Sairaan hyvä elämä

Raha-automaattiyhdistyksen edustaja kysyi vieraillessaan Suomen Reumaliitossa liiton tärkeintä tehtävää potilasjärjestönä. Töksäytin, ettei Reumaliitto ole potilasjärjestö vaan se on reuma- ja muiden tule- sairaiden asialla. Ihmiset eivät elä potilaina terveydenhuoltojärjestelmän ulkopuolella. Liitto tukee pitkäaikaissairasta hänen arjessaan ja varmistaa, että sairas ihminen saa pätevää tietoa sairaudestaan, sen hoidosta ja kuntoutuksesta sekä omasta tilastaan. Sairaalla tulee olla mahdollisuus osallistua edunvalvontaan esimerkiksi parempien sosiaali- ja terveyspalvelujen ja oikeudenmukaisen sosiaaliturvan puolesta.

Vuoden 2009 toiminnassa liitto painottaa sairauskohtaista työtä. Sairauden ohella liiton on tunnettava reumasairauksia ja muita tule- sairauksia sairastavien hyvän elämän tunnuspiirteet. Tähän tehtäväänsä liitolla on käytettävissä yli 50 000 asiantuntijaa eli koko jäsenistönsä. Toivon, että vuoden teema Sairaan hyvä elämä herättää keskustelua jäsenyhdistyksissämme.

Eräs tuttavani määritteli hyvä elämän seuraavasti: Elämässä täytyy olla mieltä, on tunnettava olevansa arvostettu ja on saatava osallistua. Nämä peruspiirteet sopivat sairaankin hyvään elämään. Sairaan ihmisen elämässä on kuitenkin jotain erityistä.

Mitä elämä merkitsee nivelreumaa sairastavalle, joka kamppailee vaihtelevan vointinsa kanssa. Pitkäaikaisen Reumaliiton jäsenen Pentti Koskinen runo Elämänkokoisesta kipulaastarista kertoo sattuvasti elämästä sairaan ihmisen näkökulmasta:

”Silloin vasta näet ja elät
koko elämän,
kun elämä tulee iholle

Jos ei näin kävisi,
olisit elänyt vain
sen toisen puolen,
miten silloin niin sanotut
terveet erottuisivat

Saisinko elämänkokoisen
kipulaastarin sielun kipuun?
Herra pastori.”

Tämä runo on kuin pieni ikkuna sairaan ihmisen tuntemuksiin. Ehkä sittenkin vain toinen sairas voi tietää ja ymmärtää riittävästi sairaan ihmisen elämästä. Liiton tehtävä yhdistyksineen on kehittää vertaisryhmätoimintaa. Sairaus voi kuulua hyvän elämän kokonaisuuteen.

Vierastan potilasjärjestö-sanaa siksi, että Reumaliitto haluaa huolehtia ihmisen kokonaisvaltaisesta terveydestä. Yhdistykset ovat hyvin terveyskeskeisiä ja suovat mahdollisuuksia arvostukseen ja elämän mielekkyyteen. Vertaiset ymmärtävät.

Potilaana ihminen on terveydenhuollon asiakas, joka sijoitetaan terveydenhuollon järjestelmässä omalle paikalleen. Sairaalan potilaana olen kokenut vaikeuksia sopeutua kiltin potilaan rooliin, potilaan, joka mieluummin kuuntelee kuin kyseenalaistaa ja joka sairaalan kauhtuneessa aamutakissa yrittää epätoivoisesti näyttää järkevältä ihmiseltä. Aina ennen lääkärin kiertoa pistinkin lukulasit päälle, vaikka en niitä tarvinnutkaan. Minulla oli vain sellainen tunne, että ponnisteluni esittää järkevää ihmistä helpottuu silmälasien avulla. Sairastuin tavallaan potilassairauteen sairaalassa, vaikka vaivani korjaantuikin. Pitääkö olla näin?

Sairaan hyvä elämä -teema antaa liitolle mahdollisuudet nyt nostaa pöydälle sairastamisen turhia kipupisteitä. Reumaviikolla liitto viestittää hyvää sanomaa elämästä. Liitto välittää sairaan ihmisen näkökulmaa palvelujen kehittämiseen. Toiminnot näkyvät erityisesti Maailman reumapäivänä 12.10.2009. Reumasairaudet vaivaavan yli rajojen. Elämäkokoinen kipulaastari tuokoon sairaan elämään helpotuksen. On tärkeää voida sairastaa turvallisesti. Keskellä elämää.

Kaarina Laine-Häikiö
toimitusjohtaja
Suomen Reumaliitto ry
kaarina.laine-haikio(at)reumaliitto.fi