 Kuva: Sirpa Mäkinen |
Uskaltaako siitä puhua?
Parisuhteessa voi toisen puolison tuki- ja liikuntaelinsairaus herättää monenlaisia kysymyksiä kummassakin osapuolessa.
Reumaa sairastava saattaa ajatella olevansa taakka toiselle, varsinkin jos sairaus on iskenyt seurustelun jo alettua. Terveellä kumppanilla taas ei ehkä ole toisen sairaudesta minkäänlaista taustatietoa, eikä hän välttämättä osaa arvioida kumppaninsa voimavaroja tai muuten ottaa sairautta huomioon arkielämässä. Tämän takia reumasta pitäisikin uskaltaa puhua mahdollisimman avoimesti puolisoiden kesken.
Kun keskustelu on kerran aloitettu, huomataankin ettei se ollutkaan niin kamalaa. Reumaa sairastava huomaa, että kumppani on kiinnostunut hänen sairaudestaan ja haluaa oppia siitä lisää. Terve puoliso taas näkee, ettei reumasta puhuminen ole loukkaavaa eikä enää pelkää ottaa asiaa puheeksi. Ajan myötä reumasairaudesta tulee kumppaneiden kesken vain yksi monista arkeen vaikuttavista asioista, josta voi hyvin vaikka laskea leikkiä.
Jos keskustelun aloittaminen tuntuu kuitenkin vaikealta, voit tehdä sen esimerkiksi antamalla kumppanillesi reumasairaudestasi kertovan esitteen. Kun terve kumppani on lukenut sen kaikessa rauhassa, voit kysyä herättikö uusi tieto hänessä mitään kysymyksiä tai ajatuksia. Joskus taas keskustelu on helpompaa jonkun ulkopuolisen, esim. ystävän kanssa. Voit myös ottaa puolisosi mukaan reumalääkärin vastaanotolle.
Parikuntokurssille?
Monet pariskunnat ovat saaneet apua Kelan parikuntokursseilta. Parisuhteen ei tarvitse olla kriisissä, jotta voi mennä kurssille, vaan sinne voi mennä missä vaiheessa tahansa. Kursseilla on muitakin pariskuntia, joista toinen osapuoli sairastaa reumaa tai jotain muuta pitkäaikaissairautta ja toinen on terve.
Kursseilla järjestetään keskustelutilaisuuksia ja muuta ohjelmaa niin terveiden puolisoiden, sairastavien puolisoiden kuin kaikkien osallistujien kesken. Kurssilta saavat siis molemmat puolisot vertaistukea. Pariskunnat pääsevät myös keskustelemaan eri alojen asiantuntijoiden, kuten esim. lääkärin, sairaanhoitajan, psykologin, seksuaalineuvojan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa.
Mistä konkreettista apua arkeen?
On hyvä tietää, ettei sairastavan puolison tarvitse yrittää näytellä reipasta yli voimavarojensa eikä tuntea itseään riippuvaiseksi toisesta. Apua on saatavilla monelta eri taholta.
Henkilökohtainen apu
1.9.2009 lähtien on vammaisella ihmisellä ollut subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Kunnan velvollisuus on toimittaa apua joko henkilökohtaisen avustajan, palvelusetelin tai ostopalvelun muodossa.
Henkilökohtaisella avulla voidaan turvata tasa-arvoinen parisuhde, jossa kumpikaan osapuolista ei tunne tekevänsä ylen määrin kotitöitä toiseen verrattuna. Esimerkiksi lapsen syntymän jälkeen on tällainen apu tarpeellista, ja kyseessä on silloin myös lapsen hyvinvointi.
Kuljetuspalvelu
Monen pitkäaikaissairaan elämää ja samalla parisuhdetta helpottaa kunnan sosiaalitoimen järjestämä kuljetuspalvelu. Palvelu järjestetään eri tavalla eri kunnissa. Pääsääntöisesti hakijoille myönnetään kuitenkin 18 vapaa-ajanmatkaa kuukaudessa sekä opiskelu- ja työmatkoja tarpeen mukaan.
Matkoja saa yleensä tehdä taksilla kotikunnan tai lähialueen sisällä ja mukaan saa ottaa saattajan, esim. perheenjäsenen. Matkoista on maksettava pieni omavastuu, esim. Helsingissä kuljetuspalvelun asiakkaat maksavat 2,20 € matkaa kohden kuljettajalle. Helsinkiläiset opiskelijat maksavat omavastuuosuuden kertasummana 21,40 € kuukaudessa etukäteen pankkiin. Kysy lisää oman kuntasi sosiaalitoimesta.
Apuvälineet
Työhön ja opiskeluun tarvittavia apuvälineitä on mahdollista hakea Kelasta tai terveydenhuollon kautta. Opiskelua varten voi saada vaikkapa kannettavan tietokoneen tai käden ergonomisen asennon turvaavan pystyhiiren.
Toimintaterapeutin avulla tule-sairas voi saada erilaisia apuvälineitä arkea helpottamaan, esim. kierrekorkinaukaisijan, pystykahvaveitsen, joustosakset, kirjatuen jne.
Katso lisää esimerkiksi Respectan apuvälineluettelosta.
