Harvinainen sairauteni
Pianisti ottaa levyllä ensimmäiset tahdit. Opettajan ääni kuuluu pehmeänä taustalla. Käännyn tankoon päin. Kädet hengähtävät avauksen kautta, laskeutuvat arasti tangolle.
Ensimmäinen asento, demi plié...
... ja relevé, demi-pointe...
Rentoudun, keho tietää mitä tekee.
Ajatus lentää jossain muualla.
Taivutus oikealla kädellä pään ylitse...
... sama vasemmalla..
Yhtäkkiä iho ottaa kiinni ja liike katkeaa sekunnin murto-osaksi, aivan kuin paikallinen kiristys tulisi yllätyksenä. Tunnen kuinka kylkiluiden kohoumat tulevat näkyviin ihon kiristyessä. Vasemmalla saan tehtyä vain puoliksi sen, mitä tein hetkeä aikaisemmin oikealla.
Kolmas asento, demi plié...
Nilkan iho ei anna periksi. Se on jäykistynyt viime viikosta taas entistä enemmän. Katson peilistä, miten muut hoitavat liikkeen helpon näköisesti loppuun samalla, kun minä vaivun hetkellisesti epätoivoon. Potentiaalia olisi samaan, mutta liikuntakyvyn rapistuessa pala palalta mietin, mitä edes teen täällä. Ei minusta tule koskaan ballerinaa.
Ensi viikolla olisi aika spesialistille, edessä taas suuria päätöksiä. Kokeillako lääkitystä vai ei? Antaako ihon kireyden vaikuttaa normaalielämään vai ruvetako rankalle lääkekuurille sivuvaikutuksineen? Kestääkö ihmisen pieni mieli taudin etenemisen psyykkiset vaikutukset ilman, että edes yrittää pysäyttää sitä?
Pieni kateus pistää rintaa. Kuinka moni kahdeksantoistavuotias joutuu miettimään tällaisia asioita balettitunnilla? Toisinaan tuntuu, ettei sairaus jätä hetkeksikään rakoa ajatuksiin, jolloin voisi vain hengähtää ja olla strategioimatta tätä päivää ja tulevaisuuttani kuin sotaa. Terveille on maailma avoinna, minun oviani sulkee skleroderma.
Jalka liukuu lattiaan...
Vasen sääriluu kolahtaa ikävästi kovaa lattiaa vasten, jo valmiiksi mustelmaiseen polveen nousee huomenna varmasti uusi. Tällaisina hetkinä ymmärtää rasvakudoksen merkityksen ihmiskeholle. Niin itsestään selvä asia, jota useimmilla on jopa liikaa. Minulla sitä ei ole lainkaan.
Sairas kokee kuulemma usein menetyksiä, sairauden viedessä pois jotain itselleen tärkeää, terveyden. Sitä kautta menettää elämästään isompia tai pienempiä asioita, jotka kuuluvat terveiden normaaliin päivään. Kunpa vain rasvakudoksen menetys riittäisi, siitähän voisi olla jopa tyytyväinen. Mutta ulkonäön menettäminen... Kaikki se ylimääräinen energia mitä minulla oli ennen, kaikki ne lukemattomat mahdollisuudet...
... port de bras tukijalasta poispäin...
Kädet tekevät ison liikkeen,
selkä taipuu aavistuksen taakse päin.
Selkärangan nikamat naksahtavat selän taipuessa ja lapaluiden kipu ilmoittaa taas itsestään. Ajatus menetyksestä jää vaivaamaan mieltäni. Mutta olenhan minä myös saanut paljon? Miten paljon spesifiä tietoutta ja kypsyyttä tämä sairaus onkaan elämääni tuonut. Ymmärrystä, asioiden priorisointia ja suhteuttamista. Kun elämässä sattuu jotain vaikeaa, oppii pakostakin löytämään ikävistä asioista jotakin positiivista, ja positiivisten asioiden löytäminen saa ihmisen hymyilemään. Kuinkakohan monta hymyä minulta olisi jäänyt väliin ilman tätä kaikkea?
Sitä kärsivällisyyden määrää, jota olen saanut tämän myötä, tuskin voi mitata millään mittarilla. Ei myöskään sitä tukea ja huolehtimista, mitä läheiset ovat minua kohtaan osoittaneet.
Nousu ylös,
kädet takaisin tangolle.
Avonainen ikkuna tuo raikasta syysilmaa huoneeseen. Sen hengittäminen on ihanaa, mutta samalla tunnen, kuinka sormeni muuttuvat pikkuhiljaa vaaleammiksi kylmyyden hiipiessä niihin. Suonet supistuvat, veri ei kierrä. Pikkuhiljaa nipistelevä kipu tuntuu jokaisessa sormessa.
Ehkä positiivisen ajattelun ydin on juuri siinä, ettei ajattele vain menettävänsä? Loppujen lopuksi, kaikki mitä meillä on täällä, on vain lainassa. Kukaan ei lähde täältä pois ruumis mukanansa, oli se sitten kuinka sairas tai terve tahansa. Jos mikään ei ole lopullisesti meidän omaamme, ansaitseeko ihminen yhtään enempää kuin saa?
Tendu oikealle...
...passé par terre...
Huokaisen puoliksi ääneen tuntiessani jalkapohjissa vihlovan kivun. Eilen kun juuri ajattelin pyytää opettajaa neuvomaan kärkitossujen ostossa. Jos vaikka minäkin kerkeäisin tuntea olevani ballerina edes hetken, ennen kuin skleroderma vie minulta siihen mahdollisuuden. Mutta mitä sanoisin opettajalle, miten perustelisin tätä ajatusta? Miten selittää ulkopuoliselle lyhyessä ajassa kaiken sklerodermaan liittyvän niin kokonaisvaltaisesti, että hän ymmärtää, kun en ole pystynyt selittämään kaikkea vielä edes itselleni?
Paluu ensimmäiseen asentoon,
kädet laskeutuvat,
musiikki loppuu.
Katson peiliin. Minulle luontainen elämänhalu voittaa epätoivon, keskittyminen palaa saliin. Näen hyvän ryhdin, hymyilevät kasvot. Näen ihmisen, joka vaikeuksista huolimatta nauttii elämästään täysillä.
Sillä hetkellä päätän, etten ikinä anna skleroderman sulkea minua tanssin ulkopuolelle. Päätän keskittyä niihin oviin, jotka ovat vielä minullekin avoina, en niihin, jotka on jo suljettu. Potentiaalia on vaikka mihin, eikä pienimmästäkään hetkestä, jolloin sitä voi käyttää, luovuta.
Emmi Myöhänen
Eularin Edgar Stene -kirjoituskilpailuun 2009 osallistunut voittoisa työ
