Ett sjukligt bra liv

Representanter för Penningautomatföreningen undrade under sitt besök på Reumaförbundet i Finland över förbundets främsta uppgift i egenskap av patientorganisation. Jag kläckte ur mig att Reumaförbundet inte är en patientorganisa-tion, utan en organisation som finns till för dem som insjuknat i reumatiska eller andra sjukdomar i stöd- och rörelseorganen. Människan står inte i egenskap av patient utanför sjukvårdssystemet. Förbundet stöder de långtidssjuka i deras vardag och försäkrar sig om att de insjuknade får adekvat information om sin sjukdom, om behandling och rehabilitering samt om sin egen situation. De insjuknade bör ges möjligheter att delta i intressebevakning t.ex. när det gäller bättre social- och hälsovårdstjänster och rättvis social trygghet.

I verksamheten år 2009 poängterar förbundet det sjukdomsspecifika arbetet. Förutom att förbundet är expert på sjukdomar, måste förbundet förstå vad som kännetecknar ett bra liv för dem som insjuknat i reumatiska eller andra sjukdomar i stöd- och rörelseorganen. För denna uppgift har förbundet tillgång till över 50 000 experter, d.v.s. hela sin medlemskår. Jag hoppas att årets tema Ett sjukligt bra liv väcker diskussion i våra medlemsföreningar.

En av mina bekanta definierade ett bra liv så här: Det måste finnas en mening med livet, man måste få känna sig upp-skattad och man måste få delta. Dessa grundläggande drag bör också finnas hos dem som insjuknat. Dock har de som insjuknat något alldeles speciellt i sina liv.

Vad betyder livet för en som insjuknat i ledgångsreuma och som kämpar med en vacklande hälsa. Reumaförbundets långvarige medlem Pentti Koskinen har skrivit en dikt som beskriver den sjukes liv på ett mycket träffande sätt (fri översättning):

” När frågan om livet tränger sig på
- det är då du ser och uppskattar
hela livet, precis som det är

Hur hade du annars
fått uppleva den andra sidan,
kunnat urskilja dem som kallas friska?

Herr pastor,
kan ja få ett heltäckande plåster
för såren i min själ?”

Dikten ger en liten insikt i den sjukes tillvaro. Kanske det är så att enbart andra sjuka kan veta och förstå tillräckligt mycket om hur livet ter sig för dem som insjuknat. Förbundets och föreningarnas uppgift är att utveckla kamratstödsverksamheten. Sjukdom kan också ingå i konceptet ett bra liv.

Ordet patientorganisation känns främmande för mig av den orsaken att Reumaförbundet vill sköta om människans hälsa på ett övergripande sätt. Föreningarna är ytterst hälsoinriktade. I en förening känner du dig uppskattad och den får dig att känna att vardagen är meningsfull. Människor i samma situation förstår.

Som patient är du kund inom hälso- och sjukvården och placeras på din rättmätiga plats i det systemet. Som patient på ett sjukhus har jag upplevt det svårt att anpassa mig till rollen som en snäll patient, som en patient som hellre lyssnar än ifrågasätter, och som i sjukhusets urblekta morgonrock desperat försöker se ut som en förståndig människa. Jag tog alltid på mig glasögonen före läkarronden även om jag inte behövde dem. Jag hade bara en känsla av att glasögonen hjälpte mig att se klokare ut. Jag insjuknade sätt och vis i en patientsjukdom på sjukhuset även om jag fick hjälp för min åkomma. Är det så det ska gå till?

Temat Ett sjukligt bra liv ger förbundet en möjlighet att ta upp till diskussion vilka onödiga smärtpunkter som de som drabbats av sjukdom måste utstå. Under Reumaveckan framhåller förbundet det goda budskapet om ett bra liv. Förbundet förmedlar människans synpunkt på utvecklingen av service. Aktiviteterna kommer i synnerhet att synas under Internationella reumatikerdagen den 12 oktober 2009. De reumatiska sjukdomarna känner inga gränser. Låt oss hoppas på ett heltäckande hälsovårdssystem som kan hjälpa dem som drabbats av sjukdom. Det är viktigt att man får känna sig trygg också när man insjuknat. Mitt i livet.

Kaarina Laine-Häikiö
verkställande direktör
Reumaförbundet i Finland rf
kaarina.laine-haikio(at)reumaliitto.fi