• Segern i Eulars Edgar Stene-uppsatstävling gick nu för första gången till Finland. Tävlingsrubriken var Ovanlig men ändå allvarlig – utmaningen att klara av att leva med en ovanlig reumatisk sjukdom.

• Vinnaren är Emmi Myöhänen, en 19-årig abiturient från Lojo med sin uppsats om den sklerodermisjukdom, som hon insjuknade i som sexåring.

Emmis uppsats berättar om det hon smärtsamt måste försaka på grund av sin sjukdom och om hur hon som ung och livfull och med en stor livsvilja blir tvungen att anpassa sin framtid inte bara efter sina egna drömmar och sin begåvning, men också efter de begränsningar som sjukdomen ställer.

Eular fick in tävlingsbidrag från 16 medlemsländer. Juryns åsikt om det vinnande bidraget var enhälligt. Uppsats var enligt utlåtandet både välskrivet och informativt för läsaren.

Eulars uppsatstävling anordnas vartannat år. Tävlingens grundkapital donerades av en aktiv norsk reumatiker vid namn Edgar Stene. I Finland ansvarar tidningen Reumas redaktion för tävlingsarrangemangen på uppdrag av styrelsen. Priset i den internationella tävlingen är 2000 euro och en inbjudan till Eulars årliga kongress, som i år anordnas i Köpenhamn i mitten av juni Eular, European League Against Rheumatism, är reumatikerorganisationernas paraplyorganisation med huvudkontor i Zürich i Schweiz. Den mest synliga verksamheten är den årliga reumakongressen, vars deltagarantal numera uppgår till över 14 000.

Reumaförbundet i Finland har regelbundet skickat in tävlingsbidrag åtminstone sedan 1991, men nu gick segern för första gången till Finland.

Cirka 500 finländare har insjuknat i sklerodermi

Sklerodermi, den sjukdom som Emmi insjuknat i, är en sällsynt sjukdom. I Finland är det uppskattningsvis 500 personer som har samma sjukdom. Barn insjuknar ytterst sällan i sklerodermi. Sjukdomen debuterar i allmänhet i 30–40 års ålder.

Emmi har hört att endast två barn i Finland insjuknade i sklerodermi det år som hon som sexåring fick sin diagnos. Lilla Emmi fick diagnosen ganska fort efter att sjukdomen med sina konstiga hudsymptom börjat.

”Allt gick så fort, för morsan är så om sig och kring sig att hon tog mig till läkaren direkt när jag fick hudförändringar på låret.”

Emmi vårdades på barnsjukhuset som ingår i Helsingfors universitets centralsjukhus. Hennes läkare var de kända barnreumatologerna Pirkko Pelkonen och Visa Honkanen. Behandlingen fortsätter inom HUCS, men på vuxensidan, samt på Kirurgiska sjukhuset och på Mejlans.

Emmi har ofta ont i ryggen, i skulderbladet och i vristerna. Mest bekymrad är hon över den strama huden över vristerna eftersom den verkar förvärras hela tiden. Det här är ett av de sklerodermisymptom som Emmi bekymrat berättar om i sin uppsats.

Lojoflickan känner sig hemma överallt i världen

Emmi Myöhänen bor i Lojo med sina föräldrar och två systrar. Hemmet är beläget 20 kilometer från centrum mitt i naturen vid stranden av Lojosjön. ”Kompisarna brukar skoja om att jag bor mitt ute i ödemarken”, skrattar Emmi.

Hennes bästa vänner har precis som föräldrarna lärt sig att acceptera Emmis sjukdom, som tidvis ger upphov till några veckor långa, mycket smärtsamma perioder.

Kompisarna var med på noterna när Emmi skrev sin vinnande uppsats. Innan uppsatsen skickades in till den internationella juryn översatte Emmi uppsatsen till engelska tillsammans med en kompis – Karri Uusi- Äijö – som vid tillfället var utbyteselev i USA. Översättningen blev till så att bägge gjorde sin egen översättning och därefter valde de ut de bästa alternativen ur bägge översättningarna.

Emmi har lätt för att lära sig språk. Förra sommaren jobbade hon på ett nöjesfält i Portaventura i Spanien och lärde sig praktisk spanska, som hon hastigt studerat på egen hand vintern innan.

Efter studentskrivningarna besökte hon bekanta i Malaysia. På senare tid har hon jobbat på McDonald’s i Lojo och i sommar ska hon jobba på en vingård i samma stad.

Hon har skaffat egna pengar genom att som telefonförsäljare sälja tidnings- och bokklubbsprenumerationer. Hennes mamma, Tiina, säger att man måste skaffa pengar om man vill resa och se mycket.

För ett par år sedan hittade Emmi en annan finländare på ett amerikanskt diskussionsforum på Internet för personer med sklerodermi – Maria Paiho-Vartiainen, ordförande i den finländska sklerodermiföreningen. Till följd av denna kontakt blev Emmi föreningens sekreterare.

Föreningen är riksomfattande, men har inget fast kansli. Medlemmarna träffas på kamratstödsdagar och på rekrea-tionsresor. Föreningen har cirka 140 medlemmar, men antalet ökar, för det är fortfarande en ung förening – endast ett par år gammal.

Emmi drömmer om en internationell karriär. När hon var yngre ville hon bli pilot, men p.g.a. sklerodermin har hennes planer ändrats. Tidigare i vår tänkte hon söka in till en farmaceututbildning, men har sedan dess siktat in sig på fysik, mekanik och teknik. I höst kommer Emmis liv hur som helst att ta en ny riktning – mot studentlivet.
Intervju

Ulla Palonen-Tikkanen

Den finlänska sklerodermiföreningens webbplats hittas på adress:
www.sklero.info

Emmis egen blogg på engelska hittas på adress:
http://livingwithsclero.blogspot.com/

Info:

• Ordet sklerodermi är latin och betyder hård hud. När man insjuknar i sklerodermi blir huden hård och förtjockad. Ända fram till 1940-talet ansågs sjukdomen endast vara en hudsjukdom, men sedan dess har man känt till dess systemiska inverkan på hela organismen.

• Orsaken till sklerodermi är okänd. Det första tecknet på sklerodermi är oftast att små blodkärl i händer och fötter drar ihop sig vid kyla. På huden uppträder så kallat Raynauds fenomen, d.v.s. att huden vid kyla först blir vit och därefter blå. Vid uppvärmning blir huden sedan röd och det börjar sticka i den. Symptomet är dock inte ett tillförlitligt tecken på sklerodermi, utan förekommer också hos friska.

• Det primära symptomet är förtjockad hud, d.v.s. utvecklingen av fibros. Fibros kan manifestera sig enbart på huden, men också på i inre organen. Fibros är en sjuklig ökning av bindväv. Behandlingen beror helt på vilka symptom den insjuknade har och är alltid individuell. Vid systemisk skleros behandlas de inre organ som drabbats av sjukdomen.