Reuma ja muut ihmissuhteet

Mitä ottaa huomioon, jos nuori läheinen sairastuu tuki- ja liikuntaelinsairauteen?

Yleinen ongelma nuorten reumaa sairastavien keskuudessa on se, ettei heitä uskota. Tämä johtuu siitä, ettei kipu yleensä näy ulospäin, eikä reumaa vieläkään mielletä nuorten sairaudeksi. Lisäksi kivun ollessa pahimmillaan jää reumaa sairastava usein kotiin. Kuitenkin myös reumaatikoilla on oikeus normaaliin ja täysipainoiseen elämään. Läheisiltä on joskus vaikeaa saada tukea ja ymmärrystä, joten vertaistuki on tärkeää. Myös asiansa osaava lääkäri on tärkeässä osassa sairauden hoidossa ja lääkityksessä.

Eihän nuori voi sairastua reumaan?

Suomessa lastenreumaan sairastuu noin 150 lasta vuodessa ja noin 80–90 lasta sataa tuhatta kohti sairastaa sitä. (Tohtori.fi). Tytöt sairastuvat lastenreumaan poikia useammin. Reumaan voi sairastua missä iässä tahansa, myös 20–30-vuotiaana. Kyse ei siis ole pelkästään ”vanhojen mummujen taudista”. Erityisesti nuorella iällä sairastuneiden on tärkeää saada nopeasti tarkka diagnoosi, jotta voidaan varmistaa asianmukaiset tutkimukset ja jatkohoito.

Mitä voi tehdä, jos läheinen sairastuu reumaan?

Voit auttaa reumaan sairastunutta lähiomaistasi tai ystävääsi monella tapaa. Ota selvää sairaudesta esim. internetistä, kirjastosta, lähimmästä reumayhdistyksestä tai Suomen Reumaliitosta. Tarjoudu lähtemään läheisesi mukaan lääkäriin, Kelaan jne. Sairastuneena ei ole aina helppoa ilmaista asiaansa haluamallaan tavalla. Varatkaa aikaa käyntejä varten ja keskustelkaa etukäteen tavoitteistanne, esim. mitä tietoa haluatte saada jne. Kysymykset ja ajatukset on hyvä kirjoittaa muistiin etukäteen.

Älä toimi puheenjohtajana läheisesi puolesta vaan toimi tarkkailijana ja puutu vain tarvittaessa keskusteluun. Kirjoita muistiinpanoja, jotta muistaisitte mitä käynnin aikana puhuttiin.

Muista, ettet itse ole potilas, vaan olet mukana läheisesi tukemiseksi.

Miten reuma vaikuttaa nuoren elämään?

Lapsena tai nuorena saatu reumadiagnoosi on monelle hyvin vaikea asia. Sairauden myötä tulevaisuudensuunnitelmat joudutaan miettimään uudestaan. Edessä voi olla myös rakkaista harrastuksista luopuminen. Nuori ihminen reagoi sairauteen vihan ja pettymyksen tunteilla, usein myös masentumalla. Kukapa haluaisi olla sairas ja erilainen kuin toiset kaverit, jotka pystyvät juoksemaan ja liikkumaan normaalisti? Kipu ja väsymys asettavat kuitenkin rajoja tavalliselle nuoren elämälle.

Pahimmassa tapauksessa kaveripiiri saattaa alkaa hylkiä nuorta, joka ei enää jaksa pysyä toisten mukana. Murrosiässä ystäväpiiri on hyvin merkittävä nuorelle, joka muodostaa käsitystä omasta itsestään ja persoonallisuudestaan. Elämä tuntuu kurjalta, jos nuori kokee itsensä jo lapsesta lähtien pelkäksi vaivojaan valittavaksi murjottajaksi. Toisten ihmisten mielipiteet ovat äärimmäisen tärkeitä murrosikäiselle.

Mitä perhe ja sukulaiset merkitsevät?

Myös perheenjäsenten ja sukulaisten reaktiot sairauteen merkitsevät nuorelle paljon. Diagnoosia joudutaan ehkä etsimään pitkän aikaa, ja pahimmassa tapauksessa nuori joutuu käymään tutkimuksissa monessa paikassa: kouluterveydenhoitajalla, lääkärissä, kuraattorilla, psykologilla... Jos diagnoosia ei löydy heti, saatetaan syyksi kipuihin, keskittymisvaikeuksiin ja väsymykseen epäillä vaikeita kotioloja. Ja jos kaikista tutkimuksista huolimatta mistään ei löydy mitään vikaa, voi nuori turhautua ja masentua.

Kuinka oppia elämään sairauden kanssa?

Tavalliset askareet, jotka ovat terveelle ihmiselle helppoja, voivat olla reumaa sairastavalle ylitsepääsemättömän vaikeita. Jatkuvan kivun kanssa eläminen on haasteellista ja on keksittävä uusia tapoja selvitä arkipäivän tehtävistä. Onnistuminen riippuu monesta eri tekijästä: perhe-elämästä ja ystäväpiiristä, siitä onko muita sairauksia, reuman vaikeustasosta, opiskelu- ja työtilanteesta jne.

Kenen syy sairaus on?

Murrosikäinen saattaa ajatella, että hänessä on jotain vikaa ja että kaikki vaikeudet ovat hänen omaa syytään. Tällaiset tunteet pahentavat oireita ja kipuja. On vaikeaa käydä koulua, jos kovalla tuolilla rauhassa istuminen on kivuliasta tai jos väsymys käy ylivoimaiseksi.

Opettajat saattavat pitää nuorta laiskana tai häirikkönä, joka ei pysty keskittymään oppitunneilla. Arvosanat laskevat, kun nuori ei jaksa enää kokeessa muistaa mitään opetuksesta. Liikuntatunneilta on helpompi lintsata kuin saada opettaja uskomaan kipuihin. Tästä huolimatta nuorilla reumaatikoilla on paljon toivoa, sillä reuman hoito on kehittynyt viime aikoina huimaa vauhtia. Siksi onkin tärkeää liittyä paikalliseen reumayhdistykseen, jossa voi tavata toisia sairastuneita. Vertaistuessa on voimaa!

Alkuperäisteksti Fibromyalgi – Den osynliga sjukdomen (Sveriges Fibromyalgiförbund).