MCTD-sairauteni

Avasin internetin kännykästä saman tien, kun poistuin lääkärin vastaanotolta. Näppäilin googleen kirjaimet MCTD. Silmieni eteen aukesi teksti, jossa sanottiin, että ”sairastuneista 30 prosentilla kehittyy pulmonaalinen hypertensio ja se onkin tärkein kuolinsyy.”
Jähmetyin niille sijoilleni ja kyyneleet alkoivat valua silmistäni:
”Kuoleeko tähän tautiin?”, mietin.

Samassa lääkäri tuli ulos ovesta, katsoi sanaakaan sanomatta minuun ja käveli ohitseni. Olin huutaa perään, että tätäkö halusit, kun kehotit menemään nettiin, mistä löytäisin kaiken tiedon?! Vedin henkeä ja ihmettelin, voiko asiansa osaava reumatologi suhtautua potilaaseen näin ylimalkaisesti: Kirjoitti paperille diagnoosin, ei kertonut mitään harvinaisesta sairaudesta, ilmoitti ainoastaan, että kaikki tieto löytyy netistä. Saman asian hän olisi voinut hoitaa sähköpostilla.

Tasan viisi viikkoa aiemmin ihmettelin, kun tavarat eivät aamuisin pysyneet käsissä. Kaadoin maidon ohi kahvikupin ja rasvapurkkien kannet tippuilivat pitkin lavuaaria. Kummastelin turvonneita sormia ja varpaita, mutten kiinnittänyt asiaan aluksi sen enempää huomiota. Samaan aikaan työstin töissäni nettisivustoa nivelreumasta eräälle lääkefirmalle, yhteistyössä Reumaliiton ME-kävelyprojektin kanssa. Syventyessäni taudinkuvaan omat oireeni alkoivat tuntua kiusallisen tutuilta. Mutta - tiedättehän tunteen - kun lukee lääkärikirjaa, niin kohta alkaa kolottaa ja jomottaa joka puolelta.

Seurasin muutaman viikon aamuoireitani ja päätin sitten mainita niistä työterveyslääkärille. Enempiä kyselemättä hän passitti minut verikokeisiin. Reilun viikon päästä tuli soitto: Täällä ei nyt kaikki ole kohdillaan, tarvitaan lisätutkimuksia. Seuraavana päivänä istuin reumatologin vastaanotolla ja sain diagnoosin: MCTD. Oireita oli ollut vasta vähän aikaa, mutta verikokeet vahvistivat juuri tämän harvinaisen sidekudostaudin.

Olin kyllä noteerannut tuon erikoisen kirjainyhdistelmän tutustuessani nivelreumaan, mutta ohittanut sen saman tien. Kun pääsin lääkäristä kotiin, tein työtä käskettyä: istuin monta tuntia koneella ja etsin kaiken tiedon sairaudesta. ”Virallista” infoa kyllä löytyi, mutta vertaistukea juurikaan ei. Selvisi, että tauti todella on harvinainen, meitä löytyy vain muutamia satoja.

Uskomaton yhteensattuma

Seuraavana aamuna vein pullat töihin ja kerroin uutisen tiimillemme. Itkimme ja nauroimme yhtä aikaa. Tuntui niin epätodelliselta, että olin sairastunut reumaan tehdessäni reumasivustoa. Aivan kuin olisin saanut tartunnan bittiavaruudesta. Eipä ainakaan kukaan voisi ”syyttää” ettenkö paneutuisi asiakkuuteen täydellä sydämellä - ja jokaisella nivelelläni! Samaan hengenvetoon totesin kuitenkin, että en halua enää koskaan yhtäkään lääkefirmaa tai ”sairautta” asiakkaakseni.

Diagnoosin saamisesta on nyt kulunut kaksi kuukautta. Olen siis varsin tuore tapaus ja sairauteni alkutaipaleella. Sormien ja varpaiden aamujäykkyyttä ja -turvotusta lukuun ottamatta muita oireita ei ole ilmaantunut. En tunne itseäni sairaaksi ja minulla on vahva usko pitää mahdolliset kivut loitolla. Tiedostan kuitenkin, ettei tämä tauti ole uskon asia, enhän koskaan kuvitellut sairastuvanikaan.

Juoksemalla tauti kuriin

Olen aina tykännyt liikkua ja nuorena harrastanut telinevoimistelua, Suomen mestariksi saakka. Aikuisena lenkkeily on ollut lempilajini. Olen juossut yhden maratonin ja muutamia puolikkaita. Sairastumisen myötä juoksemisesta on tullut entistä tärkeämpää. Lenkkeillessäni en tunne vähäisintäkään kipua enkä kolotusta. Olo on päinvastoin vahva ja voimakas. Tuntuu kuin juoksisin askel askeleelta irti koko taudista. Olen ilmoittautunut kevään puolimaratonille ja odotan sitä innolla. Juoksemalla aion pitää tämän sairauden loitolla. Juoksen niin kauan kuin pystyn. Totta kait epätietoisuus taudin kulusta mietityttää, varsinkin tässä alkuvaiheessa. En kuitenkaan murehdi huomista tai mahdollisia muutoksia huonompaan suuntaan. Otan vastaan mitä annetaan, mutta en taatusti kerjää yhtään enempää.

Kaisa Mikkonen
Helsinki
Kolmas sija Edgar Stene 2009 -kirjoituskilpailun Suomen osakilpailussa