Sklerodermani
Mitä nämä ovat? Kolme kummallista muhkuraa vyötärölläni. Peilissä näen myös ruskeat läikät muhkuroitten kohdalla. En uskalla puhua mitään aviomiehelleni. Päätän tutkia asian itsekseni. Jos vaikka olisi kasvaimia vatsassa?
Vihdin Hopeaniemessä menen lääkärin vastaanotolle. Tohtori Pienimäki katselee ihmeissään vyötäröäni ja toteaa: ”En ole koskaan tavannut tällaista vaivaa kenelläkään! Lähetän teidät Helsingin Ihotautiklinikalle, kun on noita ihomuutoksiakin. Kertokaa sitten minulle, mitä saavat selville.”
Lupasin kertoa.
Ihopolilla nuori mieslääkäri kysyi heti: ”Onko suvussa reumaa? ”Kerroin, että on sekä isän että äidin puolella.
”Tämä voi olla SKLERODERMAA”, sanoi lääkäri.
”Mitä?” kysyin hämmästyneenä.
”Se on harvinainen sidekudossairaus, jossa sidekudokset turpoavat ja niissä esiintyy liikakasvua. Otetaan koepala, niin asia varmistuu.”
Koepala otettiin ja asia varmistui. Kysymys oli sklerodermasta. Lääkäri kertoi, ettei siihen ole vielä keksitty juurikaan hoitokeinoja taudin etenemisen ehkäisemiseksi mutta kortisonivoiteita voidaan kokeilla vyötärön tummiin läiskiin. Kontrolliaika oli kolmen kuukauden kuluttua.
Alkoi ihmettelyn ja hämmennyksen aika. Kerroin miehelleni ja kummityttärelle, joka on lääkäri. Häneltä sain paljon tietoa, jota hän haki netin kautta. Aiheesta oli tehty yksi väitöskirja Turun yliopistossa.
Tiedotin myös Hopeaniemen lääkärille, mistä taudista oli kysymys. Hän sanoi: ”Jos ei siihen ole hoitokeinoja, niin pidä kuitenkin itsestäsi hyvää huolta ja unohda koko juttu!”
Liityin reumayhdistykseen ja annoin nimeni sklerodermaa sairastavien postituslistalle. Kangasalan Apilaan pääsimme mieheni kanssa viikonlopputapahtumaan. Tutustuin myös tukihenkilöihin. Erityisesti minua pelotti taudin leviäminen sisäelimiin. Korviini oli tarttunut nimittäin lause: ”Jos skleroderma leviää sisäelimiin, siihen menehtyy nopeasti.”
Muhkuroitten lisäksi oireitani olivat sormenpäiden ja jalkapohjien haavautuminen, punaisten läikkien ilmestyminen eri puolille vartaloa, pienten kohoumien ilmestyminen kasvoihin, epämääräisten kipujen lisääntyminen, yleinen kangistuminen ja erityisesti jalkojen jäykistyminen. Ajoittain on ollut vaikeaa saada sukkia jalkaan, joten aviopuolison apu on ollut kullanarvoista.
Muutaman vuoden kuluttua diagnoosin saamisesta pyysin terveyskeskuslääkäriltä lähetettä tutkimuksiin tautitilanteestani. Hän epäili onko minulla kyseistä tautia ollenkaan. Kun näytin Hyksistä saamiani papereita, hän pitkin hampain antoi lähetteen samalla
mutisten: ”Siellä on niin pitkät jonot, kannattaako sinne nyt pyrkiä.”
Kahden viikon kuluttua sain kutsun tutkimuksiin, jotka kestivät useita viikkoja. Sain puhelinajan lääkärille, joka ykskantaan kertoi: ”Tauti on levinnyt keuhkoihin. Keuhkojen alakentässä näkyy muutoksia.”
”Vai niin, kiitos”, sain sanotuksi järkytykseltäni ja suljin hiljaa puhelimen.
Aloin tehdä surutyötä ja valmistaa perhettäni lähtööni. Suunnittelin kuolinilmoituksen ja mietin valmiiksi arkun kantajat. Kahden viikon kuluttua minun piti vielä käydä sillä reumalääkärillä, joka oli aloittanut tutkimukset. Mutta hän sanoikin: ”Te olette soittanut tuloksista ja kuullut jo jotain. Nyt joudun toteamaan, että aikaisempi toteamus skleroderman leviämisestä keuhkoihin ei pidä paikkaansa, koska siellä näkyvät muutokset liittyvät astmaanne, jota te myös sairastatte. Sairaus ei ole levinnyt sisäelimiin.”
Tuntui kuin olisin saanut lottovoiton! Vähältä piti, etten rynnännyt lääkäriä halaamaan. ”Kiitos Herralle!” huomasin sopertelevani.
Alkoi uusi elämä. Minusta tuli onnellinen ihminen, niin onnellinen, että pienet muutokset eivät enää säikäytä. Nautin jokaisesta päivästä, koska sain tämän jatkoajan. Pidän itsestäni huolta. Vaivoista huolimatta voin iloita monista hyvistä asioista, joita on elämässäni. Voin myös olla avuksi heille, joilla sairaus on vasta alkuvaiheessa. Silloinhan moni on hyvin järkyttynyt, kaipaa tukea ja olkapäätä. Keväällä olin Apilassa kolme viikkoa kuntoutuksessa. Olen siitä todella kiitollinen. Sain kahdeksan uutta ystävää, kohtalotoveria, joiden kanssa jaoimme ilojamme ja surujamme.
Olin myös perustamassa Suomen sklerodermayhdistystä pari vuotta sitten. Iloitsen netti- ja verkkoyhteyksistä, jotka edesauttavat yhteyksien pitämistä.
Mottoni onkin:
YHDESSÄ JAKSAMME PAREMMIN!
Saini Knuuttila
Seinäjoki
Toinen sija Edgar Stene 2009 -kirjoituskilpailun Suomen osakilpailussa
