksamista elämässä!T.Antaja kyllä itsekin

25.2.2010 klo 06:27:13

Jihaa

Lumisia terkkuja Hartolasta.aurinko paistaa jo,kevät on tuloillaan nautitaan siitä eiks je????

24.2.2010 klo 10:30:55

Nivelreuma?

Aikaisempi viestini oli otsikolla Löysinpäs.

24.2.2010 klo 10:29:16

Nivelreuma?

Kiitos teille, jotka hoputitte lääkärin pakeille. Kävin työterveyslääkärillä tänään, ja sain lähetteen reumatologille. Ajan sain kolmen viikon päähän, joten kyllä tässä ehtii aikaa kulua, ennen kuin saan lääkityksen - jos se nyt katsotaan aiheelliseksi.

Sormien keskinivelet ovat kipuilleet ja olleet turvoksissa aamuisin jo pari kuukautta, vasen ranne on kipeä jatkuvasti, ja välillä on tuntemuksia nilkoissa ja päkiöissä. Pahoin pelkään, että nivelreumaa tämä on. Isälläni oli myös, sormet menivät koukkuun ja möykkyisiksi, eikä hän käsittääkseni mennyt lääkäriin ennen kuin niitä piti leikata. "Reunapitsiksi" nimitteli, ja kärsi vain.

Toivottavasti saan apua ajoissa.

14.2.2010 klo 07:13:16

Moikka vaan kaikki

Juuh kevät tulee sittenkin..aurinko paistaa voi jo kuulla kuinka lumet sulavat kohisten...ihania aurinkoisia kevätpäiviä kaikille Suomen reumaatikoille ja muille Tules-sairaille.On ystävänpäivän aamu kun tätä kirjoittelen...virtuaalihalaus kaikille.
T.Heikki Hartolasta

11.2.2010 klo 15:07:54

edelliseen lisäys..

facebookissa toimii kolmekin reumaryhmää joten ehkä reuma-ryhmä on käytetyin. käykäähän tutustuileen.

11.2.2010 klo 15:01:48

keskustelu foorumi netissä

Hei!
olen perustanut 2008 nettiin reumaa sairastavien foorumin. voit käydä siellä vieraana tai reikisteröityneenä. sivuilla voi käydä myös ne joilla ei ole reumaa tai eivät ole saaneet diagnoosia. Myös omaiset tervetulleita.
linkki on:
http://reumasairaudet.foorumit.fi

facebookissa myös sama ryhmä toimii reumalaiset-ryhmänä. Toiminta siellä alkaa pikkuhljaa ja toimii jos käviöitä on.

Helmiina

10.2.2010 klo 06:38:09

siis mistä täältä????

Noh Hartolasta tietennii.

10.2.2010 klo 06:37:05

terveisiä täältä

ja eikun talvi jatkuu ja jatkuu.lunta on hiihtää en osaa ennää,luistella en taho,enkä uija avannossa vaikka ois terveellistä.männä vipotan jalkaisin jos huvittaa,ei kolota ,ei säre..ps.meijän yks jäsenistä sanoi miusta hyvin:"Jos ei aamulla kolota ja säre on varmasti kuollu."hyviä jatkoja kaikille uusi iskulause:Kivutonta kevättä.

7.2.2010 klo 13:16:06

Kenellä kokemuksia Enbrelistä?

Aloitin pari viikkoa sitten Enbrel-pistokset ja ilahduin, etten kokenutkaan pahoinvointitunteja kuten aiemmin Metojectista, enkä muitakaan sivuoireita. Sitten muutama päivä toisesta piikistä nousi molempiin reisiin kova punainen kohouma, joka laajeni säteittäin samalla vaaleten laijoiltaan. Pidän varalta nyt paussiviikon ja seuraan tilannetta. Flunssakin iski, muttei kuumetta. En ole aiemmin tällaisia injektion jälkeisiä oireita kokenut ja kyselenkin, onko jollakin samanlaisia kokemuksia ja mitä mahdollisesti on vielä odotettavissa - onhan biologinen lääke vielä melko uusi juttu.

Terv. 25 vuotta nivelreumaa sairastanut Eila

3.2.2010 klo 22:37:54

Nimellä vai ilman???

Miten on?
Laitanko nimeni viestiin sille varatulle kohdalle?
Voinko kirjoittaa nimimerkillä ilman omaa nimeäni?
Edellisten sivujen aikaan koin pettymyksen kun kirjoitin omalla nimellä.(onnekseni ne ei enää ole luettavissa)
Kirjoitukseni "ymmärrettiin" täysin väärin, asiani muuttui päinvastaiseksi. Olin aivan kauhuissani en kuitenkaan uskaltanut sitä enää korjata koska pelkäsin että se taas tulkitaan miten halutaan.
Ja homma senkun pahenee.( asun pikkukaupungissa)
Ei voi olla avoin jos pitää salailla henkilöllisyytensä ja asuinpaikkansakin.
Keskustelu on silloin "hyvää päivää kirvesvartta"-tasoa.
Tämä on hyvä linkki mielipiteiden, ideoiden ja ym.ajatusten vaihtoon.
Liikunta esteisten on mukava ja helppo saada kontakti ympäri maata, ajasta ja paikasta riippumatta
Jäämpä odottelemaan vastausta, myös Liiton edustajan mielipidettä.
Terv.Yks vaan täältä jostain!?!?

3.2.2010 klo 21:15:14

IHANA TALVI

Heippa Hartolaan
Ihanaa kun olet samaa mieltä talvestamme.
Nautitaan kaikesta kauneudesta ja raikkaasta ilmasta.
Nyt kun pakkasetkin ovat hellittäneet.
Ne päivät jotka ovat kivottomia on ihania,
minulla on sama juttu, että talvet on helpompaa.
Kivuttomana päivänä on tosiaan intoa ja energiaa vaikka toisille jakaa.
Toivon kaikille kivuttomia hetkiä,kauniita kevätpuolen päiviä sekä levollisia öitä.

30.1.2010 klo 06:10:05

Lumiset terkut Hartolasta

On sitten ihana tuo talvi.Kun on pakkasta ei niveliä kolota ja virtaa riittää.Kauhulla odottelen niitä römppäkelejä.Kaikille hyvää vuodenjatkoa.

29.1.2010 klo 17:28:54

Iäkkäät vaikeavammaiset

HYVÄ VAIKEAVAMMAISRYHMÄ!
Kyllä yli 65v.tarvitsevat kuntoutusta usein silloin ollaan jo yksin, ei ole puolisontukea. Kuntoutuksella saadaan lisää hyviä vuosia.

29.1.2010 klo 17:18:17

Löysimpäs

Olen samaa mieltä kuin edellinen kirjoittaja. Nyt nopsaan lääkärille.

28.1.2010 klo 12:51:53

Sinulle Löysinpäs

Kannattaa mennä lääkäriin. Mahdollisimman varhain aloitettu lääkitys hidastaa taudin etenemistä.

27.1.2010 klo 12:09:09

Löysinpäs!

Olen etsinyt keskustelusivuja reumaan liittyen. Vaikeaa oli, mutta löysinpäs tämän!

Tosin täällä näyttää aika harvalta nämä käynnit, mutta ehkäpä se vielä vilkastuu.

Itselläni on ilmeisesti alkava nivelreuma. Vasemman käden pari sormea on kipeät aamuisin ja turvoksissa päivän, ja ranne on kipeä. Pitäisiklö mennä lääkäriin vai ostaa jotakin inkiväärituotetta?

22.1.2010 klo 13:46:28

Sivut

Sivut ovat hyvä ja selkeät..jo oli aikakin!!!Kuvat piristäisivät vielä...
Meillä pohjoisessa pakkaset jatkuvat...ja luntakin on riittävästi.Odottelemme aurinkoa.
Mukavaa kevään odotusta kaikille.

10.1.2010 klo 14:44:38

Terveiset lappiin.

Hyvää Uuttavuotta myöskin täältä Etelä-Karjalasta.
Samaa olen ihmetellyt kovin on hiljasta?
Vaan nyt kun alka nää "härkäviikot" niin piristykäähän.Olisi tosiaan kiva kuulla mitä teille Reumalaisille kuuluu?
Niin ja voihan tänne kirjoitella vaikka ei reumaa sairastakaan.
Kyllä täällä itäsuomessakin on tosikaunista.
Aamupäivällä kävin pienellä lenkillä täsä omallakylällä,-18astetta on pakkasta mutta aivan tyyni sää joten oli ihana hissunkissun tepastella ja tosiaan ajattelin tätä luonnon kauneutta, en kyllä varmaan viihtyisi koko talvea jossain lumettonalla seudulla. Kun on pirteä pakkanen niin kaikki on kohdallaan.Tässsä kun nytkin katson ulos, pihakoivut ovat aivan upeassa kuurassa, aurinko on laskussa ja näkyy kauniisti taustalla.(klo.14.00)
Pakkasia on ollut täälläkin joulukuun alusta koko ajan,viimetalvena ei ollut kuin kerran -20.Kesä oli upea ja lämmin.
Reumakivut näin talvella kun on tasaiset ilmat ovat minulla aika vähissä. Vaikka en ole kahteen talven päässytkään avantoon, se on mielestäni tosi hyvä juttu.
Kesät on hankalammat kun ollaan rannassa ja aina tuulee,säänvaihtelut tuovat kipuja.
Mutta onhan särkylääkkeet käytettävissä ja kyllä positiivinen suhtautuminen autta, en minäkään aina jaksa hyväksyä mutta purnata ja valitellakin saa.
Ajattelen että jokaisella on omat riesansa ja hullumminkin voisi elämäni olla. Tänään näi ja huomenna on uusipäivä.
Onko siellä paikkakunnallasi vertaistukiryhmää?
Minä käyn 1-2 kertaa kuussa meidän yhdistyksen tapaamisissa, siellä on vertaistensa joukossa.
Kerrotaan kuulumisia,keskustellaan lääkityksistä, voi vaikka valitellakin jos siltä tuntuu, pääasia on että nautitaan yhdessäolosta.
Siispä nautitaan kauniista talvesta Sie siellä, Mie täällä ja kaikki Sisaret ja Veljet ympäri kaunista Suomenmaata.

9.1.2010 klo 16:31:23

Vuoden aloitus

Tervehdys kaikille ja oikein hyvää ja kivutonta uutta vuotta.
Kovin on vähän käyttäjiä näillä sivuilla,mikä on syy?
Olis mielenkiintoista kuulla mielipiteitä, sekä sairaudesta että kaikesta muustakin elämässä.Jos yhteyksiä olis eripuolille maata, vois antaa vähän niin kuin tilanne tietoja säästä y.m.
Olen lapissa,tällä hetkellä on pakkasta -20 astetta,luonto kauneimmillaan,puut lumihunnuin koristeltu.Puhdas valkoinen lumi on peittänyt pihamme,ainoastaan hyvin aukaistut tiet ovat rikkoneet kauniin lumi-vaipan.

Talvisia päiviä kaikille,nauttikaa te etelän ihmisetkin, kun kerrankin olette saaneet tosi talven.
ei muuta kuin lämmintä päälle ja baanalle.

Pitäkää huoli itsestänne.

13.12.2009 klo 11:03:51

Parannus on huikea

Eli selkokielellä....nyt sivut selkeät entisen sekasotkun jälkeen. Kiitos tekijöille!!!!

12.12.2009 klo 19:33:34

JOULUA

Iso kiitos kaikille JOULUMYYJÄISTEN puuhanaisille
olette tehneet ison työn.
YHTEISPELI ON VOIMAA. OIKEIN HYVÄÄ JOULUA KAIKILLE.

4.12.2009 klo 11:23:29

Nivelreuma mo5.8

Olen sairastunut kolme vuotta takaperin. kivut olivat sietämättömiä, kunnes kaksi ja puolivuotta takaperin törmäsin eräseen tuotteeseen joka poisti kivut , jolloin voin elää taas suht normaalia
elämää, lähetän melelläni kaikille tietoa,jos kiinnostaa, meillä turussa on jo kymmeniä ihmisiä jotka käytävät tuotetta.

21.11.2009 klo 18:06:39

Behcetin tauti

http://www.harvinaiset.fi/index2.html

19.11.2009 klo 06:03:02

Hienot sivut mutta harvinaisuus jai piiloon

Palasin puolen vuoden tauon jalkeen etsimaan tietoa Behcetin taudista. Aiemmin loytyi helposti, nyt vasta pitkallisen selaamisen jalkeen. Sanahaku ei auttanut koska taudin nimessa on pieni kirjoitusvirhe siina melkein ainoassa paikassa missa se mainitaan. Muille taudin sairastajille tiedoksi, ks: http://www.reumaliitto.fi/palvelut/vertaistoiminta/harvinaiset-tukihenkilot/

18.11.2009 klo 16:12:04

Onnittelut

Upeat ja hienot sivut. Paljon selkeämmät ja helppokäyttöisemmät kuin aiemmat. Näitä on kiva käyttää

12.11.2009 klo 18:41:15

Facebook ja Twitter

Logot ja linkit palveluihin voisi olla näkyvissä myös näillä sivuilla.

10.11.2009 klo 04:02:12

UUTTA

KYLLÄPÄ OLIKIN UUDET JA UPEAT KOTISIVUT.
NYT VAAN TOTUTTELEMAN NÄIDEN KÄYTTÖÄ.
VAAAN EIKÖHÄN SE SIITÄ

17.10.2009 klo 18:35:47

Kiitos!

Kiitokset liiton uudet kotisivut työstäneelle tiimille! Tieto löytyy näpsäkästi ja heti etusivulta pääsee ajankohtaisiin asioihin.

15.10.2009 klo 13:58:54

Näyttää mukavilta ja käytettäviltä

Oikein raikkaan ja toimivan näköiset sivut. Muistakaapa markkinoida niitä jäsenille ja potentiaalisille kohderyhmille.

Terhi@koti.luukku.com

15.10.2009 klo 09:05:11

Mukavan syysaamuiset terveiset

Olipa mukavan piristävät uudet sivut!

Päivi Ala-Marttila

13.10.2009 klo 17:58:58

Hyvää reumaviikkoa

Pirteät sivut, kiitos.

eevaliisatuomainen@gmail.com

13.10.2009 klo 09:52:56

Uudet sivut

Hei!
Sivut ovat upeat. KIITOS.

ritva.aho@surffi.net

12.10.2009 klo 18:14:36

Onnea uusille sivuille

Onnea uusille sivuille, ovat mukavan raikkaan ja toimivan oloiset ensitutustumalla.

jyrki.laakso@niveltieto.net

23.9.2009 klo 12:31:52

Facebook ja Twitter

Suomen Reumaliiton tiedotteita löytyy myös Facebookista (Facebook.com) ja Twitteristä (Twitter.com) haulla Reumaliitto.
Lukeminen edellyttää kirjautumista yhteisöpalveluihin.

Reumaliitto

21.9.2009 klo 17:46:26

Samaa mieltä

Olen täysin samaa mieltä.

21.9.2009 klo 17:32:37

Upeat sivut

Uudet sivut ovat oikein hienot ja selkeät.

« takaisin	Tulosta

Sivun sijainti: Etusivu » Vieraskirja

Vieraskirja Vieraskirja 28.7.2010 klo 18:56:28 epätietoinen, mikä bechet turkista ? olen nyt vähitellen taipuvainen uskomaan esitettyyn diagnoosiin , jota olen vahvasti kritisoinut.kuulemani mukaan - saatan kuulua erittäin harvinaiseen suomalaiseen kansanjoukkoon, alta 100 henkeä.en ole ennen ollut sadan harvinaisen joukossa , joten juhlistan iltaani " Kebabilla " 21.7.2010 klo 07:52:48 Kirja Fibrosta Hei, löysin hauskan ja mielenkiintoisen kirjan fibromyalgiaa sairastavan elämästä. Kustantaja on Mediapinta Oy ja kirjoittaja Eila Pesonen, kirjan nimi on Minä ja herra Fibro, matkakumppanina fibromyalgia. Jostain syystä reumaliitolla ei näytä olevan sitä myynnissä? 17.7.2010 klo 19:31:23 haudi hoo ......pitkä kuuma kesä ja mä aion elää sen..niinhän joku laulaa mulle ainakin lämpö käy helvetillisesti niveliin...kylmä on parasta.mutta nautitaan tai pikemmin yritetään nauttia. 14.7.2010 klo 20:51:52 Hei tuuma! Olen saanut oman diagnoosini 1996 ja työkyvyttömyyseläkkeellä olen ollut vuodesta 1999. Lääkärin mukaan olen sairstanut sitä hyvin nuoresta koska selkärankani oli kuin kynttilän tali olisi valunut nikamien väliin. Minulle sanottiin että jäykistyn sänkyyn 60 paikkeilla, mutta olen harrstanut tuolijumppaa ja vesijumppaa ja nyt saan fykaalistahoitoa joten kaikki sellainen liikunta joka on mahdollista on hyväksi. Kipukynnys tarttee ottaa huomioon ettei ylitä sitä. Selkä mulla on pahin, on jo lautamainen ja vaikeuttaa sängystä nousemista. Kipulääkkeitä otan kun tilanne on aivan mahdoton. Sairastan nivelrikkotautiakin ja minulla on tekonivel vasemmassa polvessa, kilpirauhasen vajaatoimintaa vuodesta -86, fibromyalgiaa, verenpainetautia ja flimmerikin on tullut diagnosoiduksi. Paras apu on positiivinen elämän asenne, kun asialle ei voi mitään. 5.7.2010 klo 21:39:25 Raumaatikon hammaslääkäri Hei Voisiko joku suositella sellaista hammaslääkäriä, joka ottaa huomioon potilaan nivevaivat, pitää taukoa hoitotoimenpiteissä, ei nojaa asiakkaaseen ja joka on pätevä ja nopea. Ongelmana on ollut kunnallinen hammaslääkäri, joka ei paljon piittaa potilaan niskakivuista ja poskinivelen kunnosta. Tuloksena on ollut useita päiviä kestävä päänsärky ja niskakivn paheneminen. Niskaniveliss kolarivamman aiheuttamaa nivelrikkoa, joten voitte kuvitella miten "hankala" potilas olen, mutta en aio vaivojeni takia enää kärsiä yhtään enempää kuin on pakko. Alue Kirkkonummi-Espoo-Helsinki 24.6.2010 klo 20:14:51 Juhannusta Oikein hyvää ja lämpimää juhannusta kaikille! 23.6.2010 klo 10:16:26 ...myös täältä yöttömän yön maasta ! Tulenpolte nivelissä tänä aamuna 2-päiväisen tehokuntoilun jälkeen. 4,5kk vanha tekonivelpolvi on pikkuhiljaa taipunut allas- ja kuntosalikuntoutuksen ansiosta. Leikkaamaton on nyt se kipuileva. Liikunta ON lääke, vaikka kipeää tekee. Itsekseni en ole saanut polvea taipumaan. Allasjumppa on lihasten vahvistamiseksi parasta. Ikävä vain, ettei joka paikkakunnalla ole siihen mahdollisuutta. Anomus vetämään kuntoutusta varten ! Luulin, että toiseen polveen tekonivel mahdollisimman pian. Toipuessa olen tajunnut, että lääkärin puheet vuodesta pitävät paikkansa. Reuma on ja pysyy, vaikkakin nivelrikkoisen polven kivut katosivat leikkaussaliin. Eipäs siis hötkyillä, vaan nautitaan siitä, että puolet tuskasta on jo lähtenyt. Juhannusterveisiä ja nautitaan siitä, mitä kesä meille runsauksineen tarjoaa ! 21.6.2010 klo 06:08:05 Ihanaa juhannusta Hartolan Reuman puheenjohtajan toivotan kaikille Suomen reumatikoille ja muille tules-sairaille oikein ihanaa ja leppoisaa juhannusta.Ja se ikävä puoli juhannukselta alkaa kesä kulkea kohti syksyä mutta nyt nautitaan suven juhlasta mansikoista,kermavaahdosta ja grillimakkaroista.siis oikein ihanaa juhannusta. 14.6.2010 klo 10:17:55 Forrestierin tauti eli jäykistävä hyperostoosi. Forrestierin tauti eli jäykistävä hyperostoosi Hei ! Onko tällä palstalla tietoa kyseisestä taudista jonka nimi on Forrestierin tauti eli jäykistävä hyperostoosi. Tämä tauti todettiin minulla puoli vuotta sitten magneettikuvissa. Yleistä tästä taudista: -yleensä kylkiluiden tason alapuolella -selkärannan etupuolella -oireet ovat vähäisiä -harvoin voimakkaita särkyjä / enimmäkseen hermokipuja -luumassan kalkkeutumista tai kovettumista, luusiltoja tai ulokkeita kasvaa selkärangan ympärillä -selkärangassa yleinen, mutta voi olla missä vain luustossa -voi tulla niskan tai yläselän jäykistymistä, yleensä koko selkä jäykistyy - Tutkijat eivät kuitenkaan tiedä mikä oikeasti aiheuttaa taudin - Miehet altistuvat taudille enemmän kuin naiset - Yleinen esiintyminen yli 50-vuotiailla Minulla on ollut usean vuoden ajalta selkä kipeä, kuin "tuli polttelisi". Särkylääkkeet eivät ole auttaneet, nyt kun olen ollut pitkällä sairauslomalla ja ollut levossa sekä rauhoittanut selän, tulen joten kuten toimeen. Minä olen todella jäykkä tai jäykistynyt muutaman vuoden sisällä. Tautini todettiin minun olessa 44 v. ja olen nainen. Jos jollakulla on tietoa tästä taudista, niin toivoisin että kirjoittaisitte. tuuma 13.6.2010 klo 21:30:01 kivat pippalot Olihan kivat "pippalot"Saariselällä,kun Pohjois Suomen reumaatikot olivat yhdessä juhlimssa Yhdistykset Yöttömässä Yössä. Lappin luonto näytti parhaat puolensa,tunturikoivut loistivat alkukesän vehreydessä,aurinko kultasi tunturien laet.Kävely keskiyöllä ihanassa maastossa oli todella herkkää ja varmasti monelle mieleen painuvaa,kuinka moni sitten jaksoikaan enää lenkille. Pienet hankaluudet ohitettiin huumorilla.Oli nimittäin hotellin remontti aikataulusta myöhässä,eikä siitä oltu ilmoitettu järjestäjille.Kulku huoneisiin oli ulkokautta ja matkaakin kertyi aikalailla,mahto olla hankalaa niillä joilla oli huono kävellä,sekä rollaattorilla. 11.6.2010 klo 21:24:06 Trexan Aikas jännä juttu. että toisille tuo Trexan aiheuttaa pahoinvointia tabletteina, mistä johtunee. Itellä ei ole ollu koskaan, mutta tunnen ihmisen joka joutu vaihtamaan pistoksiin. Ja pistää itse! Käy kerran kuussa turvakokeissa. Mukavaa kesää kaikille! 10.6.2010 klo 21:18:36 Trexania piikkeinä Ystävälle aloitettiin metotreksaattihoito piikkimuodossa pahoinvoinnin takia. Aluksi hänen oli käytävä ns. turvakokeissa 2 vkon välein, mutta nyt kerran kuussa. Hänkään ei halunnut pistää itse, vaan kävi lähineuvolassa piikillä. 9.6.2010 klo 15:14:23 Moi Olen käynyt 7.6. reumalääkärillä ja hän ehdotti trexan tablettien sijasta piikkeinä annetavaa,kerran viikossa 10 mg kuten nykyinenkin.Piikitys on mahdollista laittaa itse,mutta sormeni ovat aika huonot joten terveyskeskuksessa täytyis käydä ja verikokeet kahden viikon välein.Tuntuu kyllä aika työläältä. Ottasin mielelläni vastaan tietoja jos jollakin on käytössä tämä systeemi. Kaunista ja aurinkoista kesää teille kaikille,nauttikaamme jokaisesta kivuttomasta päivästä 9.6.2010 klo 14:08:56 maikkari pilkaa reumapotilaita tässä pätkä maikkarin uutisesta: "Halla-ahon katkera politikointi jatkui hovioikeudessa 08.06.2010 13:53 Jussi Halla-aho (Lehtikuva) MTV3 – Ari Lahdenmäki Filosofian tohtori Jussi Halla-aho, 39, puolustautui ilman avustajaa tänään Helsingin hovioikeudessa syytteisiin kiihottamisesta kansanryhmää vastaan ja uskonrauhan rikkomisesta. Yleisössä istui pitkälti toistakymmentä ihmistä, pääasiassa Halla-ahon kannattajia, jokunen sananvapausaktiivi sekä nimellään ja Piraattipuolueen tunnuksella varustettu nuorimies. Kaikkia yhdisti parrakas ja huonoryhtinen olemus" Paikalla ollut piraattipuolueen pj Janne Paalijärvi sairastaa selkärankareumaa. Sairaus saa aikaan sen, että hänen selkänsä jäykistyy ja ryhti näyttää huonolta. Janne on kirjoittanut asiasta blogissaan, jossa on myös maikkarin uutinen kokonaisuudessan: http://usvi.blogit.uusisuomi.fi/2010/06/08/parrakas-ja-huonoryhtinen-nuorimies/ aivan uskomatonta. Luulisi reumaliiton älähtävän. 6.6.2010 klo 22:35:25 Välilevyongelmat ja reuma Hei! Minulla todettiin äskettäin selkärankareuma ja sen lisäksi välilevyn pullistuma ja rappeumaa. Olisi mukava jakaa kokemuksia samassa tilanteessa olevien kanssa. Sähköpostia saa laittaa wiwel@suomi24.fi 5.6.2010 klo 17:58:38 hei Minulla todettiin selkärankareuma helmikuussa ja välilevyrappeumaa... minusta tuntuu että tuo välilevy rassaa tota mun kipua todella paljon.. sama kipu ollu jo 9 kuukautta..reuma särky on ihan erinlaista. onko muita joilla ois myös välilevy ongelmia..pyydänkö jatko tutkimuksiin sen kans koska en jaksa näitä kipuja, rajoittaa niin paljon elämää..kävely vaikeaa ja jalkapohjat myös hemmmetin kipeät. kortisonia pistetty jalkapohjiin mut ei mitään vaikutusta. suusta menee alas salazopyrin ,ja trexan kerran viikossa mut en tunne kyl kummempaa helpotusta asiaan. reumalogikin epäili että se välilevy rassaa mut onko sille mitä tehdä ku itse pullistumaa ei ole.. :( 5.6.2010 klo 00:29:25 Kaikille reumasairaille Sulle 66, aika outoa on ettet päässy. Lääkärihän sen asian päättää! Ite en ole käyny koskaan, koska olen niin "jääräpää", etten menny vaikka tarjottiin! Mie tahon pärjätä omin voimin. Harrastukset ja mukavat ihmiset pitää mielen virkeänä vaik mite pakottais! Kaksi koiraa otin taas illalla hoitoon tytöltä, koska ne on todella ihmisen parhaita ystäviä!!!! Älä lannistu, ole tiukkana sen kuntoutuksen kanssa. Ja nauti kesästä! 4.6.2010 klo 20:58:37 66 ja hylätty kuntoutukseen -Oli tosi pettymys minulle,kun en päässytkään Kelan kuntoutukseen.Tuli tieto-että HYLÄTTY.Vastine kuitekin,että kuntoni ei ole huonontunut huomattavasti v.2006 jälkeen!!No,miten se käy ja näkyy Kelan virkailijalle,kun lääkäri lausunnossakin lukee.että ois hyvä päästä kuntoutukseen.Oishan se hyvä pärjätä jokapäiväisessä elämässäkin nyt ja eteenpäinkin.Ihmettä ja kummaa on!!! 3.6.2010 klo 21:37:22 Kaikille reumasairaille Jatkoa vielä edelliseen. Sormet menee solmuun, mutta mattopyykillä kävin tänäänkin! Ei pidä lannistua koskaan:D Koira on ihmisen paras ystävä, omastani jouduin kuopumaan vuosi sitrten, mutta tyttären koiria ilolla lenkitän! Mottoni on: Mitä enemmän tekee omaan tahtiin hissukseen, sitä vähemmän sairaaksi tuntee itsensä! Meillä pitää olla pääasia että itellä on hyvä olla! Ei saa lannistua, vaikka välillä ketuttais mite paljo! Nautitaan kesästä:D 3.6.2010 klo 21:12:43 Kaikille reumasairaille Satuinpa lueskelemaan näitäkin sivustoja! Ise sairastuin nivelreumaan noin 20v sitten, kiitos hyvän lääkärin sain diagnoosin suht nopeasti, tai miten sen ottaa! Työelämässä olin ja lääkkeitä kokeiltiin. Nyt suhteellisen hyvä olla, kun ei tekis mitää:D Lääkityksenä Trexan, Prednisolon ja Oxilorin ja tietysti se vitamiini Trexanin jälkee.Tulehduskipukääkkeitä en ota, joskus Ibumaxin, jos tarvii. Ja tarviihan sen jos tekee jotain rasittavampaa!!!! Ranne on putsattu viitisen vuotta sitten ja päkiäleikkaukseen pitäis mennä, mutta ei kantti vielä riitä! Työelämässä olen joskus, kiitos mukavan työnantajan, että tarviivat minuakin! Kaikille vaan neuvoksi, että kyllä se aurinko paistaa meillekkin, vaikkei välillä siltä tuntuis. Kivut on kamalia se me tiedetään! Menkoista en osaa sanoa, itellä ne jäi pois 51v, tuskin johtui lääkkeistä! Näkö kyllä on huonontunu, melkei kerran vuodessa saa lasit uusia, taitaa johtua kortisonista, luulisin! Mutta otetaan opaskoira avuksi suraavaksi:D Tsemppiä kaikille, kyllä me pärjätään! Miullakin mies lähti, kun ei kestäny, mutta ihanat lapset jäi! Ja itekseen pärjää paljon paremmin, ei tarvi kun ittesä passata:D Oikeen aurinkoista kesää kaikille toivottelee mummeli 54v. 24.5.2010 klo 15:07:36 hei onko muilla naisihmisillä jääny kuukautiset pois reumalääkityksen takia? lääkäri meinas että lyrica on tehnyt sen mutta olen jättäny lyrican pois jo monta viikkoa sitte.. raskaus testejä olen tehnyt jo useampiakin mutta niitten mukaan en ole raskaanakaan..joten voiko hormooni tasapaino olla sit niin sekaisin noitten lääkkeitten takia? 14.5.2010 klo 11:23:59 Kokemukseni kivuista Olen sairastanut nivelreumaa noin puolitoista vuotta. Trexan ja kortisoni (+ Salazopyrin ja Oxiklorin) ja lukuisat kortisonipistokset ovat rauhoittaneet tulehduksen. Tosin vasta 10 kuukauden jälkeen. Kivut ovat vähentyneet melko paljon, mutta kipuja kuitenkin edelleen on. Niiden luonne on vain muuttunut. Aluksi minulla auttoivat kipuun Arcoxia ja välillä söin Meloxicam 15 mg (auttoi myös) sekä sopiva liikunta sekä vielä kylmäpussit, IcePower-geelit. Nyt kokeilen Lyricaa (100 mg/päivä). Vaikuttaa auttavan joihinkin kipuihin (esim. jalkakipuun), mutta ei selkäkipuuni. Jos olisi mahdollista, kävisin joka päivä kylmäaltaassa ja vesijuoksemassa, koska ne helpottavat kipujani. 11.5.2010 klo 15:33:38 Silmälääkäriin Sain nivelreumadiagnoosin marraskuussa ja kaikki lääkärit ovat kehoittaneet menemään silmälääkäriin koska syön oxiklorin-lääkettä. Osaako kukaan suositella, että kenelle silmälääkärille kannattaisi mennä vai onko sillä väliä? 11.5.2010 klo 10:10:15 Kivut Hei ! Mun kokemukseni 4 vuotta tulehduksellista nivelreumaa sairastaneena on, etteivät Trexan ja kortisoni yksistään riitä kipuja lievittämään, vaan joudun syömään jatkuvasti myös kipulääkkeitä. Aluksi tulehd.kipulääkkeitä, jotka rassasivat mahaa niin, että nykyisin otan pari kertaa vuorokaudessa PanadolExtendiä, 665 milligrammaista puolitoista tabua, eli 1 g. Kun tämä annos ei joskus riitä, on pakko ottaa lisäksi joko naprokseenia tai meloksikaamia ja siihen vielä mahansuojalääke. Ainaista kipujen kanssa vekslaamista, mikä on todella raskasta. Vaikka Panadolista sanotaan, ettei siitä ole liioin sivuvaikutuksia, oloa en tunne täysin "normaaliksi" kun ne rupeavat vaikuttamaan. Minkälaisia kokemuksia muilla on ? 11.5.2010 klo 08:43:43 hei Onko tämä enään todellista että nämä kivut voi kestää uhtä jaksosesti yli puoli vuotta? muutamia päiviä on ollu ihan ok olo.. minulla todettiin selkärankareuma helmikuussa ja olen siittä asti syöny salazopyrinia ja lyricaa kipulääkkeenä.. lyrican lopetin koska siittä ei ollu mitään apua. nyt aloitin sit solusalpaaja lääkityksen trexanin ja kortisonin niveltulehduksiin.. jalkapohjat on ollu tulehtuneet ja turvoksissa jo useamman kuukauden..kortisonia on pistetty mut aika huonolla tuloksella. tuntuu niin turhauttavalta jo ku ei pysty kävelemään kunnolla. mut uutta aikaa tässä odotellessa reumalogille! hyvää kesää kaikille. :) 9.5.2010 klo 06:48:50 Just näin Tehkäämme tästä vertaisverkko.Toimiva,auttava vain toinen toisiamme tukien menemme eteenpäin. 7.5.2010 klo 15:09:39 Hyvä Hei vaan "uusikävijä" Olen muutaman kerran käynyt täällä ja tullut samaan tulokseen ,kuin sinä,että harvakseltaan käydään. Itse olen sairatanut nivelreumaa yli 20 vuotta ja parasta on ollut se,että en ole yksin saiurauteni kanssa.Nykyään on tilanne aika hyvä,jalkaani on tullut päkiän kohdalle kipeä kovettuma.Olen käynyt lääkärillä ja jalkahoitajalla,saanut uudet tukipohjalliset oikeen Apuvälinepajalla,mutta kipu vain jatkuu.Kohta on kävely niin hankalaa,että on pitänyt lenkkeilytkin jättää,ainoastaan pyöräily onnistuu. No,päivä päivältä tässä kuitenkin mennään eteen päin. Iloitkaamme siitä,kun kesä koittaa,ilmat lämpenee,linnut laulaa ja luonto kukoistaa kaikin puolin.Täällä Lapissa,missä asun on vielä lunta,järvet jäässä,eikä viheriää pilkkaa näy,mutta kyllä se siitä,kohta on yötönyö,elikkä aurinko paistaa läpi yön. Hyvää kesää teille kaikille ja kivuttomia päiviä. 7.5.2010 klo 11:50:35 Kritiikkiä Kun Reuman sairaalan vertaistukisivut on lopetettu, suljettu, olisi tälle foorumille käyttöä muuhunkin kuin "hei, kaunis ilma, hyvääpäivää kirvesvartta". Katselin uutena kirjoittajana vanhoja viestejä, enkä kyllä huomannut, että vertaistuki olisi tärkeä aihe. Kyselijät eivät ole saaneet kaipaamaansa tukea. Vai olisiko niin, että reumaatikot eivät löydä tai eivät osaa etsiä näitä sivuja. Reuma on - omasta kokemuksestanikin - niin vaikea ja vie voimia, ettei JAKSA suuntautua ulospäin. Mainostakaa yhdistyksissänne näitä sivuja, koska tyly konkurssipesän ilmoitus hyökkää vastaan, kun menee hakemaan vastauksia Reuman sairaalan tukisivuilta. Valoisaa kesän odottelua ! 6.5.2010 klo 23:03:33 Kevättä pukkaa Kevättä pukkaa myöskin tänne Etelä-Karjalaan. On päästy jo uimaan ja rapsuttamaan pihaa. IHANAA KEVÄTTÄ KAIKILLE. NAUTITAAN....... 6.5.2010 klo 06:05:57 Terkkuja Hartolasta Kaikille ihania kevätterkkuja täältä Hartolasta.Talvi ohitse,scillat kukkivat.Uusi alku,vihreää voimaa,aurinkoa.Nautitaan valosta,keväästä,rakkaudesta.Kaikille oikein ihanaa kevättä ja ihanaa kesää.Aurinkotankkauksella pärjäämme pitkälle talveen. 5.5.2010 klo 10:17:41 Remicade Pari kertaa olen saanut tätä biologista hoitoa suonensisäisenä tiputuksena vaikeaan reumaan.Trexan on oheislääkkeenä. Enbrel menetti tehonsa nopeasti, ja nyt uusi kokeilu. Millaisia kokemuksia ? Kauanko meni, että positiiviset vaikutukset alkoivat ? Saitko sivuoireita ? Nivelreumani on edennyt vauhdilla. Vajaassa 4 v:ssa molempien polvien nivelkalvot ja rustot tuhoutuneet. Sain vasta toiseen polveeni ihanan tekonivelen, joka vei kivut.Toivuttuani tästä operaatiosta tulee toisen, kovasti tulehtuneen polven vuoro. Kaksi ensimmäistä Remicade kertaa korjasivat veriarvoja ja pikkunivelien särkyjä. Polven tilannetta ei ainakaan vielä ole parantanut. Kiitos etukäteen kokemuspalautteesta ! 27.4.2010 klo 21:33:13 Apila Siellä Apilassa on ne kokolattiamatot, ei homealtstuneelle hyvä ;-( 10.4.2010 klo 08:49:11 hei Osaako kukaan sanoa saako reuma kengistä korvausta kelan kautta jos on lääkärin todistukset.. ovat aika hintavia..mutta varmaan hyvät..joudun ne hinnasta huolimatta varmaan hankkimaan..hyvää kevään jatkoa kaikille tasapuolisesti. :) 8.4.2010 klo 17:34:17 Järjestöneuvontapuhelin palvelee tiistaisin Suomen Reumaliiton järjestöneuvonta palvelee maksuttomassa puhelimessa tiistaisin klo 12.00 - 14.00 yhdistystoiminaan liittyvissä kysymyksissä. Numero on 0800-188537. 8.4.2010 klo 05:57:42 Löytöökö teiltä näitä??? Löytyykö Suomesta Reumayhdistyksiä joissa muutamat ja nimenomaan uudet yhdistyksen asioista mitääntietämättömät käyvät aktiivien kimppuun hajoittamisperiaatteela?Miten minun puheenjohtajan tulisi nyt toimia sillä olen nyt tulilinjalla yhden jäsenen kanssa joka hyökkää minua kohti henkilökohtaisten muualla syntyneitten asioiden takia?onko erottaminen yhdistyksen jäsenyydestä tässä tapauksessa mahdollinen antakaa vinkkejä.Kiitos. 31.3.2010 klo 22:19:33 Korjaus- Yli 65v. kuntoutus-kirjoitukseeni Kuten varmaan huomasittekin oli 29.03.2009 painovirhepaholainen asialla. Blogi josta on kyse, oli Suomen Reumaliiton TOIMITUSJOHTAJA Kaarina Laine-Häikiön, eikä puh.johtaja. Olen pahoillani virheestä. Käykää lukemassa myöskin Emmin-blogia, paljon asiaa erittäin positiivisesti kirjoitettua. Hyvää huomista Kellokeskiviikkoa ja iloista Pääsiäistä. 29.3.2010 klo 23:30:28 Yli 65-vuotiaitten kuntoutus. Iloksaeni huomasin Puheenjohtajamme-blogiin oli tänään tullut hänen ajatuksiaan.Edellisestä olikin jo puolivuotta. Kysyisin onko kenelläkään teistä tietoa, miten yli65 vuotiaat ovat päässeet kuntoutukseen? Kyllä me "vanhukset "on jätetty jo vuosia sitten huomioita vaille. Kun ei ole enää yhteskunnalle tuottoisa niin laitetaan öö-mappiin. Ohessa pätkä Puh.johtajamme blogista.Käykääpä lukemassa koko kirjoitus. Terveisin yli65v. Jos olet reumasairas, vaadi lähetettä Apilaan ja pyri kuntoutukseen. Jos olet yli 65-vuotias reumasairas: älä luovuta, vaan pyydä lähete harkinnanvaraiseen kuntouttavaan hoitoon. Kelan standardit, hankintalain tulkinnat ja käytännöt ovat maksaneet liitolle paljon. Emme läheskään aina tiedä, mihin varautua. Tarjouksen hyväksyminen ei merkitse sopimusta – tai ehkä yksipuolista sopimusta. Kuntoutusyksikön on varauduttava asiakkaiden vastaanottamiseen, mutta jos lähetteitä ei tule............. 29.3.2010 klo 22:52:53 Surut ja ilot. Ehtoota kaikki ystävät. Taas uutisissa tänään:Heinolan Reumasairaala lopettaa!!!??? Harmi!! Ei me pienet ja suuret potilaat asialle mitään voidaan? Mutta pidetään sen verran meteliä ettei kukaan vaan luule ettei olis ollu Reumasairaala tarpeellinen. Mutta hei, kevät tulee rytinällä on ollut jo monta lämmintä yötä ja vettä sataa, näin ne ennätys korkeat lumikinokset silmissä hupenee. Pääsiäiseksi lupas jo selkeämpää säätä joten ylös ulos ja lenkille(niinhän se Niilo Tarvajärvi meitä muinoin patisteli). Niin ja täälpäi sanotaan: "Ilo pintaa vaik syvän märkänis" Nautitaan upean talven jälkeen keväästä ja odotellaan lämmintä kesää. Terv. Karjalasta 27.3.2010 klo 17:14:01 Mukava todeta Kyllä on sivut muuttuneet,hienoa. Hyvältä tuntuu kun huomaa,että toisillakin on samoja huolia,ei ole yksin kipujen ja arjen hankaluuksien keskellä.Vaikka olen sairastanut jo yli 20 vuotta nivelreumaa silti,kun uusia vaivoja tulee tuntuu pahalta,miettiiettä kuinka mennä eteenpäin.Minulla on selässä jonkinlainen hermojen ahtaus,elikkä selkäydinkanavan kuivuminen.Aikaisemmin kyllä kävely oli ihan OK,mutta viime aikoina sekin tuntuu pahalta.Onko jollakin samoja vaivoja,kuinka vois saada helpotusta.Vesijumppa ja kuntosalin jälkeen on kyllä helpompaa. Hyvää Pääsiäistä kaikille ja kivuttomia päiviä toivottaa täältä keväisen kauniista Lapista. Kiitoksia sinulle sinne Pohjois-Savoon vastauksesta Lapinmuorille. 22.3.2010 klo 23:13:49 ethä jää yksin kivun kanssa. Reuma pysyy ja on. toivottavasti muutakin on minussa,ihmisessä.jotka pysyvät toivo,toinen käsi johon tarttua,ystävän,kenties. hämärään jää et. Tule kansamme kevään riemuun. sinua varten on ihmisiä. vaikeaa olla ihminen jos jää liian kauaksi. 21.3.2010 klo 20:55:57 Fibro ja kuntosali Josps sinulla on liian rankka ohjelma siellä kuntosalilla? Meillä Fibroillahan on tapana kun innostumme ja asia on mieleinen niin emme malta pysyä kohtuudesa vaan usein yritämme liikaa. Maltti on valttia! Miksi et halua "masennuslääkkeitä"? Pieninä annoksina ne on todettu hyviksi unen tuojiksi. Ennakkoluulot pois,ihan fiksut ihmiset käyttävät niitä. Lääkärit kyllä osaavat neuvoa. sopivat tuotteen. 21.3.2010 klo 18:08:24 fibro ja kuntosali Moikkelis! Onko kellään kokemusta fibrosta ja kuntosaliharjoittelusta? Olen harrastanut salia n.vuoden verran ja välillä aikas raskaita treenejä. Aina ei saa nukutuksi treenien jälkeen, koko yönä. Olisiko tähän ongelmaan olemassa mitään helpotusta, enkä tarkoita mitään masennuslääkkeitä? En halua syödä sellaisia, mutta entä jokin lihashuolto tai muu vastaava? 21.3.2010 klo 10:52:51 Käsittämätöntä Reumasairaalan lopettaminen on todella uskomaton uutinen, heitteille jättö meitä reumaatikkoja kohtaan. Eläminen tämän vaikean sairauden kanssa on jo selviytymistä sinänsä ja nyt viedään se tieto, taito ja turvallisuus meiltä pois jota Reumasäätiönsairaala on meille antanut. Kuka tai ketkä tätä haluavat? Uskomatonta. 21.3.2010 klo 06:42:16 Suru-uutinen Reuman toiminta Heinolassa lakkaa..älähdämmekö nyt kun on myöhäistä?Minusta nyt pitää nousta vaatimaan niiden henkilöiden jotka ovat tilanteesta vastuussa myöntää tehdyt virheet jotka ajoivat Reuman alas eikä syytellä muita. 15.3.2010 klo 15:05:14 BOTOX. Hei,tarkoitatko samaa BOTOXia eli botulinumtoksiinia?Vai onko samannimistä ainetta eri tarkoituksiin? Sitähän käyttävät julkkikset piikkeinä tasottamaan esim.otsa-ja silmäkulma ryppyjä sekä kulmakarvojen kohotukseen. Edellämainitut tiedot: ILTALEHTI Perjantai 12.3.2010 sivu 26. 11.3.2010 klo 10:56:22 Crest oire-yhtymä/Botox-hoito Minulla aloitettiin botox-hoito kokeilut (syst.skleroosin raj.muoto) valkosormisuuden oireiden vähentämiseksi. Botoxia pistettiin kämmeneen useaan kohtaan ja melkein heti kipu/pinnetila helpottui. Sormien sinertävä väri palautui punertavaksi. Tämä vain teille kaikille tiedoksi jotka olette jo kaikkea mahdollista kokeilleet. Ainakin omalla kohdalla tuntuu auttavan. 10.3.2010 klo 04:32:35 saako mainostaa??? Mainostan hyvää reumatologia.Kari Eklund..osaa,neuvoo ja kuuntelee,Avun sain häneltä.vastaanotto klinikka 22 Helsinki. 6.3.2010 klo 13:02:42 ei tykatty mikä ei tykattu??? 5.3.2010 klo 14:40:40 Ei Tykatty Ei tykatty 5.3.2010 klo 11:25:35 selkärankareuma Hei kiitos tiedosta.. pitääpä kysästä ku seuraavan kerran menen reumalogille.. joo huomasinki täältä sivuilta että on reumalogeille se puhelin soitto hommeli mut oli vain torstaisin se soitto aika.. eilen sain kovempiin kipuihini kortisoni piikkiä ja helpotti kummasti.. nyt syön niitä myös tablettien muodossa parisen viikkoa.. oli ihanaa nukkua pitkästä pitkästä aikaa ilman kauheita tuskia...kiitos kortisonin..:) 5.3.2010 klo 09:30:38 sekärankareumaselle Sun pitää vain jaksaa odottaa, että lääkkeesi puree tautiin. Pyydä lääkäriltä sopeutumisvalmennuskurssille tai kuntoutuskurssille. Niissä saat vertaistukea ja kaikkea hyvää tietoa taudistasi. Ota yhteyttä myös paikallisyhdistykseen siellä sinua ymmärretään. Kaikkea hyvää sinulle... 5.3.2010 klo 09:27:53 tukihenkilöä kaipaava Sinulle joka kaipasit tukihenkilöä, paras väylä olisi kysellä sieltä paikallisyhdistyksestä tukihenkilöitä, ja sitten voisitte olla netissä. Tällä Reumaliiton vieraskirjassa, ei varmaan ole monia tukihenkilöitä paikalla... 28.2.2010 klo 14:41:08 selkärankareuma Hei sain pari viikkoa sitte tietää sairastavani selkäranka reumaa. Olen nyt viiden päivän ajan syönyt uutta reumalääkettä salazopyrinia ja kipu lääkkeenä lyricaa.. vaikutusta ei ainakaan vielä ole ollu mutta sanovat että alkaa vasta vaikuttaa viikon kahden päästä. Kivut ovat kauheat varsinki jalka pohjissa ja yöllä ei saa nukutuksi.. kävellä pitää ku kysymysmerkki. Toivottavasti lääkkeet sitte vaikuttavat piakoin..s-nivelet on pahasti tulehtuneet ja sitä nyt yritetään saada ensimmäisenä pois. olen kuite vasta 31 vuotias ja haluan kyllä vielä kävellä kunnolla ja alkaa kuntoilemaan jotain mikä käy täälaisen sairauden ohessa..mutta toivottavasti aurinko vielä paistaa minullekkin... 27.2.2010 klo 17:27:27 Nivelreuma? Miten voin saada tukihenkilön? Onko mahdollista että olisi sellainen nimetty henkilö, jonka kanssa voisin henkilökohtaisesti keskustella sähköpostin välityksellä? Mitä kautta tukihenkilöä haetaan? Minulla on tämän ongelman lisäksi muitakin vaivoja, muun muassa masennus, josta johtuen puhelimella yhteydenotto esim. paikallisyhdistykseen tuntuu vaikealta. Voinko saada apua netin kautta? 27.2.2010 klo 16:16:10 kokemusta Enbrelistä Sulle joka kyselit, kokemusta Enbrelistä. Metojekt on solunsalpaajalääke (syöpälääke), jonka pahoinvointia torjutaan foolihapolla ja Enbrel on biologinenlääke, joka vaikuttaa tulehdussolujen välittäjäaineisiin elikä ovat todella eri lääkkeitä. Pistoskohta voi reagoida pahastikkin. Minä olen käyttänyt metojektiä 15 vuotta ja Enbrel 6 v, ja mulla kulkee hyvin reuman suhteen tällä hetkellä. Infektio herkkyys on tietenkin olemassa, mutta pitää syödä monipuolisesti ja liikkua ulkona päivittäin, se estää flunssat. 27.2.2010 klo 05:08:15 Uskottavahan se on!!! Jooh.kyllä se kevät on tuloillaan,kauhea kokousrumba päällä...kun se alta pois..alkaa avustustenhakurumba....sitten voikin jo huokaista.Oikein hyvää kevään odotusta ja terveitä päiviä kaikile Reumalaisille ympäri laajan????Suomen. 26.2.2010 klo 16:39:47 Yhdistys Tulkaa mukaan toimintaamme arkailematta.Pyritään olemaan yhdessä sairauksiemme kanssa.-Keväthankia siristellen-odotellen-KESÄÄÄÄ!!!! 26.2.2010 klo 16:35:44 VERTAISTUKI Vertaistuki-ja Tuki-henkilö. Kyllä arvostan näitä ed.mainittuja henkilöitä(tällä nimellä)jotka jaksavat kuunnella ja auttaa henkilöitä.Se aika on kuuntelemista.Sitä jaksavat vuosi vuodelta.Iso KIITOS ja KUNNIOITUS henkilöitä kohtaan.Jaksamista elämässä!T.Antaja kyllä itsekin 25.2.2010 klo 06:27:13 Jihaa Lumisia terkkuja Hartolasta.aurinko paistaa jo,kevät on tuloillaan nautitaan siitä eiks je???? 24.2.2010 klo 10:30:55 Nivelreuma? Aikaisempi viestini oli otsikolla Löysinpäs. 24.2.2010 klo 10:29:16 Nivelreuma? Kiitos teille, jotka hoputitte lääkärin pakeille. Kävin työterveyslääkärillä tänään, ja sain lähetteen reumatologille. Ajan sain kolmen viikon päähän, joten kyllä tässä ehtii aikaa kulua, ennen kuin saan lääkityksen - jos se nyt katsotaan aiheelliseksi. Sormien keskinivelet ovat kipuilleet ja olleet turvoksissa aamuisin jo pari kuukautta, vasen ranne on kipeä jatkuvasti, ja välillä on tuntemuksia nilkoissa ja päkiöissä. Pahoin pelkään, että nivelreumaa tämä on. Isälläni oli myös, sormet menivät koukkuun ja möykkyisiksi, eikä hän käsittääkseni mennyt lääkäriin ennen kuin niitä piti leikata. "Reunapitsiksi" nimitteli, ja kärsi vain. Toivottavasti saan apua ajoissa. 14.2.2010 klo 07:13:16 Moikka vaan kaikki Juuh kevät tulee sittenkin..aurinko paistaa voi jo kuulla kuinka lumet sulavat kohisten...ihania aurinkoisia kevätpäiviä kaikille Suomen reumaatikoille ja muille Tules-sairaille.On ystävänpäivän aamu kun tätä kirjoittelen...virtuaalihalaus kaikille. T.Heikki Hartolasta 11.2.2010 klo 15:07:54 edelliseen lisäys.. facebookissa toimii kolmekin reumaryhmää joten ehkä reuma-ryhmä on käytetyin. käykäähän tutustuileen. 11.2.2010 klo 15:01:48 keskustelu foorumi netissä Hei! olen perustanut 2008 nettiin reumaa sairastavien foorumin. voit käydä siellä vieraana tai reikisteröityneenä. sivuilla voi käydä myös ne joilla ei ole reumaa tai eivät ole saaneet diagnoosia. Myös omaiset tervetulleita. linkki on: http://reumasairaudet.foorumit.fi facebookissa myös sama ryhmä toimii reumalaiset-ryhmänä. Toiminta siellä alkaa pikkuhljaa ja toimii jos käviöitä on. Helmiina 10.2.2010 klo 06:38:09 siis mistä täältä???? Noh Hartolasta tietennii. 10.2.2010 klo 06:37:05 terveisiä täältä ja eikun talvi jatkuu ja jatkuu.lunta on hiihtää en osaa ennää,luistella en taho,enkä uija avannossa vaikka ois terveellistä.männä vipotan jalkaisin jos huvittaa,ei kolota ,ei säre..ps.meijän yks jäsenistä sanoi miusta hyvin:"Jos ei aamulla kolota ja säre on varmasti kuollu."hyviä jatkoja kaikille uusi iskulause:Kivutonta kevättä. 7.2.2010 klo 13:16:06 Kenellä kokemuksia Enbrelistä? Aloitin pari viikkoa sitten Enbrel-pistokset ja ilahduin, etten kokenutkaan pahoinvointitunteja kuten aiemmin Metojectista, enkä muitakaan sivuoireita. Sitten muutama päivä toisesta piikistä nousi molempiin reisiin kova punainen kohouma, joka laajeni säteittäin samalla vaaleten laijoiltaan. Pidän varalta nyt paussiviikon ja seuraan tilannetta. Flunssakin iski, muttei kuumetta. En ole aiemmin tällaisia injektion jälkeisiä oireita kokenut ja kyselenkin, onko jollakin samanlaisia kokemuksia ja mitä mahdollisesti on vielä odotettavissa - onhan biologinen lääke vielä melko uusi juttu. Terv. 25 vuotta nivelreumaa sairastanut Eila 3.2.2010 klo 22:37:54 Nimellä vai ilman??? Miten on? Laitanko nimeni viestiin sille varatulle kohdalle? Voinko kirjoittaa nimimerkillä ilman omaa nimeäni? Edellisten sivujen aikaan koin pettymyksen kun kirjoitin omalla nimellä.(onnekseni ne ei enää ole luettavissa) Kirjoitukseni "ymmärrettiin" täysin väärin, asiani muuttui päinvastaiseksi. Olin aivan kauhuissani en kuitenkaan uskaltanut sitä enää korjata koska pelkäsin että se taas tulkitaan miten halutaan. Ja homma senkun pahenee.( asun pikkukaupungissa) Ei voi olla avoin jos pitää salailla henkilöllisyytensä ja asuinpaikkansakin. Keskustelu on silloin "hyvää päivää kirvesvartta"-tasoa. Tämä on hyvä linkki mielipiteiden, ideoiden ja ym.ajatusten vaihtoon. Liikunta esteisten on mukava ja helppo saada kontakti ympäri maata, ajasta ja paikasta riippumatta Jäämpä odottelemaan vastausta, myös Liiton edustajan mielipidettä. Terv.Yks vaan täältä jostain!?!? 3.2.2010 klo 21:15:14 IHANA TALVI Heippa Hartolaan Ihanaa kun olet samaa mieltä talvestamme. Nautitaan kaikesta kauneudesta ja raikkaasta ilmasta. Nyt kun pakkasetkin ovat hellittäneet. Ne päivät jotka ovat kivottomia on ihania, minulla on sama juttu, että talvet on helpompaa. Kivuttomana päivänä on tosiaan intoa ja energiaa vaikka toisille jakaa. Toivon kaikille kivuttomia hetkiä,kauniita kevätpuolen päiviä sekä levollisia öitä. 30.1.2010 klo 06:10:05 Lumiset terkut Hartolasta On sitten ihana tuo talvi.Kun on pakkasta ei niveliä kolota ja virtaa riittää.Kauhulla odottelen niitä römppäkelejä.Kaikille hyvää vuodenjatkoa. 29.1.2010 klo 17:28:54 Iäkkäät vaikeavammaiset HYVÄ VAIKEAVAMMAISRYHMÄ! Kyllä yli 65v.tarvitsevat kuntoutusta usein silloin ollaan jo yksin, ei ole puolisontukea. Kuntoutuksella saadaan lisää hyviä vuosia. 29.1.2010 klo 17:18:17 Löysimpäs Olen samaa mieltä kuin edellinen kirjoittaja. Nyt nopsaan lääkärille. 28.1.2010 klo 12:51:53 Sinulle Löysinpäs Kannattaa mennä lääkäriin. Mahdollisimman varhain aloitettu lääkitys hidastaa taudin etenemistä. 27.1.2010 klo 12:09:09 Löysinpäs! Olen etsinyt keskustelusivuja reumaan liittyen. Vaikeaa oli, mutta löysinpäs tämän! Tosin täällä näyttää aika harvalta nämä käynnit, mutta ehkäpä se vielä vilkastuu. Itselläni on ilmeisesti alkava nivelreuma. Vasemman käden pari sormea on kipeät aamuisin ja turvoksissa päivän, ja ranne on kipeä. Pitäisiklö mennä lääkäriin vai ostaa jotakin inkiväärituotetta? 22.1.2010 klo 13:46:28 Sivut Sivut ovat hyvä ja selkeät..jo oli aikakin!!!Kuvat piristäisivät vielä... Meillä pohjoisessa pakkaset jatkuvat...ja luntakin on riittävästi.Odottelemme aurinkoa. Mukavaa kevään odotusta kaikille. 10.1.2010 klo 14:44:38 Terveiset lappiin. Hyvää Uuttavuotta myöskin täältä Etelä-Karjalasta. Samaa olen ihmetellyt kovin on hiljasta? Vaan nyt kun alka nää "härkäviikot" niin piristykäähän.Olisi tosiaan kiva kuulla mitä teille Reumalaisille kuuluu? Niin ja voihan tänne kirjoitella vaikka ei reumaa sairastakaan. Kyllä täällä itäsuomessakin on tosikaunista. Aamupäivällä kävin pienellä lenkillä täsä omallakylällä,-18astetta on pakkasta mutta aivan tyyni sää joten oli ihana hissunkissun tepastella ja tosiaan ajattelin tätä luonnon kauneutta, en kyllä varmaan viihtyisi koko talvea jossain lumettonalla seudulla. Kun on pirteä pakkanen niin kaikki on kohdallaan.Tässsä kun nytkin katson ulos, pihakoivut ovat aivan upeassa kuurassa, aurinko on laskussa ja näkyy kauniisti taustalla.(klo.14.00) Pakkasia on ollut täälläkin joulukuun alusta koko ajan,viimetalvena ei ollut kuin kerran -20.Kesä oli upea ja lämmin. Reumakivut näin talvella kun on tasaiset ilmat ovat minulla aika vähissä. Vaikka en ole kahteen talven päässytkään avantoon, se on mielestäni tosi hyvä juttu. Kesät on hankalammat kun ollaan rannassa ja aina tuulee,säänvaihtelut tuovat kipuja. Mutta onhan särkylääkkeet käytettävissä ja kyllä positiivinen suhtautuminen autta, en minäkään aina jaksa hyväksyä mutta purnata ja valitellakin saa. Ajattelen että jokaisella on omat riesansa ja hullumminkin voisi elämäni olla. Tänään näi ja huomenna on uusipäivä. Onko siellä paikkakunnallasi vertaistukiryhmää? Minä käyn 1-2 kertaa kuussa meidän yhdistyksen tapaamisissa, siellä on vertaistensa joukossa. Kerrotaan kuulumisia,keskustellaan lääkityksistä, voi vaikka valitellakin jos siltä tuntuu, pääasia on että nautitaan yhdessäolosta. Siispä nautitaan kauniista talvesta Sie siellä, Mie täällä ja kaikki Sisaret ja Veljet ympäri kaunista Suomenmaata. 9.1.2010 klo 16:31:23 Vuoden aloitus Tervehdys kaikille ja oikein hyvää ja kivutonta uutta vuotta. Kovin on vähän käyttäjiä näillä sivuilla,mikä on syy? Olis mielenkiintoista kuulla mielipiteitä, sekä sairaudesta että kaikesta muustakin elämässä.Jos yhteyksiä olis eripuolille maata, vois antaa vähän niin kuin tilanne tietoja säästä y.m. Olen lapissa,tällä hetkellä on pakkasta -20 astetta,luonto kauneimmillaan,puut lumihunnuin koristeltu.Puhdas valkoinen lumi on peittänyt pihamme,ainoastaan hyvin aukaistut tiet ovat rikkoneet kauniin lumi-vaipan. Talvisia päiviä kaikille,nauttikaa te etelän ihmisetkin, kun kerrankin olette saaneet tosi talven. ei muuta kuin lämmintä päälle ja baanalle. Pitäkää huoli itsestänne. 13.12.2009 klo 11:03:51 Parannus on huikea Eli selkokielellä....nyt sivut selkeät entisen sekasotkun jälkeen. Kiitos tekijöille!!!! 12.12.2009 klo 19:33:34 JOULUA Iso kiitos kaikille JOULUMYYJÄISTEN puuhanaisille olette tehneet ison työn. YHTEISPELI ON VOIMAA. OIKEIN HYVÄÄ JOULUA KAIKILLE. 4.12.2009 klo 11:23:29 Nivelreuma mo5.8 Olen sairastunut kolme vuotta takaperin. kivut olivat sietämättömiä, kunnes kaksi ja puolivuotta takaperin törmäsin eräseen tuotteeseen joka poisti kivut , jolloin voin elää taas suht normaalia elämää, lähetän melelläni kaikille tietoa,jos kiinnostaa, meillä turussa on jo kymmeniä ihmisiä jotka käytävät tuotetta. 21.11.2009 klo 18:06:39 Behcetin tauti http://www.harvinaiset.fi/index2.html 19.11.2009 klo 06:03:02 Hienot sivut mutta harvinaisuus jai piiloon Palasin puolen vuoden tauon jalkeen etsimaan tietoa Behcetin taudista. Aiemmin loytyi helposti, nyt vasta pitkallisen selaamisen jalkeen. Sanahaku ei auttanut koska taudin nimessa on pieni kirjoitusvirhe siina melkein ainoassa paikassa missa se mainitaan. Muille taudin sairastajille tiedoksi, ks: http://www.reumaliitto.fi/palvelut/vertaistoiminta/harvinaiset-tukihenkilot/ 18.11.2009 klo 16:12:04 Onnittelut Upeat ja hienot sivut. Paljon selkeämmät ja helppokäyttöisemmät kuin aiemmat. Näitä on kiva käyttää 12.11.2009 klo 18:41:15 Facebook ja Twitter Logot ja linkit palveluihin voisi olla näkyvissä myös näillä sivuilla. 10.11.2009 klo 04:02:12 UUTTA KYLLÄPÄ OLIKIN UUDET JA UPEAT KOTISIVUT. NYT VAAN TOTUTTELEMAN NÄIDEN KÄYTTÖÄ. VAAAN EIKÖHÄN SE SIITÄ 17.10.2009 klo 18:35:47 Kiitos! Kiitokset liiton uudet kotisivut työstäneelle tiimille! Tieto löytyy näpsäkästi ja heti etusivulta pääsee ajankohtaisiin asioihin. 15.10.2009 klo 13:58:54 Näyttää mukavilta ja käytettäviltä Oikein raikkaan ja toimivan näköiset sivut. Muistakaapa markkinoida niitä jäsenille ja potentiaalisille kohderyhmille. Terhi@koti.luukku.com 15.10.2009 klo 09:05:11 Mukavan syysaamuiset terveiset Olipa mukavan piristävät uudet sivut! Päivi Ala-Marttila 13.10.2009 klo 17:58:58 Hyvää reumaviikkoa Pirteät sivut, kiitos. eevaliisatuomainen@gmail.com 13.10.2009 klo 09:52:56 Uudet sivut Hei! Sivut ovat upeat. KIITOS. ritva.aho@surffi.net 12.10.2009 klo 18:14:36 Onnea uusille sivuille Onnea uusille sivuille, ovat mukavan raikkaan ja toimivan oloiset ensitutustumalla. jyrki.laakso@niveltieto.net 23.9.2009 klo 12:31:52 Facebook ja Twitter Suomen Reumaliiton tiedotteita löytyy myös Facebookista (Facebook.com) ja Twitteristä (Twitter.com) haulla Reumaliitto. Lukeminen edellyttää kirjautumista yhteisöpalveluihin. Reumaliitto 21.9.2009 klo 17:46:26 Samaa mieltä Olen täysin samaa mieltä. 21.9.2009 klo 17:32:37 Upeat sivut Uudet sivut ovat oikein hienot ja selkeät.

	31.7.2010 klo 12:40:06