Pääkirjoitus 28.9.2011
Reuma-lehti 3/2011
Positiivisia tuuppauksia
Kun aloitin työni eduskunnassa 12 vuotta sitten, kuvittelin, että terveydenhoidossa lainsäädäntö on perusteiltaan pitkiksi ajoiksi valmista. Toisin on kuitenkin käynyt. Lääketieteen uudet mahdollisuudet sairauksien hoidossa ja hoitojärjestelmien merkittävät muutokset edellyttävät myös lainsäädännön uusimista tukemaan potilaan oikeutta hyvään hoitoon.
Ympäristöt muuttuvat, mutta sairastuneen ihmisen odotukset ja tarpeet pysyvät samanlaisina. Kun sairaus todetaan, ihminen odottaa, että hän saa nopeasti kaiken mahdollisen tiedon sairaudestaan ja käsityksen siitä, kuka vastaa hoidosta ja varmuuden, että hoito myös toteutuu.
Muutosten keskellä korostuu potilasjärjestöjen merkitys jäsenistönsä yhdyssiteenä ja edunvalvojana.
Reuma-lehteä lukiessa teksteistä ja kuvista välittyy yhdistysten toiminnasta energinen ja hyvin myönteinen kuva. Olen usein ihmetellyt mistä tämä ilo kumpuaa. Professori Maija-Riitta Ollila on todennut, että ihminen tarvitsee positiivisia tuuppauksia jaksaakseen. Ilmeisesti on niin, että yhdistyksissä positiivisia tuuppauksia tulee esimerkiksi vertaistuen avulla.
Kuvaava esimerkki myönteisyydestä on erään vaikeasti reumasairaan henkilön toteamus uusille jäsenille: ”Reuman kanssa oppii elämään.”
Yhteiskunnan myönteinen tuuppaus voisi olla sitä, että ihminen saa tarvitsemansa hoidon ja että potilasjärjestöjen toiminta turvataan. Kasvavissa talouspaineissakin on pidettävä kiinni siitä, että julkinen terveydenhoito pysyy laadukkaana ja pystyy turvaamaan ihmisen mittaiset palvelut kaikille tasa-arvoisesti.
Suomen Reumaliitto on toistuvasti esittänyt vetoomuksia reumatologien ja reumahoitajien määrän lisäämiseksi sekä koulutukseen että virkoihin. Näin terveyskeskuksiin saadaan lisätietoa reumasairauksista. Usein jo tieto siitä, että reumahoitajalle voi soittaa ja saada ohjeita antaa potilaalle turvallisuuden tunteen.
Reumahoitojärjestelmä on viime vuosina muuttunut suuresti. Reumapotilaiden hoidon vastuu on siirtynyt erikoissairaanhoidosta perusterveydenhoitoon. Terveydenhoitolaki, joka astui voimaan 1.5.2011, on hyvä uudistus, kun siinä edellytetään erikoislääkärin, esimerkiksi reumatologin, antaman asiantuntijuuden lisäämistä perusterveydenhoidossa.
Käytännössä usein on kuitenkin käynyt niin, että reumasairaiden turvallisuudentunne on heikentynyt. Sairas joutuu kantamaan epätietoisuutta siitä, kenellä on vastuu juuri hänen hoidostaan.
Reumaliitto on tehnyt uraauurtavan kyselytutkimuksen siitä, kuinka potilaat kokevat saavansa hoitoa reumasairauteensa. Kyselyyn vastasi yli 700 henkilöä. Tulokset ovat juuri valmistuneet ja niitä käsitellään liiton alue- ja paikallistasoilla. Vastaukset antavat taustatukea sekä liiton että yhdistysten edunvalvontatyölle.
Vastauksista saa yleiskuvan, että sinänsä hyvässä hoitojärjestelmässämme, potilaat kokevat liian usein jäävänsä yksin sairautensa kanssa. Jos sairastunut ei saa tarpeeksi tietoa sairautensa hoidosta, hän ei tiedä kenen puoleen kääntyä eikä saa käsitystä siitä kuinka aktiivinen hänen itsensä tulee olla.
Pitkäaikaissairaalla on jo nyt lakiin perustuva oikeus tarvittaessa saada hoitoa, tutkimusta ja lääkinnällistä kuntoutusta koskeva kirjallinen suunnitelma. Henkilökohtainen hoitosuunnitelma tulee laatia yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Tällöin potilas nousee keskiöön. Suunnitelmassa tulee ilmetä tulevan hoidon sisältö aikatauluineen.
Usein reumasairaat kertovat, että kun heidän hoitovastuunsa on siirretty erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen, pääsy takaisin erikoislääkärin vastaanotolle on vaikeaa silloinkin, kun terveydentilassa on tapahtunut muutoksia. Potilaalle on tärkeä tietää, milloin ja missä tilanteessa hän pääsee joustavasti erikoislääkärin vastaanotolle.
Reumaliitto on asettanut eduskuntakauden tavoitteeksi suunnitelmatakuun, jossa keskeistä ovat pitkäaikaissairaille yksilöllisesti laaditut hoito-, tutkimus- ja kuntoutussuunnitelmat. Yksilöllinen suunnitelmatakuu on välttämätön, sillä hoitosuunnitelmien teko ei toimi käytännössä. Reumaliiton kyselyn perusteella 87 prosenttia vastaajista kertoi omana kokemuksenaan, että heille ei ole tehty tällaista suunnitelmaa. Tässä tilanteessa on toivottavaa, että sosiaali- ja terveysministeriöstä saadaan selkeä ohjaus kentälle.
Hyvinvointi-Suomessa ihmistä ei pidä jättää yksin sairautensa kanssa.
Rakel Hiltunen
Suomen Reumaliiton
valtuuston puheenjohtaja
rakel.hiltunen(at)eduskunta.fi