Julkaistavissa 11.10.2009 klo 13.00

Rovaniemen reumayhdistyksen ja Keminseudun reumayhdistyksen 60-vuotisjuhla ja valtakunnallisen Reumaviikon avaus, Rovaniemi 11.10.2009 Keijo Tauriainen, Suomen Reumaliiton puheenjohtaja p. 0400 965 563, keijo.tauriainen(a)reumaliitto.fi

Juhlapuhe ja reumaviikon avaus

Hyvät juhlivien yhdistysten puheenjohtajat, hyvät juhlavieraat!

Minulla on ilo ja kunnia tuoda Suomen Reumaliiton tervehdys Keminseudun Reuman ja Rovaniemen reumayhdistyksen 60-vuotisjuhlaan ja samalla lausua valtakunnallisen reumaviikon avajaissanat.

Suomen Reumaliitto viettää yhdistyksineen reumaviikkoa 11.-18.10.2009 teemanaan Sairaan hyvä elämä. Viikolle ajoittuu myös Maailman reumapäivä 12.10.2009, jonka aihe Työ ja reumasairaudet pohjustaa Suomen Reumaliiton ensi vuoden työelämä -teemaa.

Yli miljoona suomalaista kärsii tuki- ja liikuntaelinvaivoista. Suomen Reumaliitto keskittyy tänä vuonna erityisesti sairaan hyvän elämän edellytyksiin. Tavoitteenamme on, että liiton toiminnan tuloksena reuma- ja muiden tule-sairaiden arkielämä ja elämänlaatu paranevat ja suomalaisten tuki- ja liikuntaelinvaivat vähenevät. Tahdomme, että ihmiset voivat sairastaa turvallisesti ja elää vahvasti omalla tavallaan pitkäaikaissairaudestaan huolimatta.

Sairaan hyvä elämä tarkoittaa, että liitto puolustaa asiantuntemuksellaan julkisia hoito- ja kuntoutumispalveluita, jotta sairaat voisivat elää tasavertaisina hyvää elämää. Reumaviikolla liiton jäsenyhdistykset tuovat näkyvästi esiin järjestö- ja neuvontapalvelujaan, joiden avulla sairas ja hänen omaisensa voivat parantaa arkeaan ja elämänlaatuaan.

Reumaviikon valtakunnallinen pääjuhla pidetään tänään Rovaniemellä ja saamme samalla juhlistaa Kemin ja Rovaniemen reumayhdistysten 60-vuotissyntymäpäiviä. Reumaviikon tienoilla liitto järjestää yhteistyökumppaneineen mm. yhdeksän ME-kävelyn yleisöluentotilaisuutta paikkakunnilla, joilla tehdään vuoden päästä 9.10.2010 maailmanennätysyritys. Ja tavoite ei olekaan mikään vaatimaton: aiomme päästä Guinnessin ennätystenkirjaan. Tuntien reumaväen aktiivisuuden, elämänilon tulemme Ennätystenkirjaan pääsemään! Reumaliitto yhdistyksineen osallistuu reumaviikon aikana 13.10. 2009 järjestettävään tule-järjestöjen yhteiseen viidenteen Tules-toimintapäivään.

Yhdistysten kanssa vietettävä Reumaviikko-perinne on lähes yhtä vanha kuin Reumaliitto. Ensimmäistä valtakunnallista reumapäivää vietettiin 4.12.1949. Seuraavana vuonna pidetyn toisen reumapäivän jälkeen toiminta laajennettiin reumaviikoksi. Ensimmäisen reumaviikon liitto järjesti 18.-25.11.1951.

Hyvät juhlavieraat!

Viime aikoina yhteiskunnallisessa keskustelussa on noussut yksi aihe yli muiden eli vaalirahoitus. Keskustelu on myös koskettanut järjestömaailmaa, koska esille on nostettu kysymys, onko Raha-automaattiyhdistysten yhteisöilleen antamilla yleisavustuksilla tuettu puolueiden vaalirahoitusta. Suomen Reumaliitto ei ole millään lailla antanut vaalitukea, ei yleisavustuksin eikä millään muullakaan rahoituksella. Pidän tärkeänä, että Raha-automaattiyhdistyksen antamaa avustusrahaa ei käytetä minkäänlaisen poliittisen toiminnan rahalliseen tukemiseen. On hyvä, että asiakokonaisuus selvitään perusteellisesti.

Raha-automaattiyhdistys on muutoinkin linjaamassa yleisavustuksia koskevia periaatteita. RAY on ilmoittanut 30.9.2009 antamassaan tiedotteessa, että se myöntää jatkossa yleisavustuksia vain valtakunnallisesti toimiville, toimintansa jo vakiinnuttaneille yleishyödyllisille yhteisöille, jotka edistävät terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia. Alueellisten ja paikallisten toimijoiden yleisavustukset muutetaan tiedotteen mukaan kohdennetuiksi toiminta-avustuksiksi. RAY arvioi mm. järjestön toiminnan yhteiskunnallista merkitystä, toiminnan suunnitelmallisuutta, vakiintuneisuutta, laatua ja laajuutta sekä toiminnan tuloksia ja laajuutta. Uskon vahvasti, että Reumaliitto valtakunnallisena tärkeää kansanterveystyötä yli 170 jäsenyhdistyksen ja yli 51 000 jäsenen voimin tekevänä järjestönä on jatkossakin selkeästi RAY:n rahoituksen piirissä. Terveyden edistämistyö ja liikunta ovat liiton ja sen jäsenyhdistysten keskeistä toimintaa ja ovat suosituin toimintamuoto yhdistyksissä.

Samanaikaisesti yhteiskunnallisessa keskustelussa esillä on ollut vanhustenhoidon nykytilanne, joka on herättänyt tärkeän arvokysymyksen, olemmeko valmiita hyvinvointiyhteiskuntana satsaamaan vanhustenhoitoon siten, että arvokas ja hyvä vanhuus olisi turvattu. Uutta lakiakin on jo ehdotettu. Hyvä niin, mutta laki ei sinänsä takaa vielä mitään, sillä on oltava aitoa halua ja resursseja – joka tarkoittanee tässä tapauksessa lisää työtä tekeviä käsipareja vanhustenhoitoon.

Hyvät kuulijat!

Pääministeri Matti Vanhasen II hallitusohjelman mukaisesti on käynnistetty kansanterveyslain ja erikoissairaanhoitolain yhdistämistyö. Hallituksen esitys uudesta terveydenhuoltolaista on tulossa keväällä 2010. Suomen Reumaliitto antoi uuden terveydenhuoltolakityöryhmän muistiosta lausunnon viime vuoden lokakuussa. Kiinnitämme lausunnossamme huomiota seuraavaan kolmeen asiaan:

TERVEYSPIIRIT. Reumaliitto pitää syksyllä 2008 esitettyä uutta terveyspiiriehdotusta onnistuneena. Liitto linjaa, että valmisteilla olevassa lakiesityksessä tulisi pitäytyä tähän hallintomalliin, koska vaihtoehtoisten rinnakkaisten mallien käyttö lisää potilaiden alueellista eriarvoisuutta. Liiton mielestä alueellisten terveyspiirien tulee kantaa kokonaisvastuu alueensa potilaiden hoidosta, unohtamatta terveyden edistämistyötä ja kaiken ikäisten kuntoutusta. On tärkeää, että perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito ovat samassa organisaatiossa ja sen, että terveyspiiri on myös sosiaalihuollon kumppani.

ERITYISOSAAAMINEN. Reumaliitto linjaa, että erityisosaamista edellyttävä hoito kuten harvinaiset sairaudet ja lastenreuma on keskitettävä valtakunnallisesti.

KOKONAISVALTAINEN HOITO. Syksyllä 2008 julkaistussa, uutta terveydenhuoltolakiesitystä koskevassa muistiossa on esitetty kannatettava esitys potilaan valinnanvapaudesta ja saumattomista hoitoketjuista, kokonaisvaltaisen hoidon turvaamiseksi. Liiton mielestä potilaslaissa mainitut tarvittavat hoito-, tutkimus- ja kuntoutussuunnitelmat tulee tehdä potilasta kuullen. Hoidon tulee perustua Käypä hoito -suosituksiin, yhtenäisiin kiireettömän hoidon kriteereihin, tieteellisiin julkaisuihin ja kliiniseen kokemukseen sekä potilas- ja lääketurvallisuuteen. Liiton mielestä vaikuttava hoito ja kuntoutus toteutuvat parhaiten moniammatillisen tiimin yhteistyönä. Olemme toistuvasti tuoneet esiin esimerkiksi perusterveydenhuollon reumahoitajien tärkeyttä neuvonnan ja ohjeistuksen antajana sekä tärkeänä tukena pitkäaikaissairaalle.

Suomen Reumaliitto pitää tärkeänä, että perusterveydenhuollon asemaa vahvistetaan ja yhteistyötä sosiaalihuoltosektorin kanssa tiivistetään valmisteilla olevan uuden sosiaali- ja terveydenhuollon hallintolain avulla. On tärkeää, että uudistustyön perustana on asiakkaan, potilaan näkökulma ja aito kuunteleminen - ei vain muodollinen kuuleminen. Tavoitteena tulee olla, että jokaiselle pitkäaikaissairaalle saadaan enimmäismääräajassa yksi kokonaisvaltainen palvelusuunnitelma, johon on kirjattu potilasta kuunnellen yksilölliset palvelutarpeet. Lisäksi niiden viivytyksetöntä toteuttamista on seurattava ja valvottava läpinäkyvästi.

Potilaiden ohjaus ja neuvontapalveluihin on panostettava entistä paremmin, myös ikäihmisten palveluihin. Suomen Reumaliitto vaatii, että kotipalvelut ja erityisesti siivous- ja kaupassakäyntipalvelut on palautettava koteihin. Ehkäisevät kotikäynnit ja yksilölliset neuvontapalvelut lisäävät turvallisuutta. Liitto korostaa, että jokaisen laitoshoitoon siirtyvän ikäihmisen yksityisyyttä on kunnioitettava. Tilojen esteettömyys ja riittävä tilavuus on välttämätöntä tuki- ja liikuntaelinsairaalle. Ikääntyneitä puolisoita ei saa erottaa toisistaan laitoshoidossa, jos he haluavat asua yhdessä. Tällaisiakin puolisojen erottamisesimerkkejä on valitettavasti tullut julkisuuteen.

Näemme tärkeänä, että sosiaali- ja terveysministeriön viime vuonna antama Ikäihmisten palvelujen laatusuositus on otettava käyttöön kunnissa. Suositusten toteutumista on seurattava ja niiden sitovuutta lisättävä. Suurin osa pitkäaikaissairaista ikäihmisistä haluaa asua kotonaan. Heidän toimintakykyään, hyvinvointiaan, kaikinpuolista terveyttään ja viihtyvyyttään edistävät laadukkaat, yksilöllisesti suunnitellut ja toteutetut palvelut sekä kodin ja ympäristön esteettömyys ja saavutettavuus. Ihmisten ikääntyessä sairastavuus ja palvelujen tarve lisääntyvät. Kodin muutostyöt, apuvälineet, kuntoutuspalvelut ja kotiin annettavat hoito- ja hoivapalvelut lisäävät kotona asumisessa tarvittavaa omatoimisuutta. Samalla kalliin laitoshoidon tarve vähenee.

Kunta- ja palvelurakenteiden uudistamistyö on viime vuosina merkinnyt rakenteellisia muutoksia: uusia kuntaliitoksia ja yhteistoiminta-alueita. Nyt olisi korkea aika panostaa palveluihin ja niiden laatuun. Kysynkin, jäikö PARAS-hankkeessa palvelut ja niiden sisältö liian vähäiselle huomiolle, kun ainakin julkinen keskustelu painottui yhteistoiminta-alueiden väestömäärää koskeviin rakenteisiin ja rajanvetoihin. Tällä hetkellä on tärkeää, että pitkäaikaissairaalla on ajantasainen täsmätieto, mistä hän saa tarvitsemansa terveyspalvelut ja sosiaalipalvelut. Lukuisat erilaiset terveydenhuollon kehittämishankkeet pyrkivät luomaan uudenlaisia toimintamalleja, joka on sinänsä hyvä asia. Kehittämishankkeiden on kuitenkin muututtava aidoiksi arjen toimintamalleiksi terveydenhuoltoon. Hanke- ja kehittämisväsymyksestä on ollut julkista keskustelua – enkä itse ihmettele miksi.

Yhä useampi tule-sairas on tutkimusten mukaan kiinnostunut pysymään työelämässä ja pääsemään sinne. Maailman reumapäivän, 12. lokakuuta 2009, teemana onkin TYÖ JA REUMASAIRAUDET. Suomen Reumaliitto on valinnut ensi vuoden teemakseen työelämän. Teemavuoden valmistelu etenee vauhdilla. Reuma-lehdessä 3/2009 julkaistiin jo Reumaliiton t yöllisyysopas. Liitto on mukana lokakuussa toteutettavassa PTT:n uusintakyselytutkimuksessa Vammaisten työkyky, jonka tutkimusraportti valmistuu ensi vuonna. Eduskunnan tules-ryhmä ja Reumaliitto järjestävät 23. marraskuuta 2009 Eduskunnassa TuleT Työhön - Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten työllisyysseminaarin.

Suomen Reumaliitolla on ajankohtainen huoli pitkäaikaissairaiden kohtuuttomaksi nousseista asiakasmaksuista ja kuntoutukseen pääsystä. Pidämme tärkeänä, että luodaan kiireellisesti hallitusohjelmassakin luvattu oikeudenmukaisempi maksukattojärjestelmä paljon palveluja ja lääkkeitä käyttävien aseman parantamiseksi sosiaali- ja terveydenhuollossa. Ammatillisen ja lääkinnällisen kuntoutuksen toimijoiden välinen monimutkainen työnjako kaipaa kiireellisesti selkiyttämistä. Oikea-aikainen täsmäkuntoutus parantaa kuntoutujan työ- ja toimintakykyä ja säästää yhteiskunnan voimavaroja ratkaisevasti.

Hyvät juhlavieraat!

Elämme Reumaliiton järjestötyössä mielenkiintoista aikaa. Suomen Reumaliitto on perustanut aluetoimikunnat kuluvan vuoden alusta lukien. Aluetoimikunta on kaikkiaan kahdeksan. Aluetoimikuntien myötä on syntynyt uudenlaista viriämistä yhdistyskentässä. Paitsi että aluetoimikunnat järjestävät alueellisia tapahtumia, ne ovat ottaneet myös aktiivisen roolin jäsentensä oikeuksien valvojana reuman hoitoon ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa. Näin yhdistysten ja liiton ääni kuuluu paremmin ”alueellisena äänitorvena”. Pohjoisen yhdistysväki kokoontuu aluetoimikunnan kutsusta ”Kaamoksen kaatajaisiin” Rokualla marraskuussa ja ohjelmassa on painavaa asiaa, vertaistukea, yhdessäoloa ja virkistystä.

Erityisesti vastasairastuneelle ja hänen omaisilleen reumayhdistys on verraton tuen tarjoaja. Se, että yhdistysten vapaaehtoiset antavat itsestään arvokkaimman – omaa aikaansa – on jotain sellaista, mitä taloudellisia ja yksilöllisyyttä korostavassa nyky-yhteiskunnassa tulee harvoin vastaan. Kun mietin oman lapseni sairastumista 15 vuotta sitten ja kuvittelisin sen jälkeistä elämää ilman reumayhdistyksen ja muiden sairastuneiden perheiden antamaa tukea, olisi oma suhtautumiseni elämään ja vastaantuleviin vaikeuksiin takuulla erilaista. Kun tulee autetuksi, on helppo auttaa itse myös toisia. Syntyneet ystävyyssuhteet kantavat läpi loppuelämän.

Tänään meillä on ilo juhlistaa kahden aktiivisen Reumaliiton jäsenyhdistyksen, Keminseudun reuman ja Rovaniemen reumayhdistyksen, kuusikymppisiä. Keminseudun reumalla on noin 460 jäsentä. Jäsenet ovat pääosin Kemistä, Keminmaalta ja Simosta. Rovaniemen reumayhdistyksen jäsenmäärä on noin 580 ja jäseniä on Rovaniemen lisäksi Pellosta, Posiolta, Ranualta ja Utsjoelta.

Molemmat yhdistykset ovat hyvin aktiivisia toimijoita omalla alueellaan. Minulla on ollut ilo tutustua yhdistysten edustajiin lukuisissa eri Reumaliiton tilaisuuksissa. Itsekin entisenä oululaisena koen heti yhteenkuuluvuutta, kun tapaa mutkattomia ja reiluja pohjoisen ihmisiä – nauru on meitillä herkässä.

Kemin ja Rovaniemen yhdistykset ovat antaneet myös Reumaliiton käyttöön osaamistaan, sillä Kalevi Lampinen ja Jarmo Junkkara ovat vaikuttaneet jo pitkään Reumaliiton valtuustossa. Teille molemmille lämmin kiitokseni antamastanne panoksestanne koko suomalaisen reumaväen hyväksi.

Hyvät ystävät!

Tahdon onnitella Reumaliiton puolesta tänään juhlivia yhdistyksiä merkkipäivänne johdosta ja kiittää arvokkaasta työstänne, jossa kiteytyvät Suomen Reumaliiton määrittelemät arvot inhimillisyys, suvaitsevaisuus ja oikeudenmukaisuus. Olkoon tulevatkin vuodet menestyksekkäitä.

Reumanhoito on kehittynyt huimasti viime vuosikymmenten aikana. Yhdistelmähoidot ja uudet lääkkeet ovat tuoneet helpotuksia pitkäaikaissairaan arkeen. Olkaamme siitä tänään onnellisia. Näillä sanoin julistan Reumaviikon avatuksi.

Edelliselle sivulle