Välillä tuntuu siltä, ettei ehdi yhden reissun ajatuksia saamaan summattua tänne blogiin, kun jo seuraava reissu on ohitse. Viimeisen kolmen viikon sisään olen siis tosiaan käynyt Brysselin konferenssissa kääntymässä sekä viettänyt muutaman upean päivän viime viikon lopulla Zurichissä, Sveitsissä, toisessa konferenssissa. Mitään mullistavaa ei varsinaisesti kummastakaan jäänyt käteen, joka tässä hetkessä näkyisi Tulenuorten elämässä. Paljon tulevaisuuden suunnitelmia sekä pitkälle kantavia ajatuksia, joista tulemme varmasti ammentamaan tulevina vuosina.

Sveitsi oli hieno kokemus. Maasta en niin tiedä, sillä aikaa paikkojen tutkimiseen on aina näissä tilaisuuksissa kovin niukalti, mutta konferenssina mahtava. Rankka, väsyttävä ja uuvuttava kyllä, mutta mahtavan siitä tekivät ne ihmiset, ketkä jo ennestään tunsin, sekä myös uudet kasvot näissä piireissä.

Hienointa oli nähdä "uusien" edustajien ihmettelevän sitä, kuinka hieno meininki tapahtumassa oli. Eri taustoista ja kulttuureista tulevat ihmiset työskentelevät samojen asioiden eteen, yhdessä. Kukin pystyi olemaan täysin oma itsensä, ja sanaakaan sanomatta jokainen tiesi, mitä toinen käy läpi. Se ymmärryksen määrä vetää sanattomaksi.

Tällaista haluaisin myös Suomen reumanuorille pystyä tarjoamaan. Sitä me todistimme myös tulenuorten leirillä kesäkuussa, ehkäpä vielä hienommin ja intensiivisemmin, ilman kielimuureja, ja tiiviimmässä porukassa. Tätä odotan myös kolmen viikon päästä tapahtuvalta Vantaan tapahtumalta: Sitä, että uudet tulokkaat (ja "vanhat kasvot") voisivat kerta kerran jälkeen ällistyä vertaistuen mahtavasta voimasta.

Kommentoi (0 kommenttia)

Viimeksi puhuin reuma- ja tuki- ja liikuntaelinsairauksien ennaltaehkäisystä, ja haluaisin jatkaa aiheesta hieman lisää vielä tänään. Ennaltaehkäisy on mielestäni kaksiportainen prosessi: On primääristä ja sekundääristä ennaltaehkäisyä, jotka kaikki tapahtuvat sairauden eri vaiheissa ja lisäksi eri sairauksien kohdalla eri tavoilla.

Primäärinen ennaltaehkäisy perustuu siihen, että koulutetaan väestöä sekä lääkäreitä ja muita avainhenkilöitä niistä aiheista, mitkä laukaisevat erilaisten tuki- ja liikuntaelinsairauksien syntymistä. Esimerkiksi ylipaino on merkitsevästi lisäävä tekijä polvi/lonkka nivelten kulumisessa, ja siten myös työkyvyttömyyden liisäntymisessä. Tähän, ja muihin näitä sairauksia lisääviin tekijöihin tulisi, ja voisi puuttua jo ennen kuin sairaudet saavat alkunsa.

Nuorten kohdalla kysymys on kuitenkin yleisimmin sairauksista, jotka eivät ole täysin tai ollenkaan ennaltaehkäistävissä, vaan näissä keho hyökkää itseään vastaan tuntemattomista syistä. Silloin puhutaan sekundäärisestä ennaltaehkäisystä: Aikaisesta suosituksesta perusterveydenhuollosta erikoissairaanhoidon piiriin. Siihen liittyy myös oikea lääkitys, oikea kuntoutus, ja huolehtiminen koko ihmisestä ja sairaudesta kaikilla elämän osa-alueilla.

En voi edelleenkään lopettaa korostamasta potilaan omaa vastuuta oman elämänsä/sairaudensa hallinnassa. Parasta kuntoutusta, mitä voit saada, on yhdistelmä mielekästä ja oikeanlaista työtä, liikuntaa, nukkumista ja ravintoa sekä vertaistukea. Paras kuntouttaja, on hyvä ja tasapainoinen arkielämä.

Sekundääriseenkin ennaltaehkäisyyn liittyy vahvasti koulutus: Jokaisen osapuolen (lääkärin, potilaan, terveydenhoitohenkilökunnan ja työnantajan) tulisi olla tietoinen siitä, mitä voi omalla kohdallaan tehdä ennaltaehkäistäkseen tilanteen pahenemista. Potilaan tulisi saada tukea oman elämänsä jokapäiväseen hallitsemiseen mahdollisimman paljon.

Tällä kaikella voitaisiin taata se, että nuoret eivät tipu liian aikaisin pois työelämästä ja yhteiskunnan holhottaviksi. Jokainen meistä haluaa varmasti elää ihmisarvoista elämää ja tehdä asioita joista pitää. Kaikilla pitäisi olla myös oikeus valita itse, mistä tienaa elantonsa, ja tienata sen verran kuin koulutuksensa mukaan tulisi tienata.

On laskettu säästöjä sen suhteen, miten paljon ennaltaehkäisyllä säästettäisiin myöhemmin kuluissa. Tätä on vaikea arvioida, sillä kaikkeen tarvitaan rahaa, ja tämän ennaltaehkäisyn taloudelliset tulokset näkyvät vasta vuosien päästä tästä päivästä. Toivottavasti silti päättäjämme osaavat ottaa tämän huomioon, ja pitävät ensisijaisesti pitkän tähtäimen suunnitelmat mielessään tulevaisuuden budjettia ja toimia mietiskellessään!

Samaan syssyyn haluiaisn vielä muistuttaa kaikkia Flamingon nuorten tapahtumasta muutaman viikon päästä! :) Vielä ehtii mukaan, joten tervetuloa! Tuon myös terveiset Sveitsissä, josta palasin eilen PARE:n syyskonferenssista reumaliiton edustajan tehtävistä. Nuorille on myös Euroopan tasolla jatkossa tulossa mahtavia juttuja tarjolle, joten pysy mukana!

Kommentoi (2 kommenttia)

Reuma- ja tuki- ja liikuntalein sairauden eivät ole vain yksilön taakka, vaan myös koko yhteisön taakka. Suoralta kädeltä tämän näkee sairaan perhe, mutta laajemmalti, toissijaisesti välikäden kautta myös koko yhteiskunta.

Viime viikon tiistaina istuin Brysselissä kuuntelemassa EULARin ja EFORTin konferenssia, jonka pääteemana oli tuki- ja liikuntaelinsairauksien ennaltaehkäisy Euroopassa. Paikalla oli monia hyviä puhujia ympäri maanosaamme, niin professoreita, lääkäreitä kuin Europarlaamentikkojakin.  Kaikkien kesken vallitsi vahva konsensus siitä, että tuki- ja liikuntaelinsairaudet ovat yksi suurimmista yhteiskuntamme kuormittajista niiden aihauttamien työkyvyttömyyksien ja kustannuksien vuoksi.

Haluaisin parissa osassa summata ajatuksia, joita konferenssista jäi käteen. Päälimmäisenä mielessä on ehdottomasti puhujien yhteisymmärrys siitä, että ylipaino, tupakointi, ja fyysisen aktiivisuuden puute lisäävät näitä sairauksia väestössämme äärettömän paljon, ja näiden asioiden ennalta ehkäisyyn tulisi panostaa entistä lujemmin. Selvää oli myös kaikille se, että väestön ikääntyessä nämä sairaudet tulevat lisääntymään, mikä kuormittaa yhteiskuntaamme taloudellisesti entistä enemmän.

Mielestäni äärettömän positiivista puhujissa oli se, että he tunnustuvat joka päiväsen elämänhallinnan/sairauden hallinnan todellisen tarpeen, ei vain ja ainoastaan lääkärin vastaanoton parantamisen. Ihminen on fyysis-psyykkis-sosiaalinen kokonaisuus, ja monen puhujan mielestä potilas tulisi voimauttaa/oikeuttaa saamaan avaimia, joilla hallita tätä kokonaisuutta sairautensa kanssa päivittäisessä elämässä.

Myös informaation saannista ja koulutuksesta oltiin huolissaan, niin kansalaistenkin kuin perus- ja erikoisterveydenhuollon puolesta. Tossijaisen ennaltaehkäisyn kannalta tärkeä asia, on ajoissa saatu diagnoosi. Siksi kansalaisia ja lääkäreitä tulisi kouluttaa ja valistaa näistä sairauksista, jotta ne osattaisiin huomata ajoissa. Tällöin voisimme ennaltaehkäistä tilanteen paheneminen ja yrittää ylläpitää esimerkiksi potilaan työkykyä entistä paremmin.

Viimeisenä asiana tähän ensimmäiseen osaan haluaisin jättää teille yhden parhaimmista kongressin ajatuksista mietittäväksi: Kuntoutus, fysioterapia ja asiantuntijoiden apu koettiin varsin tärkeäksi ja tarpeelliseksi työski, mutta loppupeleissä potilaalla on vastaa omasta kuntoutuksestaan arkielämässä. Mieti hetki omalla kohdallasi, haluatko olla työkykyinen ja pystyä elättämään itsesi vielä kymmenen vuoden päästä?

Koskaan ei ole liian myöhäistä, mutta myöhemmin on vaikeampi alkaa parantamaan. Siksi suosittelen kaikille itsestään huolehtimista jo tänään!

Emmi

Kommentoi (0 kommenttia)

Olen kirjoittanut uupumuksesta aikasemminkin. 31.10.2010 päivätty kirjoitus kertoo parin vuoden takaisista ajatuksista uupumuksen ja väsymyksen kanssa. Tänä syksynä olen taas palannut samoihin mietteisiin.

"Nauru ja kyyneleet ovat molemmat reaktioita turhautumiseen ja uupumukseen. Itse suosin nauramista, sillä siinä on vähemmän siivottavaa jälkikäteen." - Kurt Vonnegut

En pidä syksystä. Ilman vaihtuminen kylmäksi ja kosteaksi saa oireet pahenemaan. Pimeyden vallatessa alaa vuorokaudesta yhä enemmän ja enemmän vireystaso laskee alhaisemmaksi ja alhaisemmaksi. Yleensä syksy tarkoittaa myös muutoksia vuorokausirytmiin, kun koulut ja työt palaavat normaaleille urilleen kesän jälkeen, projektit ja kampanjat aktivoituvat, harrastukset alkavat ja aivan yhtäkkiä tuleekin kauhea "kiire" saada päätökseen ne asiat, mitä ei kesällä muka ethinyt tehdä.

Olen lopen uupunut. Fyysisesti, ja henkisesti. Syksy palauttaa suuren määrän ikäviä muistoja mieleen. Sataa enemmän kuin seitsemääntoista vuoteen. Kymmenen eri tahoa tahtovat kaikki päästä osingoille niistä lusikoiden rippeistä, joita minulla on.

Olen mielestäni päässyt vaikeimman kynnyksen yli: Olen oppinut sanomaan, ei, ei käy. Saatan olla jopa hieman töykeä ja joustamaton tässä lajissa. Tiedän, että jos annan periksi liikaa, vedän itseni loppuun. Olen perfektionisti ja suorittaja siinä mielessä, että jos teen jotain, haluan tehdä sen heti ja hyvin. Parin burnoutin jälkeen olen oppinut, että täytyy valikoida ne asiat, mihin aikansa ja energiansa käyttää. Olla itsekäs sekä asettaa itsensä, ja oma hyvinvointinsa edelle.

Nyt edessäni on kuitenkin uusi este. Olen parisen viikkoa jo miettinyt, kuinka vaikeaa vastapuolen on ymmärtää, että ei tarkoittaa ei? Kaksi kirjainta. E ja I. Negatiivinen kaiku, kieltäytyminen. Miksi se ei ole lainkaan niin yksiselitteinen, kuin sen pitäisi mielestäni olla?

Olen hyvä syyllistämään itseäni. Jos sanon kerran ei, tunnen syyllisyyttä siitä, etten suostunutkaan. Vaikka pystyn lieventämään stressiäni ja uupumistani kieltäytymällä ylimääräisistä hommista oman hyvinvointini vuoksi, tuplaantuu syyllisyyden tunteeni, kun toinen osapuoli edelleen yrittää saada kalenteriini mahtumaan menoja tai sopia tapaamisia ajankohtiin, joihin olen jo kerran sanonut ei.

Olen myös kotona koettanut tehdä mahdollisimman selväksi, että nämä ja nämä asiat olen nyt priorisoinut, ja nämä ja nämä asiat saavat uupumukseni syvenemään. Kun sitten on kuitenkin pyydettävä ja käyttäydyttävä täysin päinvastoin, saa se minut miettimään omaa käyttäytymistäni. Enkö tosiaan osaa ilmaista itseäni tarpeeksi selvästi? Kuinka pahasti voin änkyttää ja kierrellä ja kaarrella sanan ei kanssa?

"Olet varmasti lukenut, kun tähti joutuu perumaan esiintymisensä tai kiertueensa "liiallisen uupumuksen" takia. No, minulle tuli sellainen ja huomasin olevani ällistyttävän lähellä kuolemaa. Olin aina olettanut, että elämäntyylini tappaisi minut nuorella iällä, mutta kun se todella oli lähellä sanoin "Ei vielä!" ja peräännyin." - David Johansen

Tuttavani kertoi viettäneensä tänä syksynä muutaman päivän sairaalahoidossa syinä "väsymys ja uupumus". Jokin itsepäinen osa minussa saa minut vielä liikkumaan ja tekemään, vaikka todellisuudessa paremmalta vaihtoehdolta kuulostaisi sohvannurkkaan jääminen ja itekminen. Toivoisin, että ei todella olisi ei. Mutta usein "ei" ei ole tarpeeksi. Todennäköisesti kohdallani tarvittaisiin jokin yhtä "dramaattinen" käänne, ennen kuin myös ympäristö ymmärtäisi ein todellisen merkityksen.

"Itselleen pitää olla armollinen" oli yksi esitelmäni vahvimmista viesteistä viikko sitten Suomen Sklerodermayhdistyksen syystapaamisessa Kangasalalla kuntoutumiskeskus Apilassa. Siinä on jotain, johon itselläni on vielä matkaa. Tämän syksyn aloitin jo elokuun puolessa välissä koulussa, ja se jatkuu maanantaina työharjoittelulla. Joulu-tammikuu on merkitty ammattitaitoatäydentävien opintojen jaksoksi, joka siis tarkoittaa minulle mahdollisuutta työskennellä kokopäiväisesti parin kuukauden ajan. Tunnen suurta syyllisyyttä siitä, etten ole ottanut tähän jaksoon itselleni töitä. Olen vakaasti päättänyt lomittaa luvatut päivät pikkukylämme yrityksissä, urheilla, opiskella itsenäisesti sekä levätä. Mennä oman kehoni ja jaksamiseni ehdoilla, työskennellä niiden asioiden parissa, jotka tuntuvat tärkeiltä ja edistävät hyinvointiani. Odotan tuota jaksoa innolla. Samalla kuitenkin onnistun syyllistämään itseäni siitä, etten tuo rahaa pöytään. "Itselleen pitää olla armollinen" hoen, ja osa minusta jopa uskoo tämän. Edistystä!

"Valitse teema, ja työskentele sen parissa uupumiseen asti. Aiheen pitää olla jotain, jota todella rakastat tai vihaat." - Dorothea Lange

En kadu mitään niistä asioista mitä teen. Mielestäni tekemäni työ esimerkiksi tulenuorten, Suomen Reumaliiton sekä Euroopan Reumaliittojen Kattojärjestön, Suomen Sklerodermayhdistyksen ja kouluni parissa on mielekästä ja tärkeää. Aikaansaavaa. Enemmästä ei enää haluaisi luopua, sillä kaikki se mitä teen, on minulle rakasta. Ja välillä se vaatii veronsa.

"Paras työmme on se, mitä Jumala haluaa, ei uupumuksemme rippeet. Ilmeisesti hän välittää enemmän laadusta kuin määrästä." - George McDonald

Paljon on jo opittu, jotain on vielä oppimatta. Supersuunnitelmani tähän kaiken uupumuksen keskelle onkin: Se mitä teet, tee hyvin. Laatu korvaa märään. Sano ei, ja tee selväksi ihmisille, mitä heiltä kaipaat ja odotat. Kun väsymys painaa päälle, ota pari askelta taaksepäin. Älä jätä asioita kasaantumaan huomisen komeroon. Ole itsellesi armollinen: Syyllistämisellä, et pääse pitkälle.

Elämä on oppimista varten, ja tämä syksy opettaa taas varmasti paljon asioita, joita on hyvä käyttää jälkeenpäin. Nyt vietän täydellisen vapaaviikonlopun, jonka aikana aijon opettaa kotiväelle, minkälaista tukea ja lepoa tarvitsen. Maanantaina palaan ruoriin taas uutena ihmisenä.

Emmi

Kommentoi (1 kommenttia)

Heiaheia.com on suomalaislähtöinen internetissä toimiva liikuntapäiväkirja, jota käyttää tällä hetkellä yli 100 000 suomalaista käyttäjää. Lisäksi sillä on käyttäjiä ulkomailla, ja se on käännetty yhdeksälle eri kielelle.

Heiaheia on motivoiva ja koukuttava tapa seurata omaa fyysistä aktiivisuuttaan sekä liikunnan harrastamista. Käytettävyys on varsin helppoa, ja yksinkertaisista asetuksista voit valita, näkyvätkö suorituksesi vain kavereillesi vaiko julkisesti kaikille. Tuttuja ihmisiä lisäämällä kaverilistallesi voit tsempata heitä liikkeelle, ja saada tsemppiä myös muilta!

Voit suunnitella treenisi etukäteen, tarkkailla painoasi sekä lisätä itsellesi esimerkiksi joka viikottaisen tavoitteen. Lajivalikoimasta löydät varmasti omat lajisi, siivouksesta eukonkannon kautta kuntosaliharjoitteluun, surffaukseen ja kiipeilyyn. Kaikki tämä yhdessä, simppelissä ja ilmaisessa palvelussa.

LIITY NYT HEIAHEIAAN, SEKÄ TULENUORTEN HEIAHEIA-RYHMÄÄN! Ryhmään liittyneet ovat mukana kilpailemassa pääpalkinnosta, kylpylälahjakortista, joka arvotaan eniten liikkuneiden kesken ensi vuoden puolella. Vielä on siis aikaa ottaa osaa. :)

Ryhmä on kaikille Suomen reumasairaille avoin ryhmä. Liity nyt mukaan oman terveytesi sekä kuntosi vuoksi!

www.heiaheia.com/groups/tulenuori

Kommentoi (0 kommenttia)