Tiedote 16.4.2009:
Eularin järjestämän Edgar Stene -kirjoituskilpailun voitto tuli tällä kertaa Suomeen. Voittajaksi selviytyi 19-vuotias lohjalainen abiturientti Emmi Myöhänen kirjoituksellaan harvinaisesta sklerodermasairaudesta, jota hän on sairastanut kuusivuotiaasta lähtien. Kirjoituskilpailun otsikkona oli Harvinainen reumasairauteni.
Emmin kirjoitus kertoo sairauden aiheuttamasta luopumisen tuskasta, siitä, kuinka nuori, vilkas ja elämänhaluinen ihminen joutuu suuntaamaan tulevaisuuttaan haaveiden ja potentiaalisten kykyjen ohella myös sairauden asettamien rajojen mukaan.
Eular sai kilpailuun kirjoituksia 16 jäsenmaasta. Arvointilautakunnan mielipide voittajakirjoituksesta oli yksimielinen. Emmin kirjoitus oli lausunnon mukaan hyvin kirjoitettu ja antoi lukijoille tietoa sklerodermasta.
Eularin Edgar Stene -kirjoituskilpailu järjestetään joka toinen vuosi. Kilpailun alkupääoman lahjoitti norjalainen reumatyön aktiivi Edgar Stene. Suomessa järjestelyistä vastaa Reumaliiton hallituksen valtuuttamana Reuma-lehden toimitus. Parhaimmisto Suomen osakilpailun kirjoituksista ja voittajan haastattelu julkaistaan Reuma-lehdessä. Eular antaa kansainvälisen kilpailun voittajalle 2000 euron rahapalkinnon ja kutsuu hänet vuosittaiseen Eularin kongressiin. Tänä vuonna kongressi järjestetään kesäkuun puolivälissä Kööpenhaminassa. Suomen Reumaliiton lähettämä kirjoitus on osallistunut kilpailuun säännöllisesti ainakin vuodesta 1991 lähtien, mutta voitto Suomeen tuli nyt ensimmäistä kertaa.
Emmin sairastama skleroderma on harvinainen sairaus, jota Suomessa sairastaa arviolta 500 henkilöä. Lapset sairastuvat sklerodermaan erittäin harvoin. Emmi Myöhänen on kuullut, että sinä vuonna, kun hän kuusivuotiaana sai diagnoosin, vain kaksi lasta Suomessa sairastui sklerodermaan. Emmi toimii kaksi vuotta toimineen Suomen sklerodermayhdistyksen sihteerinä. Yhdistys toimii valtakunnallisena sairastuneiden yhdyssiteenä ja on Suomen Reumaliiton jäsenyhdistys.
Suomen Reumaliitto järjestää toimintaa ja tiedotusta harvinaisista tuki- ja liikuntaelinsairauksista. Reumaliiton Kuntoutumiskeskus Apila Kangasalla toimii näiden sairauksien resurssikeskuksena tarjoten sairastaville kuntoutusta, sopeutumisvalmennusta ja vertaistapaamisia. Reumaliitto hallinnoi järjestöjen yhteistyöprojektia Yksi ovi – monta ikkunaa, jossa kehitellään harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien internet-pohjaista palvelu- ja tiedotussivustoa.
Eular, European Leaque Against Rheumatism, on reumajärjestöjen kattojärjestö, jonka päämaja on Zürichissä Sveitsissä. Näkyvintä maailmanlaajuista toimintaa on vuosittainen reumatologinen kongressi, jonka osallistujamäärä on nykyisin yli14 000.
Lisätietoja:
Ulla Palonen-Tikkanen
tiedotussihteeri
Suomen Reumaliitto ry.
p. 040 748 8275
ulla.palonen-tikkanen(at)reumaliitto.fi
Voit lukea lisää Edgar Stene -kirjoituskilpailusta täältä.
