Minulla aloitettiin botox-hoito kokeilut (syst.skleroosin raj.muoto) valkosormisuuden oireiden vähentämiseksi. Botoxia pistettiin kämmeneen useaan kohtaan ja melkein heti kipu/pinnetila helpottui. Sormien sinertävä väri palautui punertavaksi. Tämä vain teille kaikille tiedoksi jotka olette jo kaikkea mahdollista kokeilleet. Ainakin omalla kohdalla tuntuu auttavan.
10.3.2010 klo 04:32:35
saako mainostaa???
Mainostan hyvää reumatologia.Kari Eklund..osaa,neuvoo ja kuuntelee,Avun sain häneltä.vastaanotto klinikka 22 Helsinki.
6.3.2010 klo 13:02:42
ei tykatty
mikä ei tykattu???
5.3.2010 klo 14:40:40
Ei Tykatty
Ei tykatty
5.3.2010 klo 11:25:35
selkärankareuma
Hei kiitos tiedosta.. pitääpä kysästä ku seuraavan kerran menen reumalogille.. joo huomasinki täältä sivuilta että on reumalogeille se puhelin soitto hommeli mut oli vain torstaisin se soitto aika.. eilen sain kovempiin kipuihini kortisoni piikkiä ja helpotti kummasti.. nyt syön niitä myös tablettien muodossa parisen viikkoa.. oli ihanaa nukkua pitkästä pitkästä aikaa ilman kauheita tuskia...kiitos kortisonin..:)
5.3.2010 klo 09:30:38
sekärankareumaselle
Sun pitää vain jaksaa odottaa, että lääkkeesi puree tautiin. Pyydä lääkäriltä sopeutumisvalmennuskurssille tai kuntoutuskurssille. Niissä saat vertaistukea ja kaikkea hyvää tietoa taudistasi. Ota yhteyttä myös paikallisyhdistykseen siellä sinua ymmärretään. Kaikkea hyvää sinulle...
5.3.2010 klo 09:27:53
tukihenkilöä kaipaava
Sinulle joka kaipasit tukihenkilöä, paras väylä olisi kysellä sieltä paikallisyhdistyksestä tukihenkilöitä, ja sitten voisitte olla netissä. Tällä Reumaliiton vieraskirjassa, ei varmaan ole monia tukihenkilöitä paikalla...
28.2.2010 klo 14:41:08
selkärankareuma
Hei sain pari viikkoa sitte tietää sairastavani selkäranka reumaa. Olen nyt viiden päivän ajan syönyt uutta reumalääkettä salazopyrinia ja kipu lääkkeenä lyricaa.. vaikutusta ei ainakaan vielä ole ollu mutta sanovat että alkaa vasta vaikuttaa viikon kahden päästä. Kivut ovat kauheat varsinki jalka pohjissa ja yöllä ei saa nukutuksi.. kävellä pitää ku kysymysmerkki. Toivottavasti lääkkeet sitte vaikuttavat piakoin..s-nivelet on pahasti tulehtuneet ja sitä nyt yritetään saada ensimmäisenä pois. olen kuite vasta 31 vuotias ja haluan kyllä vielä kävellä kunnolla ja alkaa kuntoilemaan jotain mikä käy täälaisen sairauden ohessa..mutta toivottavasti aurinko vielä paistaa minullekkin...
27.2.2010 klo 17:27:27
Nivelreuma?
Miten voin saada tukihenkilön? Onko mahdollista että olisi sellainen nimetty henkilö, jonka kanssa voisin henkilökohtaisesti keskustella sähköpostin välityksellä? Mitä kautta tukihenkilöä haetaan?
Minulla on tämän ongelman lisäksi muitakin vaivoja, muun muassa masennus, josta johtuen puhelimella yhteydenotto esim. paikallisyhdistykseen tuntuu vaikealta. Voinko saada apua netin kautta?
27.2.2010 klo 16:16:10
kokemusta Enbrelistä
Sulle joka kyselit, kokemusta Enbrelistä. Metojekt on solunsalpaajalääke (syöpälääke), jonka pahoinvointia torjutaan foolihapolla ja Enbrel on biologinenlääke, joka vaikuttaa tulehdussolujen välittäjäaineisiin elikä ovat todella eri lääkkeitä. Pistoskohta voi reagoida pahastikkin. Minä olen käyttänyt metojektiä 15 vuotta ja Enbrel 6 v, ja mulla kulkee hyvin reuman suhteen tällä hetkellä. Infektio herkkyys on tietenkin olemassa, mutta pitää syödä monipuolisesti ja liikkua ulkona päivittäin, se estää flunssat.
27.2.2010 klo 05:08:15
Uskottavahan se on!!!
Jooh.kyllä se kevät on tuloillaan,kauhea kokousrumba päällä...kun se alta pois..alkaa avustustenhakurumba....sitten voikin jo huokaista.Oikein hyvää kevään odotusta ja terveitä päiviä kaikile Reumalaisille ympäri laajan????Suomen.
26.2.2010 klo 16:39:47
Yhdistys
Tulkaa mukaan toimintaamme arkailematta.Pyritään olemaan yhdessä sairauksiemme kanssa.-Keväthankia siristellen-odotellen-KESÄÄÄÄ!!!!
26.2.2010 klo 16:35:44
VERTAISTUKI
Vertaistuki-ja Tuki-henkilö. Kyllä arvostan näitä ed.mainittuja henkilöitä(tällä nimellä)jotka jaksavat kuunnella ja auttaa henkilöitä.Se aika on kuuntelemista.Sitä jaksavat vuosi vuodelta.Iso KIITOS ja KUNNIOITUS henkilöitä kohtaan.Jaksamista elämässä!T.Antaja kyllä itsekin
25.2.2010 klo 06:27:13
Jihaa
Lumisia terkkuja Hartolasta.aurinko paistaa jo,kevät on tuloillaan nautitaan siitä eiks je????
24.2.2010 klo 10:30:55
Nivelreuma?
Aikaisempi viestini oli otsikolla Löysinpäs.
24.2.2010 klo 10:29:16
Nivelreuma?
Kiitos teille, jotka hoputitte lääkärin pakeille. Kävin työterveyslääkärillä tänään, ja sain lähetteen reumatologille. Ajan sain kolmen viikon päähän, joten kyllä tässä ehtii aikaa kulua, ennen kuin saan lääkityksen - jos se nyt katsotaan aiheelliseksi.
Sormien keskinivelet ovat kipuilleet ja olleet turvoksissa aamuisin jo pari kuukautta, vasen ranne on kipeä jatkuvasti, ja välillä on tuntemuksia nilkoissa ja päkiöissä. Pahoin pelkään, että nivelreumaa tämä on. Isälläni oli myös, sormet menivät koukkuun ja möykkyisiksi, eikä hän käsittääkseni mennyt lääkäriin ennen kuin niitä piti leikata. "Reunapitsiksi" nimitteli, ja kärsi vain.
Toivottavasti saan apua ajoissa.
14.2.2010 klo 07:13:16
Moikka vaan kaikki
Juuh kevät tulee sittenkin..aurinko paistaa voi jo kuulla kuinka lumet sulavat kohisten...ihania aurinkoisia kevätpäiviä kaikille Suomen reumaatikoille ja muille Tules-sairaille.On ystävänpäivän aamu kun tätä kirjoittelen...virtuaalihalaus kaikille. T.Heikki Hartolasta
11.2.2010 klo 15:07:54
edelliseen lisäys..
facebookissa toimii kolmekin reumaryhmää joten ehkä reuma-ryhmä on käytetyin. käykäähän tutustuileen.
11.2.2010 klo 15:01:48
keskustelu foorumi netissä
Hei! olen perustanut 2008 nettiin reumaa sairastavien foorumin. voit käydä siellä vieraana tai reikisteröityneenä. sivuilla voi käydä myös ne joilla ei ole reumaa tai eivät ole saaneet diagnoosia. Myös omaiset tervetulleita. linkki on: http://reumasairaudet.foorumit.fi
facebookissa myös sama ryhmä toimii reumalaiset-ryhmänä. Toiminta siellä alkaa pikkuhljaa ja toimii jos käviöitä on.
Helmiina
10.2.2010 klo 06:38:09
siis mistä täältä????
Noh Hartolasta tietennii.
10.2.2010 klo 06:37:05
terveisiä täältä
ja eikun talvi jatkuu ja jatkuu.lunta on hiihtää en osaa ennää,luistella en taho,enkä uija avannossa vaikka ois terveellistä.männä vipotan jalkaisin jos huvittaa,ei kolota ,ei säre..ps.meijän yks jäsenistä sanoi miusta hyvin:"Jos ei aamulla kolota ja säre on varmasti kuollu."hyviä jatkoja kaikille uusi iskulause:Kivutonta kevättä.
7.2.2010 klo 13:16:06
Kenellä kokemuksia Enbrelistä?
Aloitin pari viikkoa sitten Enbrel-pistokset ja ilahduin, etten kokenutkaan pahoinvointitunteja kuten aiemmin Metojectista, enkä muitakaan sivuoireita. Sitten muutama päivä toisesta piikistä nousi molempiin reisiin kova punainen kohouma, joka laajeni säteittäin samalla vaaleten laijoiltaan. Pidän varalta nyt paussiviikon ja seuraan tilannetta. Flunssakin iski, muttei kuumetta. En ole aiemmin tällaisia injektion jälkeisiä oireita kokenut ja kyselenkin, onko jollakin samanlaisia kokemuksia ja mitä mahdollisesti on vielä odotettavissa - onhan biologinen lääke vielä melko uusi juttu.
Terv. 25 vuotta nivelreumaa sairastanut Eila
3.2.2010 klo 22:37:54
Nimellä vai ilman???
Miten on? Laitanko nimeni viestiin sille varatulle kohdalle? Voinko kirjoittaa nimimerkillä ilman omaa nimeäni? Edellisten sivujen aikaan koin pettymyksen kun kirjoitin omalla nimellä.(onnekseni ne ei enää ole luettavissa) Kirjoitukseni "ymmärrettiin" täysin väärin, asiani muuttui päinvastaiseksi. Olin aivan kauhuissani en kuitenkaan uskaltanut sitä enää korjata koska pelkäsin että se taas tulkitaan miten halutaan. Ja homma senkun pahenee.( asun pikkukaupungissa) Ei voi olla avoin jos pitää salailla henkilöllisyytensä ja asuinpaikkansakin. Keskustelu on silloin "hyvää päivää kirvesvartta"-tasoa. Tämä on hyvä linkki mielipiteiden, ideoiden ja ym.ajatusten vaihtoon. Liikunta esteisten on mukava ja helppo saada kontakti ympäri maata, ajasta ja paikasta riippumatta Jäämpä odottelemaan vastausta, myös Liiton edustajan mielipidettä. Terv.Yks vaan täältä jostain!?!?
3.2.2010 klo 21:15:14
IHANA TALVI
Heippa Hartolaan Ihanaa kun olet samaa mieltä talvestamme. Nautitaan kaikesta kauneudesta ja raikkaasta ilmasta. Nyt kun pakkasetkin ovat hellittäneet. Ne päivät jotka ovat kivottomia on ihania, minulla on sama juttu, että talvet on helpompaa. Kivuttomana päivänä on tosiaan intoa ja energiaa vaikka toisille jakaa. Toivon kaikille kivuttomia hetkiä,kauniita kevätpuolen päiviä sekä levollisia öitä.
30.1.2010 klo 06:10:05
Lumiset terkut Hartolasta
On sitten ihana tuo talvi.Kun on pakkasta ei niveliä kolota ja virtaa riittää.Kauhulla odottelen niitä römppäkelejä.Kaikille hyvää vuodenjatkoa.
29.1.2010 klo 17:28:54
Iäkkäät vaikeavammaiset
HYVÄ VAIKEAVAMMAISRYHMÄ! Kyllä yli 65v.tarvitsevat kuntoutusta usein silloin ollaan jo yksin, ei ole puolisontukea. Kuntoutuksella saadaan lisää hyviä vuosia.
29.1.2010 klo 17:18:17
Löysimpäs
Olen samaa mieltä kuin edellinen kirjoittaja. Nyt nopsaan lääkärille.
28.1.2010 klo 12:51:53
Sinulle Löysinpäs
Kannattaa mennä lääkäriin. Mahdollisimman varhain aloitettu lääkitys hidastaa taudin etenemistä.
27.1.2010 klo 12:09:09
Löysinpäs!
Olen etsinyt keskustelusivuja reumaan liittyen. Vaikeaa oli, mutta löysinpäs tämän!
Tosin täällä näyttää aika harvalta nämä käynnit, mutta ehkäpä se vielä vilkastuu.
Itselläni on ilmeisesti alkava nivelreuma. Vasemman käden pari sormea on kipeät aamuisin ja turvoksissa päivän, ja ranne on kipeä. Pitäisiklö mennä lääkäriin vai ostaa jotakin inkiväärituotetta?
22.1.2010 klo 13:46:28
Sivut
Sivut ovat hyvä ja selkeät..jo oli aikakin!!!Kuvat piristäisivät vielä... Meillä pohjoisessa pakkaset jatkuvat...ja luntakin on riittävästi.Odottelemme aurinkoa. Mukavaa kevään odotusta kaikille.
10.1.2010 klo 14:44:38
Terveiset lappiin.
Hyvää Uuttavuotta myöskin täältä Etelä-Karjalasta. Samaa olen ihmetellyt kovin on hiljasta? Vaan nyt kun alka nää "härkäviikot" niin piristykäähän.Olisi tosiaan kiva kuulla mitä teille Reumalaisille kuuluu? Niin ja voihan tänne kirjoitella vaikka ei reumaa sairastakaan. Kyllä täällä itäsuomessakin on tosikaunista. Aamupäivällä kävin pienellä lenkillä täsä omallakylällä,-18astetta on pakkasta mutta aivan tyyni sää joten oli ihana hissunkissun tepastella ja tosiaan ajattelin tätä luonnon kauneutta, en kyllä varmaan viihtyisi koko talvea jossain lumettonalla seudulla. Kun on pirteä pakkanen niin kaikki on kohdallaan.Tässsä kun nytkin katson ulos, pihakoivut ovat aivan upeassa kuurassa, aurinko on laskussa ja näkyy kauniisti taustalla.(klo.14.00) Pakkasia on ollut täälläkin joulukuun alusta koko ajan,viimetalvena ei ollut kuin kerran -20.Kesä oli upea ja lämmin. Reumakivut näin talvella kun on tasaiset ilmat ovat minulla aika vähissä. Vaikka en ole kahteen talven päässytkään avantoon, se on mielestäni tosi hyvä juttu. Kesät on hankalammat kun ollaan rannassa ja aina tuulee,säänvaihtelut tuovat kipuja. Mutta onhan särkylääkkeet käytettävissä ja kyllä positiivinen suhtautuminen autta, en minäkään aina jaksa hyväksyä mutta purnata ja valitellakin saa. Ajattelen että jokaisella on omat riesansa ja hullumminkin voisi elämäni olla. Tänään näi ja huomenna on uusipäivä. Onko siellä paikkakunnallasi vertaistukiryhmää? Minä käyn 1-2 kertaa kuussa meidän yhdistyksen tapaamisissa, siellä on vertaistensa joukossa. Kerrotaan kuulumisia,keskustellaan lääkityksistä, voi vaikka valitellakin jos siltä tuntuu, pääasia on että nautitaan yhdessäolosta. Siispä nautitaan kauniista talvesta Sie siellä, Mie täällä ja kaikki Sisaret ja Veljet ympäri kaunista Suomenmaata.
9.1.2010 klo 16:31:23
Vuoden aloitus
Tervehdys kaikille ja oikein hyvää ja kivutonta uutta vuotta. Kovin on vähän käyttäjiä näillä sivuilla,mikä on syy? Olis mielenkiintoista kuulla mielipiteitä, sekä sairaudesta että kaikesta muustakin elämässä.Jos yhteyksiä olis eripuolille maata, vois antaa vähän niin kuin tilanne tietoja säästä y.m. Olen lapissa,tällä hetkellä on pakkasta -20 astetta,luonto kauneimmillaan,puut lumihunnuin koristeltu.Puhdas valkoinen lumi on peittänyt pihamme,ainoastaan hyvin aukaistut tiet ovat rikkoneet kauniin lumi-vaipan.
Talvisia päiviä kaikille,nauttikaa te etelän ihmisetkin, kun kerrankin olette saaneet tosi talven. ei muuta kuin lämmintä päälle ja baanalle.
Pitäkää huoli itsestänne.
13.12.2009 klo 11:03:51
Parannus on huikea
Eli selkokielellä....nyt sivut selkeät entisen sekasotkun jälkeen. Kiitos tekijöille!!!!
12.12.2009 klo 19:33:34
JOULUA
Iso kiitos kaikille JOULUMYYJÄISTEN puuhanaisille olette tehneet ison työn. YHTEISPELI ON VOIMAA. OIKEIN HYVÄÄ JOULUA KAIKILLE.
4.12.2009 klo 11:23:29
Nivelreuma mo5.8
Olen sairastunut kolme vuotta takaperin. kivut olivat sietämättömiä, kunnes kaksi ja puolivuotta takaperin törmäsin eräseen tuotteeseen joka poisti kivut , jolloin voin elää taas suht normaalia elämää, lähetän melelläni kaikille tietoa,jos kiinnostaa, meillä turussa on jo kymmeniä ihmisiä jotka käytävät tuotetta.
21.11.2009 klo 18:06:39
Behcetin tauti
http://www.harvinaiset.fi/index2.html
19.11.2009 klo 06:03:02
Hienot sivut mutta harvinaisuus jai piiloon
Palasin puolen vuoden tauon jalkeen etsimaan tietoa Behcetin taudista. Aiemmin loytyi helposti, nyt vasta pitkallisen selaamisen jalkeen. Sanahaku ei auttanut koska taudin nimessa on pieni kirjoitusvirhe siina melkein ainoassa paikassa missa se mainitaan. Muille taudin sairastajille tiedoksi, ks: http://www.reumaliitto.fi/palvelut/vertaistoiminta/harvinaiset-tukihenkilot/
18.11.2009 klo 16:12:04
Onnittelut
Upeat ja hienot sivut. Paljon selkeämmät ja helppokäyttöisemmät kuin aiemmat. Näitä on kiva käyttää
12.11.2009 klo 18:41:15
Facebook ja Twitter
Logot ja linkit palveluihin voisi olla näkyvissä myös näillä sivuilla.
10.11.2009 klo 04:02:12
UUTTA
KYLLÄPÄ OLIKIN UUDET JA UPEAT KOTISIVUT. NYT VAAN TOTUTTELEMAN NÄIDEN KÄYTTÖÄ. VAAAN EIKÖHÄN SE SIITÄ
17.10.2009 klo 18:35:47
Kiitos!
Kiitokset liiton uudet kotisivut työstäneelle tiimille! Tieto löytyy näpsäkästi ja heti etusivulta pääsee ajankohtaisiin asioihin.
15.10.2009 klo 13:58:54
Näyttää mukavilta ja käytettäviltä
Oikein raikkaan ja toimivan näköiset sivut. Muistakaapa markkinoida niitä jäsenille ja potentiaalisille kohderyhmille.
Terhi@koti.luukku.com
15.10.2009 klo 09:05:11
Mukavan syysaamuiset terveiset
Olipa mukavan piristävät uudet sivut!
Päivi Ala-Marttila
13.10.2009 klo 17:58:58
Hyvää reumaviikkoa
Pirteät sivut, kiitos.
eevaliisatuomainen@gmail.com
13.10.2009 klo 09:52:56
Uudet sivut
Hei! Sivut ovat upeat. KIITOS.
ritva.aho@surffi.net
12.10.2009 klo 18:14:36
Onnea uusille sivuille
Onnea uusille sivuille, ovat mukavan raikkaan ja toimivan oloiset ensitutustumalla.
jyrki.laakso@niveltieto.net
23.9.2009 klo 12:31:52
Facebook ja Twitter
Suomen Reumaliiton tiedotteita löytyy myös Facebookista (Facebook.com) ja Twitteristä (Twitter.com) haulla Reumaliitto. Lukeminen edellyttää kirjautumista yhteisöpalveluihin.
